Carola Walter




Zusammengestellt von Joachim Reuter

Zum dritten mal wurde ich nach Jannetta operiert. Jetzt im Sept. 2013 erfolgreich bei Dr. Kaminski im Getrauden-Krankenhaus Berlin.

Ich leide seit Sommer 2008 an der TN. Bin aus dem Urlaub gekommen und am nächsten Tag aus heiterem Himmel ging der Horror los. Ich ging zum HNO Arzt, der meinte es ist alles o.k. mit dem li.Ohr. Er schickte mich zum Neurologen. Der erste Neurologe war eine Frau Doktor, welche mich mit Carbamazepin in der falschen zu hohen Dosis behandeln wollte. Ich landete als Notfall in der Notaufnahme. Dort hat man mich stationär auf Lyrica 75-0-75mg eingestellt. Einige Tage später bekam ich auch noch den Tinnitus im li.Ohr. Diese Dosis hielt bis zum nächsten Winter, wo der Schmerz innerhalb von wenigen Minuten seine Intensität so steigerte, dass ich in die Schmerzklinik kam, wo ich wieder neu eingestellt wurde. Diesmal wurde die Dosis der Lyrica auf 150-0-150mg erhöht. Die Erhöhung hielt bis zum Sommer 2009, dann musste die Dosis wieder angepaßt werden. Zu der Lyrica mit 150 mg kam noch Timonil. Diese Dosis hielt bis zum 15.1.2010 ! Danach half nichts mehr. Ich ließ mich wieder in die Schmerzklinik einweisen, dort probierte man alle möglichen Tabletten an mir aus. Es half nichts.Dann kam das Wochenende dazwischen u. ich lag immer noch in der Klinik.

Ich bin fast wahnsinnig vor Schmerzen im Zimmer rumgerannt u. es war kein Arzt zu sehen!! Die Schwestern gaben mir ein flüssiges Schmerzmittel, aber das hielt nur sehr kurz, dann kamen die höllischen Schmerzen wieder. Diese zwei Tage waren der absolute Horror für mich. Irgendwann rang sich die Stationsärztin durch und gab mir eine Spritze mit einem Opiat. Ich hatte einige Stunden meine Ruhe und es tat endlich mal nichts weh. Ich habe diese Zeit genutzt und habe auf die sofortige Überweisung mit dem Krankentransport zur Charite bestanden. Nur wiederwillig tat man es. In der Charite hat sofort ein MRT gemacht und festgestellt, dass auf der li.Seite ein Gefäß auf den Nerv drückt.

Am nächsten Morgen war ich die erste die auf dem Op-Tisch lag. Es wurde ein kleines Teflonschwämmchen eingesetzt. ( Op- nach Janetta) Leider bekam ich auf dem Op-Tisch noch eine Schmerzattacke, sodass die Narkoseärztin sich mit Einleitung der Narkose beeilt hat, damit ich nicht so leiden muss. Nach der Op auf der Intensivstation war ich zwar noch sehr neben mir aber ich hatte zum ersten mal keine Schmerzen. Aber als ich wieder auf die Station kam, ging der Horror wieder los. Wieder die höllischen Schmerzen. Ich bekam verschiedene Medikamente, aber es half nichts wirklich. Man brachte mich auf die Wachstation, dort bekam ich über die Vene ein Medikament zugeführt und seitdem bin ich die Schmerzen fast los.

Heute ist der 4.Juni 2010 und ich muss immer noch Lyrica 75-0-75mg nehmen. Bei den extremen Wetterwechseln wie im Frühjahr und vorgestern mit den extremen Temperaturschwankungen habe ich arge Probleme. Ich bin enttäuscht darüber, dass ich immer noch die Lyrica nehmen muss. Ich konnte die Lyrica nur bis auf 50mg absenken, dann kamen wieder die Stiche im Ohr und mein Neurologe erhöhte die Dosis wieder auf 75 mg.

Den Tinnitus habe ich leider immer noch. Im Krankenhaus sagte man mir, dass es keinen Zusammenhang zwischen der TN und dem Tinnitus gäbe. Ich glaube es nicht, denn bevor die TN begann hatte ich noch nie Tinnitusbeschwerden !! Das Ohr ist extrem Lärmempfindlich, es reagiert sofort auf Zugluft mit stechen, ich darf keinen kalten Hals bekommen, muss entweder einen Schal oder einen Rolli tragen. Die warme Sonne vertrage ich auch nicht mehr, es gibt sofort wieder Stiche trotz der Lyrica.

Ich bin enttäuscht vom Ergebnis der Op-nach Janetta, auf der Seite liegen bzw. flach liegen geht alles garnicht mehr. Mir wird sofort schwindelig. Ich schlafe mit einer Rolle unter dem Kissen. Wenn das Ganze so weiter geht, bin ich zur kalten Jahreszeit wieder ein Fall für`s Krankenhaus. Ich hatte gehofft, dass die Op. mir endlich wieder Ruhe bringen würde aber ich habe mich geirrt. Ich habe in den nächsten Tagen einen Termin in der Tinnitussprechstunde und habe auch Angst davor, dass man dort eventuell den Trigeminusnerv reizen könnte. Ich habe Angst davor, dass die Op ein Reinfall ist und ich den Horror mit den Schmerzen wieder durchmachen muss.

Wie oft kann man die Op-nach Janetta wiederholen ? Ich würde auch gerne noch eine zweite unabhängige Arztmeinung einholen. Ich habe immer noch meine Zweifel ob die Op ein Erfolg sei. Kann mir jemend weiter helfen ? Ich bin für jeden Tip dankbar.


05.06.10
Ich habe mich sehr über die Antwort von Ihnen gefreut. Ich wohne in Berlin und wurde im Benjamin-Franklin-Campus operiert ( gehört zur Charite). Ich hatte und habe bei jedem Arztbesuch ob Neurologe oder in der neurochirurg. Ambulanz im B.F.C. das Gefühl als ob ich aufgrund meines Alters ein Mensch zweiter Klasse bin.

Bitte entschuldigen Sie meine offenen Worte, aber ich fühle mich nicht ernst genommen! Heute hatte ich zwei heftige Stiche ins Ohr beim frühstücken und auch zwischendurch beim Schlucken. Wenn das so weiter geht bin ich in absehbarer Zeit wieder im Krankenhaus. Ich lese immer wieder wie schmerzfrei andere Patienten nach der Op. sind und bleiben, da stellt sich mir die Frage ob ich im richtigen Krankenhaus war?


31.07.10
Ich habe lange nichts von mir hören lassen. Seit der TN-Op. nach Janetta im Benjamin Franklin-KH in Berlin ging es mit dem Absetzen der Tabletten immer wieder rauf und runter. Am schlimmsten waren für mich das Wetter(die Tiefdruckgebiete) im Frühjahr mit dem ewigen schlechten Wetter. Ich bin fast durchgedreht. Frisch operiert und gesundheitlich total am Ende. Vor der Op. hatte ich 2 qualvolle Wochen hinter mir (Gewichtsverlust in den 2 Wo. 8kg.) Es klingt reichlich seltsam, aber ich glaube, dass sich der Kreislauf der Gesundheit im Laufe meines Lebens wieder schließt indem ich wieder heftige Beschwerden mit dem li. Ohr habe ( wie damals als Kind) und diese sicherlich nicht wieder los werde.

Die TN-Op.nach Janetta war nicht erfolgreich und ich habe immer noch Beschwerden. Bei der Op.-Nachsorge im Krankenhaus bekam ich als Antwort: „Was Sie haben noch Beschwerden ? Das ist aber untypisch!“ Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich von solchen Sprüchen echt genervt bin.

Es macht sich kein Arzt die Mühe mich ernst zu nehmen. Weder der HNO-Arzt noch der Neurologe. Ich habe den HNO-Arzt aufgesucht weil die Stiche nur im Ohr stattfinden ( beim Schlucken u Sprechen) und noch N I E im Gesichtsbereich waren. Bei jedem Wetterwechsel habe ich große Probleme mit dem Ohr. Es sticht tagelang trotz der Lyrica. Wenn ich jetzt im Sommer mit Schal (und Wattebausch im Ohr wegen der Zugluft) rumlaufen muss, was soll es erst im Winter werden.?? Es ist einfach kein Fortschritt zu sehen und zu fühlen.

Derzeit muss ich noch 3x tägl. eine Paracetamol dazu einnehmen, da die Physiotharpie-Dame mir derart fest auf die total verspannte Schulter gegriffen hat. Der Schmerz hat sich am nächsten Tag richtig aufgeschaukelt, sodass ich in die Notaufnahme fahren musste. Dort hatte ich einen Arzt vor mir der nicht wusste was er mit mir anstellen sollte. Ein Neurologe war er nicht. Er drückte mir die Paracetamol in die Hand und das war die ganze Behandlung.

Mein Neurologe ist leider noch bis Ende August im Urlaub und ich hänge jetzt echt in der Luft, weil ich nicht weiß wie ich wieder gesund werden soll. Ich will ja wieder arbeiten gehen, aber mit dem derzeitigen Zustand ist das nicht möglich.

Wo gibt es in Deutschland einen Neurologen der fachübergreifend mit dem HNO-Arzt zusammen arbeitet und mir wirklich helfen kann. Ich bin 53 und musste oft die Gleichgültigkeit der Ärzte mir gegenüber feststellen. Bei einer 25jährigen Patientin hätten sich die Herren die Hacken abgerannt.!! Sorry ich bin stocksauer!


02.08.10
Ich melde mich mal wieder nach der TN-Op. Der Erfolg der TN-Op nach Janetta ist fraglich. Ich habe da meine Zweifel. Leider habe ich immer noch Schmerzen, muss immer noch die Lyrica nehmen und zur Zeit noch die Paracetamol dazu. Bei jedem Wetterwechsel habe ich Probleme mit dem Ohr. Im Supermarkt muss ich im Eiltempo an den Kühltruhen vorbei gehen, da die kalte Luft sich sofort im Ohr in heftige Stiche umwandelt. Jetzt im Sommer muss ich einen Schal tragen damit der Hals schön warm ist und dazu befindet sich im Ohr noch ein Wattebausch weil das Ohr auf alles besonders aber Zugluft egal ob Warm oder Kalt heftig reagiert.

Das ist doch kein Leben. Ich habe nach der Op. mehr Beschwerden wie vor der Op. Der HNO-Arzt u. mein Neurologe machen sich nicht die Mühe ein neues MRT- oder CT, was auch immer, anfertigen zulassen. Entweder ist es Hilflosigkeit oder einfach nur Gleichgültigkeit was ich bei jedem Arztbesuch spüren kann. Auch im Krankenhaus hatte ich den Eindruck dass man sich um jüngere Patienten intensiver kümmert, als um die Älteren.

Ich möchte mir eine zweite Arztmeinung einholen, da ich Zweifel habe, daß der TN-Nerv die Ursache der Schmerzen ist. Ich habe und hatte die Schmerzen n u r an einem bestimmten Punkt und nicht im Gesichtsbereich. Aber kein Arzt hört mir zu! Ich bekomme nur zu hören: „Was Sie haben noch Beschwerden, das ist aber untypisch!“ Mit dieser Aussage kann ich nichts anfangen. Ich bin stocksauer !!

Ich bin immer noch krankgeschrieben und weiß nicht wie lange mein Arbeitgeber noch so kulant ist.


02.08.10
Ich habe gerade ihren Leidensweg gelesen und kann mit Ihnen fühlen. Wer diese Schmerzattacken noch nie erlebt hat, weiß nicht wovon wir reden. Ich habe ihre Narbe gesehen und möchte gern wissen ob man Ihnen über die gesamte Länge der sichtbaren Narbe den Schädel göffnet hat oder nur an einem bestimmten Punkt. Ich habe über die gesamte Länge der sichtbaren Narbe eine tiefe Rille die mit Spezialzement (so hat man mir gesagt) aufgefüllt wurde. Man hat mir den Schädel vom unteren Ende der Narbe bis zum oberen Ende geöffnet. Ich habe mir die MRT-Aufnahmen die nach der Op. gemacht wurden geben lassen, aber ich sehe kein Teflonschwämmchen nur die Klammern um den Schnitt zusammen zu fügen. Ist das so üblich oder arbeitet jeder Neurochirurg nach seinem eigenen Prinzip.

In dem Video der TN-Op. sah es so aus als wäre der Schädel nur kreisrund an einer bestimmten Stelle geöffnet worden. Jetzt stellt sich mir die Frage warum habe ich so eine Rille hinter dem Ohr. Drauf liegen kann ich bis heute nicht, da es immer drückt.


25.08.10
Ich war letzte Woche in der Poliklinik Abt. Neurologie und wurde wieder von einem Arzt behandelt, dem ich erst erklären mußte um was es geht. Ich bin es langsam leid! Als ich dem Arzt erzählte dass ich Lyrica nehmen muss, meinte er „Wer ist denn auf den Einfall gekommen ?!“. Ich sagte ihm, dass die Lyrica nicht recht hilft und ich immer noch Paracetamol dazu nehmen muss, aber das hätte ich auch lassen können. Er machte einige Tests mit dem Hämmerchen und wollte mir ernsthaft einreden, dass ich Kopfschmerzen bzw Migräne hätte! Ich soll in die Kopfschmerzsprechstunde gehen. Als ich dem Arzt mehrfach sagte, dass ich k e i n e Kopfschmerzen u.auch keine Migräne habe und hatte, sah er mich an als ob er sagen wollte: Ich weiß auch nicht weiter. Zum Schluß hatte ich wieder ein Rezept mit der Lyrica in der Hand.

Mein Hausarzt hat vorgeschlagen, ein neues MRT anfertigen zu lassen. Ich war zum MRT und habe auch den Befund. Es ist kein Schwämmchen zu sehen! Zumal ich gedacht habe, dass man das Teflonschwämmchen auf dem MRT sehen könnte. Ich habe auf der Aufnahme vom Krankenhaus ja auch die Klammern sehen können mit der alles zusammengehalten wurde. Morgen habe ich einen Termin bei Prof.Ulrich und setze meine ganze Hoffnung auf ihn!! Ich hoffe sehr dass er mir helfen kann.


02.09.10
Ich hatte vor einigen Tagen den Termin bei Prof. Dr. Ulrich. Er hörte sehr aufmerksam meinen Schilderungen zu und kam zu dem Schluß,dass es vermutlich nicht nur der Trigeminusnerv sei, der mich immer noch nicht zur Ruhe kommen läßt.

Als wir auf dem Rückweg nach Berlin waren erhielt ich die Nachricht, dass ich Mitte September in die Uni Klinik zur station. Aufnahme kommen soll. Dort werden nochmal neue Tests durchgeführt. Mit dieser schnellen Reaktion habe ich nicht gerechnet und bin angenehm überrascht. Aber die Angst, dass es mir vielleicht nach der neuen Op. schlechter geht als jetzt bereitet mir Bauchschmerzen. Wie werde ich den kommenden Winter überstehen? Die Schmerzen steigern sich schnell mit sinkenden Temperaturen. Kann ich endlich wieder alles essen und trinken? Seit der letzten Op. ist das leider nicht mehr möglich. Kein Kaffee oder Tee, kein Mineralwasser mit Kohlensäure, kein Fruchtsäfte. Nur Milch, Kakao und stilles Mineralwasser gehen. Ich hatte versehentlich einen einzigen Schluck O-Saft genommen und bekam eine Schmerzattacke mit Wahnsinnsstichen ins Ohr vom Feinsten. Ich habe den Saft sofort ausgespuckt und den Mund gründlich mit Wasser ausgespült. Erst nach einer halben Stunde konnte ich gaaanz vorsichtig versuchen ein kleines Schlückchen Wasser runter zu schlucken. Auch dann gabs wieder eine Attacke bis mir die Tränen in die Augen schossen. Irgendwann nach 2 Paracetamol konnte ich endlich wenn auch sehr vorsichtig wieder etwas trinken und essen. Kein frisches Obst, nichts wo nur ein Hauch von Fruchtsäure enthalten ist. Nur Banane und Wassermelone gehen.

Jetzt in den kühlen Tagen lege ich mir ein Heizkissen auf die linke Schulter damit auch das li.Ohr was von der Wärme mitbekommt und mich in Ruhe läßt.

Ich soll auf Anraten meines Hausarztes ein neues MRT von der Halswirbelsäule machen lassen. Er vermutet dass der Auslöser für die immer noch anhaltenden Attacken vielleicht von der HWS kommen könnte, da ich ja nicht zum erstenmal Probleme mit dem Hals habe und hatte. Auch mein Rücken ist nicht o.k. Dazu kommen noch Verspannungen in den Schultern und alles zusammen reizt vielleicht den TN-Nerv wieder.

Ich hoffe, mein Hausarzt behält recht. Habe mir gleich einen Termin für das MRT besorgt und kann schon am Montag hingehen. Ich werde die neuen Aufnahmen mit nehmen, wenn ich den Termin in der Klinik habe.

Hier in Berlin ist man im Krankenhaus wo die Op. nach Janetta gemacht wurde der Meinung, dass die Op. ein „voller Erfolg“ war. Wenn ich meine Schmerzattacken spühre, kann ich die Meinung der Ärzte dort nicht nachvollziehen. Es macht sich auch dort niemand die Mühe der Ursache auf den Grund zugehen. Die Gleichgültigkeit in Berlin ist doch sehr erschreckend. Da bleibt die Gesundheitsqualität total auf der Strecke !!


26.09.10
Nach dem Gespräch mit Dr.Ulrich im Klinikum Offenbach stand es für mich fest: Die Op. nach Jannetta lasse ich ein zweites mal machen. Die erste Op. wurde in Berlin durchgeführt, hat leider nichts gebracht. Ich war nach der Op. NIE schmerzfrei gewesen. Das Leben war eine Qual.

Am 16.9.2010 wurde ich im Klinikum Offenbach zum zweiten mal am TN operiert. Diesmal aber erfolgreich. Die Op. nach Jannetta führte Dr.Ulrich selbst durch. Seit ich aus der Narkose wieder aufwachte waren die Schmerzen weg. Zur Zeit schleiche ich die Lyrica langsam aus. Ich will nichts überstürzen. Mir gehts richtig gut und auch das miese Wetter löst keine Schmerzen mehr aus. Ich kann wieder alles essen ( auch Saures, was vorher garnicht ging) und trinken ( Kaffee,Tee kohlensäurehaltige Mineralwasser).

Am 24.9. fuhren wir wieder zurück nach Berlin. Natürlich werde ich mich noch schonen und auch faul auf der Couch liegen.


04.10.10
Ich bin aus der Narkose erwacht und die Schmerzen sind bis heute weg!! Ich bin froh über jeden Tag den ich ohne Schmerzen erleben darf und freue mich um so mehr dass ich wieder alles essen kann. Derzeit liege ich faul auf der Couch und versuche mich zu schonen. Es ist nicht leicht nichts zu tun auch wenn es mir in den Fingern kribbelt irgendwas erledigen zu wollen. Ich würde nicht zögern die Op. nach Jannetta von Dr. Ulrich ein weiteres mal durchführen zu lassen wenn es nötig wäre.

Dank ihrer Homepage und der Homepage von Herrn Ravenstein habe ich erst von den vielen Menschen gelesen die sich auch mit dem TN durchs Leben quälten bis sie hier den richtigen Arzt fanden.



29.10.10
Das Ausschleichen der Medik. ist beendet und toi,toi,toi ist und hoffentlich bleibt auch alles ruhig. Ab und zu mache ich einen schönen Spaziergang an der frischen Herbstluft was früher unmöglich war. Ich genieße jeden Tag den ich OHNE Schmerzen erleben darf. Was vor der TN-Geschichte als selbstverständlich galt, bekommt nun eine völlig neue Bedeutung. Jeden Tag erlebe ich irgenwie intensiver als vor der TN-Tortour.

Ich kann nur jedem TN-Leidgeplagten raten, ohne Op. geht nichts. Irgendwann helfen die Medik. nicht mehr-egal wieviele Medik. man einnimmt und egal wie hoch die Dosis auch ist- Wartet nicht zu lange mit der TN-Op. Es ist auf jeden Fall ein Versuch wert!!


17.04.11
Hallo, die letzten Monate waren erfreulich, aber auch entäuschend für mich. Nachdem ich die Medikamente nach der TN -Op. erfolgreich ausgeschlichen hatte, begann ich Mitte November 2010 ganz langsam wieder stundenweise zu arbeiten. Das klappte soweit ganz gut und ich hatte keine Probleme mit der Wiedereingliederung. Leider kam die Wiedereingliederung zum falschen Zeitpunkt für mich. Als die Zeit gekommen war um wieder in Vollzeit zu arbeiten, musste ich meinen angesammelten Jahresurlaub nehmen. Danach sollte ich Vollzeit arbeiten.

Aber es sollte anders kommen! Eines Nachmittags saß ich ahnungslos auf der Couch und drehte nur den Kopf nach links, da bekam ich einen sehr schmerzhaften Stich der vom linken Ohr, die li.Halsseite bis zur Schulter verlief. Es fühlte sich an als hätte man mir einen Elektroschocker an den Hals gesetzt. Mir schossen die Tränen in die Augen. Im Abstand von 4-5 Tagen wiederholt sich alles nochmal, mit dem Unterschied dass die Schmerzen nicht mehr so höllisch waren.

Erst ganz leichtes Zwicken, dann steigerte sich das Zwicken in Pieken, danach kamen die Stiche. Zwischendurch war ich beim HNO-Arzt, da ich es einfach nicht wahr haben wollte und redete mir ein, es sei vielleicht doch das linke Ohr. Aber er fand nichts. Jetzt wusste ich es ganz genau der Trigeminus ist wieder da! Ich ging zum Neurologen und wir begannen mit dem Aufdosieren des Carbamazepins.( Leider vertrage ich das Medik.nicht, das hat den Arzt aber nicht gestört) Nun hatte ich meinen Urlaub beendet und ging zur Arbeit in der Hoffnung das alles Ruhig bliebe.

Es hat leider nicht geklappt. Zu den Stichen kamen auch noch heftige Beschwerden beim Sprechen und Essen und ich war froh wenn mich keiner ansprach. Es sprach mich aber eine Kollegein an, ich kam garnicht mehr zum antworten, ich schaffte es gerade noch aus dem Raum zu laufen als schon die erste wahnsinnige Schmerzattacke kam. Sie setzten im Sekundentakt ein und ich hatte das Empfinden als würden sie eine Ewigkeit dauern. Man holte den Notarzt und brachte mich ins nächstgelegene Krankenhaus. Dort wurde ich unter starke Schmerzmittel gesetzt, so hatte ich wenigstens einigflüstern. Den Kiefer und die Zunge durfte ich nicht bewegen, sofort stach es wieder trotz der starken Medik. Ich konnte die nächsten Tage nichts Essen nur Tütensuppen gingen. Sie sog ich gaaannnzzz vorsichtig zwischen den äähnen in den Mund. ( Bloß nicht den Kiefer bewegen !!)

Die Ärzte bei den Visiten wechselten täglich und jedesmal musste ich trotz der Schmerzen immer wieder die gleichen Fragen beantworten. Irgend ein ganz schlauer Assistenzarzt kam sogar mit einer Liste an und wollte dass ich dort meine Schmerzattacken eintragen sollte. Wie oft sie kämen und wie lange sie dauern. ( Sonst noch Wünsche!!)

Man hat es nicht geschafft mir die Schmerzen zu nehmen aber Listen ausfüllen sollte ich. Nachdem ich auch noch meine ägliche Medikamentendosierung kontrollieren musste, da immer was gefehlt hat, war meine Geduld endgültig erschöpft. Mein Mann nahm Kontakt mit dem Klinikum Offenbach bei Herrn Dr.Ulrich auf. Ich ließ mich auf eigenen Wunsch entlassen und mein Mann fuhr mich direkt ins Klinikum Offenbach zu Dr. Ulrich.Dort wartete man schon auf mich.

Die mitgebrachten Schmerzmedikamente wurden gegen besserwirkende ausgetauscht und ich fühlte, dass sich die Ärzte dort wirklich alle erdenkliche Mühe gaben mich schmerzfrei zu bekommen. Es dauerte ca eine Woche und die Ärzte hatten es geschafft und meine höllischen Schmerzen in den Griff bekommen. Jetzt konnte man auch ein neues MRT machen. Es bestand der Vedacht auf Glossopharyngneus-Neuralgie. Vom Schmerzverhalten ist es ähnlich wie der TN. Ich wurde dem HNO-Arzt und dem Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgen vorgestellt. Der HNO-Arzt fand nichts, das MRT sah auch gut aus, aber der MKG-Chirurg fand eine Fehlstellung meines linken Kiefergelenks heraus. Ich war insgesamt 2 1/2 Wochen im Klinikum Offenbach. Derzeit muss ich viermal äglich hohen Dosen an Medik. nehmen und einmal wöchentlich bekomme ich eine Kortisonspritze ins Kiefergelenk um die Entzündung und die Schmerzen zu hemmen, dazu trage ich nachts eine Aufbißschiene um die Position des Unterkiefers zu verbessern. Bis zu diesem Augenblick wusste ich nicht dsss ein Kiefergelenk solche Schmerzen auslösen kann. Aber der Verdacht auf Glosspharyngneus-Neuralgie besteht immer noch.

Sollten die Medik. nichts bringen muss ich doch operiert werden, sagte Dr.Ulrich. Die Op. sei doch wesentlich komplizierter als die TN-Op. Diese Op. wird vom Hinterkopf aänkungen. Nur weiche Sachen essen , kleine Häppchen nehmen, keine harten Sachen beißen , bis das Kiefergelenk wieder o.K. sei. Das ist ein langes Procedere. Aber das ist mir egal–Hauptsache wieder etwas Essen können–

Ich schwanke zwischen Hoffnung und Pessimismus. Ist es N U R das Kiefergelenk oder steckt doch die Glossopharyngneuse-Neuralgie dahinter. Ich kann nur abwarten ! Auch die Erkenntnis dass es noch einen Nerv gibt, der soähnlich gelagert ist wie der TN ( das heißt ein Blutgefäß drückt auf den Nerv) war mir neu.

Aber zum Schluß bleibt doch die Frage „Warum gerade ich“?


18.04.11
Ich habe mich für die nächsten Tage mit reichlichen Arztterminen eingedeckt. Hier in Berlin habe ich endlich einen Mund-Gesicht-Kiefer-Chirurgen gefunden der die Spritzenserie ins Kiefergelenk weiterführen würde. Leider kann ich wegen der Stiche im Kiefer-Ohrbereich die Schiene nicht tragen, da sich die Schmerzen nur steigern würden. Ich habe so meine Zweifel ob die Schiene was bringen würde (außer Schmerzen). Vielleicht kann man das Kiefergelenk operativ wieder in die richtige Position bringen? Nächste Woche habe ich noch einen Termin bei einer CMD-Spezialistin welche sich mit dem ganzen Körper befaßt. Die falsche Position des Kiefergelenks, das Gefühl mein rechtes Bein sei zu kurz, Stiche beim Gehen in der re. Hüfte (lange Spaziergänge sind derzeit unmöglich) auch mein Gesicht sieht schief aus die re. Gesichtshälfte ist einwenig weiter nach unten verschoben als die linke Hälfte. Da ist die Wirbelsäule auch nicht in der richtigen Position. Mir ist es nie so bewußt gewesen, erst als ich mich selbst fotografiert hatte, sah ich es auch. Die Ärztin klärte mich auf, dass die Position des Kiefergelenks, und die Position der gesamten Wirbelsäule mit dem Zusammenspiel der Muskeln eine Einheit bilden. Diese Einheit ist bei mir total verschoben und muss gaannzz vorsichtig wieder zurecht gerückt werden. Ich hoffe es gelingt und ich bin endlich wieder Schmerz- und auch Tablettenfrei!!!

Dann steht noch ein Termin in der Schmerztherapie an, denn ich kann nicht viel reden sonst gibt es wieder Stiche ins Ohr und hinten im Zungenbereich. Ich muss 5 verschiedene sehr starke Medik. nehmen und trotzdem sticht es öfter durch. Zum Glück aber nicht beim Essen. Der letzte Termin ist bei einem Neurochirurgen der unbedingt eine neues MRT-Bild haben möchte um sicher zu gehen dass es vielleicht doch nur der Kiefer sei und es keinen Nerv-Gefäßkontakt gibt.( TN bzw.Glossopharyngneuse-Neuralgie).

Wenn ich all diese Temine erledigt habe bin auch ich erstmal k.o. Ich will und muss nun dran bleiben, eine andere Wahl habe ich ja nicht. Ich werde Sie lieber Herr Reuter mit den neuesten Informationen versorgen. Vielleicht ist auch der eine oder andere Tip für andere leidgeplagte Mitmenschen dabei. Liebe Grüße aus Berlin


26.05.11
Hallo alle zusammen, heute habe ich den absoluten Tiefpunkt. Ich fühle mich von den Ärzten hier in Berlin nicht ernstgenommen!! Mein Hausarzt schickt mich zur Schmerztherapie wo ich nach 3 Std Wartezeit (trotz Termin)auch nur ein Rezept mitnehmen durfte. Von spezieller Hilfe wie ich es mir vorgestellt hatte war hier nichts zu merken. Als nächstes war ich beim Mund-Gesicht-Kieferchirurgen kurz MGK. Der fand meine Aufbißschiene vom Unterkiefer welche ich in Offenbach vom MGK bekam als primitiv und machte erstmal seinen eigenen Abdruck. Allerdings fand ich keinen MGK in Berlin der meine Infiltration ins Kiefergelenk vom Offenbacher MGK übernehmen wollte. Ich bekam immer wieder zuhören: „Nein,sowas machen wir nicht.Das ist nicht mehr zeitgemäß!“

Die Infiltration sind nichts anderes als das einschmerzhemmendes Medik. mit der Spritze von Außen ins Kiefergelenk gesetzt wird. Ich bekam also die 2.Schiene welche weich ist und sich gut trägt. Aber an Weiterbehandlung ist nicht zudenken. Ich soll bei Bedarf wiederkommen. Die Weiterbehandlung übernehme nun der Zahnarzt. Ich fuhr zu einem Zahnarzt mit CMD Erfahrung, da meine Wirbelsäule auch nicht stimmt. Er sah sich die weiche Schiene an und fragte ob ich die selbst gemacht hätte. –Ja bin ich denn im Irrenhaus!!!— Die versprochene Physiotherapie gibts nur im Zusammenhang mit seiner Schiene und ansonsten müsse ich mich schon selbst um die Schmerzbekämpfung mit Hilfe der Physiotherapie kümmern.

Ich nehme derzeit 5 verschiedene Medikamente: Trileptal,Oxygesic,Gabapentin,Novalgin,Pantoprazol. Mir gehts echt nicht gut. Die Stiche sind trotz der starken Medikamente durchgeschlagen. Essen, Schlucken, Sprechen u.die Bewegung der Zunge im Mund reichen schon für heftige Stiche. Meine Hoffnung ist daß es nur der Unterkiefer ist, aber die Schmerzen sind fast genau wie bei einer TN. Eine harte Schiene vertrage ich nicht. Die nehme ich nach 2 Tagen wieder raus, da die Schmerzen fast bis zur Attacke reichen. Die weiche Schiene hat bis letzten Sonntag super funktioniert nun geht auch das nicht mehr. Zur Physiotherapie brauche ich erst garnicht hinzugehen, da meine Schulter hart wie Stein sind und auch Schmerzen verursachen.

Hat jemand einen ernstgemeinten guten Rat für mich wie ich aus diesem Drama wieder rauskomme??

Ich hatte per E-Mail mit Prof.Hampl in Köln Kontakt aufgenommen. Aber bis heute habe ich keine Anwort auf meine Frage erhalten. Schade.

Mein Neurologe hat gestern die Dosis von 3 Medik erhöht und ich kann nur hoffen dass es funktioniert, sonst ist die nächste Attacke nicht mehr weit.

Kann man die Fehlstellung des Unterkiefers auch operativ korrigieren? Ich fürchte nur dass mit der Schienentherapie keinen Schritt weiter kommen werde. Mich bremsen immer wieder die Schmerzen aus. Das Nervenkostüm ist im Laufe der Zeit sehr dünn geworden. Wer zahlt die Kosten? Es wäre ja keine kosmet.Angelegenheit.


29.05.11
Hallo, ich habe gerade den Beitrag von Claudia Renus gelesen und ich kann mitfühlen wie es ihr geht.

Mir geht es nach der 2.mißglückten TN-Op nach Jannetta genauso. Ich muss derzeit 5 verschiedene Medik. einnehmen wovon 2 halbe Opiate sind. Jeder Junkie würde sich freuen wenn er sie hätte. Ich sitze jetzt bei dem schönen Wetter mit einem Rollkragen Pullover und einem Schulterwärmer aus Angora vor dem PC. Andere laufen mit Spagettitääger durch die Welt und bei mir ist der Winter ausgebrochen.

Mein Neurologe hat vorgeschlagen, ich solle es doch mal mit Hypnose versuchen, da die Angst vor der nächsten Attacke doch vom Kopf käme. Ich hätte sowas wie ein Schmerzgedächtnis ausgebildet. Ein Versuch es wenigsten etwas runter zufahren kann ja nicht schaden. Ich solle es aber von einem Arzt durchführen lassen und nicht von einem umgeschulten Koch oder so ähnlich! Jetzt habe ich versucht einen Termin zubekommen, das ist sogut wie unmöglich in Berlin. Ich soll doch mal nächstes Jahr nachfragen !?!

Zu allem Übel habe ich auch noch eine Atlasfehlstellung, eine Fehlstellung des li.Kiefergelenkes. Meine leise Hoffnung ist, dass ich durch die Korrektur des Atlaswirbel eventuell die Schmerzen endlich loswerden könnte. Ich würde mir lieber heute als morgen den Atlaswirbel einrenken lassen wenn bloß die Angst vor einer eventuellen Schmerzattacke nicht wär!! Es heißt doch zuerst verschlechtert sich der Zustand bis sich der Körper so pö a pö an die neue Position der Wirbel gewöhnt hat. Auch gibt es leider noch verschiedene Verfahren. Welche ist für mich die Richtige? Noch mehr Schmerzen ertrage ich nicht.

Bei den Schmerzen die ich jetzt schon aushalten muss trotz der Medik. werde ich zum Feigling und schrecke erstmal zurück. Aber noch größer ist die Angst vor einer Thermo., da ich nur Negatives von der Thermo. gelesen habe!!

Den Versuch mit Physiotherapie musste ich nach 2 Besuchen abbrechen, da die Schmerzen sich rasand gesteigert hatten. Meine Hals,Nacken-u.Schultermuskulatur ist so verhärtet und empfindlich, dass sogar das Duschen zum Experiment wird.( Blos nicht zuweit mit dem Wasserstrahl nach oben kommen !) Da bin ich nun und hänge irgendwie in der Luft.


10.08.11
Es ist zuviel geschehen mit meiner Trigeminusneuralgie. Nachdem auch die zweite OP-nach Janetta nur kurz einen Erfolg brachte, wurde ich immer wieder auf neue Medikamente eingestellt. Auch das brachte nicht viel. Die Schmerzen brachen immer wieder durch. ich bekam im März 2011 eine sehr schmerzhafte Schmerzattacke und wurde wieder in ein Krankenhaus in Berlin zur medikamentösen Einstellung gebracht. Diese hielt nur ca zwei Wochen an, dann ging alles wieder von vorn los. Es kamen wieder die Schmerzattacken, neue Medikamente die üür ca zwei Wochen hielten u.s.w……..

Wie ist es möglich dass die Medikamente immer nur ca zwei Wochen halten? Es ist immer der gleiche Turnus. Nun hat man mich wieder im Krankenhaus auf neue Medikamente eingestellt, auch diese haben heute ihre Wirkung eingebüßt. Der TN hat mich heute bei jeder Gelegenheit genervt. Während des letzten Krk.hausaufenthalts kam die Möglichkeit der Thermokoagulation in Betracht.

Es findet sich kein Arzt der zum dritten mal die Janetta-Op durchführen will, auch Dr.Ulrich hat es abgelehnt! Hat jemand Erfahrung mit der Thermokoagulation, wie lange hält die Wirkung an? Gibt es Nebenwirkungen? Wie sieht mein Gesicht danach aus? Rutscht die betroffene Gesichtshälfte nach unten weg? Die Durchführung der Thermoko. soll bei vollem Bewusstsein durchgeführt werden, stimmt das? Ich habe im Internet soviel Negatives darüber gelesen, sodass mir das Herz jetzt schon fast in die Hose rutscht.


09.09.2013
Ich wurde hier in Berlin zum 3.mal operiert da die vorhergehenden Ops nicht lange gehalten hatten. Toi,toi,toi bis jetzt geht´s mir sehr gut.–und ich hoffe, daß es auch so bleibt so lang ich lebe.

Mein Operater war Privatdozent Dr.Jan Kaminski vom Gertraudenkrankenhaus in Berlin. Er hatte die bereits eingesetzten Schwämmchen entfernt und 2 neue Schwämmchen eingesetzt. Er fand eine weitere Schlinge ( also hatte ich 2 Schlingen die versorgt werden mußten). Es war für ihn ein Phänomen und gleichzeitig eine Herausforderung. Dazu mußte der Sehnerv vom li.Auge verlegt werden, was mir monatelange Doppelbilder bescherte. Ich bekam vom Augenarzt Prismenfolien verschrieben welche ich nach Vorschrift in die Brille einlegen mußte. Ich konnte nur in Begleitung gehen, da ich kein perspekt.Sehen hatte und die Stufenhöhen beim Treppen-herabgehen nicht einschätzen konnte. In der Rehaklinik wurde mir das Treppensteigen untersagt. Ich durfte nur mit dem Lift die Etagen wechseln.

Allerdings habe ich etwas vom TN zurückbehalten. Den Tinitus habe ich noch und die Kälte-bzw.Zugluftempf.des Ohres ist geblieben. Ich habe jetzt immer einen Wattebauach im Ohr. Der Hals muß immer warm eingpackt sein,– keine anstrengenden Bewegungen u.s.w. Ich hoffe das ich bis zu meinem Lebensende von weiteren TN verschont bleibe. Sie können Herrn Privatdozend DR. Jan Kaminski vom Stk.Gertrauden -KH Berlin ( er ist sehr nett u. auch sehr kompetend) gern empfehlen und sich auf mich berufen.



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