Botox


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Sandra Mahooty(Uniklinik Essen): 5. März 2019

Liebe Hilfesuchenden,
Ich bin Medizinstudentin und forsche gerade an einer neuen Behandlungsform der Trigeminusneuralgie. Wir arbeiten mit Botox, weil sich in vielen Laborversuchen herausgestellt hat, dass es Rezeptoren blockiert, die Schmerzen weiterleiten. Damit sich in der Studie nicht alles durchmischt, schließen wir vorerst nur Patienten ein, die eine klassische Trigeminusneuralgie haben (keine MS, kein Tumor, Trauma,…). Es ist wichtig, dass min. 3 Attacken am Tag auftreten, um eine Schmerzlinderung wahrzunehmen und dass Carbamazepin ausprobiert worden ist. Ich habe die Studie vor einiger Zeit vorgestellt und auch ein Flyer der BoTN-Studie wurde hier freundlicher Weise veröffentlicht zum Flyer. Wenn Ihrerseits Interesse besteht, können Sie mich gern unter sandra.mahooty@stud.uni-due.de oder 020176506458 kontaktieren. Jede Teilnahme hilft letzten Endes allen Betroffenen.
Viele Grüße!
Sandra – Medizinstudentin

Für Schwindel, Migräne und TN. Man kann sich als Patient für BOTOX anmelden. Nach Terminvereinbarung wird eine Amanese erstellt und entschieden ob der jeweilige Patient für Botox geeignet ist.

Zentrale Telefonnummer von Sandra Mahooty: 0201-76506458.



Hier noch ein Hinweis zu einem Artikel aus der „ÄrzteZeitung“ über eine Botox-Studie in Kairo


Ein Beitrag von Simone Brockes (April/Mai 2016):

Ich möchte über die BOTOX-Studie berichten, an der ich an der Essener Uni-Kinik teilnehme, teilnahm. Mein bisheriges Fazit:

Ich bereue es NICHT, an dieser Botox-Studie teilgenommen zu haben. Die Ärzte sind rundum sehr nett, kennen sich mit TN aus. Ich fühlte mich absolut gut aufgehoben.
Wer daran teilnehmen möchte…ich kann es empfehlen:
Zum einen unterstützt man eine wissenschaftliche Studie, die uns später so oder so zu Gute kommen kann. Allein auf die Auswertungen hin betrachtet. Wichtig ist es natürlich, dass man bitte alle Termine einhält. Es sind 6 Termine – bzw. 7 Termine waren es bei mir, inkl. erstes Vorgespräch vor Ort. Wer sich anmeldet, erhält nach einem ersten Vorgespräch, eine Einladung in die Essener Uni-Klinik, hier für Neurologie. Dort wird ein langes, intensives und gutes Gespräch geführt, ob man überhaupt als Proband in Frage kommt. Ist das geklärt, wird eine Blutprobe entnommen. Natürlich nur mit eigenem Einvervständnis. Auch Größe und Gewicht sowie Blutdruck werden notiert. Das gehört halt zum „Spiel“ dazu. Der Proband erhält innerhalb der 6 Monate 2 Injektionen: 1x Placebo, 1x Botox. Wann was gespritzt wird, ist geheim, wissen auch die Ärzte nicht. Tut überhaupt nicht weh. Okay, es piekst. Aber TN-Schmerzen sind ja wohl schlimmer. Als ich mich für diese Studie entschied, war mir klar, dass ich alle Regeln einhalten werde, auch einhalten muss. Sonst bringt es niemanden etwas. Man erhält für diese Zeit ein – nur für TN -erstelltest „Schmerztagebuch“, das täglich auszufüllen ist. Auch das ist ganz einfach zu händeln, kostet kaum Zeitaufwand. Wie gesagt, wer Hilfe sucht, muss halt auch einiges selbst dafür tun. Bei jedem Besuch gibt es ein Gespräch. Vor Ort füllt man immer wieder die gleichen Fragebögen aus. Auch hier alles anonym – auch für die Ärzte.
WICHTIG ist: In der Zeit, in der man an dieser Studie teilnimmt, MUSS gewährleistet sein, dass die bis dato genommenen Medikamente sich nicht ändern. Auch nicht HÖHER oder NIEDRIGER dosiert. Alles muss so bleiben, wie beim ersten Besuch. Natürlich besteht aber die Möglichkeit für sog. „akut-Medikamenten-Einnahme.“ Das hatte ich auch, dass ich irgendwann mal zu einer Carbamezepin griff – bei einer schweren TN-Attacke. Das wird mit ins „Tagebuch“ von dem jeweiligen Probanden eingetragen.
Mir tat diese Studie auch deshalb gut, da ich nun selbst tagtäglich sah, wann wie in welcher Stärke wo etwas auftrat. Das gibt einem selbst einen guten / besseren Überblick über seine eigene TN.
Bei mir war es so, dass ich wirklich 3 Monate KEINE Schmerzen mehr hatte. Nur meine Pillen, die ich morgens nehmen muss (hier Pregabellin), erinnerte mich an meine TN. Und dann auf einmal kam es wie aus dem Nichts wieder geballt auf mich zu. Ich denke, mir half das Botox, welches ich nun auch ab Mai in Essen zu einem reinen Medikamentenpreis erhalten werde. Das wären 208 Euro bzw. 78 Euro, wenn sich drei Personen gleichzeitig zum Termin einfinden.
Für mich ist Essen nicht weit entfernt. Ungefähr 60 Kilometer. Mir war es das wert.
Geld erhält man nicht für die Teilnahme. Wohl werden Fahrtkosten erstattet. Das dauert wohl eine Zeit. Wird aber gemacht.

Natürlich hat jeder das Recht die Studie zwischendurch abzubrechen. Für mich bestand aber kein Grund dazu. Das war ich mir und der Studie wert. Sonst wären ja auch die Anfänge umsonst gewesen. Ich bin eh der Typ, beginne ich etwas, bringe ich es auch zu Ende. Anders wäre es wohl gewesen, mir hätte das „Klima“ in Essen missfallen. Dem ist aber absolut nicht so.

Zwichen den Terminen, steht man mit Essen in Verbindung. Klappt etwas nicht, man fühlt sich unwohl….was auch immer…, jederzeit kann der Proband in Essen anrufen, mailen, usw. Ich war somit nicht mit mir alleine, sondern stand – wenn ich wollte – unter „Betreuung“. Mir wird direkt etwas fehlen, wenn ich nun kommenden Mittwoch zum letzten Mal dorthin fahre. Diese Studie tat mir gut. Ich habe so auch viel über mich erfahren, während des Procedere, halt immer diese Fragebögen auszufüllen. Im Prinzip tat ich es einfach für mich. Meiner TN möchte ich entgegen treten.
Und als damals, das war ein Samstag, auf einmal hier auf diesem Forumsblog der Aufruf zu dieser Botox-Studie kam, meldete ich noch am selben Tag an. Das war um 18 Uhr. Und um 18:20 Uhr, erhielt ich auf meinen Wunsch hin schon einen Rückruf. Das war Ende Oktober. Und seit November 2015 war ich nun dabei. TOLL!

Wer also in der Nähe von Essen wohnt und meint es wäre etwas für ihn, sollte sich wirklich melden. Ob man dann auf- bzw. angenommen wird, hängt wie gesagt von verschiedenen Kriterien ab, die jedoch jeder für sich abklären sollte. Bzw. die Ärzte, die unter Prof. Dr. med. Hans Diener, Direktor der neurologischen Klinik in Essen, die Studie durchführen, klären das individuell mit dem jeweils Einzelnen ab.

Für die jeweiligen Besuche in Essen, sollte man vor Ort 1 bis 2 Stunden einplanen.

Das also mein Bericht zur BOTOX-STUDIE in Essen.

Die Uni-Klinik Essen ist für mich nun die Klinik der Wahl….für den Fall der Fälle.

An dieser Stelle bedanke ich mich bei:
Sarah Mahooty, angehende Dokotrantin
Jan Burmeister, Arzt
Fau Dr. Holle-Lee
…und last but not least bei Prof. Dr. med. Hans Diener, der uns hier auch einige Fragen beanwortete, die ich als Zitat widergab. Er sandte auch die Unterlagen, hier Leitlinien von der „Deutschen Gesellschaft für Neurologie.“

Euch einen guten Start in die neue Woche. So schmerzfrei, so erträglich wie möglich. Ich weißt, dass es hier Betroffene gibt, die kaum noch ihre Schmerzen ertragen. Gerne nutze ich jegliche Möglichkeit, hier meinen Konsens weiterzugeben. Nicht jeder hat etwas davon. Wenn es aber nur einer Person hilft, dann ist schon wieder einem geholfen. Und den anderen möchte ich weiter Mut machen nicht aufzugeben. Auch ich kam TN-mäßig von ganz unten.

Herzlichst
SIMONE