Claudia Renus




Zusammengestellt von Joachim Reuter

11.06.10
Nach 2 Jannetta-OPs und einer Thermo sind mit Medikamenten bei jetzt erst einmal die Dauerschmerzen weg. Es hilft schon, wenn man hört, dass es nicht nur mir allein so besch…. mit dieser gemeinen Krankheit geht. Bei mir fing alles im Jahr 2004 an. Nach zwei OP`s nach Jannetta 2006 und 2008 und einer Thermokoagulation ist alles wieder beim alten. Dass heisst: einen Sack voll Medikamente nehmen und sich immer noch nicht wie ein normaler Mensch fühlen. Schmerzen, Angst vor den Schmerzen, Traurigkeit, da keine Hoffnung auf Besserung besteht, nicht laut und nicht viel reden können, nicht zu sehr anstrengen, kein Stress, zu jeder Jahreszeit mit Schal bzw. im Winter mit schwedischer Fellmütze plus Schal herumlaufen, Supermärkte mit besonders kalt eingestellter Klimaanlage meiden oder Schal vor das halbe Gesicht.

Andere Menschen schauen mich an, als ob ich nicht alle Latten am Zaun hätte. Tja, wenn es nur das wäre. Bis bald, lasst den Mut nicht sinken.


17.06.10
Es macht mich sehr betroffen, so viele Leidensgenossen zu haben. Gleichzeitig fühle ich mich nicht mehr so allein. Ein anderer, noch so nahestehender Mensch, kann gar nicht nachvollziehen, welche Last unsereiner so mit sich herumschleppt.

Bei mir fing alles mit sogenannten Zahnschmerzen im Frühjahr 2004 an. Es bestand wohl eine Wurzelentzündung, die mit Antibiotika behandelt wurde. Die Entzündung ging, die Schmerzen blieben. Im August bin ich mit meiner Familie in den Urlaub auf die Malediven geflogen. Während des gesamten Fluges und erst recht nach dem Flug waren die Schmerzen so heftig, dass Essen, Zähneputzen und Berührung sehr schmerzhaft waren. Bis wir alle an einer Magen- und Darminfektion erkrankten. Auf der Insel praktizierte ein indischer Arzt, der uns geeignete Medikamente verordnete. Daraufhin ging es mir schlagartig besser.

Bis zum Frühjahr 2005. Nach einer Wurzelspitzenresektion und zwei Folgeoperationen im Mai 2005 war ich dankbar, mich endlich von dem vermeintlichen Gemeinzahn trennen zu können. Doch es kehrte immer noch keine Ruhe ein, im Gegenteil, alles verschlimmerte sich nur noch mehr. Im Juni wurde es so heftig, dass ich vor Schmerzen in die Knie gegangen bin. Die Schmerzattacken traten nun alle zwei bis drei Minuten auf. Essen, Zähneputzen, Sprechen und anscheinend auch Kälte (war mir nicht bekannt, ich habe mir noch Kühlakkus an die betroffene linke Seite gehalten) haben höllische Schmerzen verursacht. Im Juli 2005 bin ich auf die Idee gekommen, im Internet danach zu suchen, was es mit diesen netten Schmerzen auf sich haben könnte (hätte mir auch früher einfallen können, doch ich habe meine gesamte Energie dafür gebraucht, den Alltag zu bewältigen). Dabei bin ich auf die besagte Krankheit gestoßen. Mit einem Brief ( Sprechen ging gar nicht mehr) und meiner siebenjährigen Tochter im Schlepptau bin ich zu meiner Hausarztpraxis gegangen. Dort wurde mir sofort geholfen. Am Folgetag hatte ich einen Termin bei einem Neurologen. Der Gute liess mich eine Stunde lang in einem Sprechzimmer warten. Das Wartezimmer war leer, und auch sonst war alles so still wie zur Geisterstunde. Schließlich verschrieb er mir das Medikament Timox. Einige Tage half es, doch dann es zuckte und blitzte es wieder heftig. Bei einem Anruf in der Praxis dieses Menschenfreundes wurde mir mitgeteilt, dass der Herr Doktor mich nicht zu behandeln wünsche. Also bin ich wieder zu meiner Hausärztin gegangen. Sie erhielt die gleiche Antwort. Ein Neurologe im Nachbarort erklärte sich, auf Drängen meiner Hausärztin, gnädigerweise bereit, mich als Patientin anzunehmen. Dort erhielt ich zusätzlich das Medikament Garbapentin. Beides zusammen half bis zur völligen Schmerzfreiheit. Nach langsamen Ausschleichen aus beiden Medikamenten und zwei schmerz- und schmerzmittelfreien Wochen spürte ich wieder ein Zucken. Die ganze Prozedur ging wieder von vorne los. Timox und Garbapentin, Schmerzen, Dosiserhöhung und so weiter.

Nach zwei Klinikaufenthalten im Dezember und Januar 2005 mit Anafranil-Infusionen und Morphiumpflastern ging nichts mehr. Inzwischen war ich mit Schmerzmitteln so vollgepumpt, dass ich kaum noch geradeausschauen konnte. Meine Tagesdosis bestand aus 3000 mg Neurontin (Garbapentin), 1650 mg Timox, 20mg Nexium mups ( ? ), 100 mg Anafranil, alle 3 Tage ein Trans Tec Pflaster, 35 nanogramm. Hey, alles war wie ein großer Trip. Bis auf die doofen Schmerzen, die haben den Trip verdorben. Das Christophsbad Göppingen vereinbarte für mich einen vorgezogenen Termin mit der Neurochirugie Günzburg. Ich war inzwischen so durchgeknallt, dass ich mit gepacktem Koffer zum vorgezogenen Termin in der Klinik erschien und mich stante pedes operieren lassen wollte. Nach der ersten Jannetta-OP am 30.01.2006 war ich sofort schmerzfrei . Den Chirugen hätte ich vor lauter Dank knutschen können.

Im Mai 2008 kam das Monster wieder, es hatte wohl nur geschlafen. Nach dem Erfolg der ersten OP liess ich mich im November des gleichen Jahres nur allzu gern wieder operieren. Nach dem langsamen Ausschleichen der Medikamente Timox und Garbapentin zuckte es bei 300 mg Timox wieder. Mein neuer, endlich einmal sehr kompetenter Neurologe stellte mich in zwei weiteren Kliniken vor (München Bogenhausen und Uniklinik Tübingen). In Tübingen wurde am 28.05. diesen Jahres eine Thermokoagulation vorgenommen. Außer am Tag der Operation verspüre ich keine Besserung. Im Gegenteil, es tut wieder richtig fies weh. Vor der OP waren die Schmerzen eigentlich ganz erträglich, ich musste und muss immer noch die Klappe halten. Sogar im Liegen hat es in einer Nacht geschmerzt (Anästhesia dolorasa?). Langsam reagiere ich doch etwas panisch. Mein Haus- und Hofneurologe hat die Vermutung geäußert, das es sich um ein Ödem handeln könnte. Am 17.06.2010 bin ich wieder in Tübingen. Ich bin `mal gespannt, was dabei herauskommt.

Ich hoffe, dass ich nicht alles zu sehr ausgewalzt habe. Manchmal fühle ich mich trotz allem wie ein Hypochonder und denke, dass Andere es schwerer haben.


28.11.10
Nach langer Zeit wollte ich wieder bei Ihnen melden. Wie ist es Ihnen in der Zwischenzeit ergangen? Ich weiss, so richtig gut geht es Einem seit dem Einsetzen der Krankheit nie mehr. Sofern man noch irgendwelche Symptome spürt, lässt einen die Angst erst Recht nicht los.

Meinem Dauerschmerz ist man mit 150 mg Entoril täglich morgens fast gänzlich beigekommen. Nur das Sprechen und die üblichen Auslöser bereiten mir nach wie vor Probleme. Die Medikamentenmenge hat sich etwas erhöht. Inzwischen sind es vier unterschiedliche Substanzen.

Die Sache mit der Hirnsonde möchte ich vorerst nicht vornehmen lassen, zumal die Chance auf Verbesserung mit 50 % ( wobei auch andere Krankheiten eingerechnet wurden, z.B. Parkinson ) und einer geringen Anzahl an durchgeführten Operationen nicht gerade Anlass zur Hoffnung gibt. Von einer weiteren Thermo- koagulation ist mir, wegen der bereits vorhanden Dauerschmerzen, abgeraten worden. Einer Vernarbung im Gehirn, die dann auf die Trigeminusäste drückt, hat man ja bereits anhand des vorletzten MRT`s vermutet.

So leicht komme ich aus der Sache folglich nicht heraus. Das Schlimmste für mich ist, dass meine Familie immer wieder von allem betroffen ist, vor allem meiner inzwischen 13 jährigen Tochter habe ich weiss Gott eine unbeschwertere Kindheit gewünscht. Eine richtige Perspektive auf die Zukunft gibt es für mich seit dem wiederholten Einsetzen der Krankheit nicht mehr. Ich lebe von Tag zu Tag und versuche alles zu verdrängen. Ich versuche alles alles um den Mechanismus nicht wieder Gang zu setzen.

Sie verstehen mich sicher irgendwie. Ich glaube, dass ich mich jetzt genug ausgeweint habe. Es tut mir leid, dass ich Sie mit heruntergezogen habe. Aber manchmal überrennt mich einfach alles.


14.01.2013
Nach einiger Zeit wollte ich mich wieder bei Ihnen melden, um evtl. einigen anderen Betroffenen mit meinen neuen Erfahrungen helfen zu können. An meiner Diagnose hat sich nichts geändert. Neben meinen Medikamenten (Lamotrigin, Apydan extent (=carbamazepin retard, muss nur 2 x täglich eingenommen und wirkt daher langsamer, bzw. wirft mich nicht gleich um) und Elontril) nehme ich jeden Tag eine Vitamin-B-Komplex Kapsel sowie eine gewaltige Menge an Magnesium ein (ca. 1800 mg)). Zusätzlich versuche ich alles zu vermeiden, was Schmerzattacken auslösen kann. D.h. jeder Luftzug unter 25 Grad Celsius, kein Stress, kein Kaugummi kauen. Nachts klebe ich mir ein grosses Pflaster auf die betroffene Gesichtshälfte. Draussen immer einen Schal ins Gesicht ziehen, und vor allem wenig und nur leise sprechen. Trotzdem sind Schmerzattacken nicht immer zu vermeiden. Was mir noch hilft ist, zu versuchen, mich nicht von der Krankheit kleinkriegen zu lassen und die Angst nicht überhand nehmen zu lassen. Und meine Familie. Ich denke, dass ich meinem Kind diese Angst nicht vorleben darf.

Ich weiss nicht, ob meine Ausführungen irgendwem helfen. Ich versuche, irgendwie mit der Krankheit zu leben und sie anzunehmen, was mir wirklich nicht immer leicht fällt.



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