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68 Antworten auf Beitrag schreiben

  1. Maria sagt:

    Hallo,
    mir wurde eine Trigeminus Neuralgie vor 3 Jahren diagnostiziert. Die Schmerzen sind unerträglich, vor allem nachts. Ich habe verschiedene Medikamente probiert, ohne viel Erfolg. Vor allem Morphium, das letzte ist Hydromorphon, 3 mal 8mg täglich und Pregabalin. Ich habe in Februar die CyberKnife Intervention gemacht, ohne Erfolg. Da es in letzter Zeit schlimmer wurde, bekomme ich nun 2 mal täglich Oxcarbamazepin. Es ist das erste Mal in 3 Jahren, dass ich wieder mehr oder weniger schlafen kann. Früher war ich um 0h, 1h ,2h, 5h und 7h wach.
    Das Problem ist, dass ich den ganzen Tag wie betäubt verbringe.

  2. Claudia sagt:

    Ich habe mich nach 3 Jahren Blitzen durch Trigeminusneuralgie – Diagnosestellung in einer Universitätsklinik – für die Thermokoagulation entschieden.

    Hätte ich mich nicht lange in der Illusion gewogen, dass es vielleicht doch an den Zähnen liegen könnte, hätte ich den Eingriff viel früher machen lassen sollen.

    Die großen Attacken waren nach der OP sofort weg. Allerdings werden beim Veröden der schmerzleitenden Fasern auch gesunde Nerven geschädigt. Das führt zur Pelzigkeit und einem Britzeln von Zeit zu Zeit, was aber immer schwächer wird. Diese Nerven regenerieren sich mehr und mehr.

    Ich fühle ich unendlich befreit von dem grauenhaften Spuk aus heiterem Himmel. Die Pelzigkeit – eher im Unterkiefer – nehme ich mit Handkuss in Kauf, da sie ja nicht schmerzhaft ist. Sprechen, Essen, Sport alles ist wieder problemlos möglich.

    Allerdings habe ich den Eingriff als sehr schmerzhaft empfunden. Der Neurochirurg meinte, das sei als Beweis zu sehen, dass die richtigen schmerzleitenden Fasern getroffen wurden.

    Medikament habe ich auf 0 herabsetzen können ca. 6 Wochen nach dem Eingriff.

    Was für ein Geschenk, dass es eine Hilfe gegen das verstörende Übel gibt, die das Leben völlig lahmlegen kann und einen in einen Zustand völliger Hilflosigkeit versetzt.

    • Suzi sagt:

      Hallo,
      ich habe seit 2000 meine Trigeminus Neuralgie und wurde 2014 nach Jannetta operiert. Leider hat das nicht geholfen. Nun wurde ich im Februar diesen Jahres mit der Thermokoagulation behandelt. Die Trigeminusschmerzen sind weg, was ich natürlich sehr begrüße…ABER, die Nebenwirkungen bei mir sind wesentlich schlimmer als bei Dir beschrieben. Meine ganze Gesichtshälfte ist taub,ich habe ein ständiges kribbeln (wie eingeschlafene Füße) im Gesicht,welches vor allem am Auge unangenehm ist. Beim sprechen fühlt es sich an, als hätte ich eine Kartoffel im Mund und beim Essen habe ich auch Probleme. Außerdem muß ich noch Medikamente nehmen,zwar etwas weniger,aber immer noch zuviel. Meine Lebensqualität ist nach wie vor belastend.

      • Max sagt:

        Hallo Suzi, tut mir leid, daß die Eingriffe nicht wie erhofft verlaufen sind. Bitte berichte uns, wie es mit den Nachwirkungen der Thermokoagulation weitergeht. Nervengewebe kann sich ja teilweise erholen.

        Alles Gute
        Max

      • Claudia sagt:

        Mein Neurochirurg beantwortete auf meine Frage, ob anschließende stärkere Gefühlsstörungen zu erwarten seien, so, dass das vor allem dann auftreten würde, wenn man zu hoch oder zu lange erhitzt. Früher riss man den Nerv brutal raus, dann sei es manchmal zu der gefürchteten anästhesia dolorosa gekommen – das ist dann ein unträglicher Dauerschmerz. Aber auch dagegen sei ein Kraut gewachsen, man könne dann Elektroden ins Gehirn einpflanzen. Das nimmt den Schmerz.

        Aber das haben Sie ja nicht, und bei mir kribbelt es manchmal auch, aber im Alltagstrubel merke ich das gar nicht und irgendwann merkt man es nur noch in Ruhelage, wenn man sich voll darauf konzentriert. Aber bei ist der Eingriff auch schon ein paar Monate länger her als bei Ihnen.
        Lassen Sie sich den OP-Bericht geben, da müsste drin stehen, wie hoch erhitzt wurde. Bei mir waren es 5 mal 70 Grad und einmal 72 Grad. Dann meldete ich keine Schmerz-Empfindung mehr.
        War der Eingriff bei Ihnen auch so schmerzhaft, man wird ja nach Einführen der Hitzesonde unter Kurznarkose aufgeweckt und muss dann angeben, wo es weh tut. Dann wird man wieder betäubt zum Veröden.
        Gute Besserung

        • Joachim Reuter sagt:

          Zu den Elektroden: Vor einigen Jahren hörte ich bereits davon. Jedoch ist mir kein Betroffener bekannt, der davon berichtet hat. Auch steht davon nichts in den „Leitlinien für TN“, noch haben renommierte Neurochirurgen Empfehlungen abgegeben. Bitte keine falschen Vorstellungen wecken. Aber vielleicht kann ja jemand über solche OP’s berichten.

          • Claudia sagt:

            Wenn ich von der Uniklinik Großhadern München berichte, wäre es wohl das nächstliegende auch von dort Informationen einzuholen.
            Abteilung: Funktionelle Neurochirurgie!

            Hier ein Link:

            Neurochirurgische Schmerztherapie – Klinikum der Universität München

            3. Therapeutische Elektrostimulation spezieller zentralnervöser
            Strukturen:
            – subcutan
            – Periphere Nerven
            – Trigeminus (ganglionär)
            – Rückenmark (SCS)
            – Cerebral (DBS)

            Die Forschung hat sich weiterentwickelt!!!!!

    • Max sagt:

      Danke, liebe Claudia, für den Bericht. Bitte halte uns auf dem Laufenden, da die Thermokoagulation eine interessante Alternative ist, über die nicht oft berichtet wird.
      Mich würde der Ablauf des Eingriffes aus der Sicht des Patienten interessieren.

      Liebe Grüße, Max

      • Claudia sagt:

        Hallo Max,

        habe eben Deine mutmachenden Kommentare überflogen! Schade, dass ich nicht vor meinem Eingriff darauf gestoßen bin, das hätte mir enorm geholfen.

        Ich finde diese Blitze derart widerlich, dass ich mich da nicht lange mit Medikamenten und allen möglichen vorübergehenden Linderungen befassen wollte. Die neurochirurgische Uniklinik Großhadern ist das Mekka der Neurochirurgie. Und da ging ich schnurstracks hin entgegen der Warnungen der niedergelassenen Neurologen, ich hätte dann eine taube Backe und der Eingriff sei irreversibel. Und was wäre die Alternative gewesen? Mich etwa dauernd mit Medikamenten vollstopfen, die irgendwann nicht mehr wirken?
        Die Thermokoagulation hilft in sehr vielen Fällen, vor allem kann man sie ja mehrfach wiederholen, wenn es beim ersten mal nicht klappt.
        Der Eingriff war wirklich schmerzhaft. Irgendwann spürte ich ein ekelhaftes Ziehen im Bereich des Ganglion Gasseri, das plötzlich wieder weg war. Dann ging es irgendwann wieder von vorne los, das Ziehen steigerte sich dann bis zur Unerträglichkeit, und dann wachte ich auf, das Gesicht völlig nass. Das heißt, ich muss während des Eingriffes geheult haben vor Schmerz.
        Aber es traten keine Blitze während des Eingriffs auf. Von daher hätte ich trotzdem nicht mehr so große Angst vor einer Wiederholung des Eingriffs.
        Mein Neurochirurg sagte, nach 10 Jahren sind noch über 95% der Patienten schmerzfrei oder der Schmerz sei erheblich gelindert.
        Anschließend konnte ich zu meiner Erleichterung endlich wieder unbeschwert lachen, sprechen, etc.
        Aber die mitgeschädigten gesunden Nervenfasern gaben anfangs vereinzelt leichte Blitze von sich. Am Anfang hat mich das sehr beunruhigt. Aber das wurde immer schwächer und schwächer, die gesunden Nervfasern regenerieren sich und es kehrt wieder Sensibilität in die Backe zurück.
        Es sind nicht die schmerzleitenden Nervfasern, die da blitzen, sondern die gesunden, die sich regenerieren. Mittlerweile ist das leichte Britzeln im Grunde genommen so gut wie weg.
        Ich würde im Falle der Rückkehr der TN auch nicht vor der Janetta-OP zurückschrecken. In den Händen eines versierten Neurochirurgen ist das heute eine durchaus gute Wahl.
        Wichtig ist, sich von wirklich guten Leuten operieren zu lassen.

        Es gibt einen guten online-audio-Bericht zu diesem Thema:
        Wenn ein Nerv das Leben lahmlegt.
        Da äussern sich erfahrene Neurochirurgen zu den operativen Eingriffen.

        Grüße und hoffentlich baldige Schmerzbefreiung
        Claudia

        • Max sagt:

          Sehr guter Audiobericht „Wenn ein Nerv das Leben lahmlegt“. Selten so klare Erklärungen zur Trigeminusneuralgie gehört.

          Grüße, Max

  3. Prof.Dr. Uwe Kehler sagt:

    Behandlung der Trigeminusneuralgie mit besonderer Expertise

    In der Asklepios Klinik Altona, Hamburg werden routinemäßig Trigeminusneuralgien (und andere Gefäß-Nervenkonflikte) behandelt. Von der Superspezialisierung von Prof. Kehler mit weit über 600 Eingriffen bei Trigeminusneuralgien davon über 400 mikrovaskulären Dekompressionen (Jannetta-Operation) profitieren unsere Patienten. Betroffene Patienten können sich gerne in unserer Sprechstunde vorstellen.
    Siehe auch:
    auf youtube
    und
    Asklepios Klinik

    • Max sagt:

      Danke für den Hinweis. Daß die mikrovaskuläre Dekompression(Jannetta) in manchen Kliniken zum Routineeingriff geworden ist und nur mehr eine Stunde dauert, ist ein bemerkenswerter Fortschritt und sollte die Angst vor diesem Eingriff etwas nehmen. Gerade diese Angst läßt viele von uns jahrelang weiterleiden, obwohl es die erfolgreichste und nachhaltigste Therapie ist.

      Grüße an alle, Max.

      • Joachim Reuter sagt:

        Eine Jannetta-OP ist nicht das Allheilmittel. Auch da gibt es immer einmal wieder Rückschläge. Der Leser sollte nicht so locker an eine OP denken, wie es sich in Deinem Kommentar anhört. Viele Voraussetzungen sind vorher zu klären. Und das können nur wirklich gute Neurochirurgen mit viel Erfahrung.
        Auch ich muss nach fast 10 Jahren jetzt wieder dauerhaft Medikamente nehmen. Wenn auch in geringer Dosierung. 2×75 mg Carbamazepin vertrage ich bisher gut. Wenn es dabei bleibt, bin ich zufrieden.

        • Max sagt:

          Stimmt, die OP ist nicht das Allheilmittel, aber sie wird immer sicherer, die Chirurgen immer erfahrener und daher die Erfolge immer größer, da hat sich in den letzten 10 Jahren viel getan. Erschreckend wenig Fortschritt hingegen gibt es bei den anderen Heilmethoden. Die medikamentöse Therapie ist seit Jahrzehnten die gleiche, das „alte“ CBZ in den Leitlinien immer noch erste Wahl. Bei den übrigen chirurgischen Methoden hat sich ebenfalls nicht viel getan. Auch hier im Forum sind die meisten Erfolgsmeldungen auf eine Jannetta-OP zurückzuführen. Ich glaube, daß das Risiko der Jannetta-OP in den nächsten Jahren sehr stark abnehmen wird, wir hingegen sehr, sehr lange auf ein Medikament warten werden, das die Op überflüssig macht.

          • Claudia sagt:

            Zunächst sollte man natürlich die bedeutend risikoärmere Thermokoagulation in Betracht ziehen. Und ich würde neurochirurgische Eingriffe nur an Unikliniken machen lassen.

  4. Renovieren: eigentlich völlig banal – für TN-Betroffene kann diese jedoch eine echte Herausforderung bedeuten.

    Hallo in diese Runde,

    heute möchte ich ein Thema ansprechen, über das man eigentlich kein Wort verliert: Renovieren der Wohnung.
    Leidet man jedoch an einer chronischen Erkrankung mit starken Nebenwirkungen der Medikamente, dann wird das Renovieren auf ein Mal doch ein Thema. Denn wie soll das gehen, lebt man alleine und fühlt sich jeden zweiten Tag so schlapp und liegt mit starker Übelkeit bis zum Abend im Bett?
    Seit einiger Zeit machen mir die Nebenwirkungen meines Medikaments Pregabalin sehr zu schaffen. Dazu muss ich noch andere Medikamente nehmen, hier gegen starke Darmbeschwerden. Extreme Übelkeit ebenfalls. Oft liege ich dadurch bedingt den ganzen Tag im Bett, weil es anders nicht geht.
    Nun muss bei mir aber endlich dringend renoviert werden.
    So wie man ohnehin eine Renovierung sorgfältig planen sollte, soll diese denn reibungslos und ordentlich verlaufen, ohne im Chaos unterzugehen, so plante ich meine Vollrenovierung dementsprechend noch sorgfältiger.
    Habe ich in der Vergangenheit meine Räume jeweils alleine ausgeräumt bevor der Anstreicher kam, nehme ich mir dazu nun eine Hilfe. Ich sprach sowohl mit meiner Hilfe als auch mit meinem Anstreicher in je einem Einzelgespräch über meine Erkrankung TN und die damit verbundenen Nebenwirkungen. Gerade als Frau, möchte man ja einen Handwerker nicht morgens ungewaschen und teilweise klatsch nass verschwitzt (kommt von meinen Medikamenten, da ich noch weitere nehmen muss, als nur Pregabalin), die Türe öffnen. Da dies aber oft so der Fall ist – gerade morgens – geht es aber an manchen Tagen nicht anders.
    Beide, sowohl meine Hilfe als auch mein Anstreicher, haben das Problem verstanden und sind natürlich entsetzt, was wir so teilweise durchmachen mit unserer TN. Beide sind total verständnisvoll und trösteten mich noch. Das tut gut. So brauche ich jetzt nur zu delegieren, wo muss wo was in welche Kartons, was kann weg, usw. Den Rest machen die zwei – zu einem wirklichen Freundschaftspreis. Nachdem ich das alles geklärt hatte, ging es mir direkt besser. Und vielleicht klappen die Renovierungstage somit ganz gut. Bewusst machen wir es langsam – von Wochenende zu Wochenende. Zum einen muss ich ja auch arbeiten – wenn es denn geht – zum anderen habe ich somit nicht den Stress, innerhalb von zwei Tagen, den einen Raum wieder einräumen und gleichzeitig das nächste Zimmer ausräumen. Klar, man lebt etwas länger in der Improvisation. Macht man das aber ordentlich, gerade im Büro, wo das Wichtigste ja griffbereit liegen muss, ist das kein Problem.

    Jetzt mag mancher denken: Was redet die da für einen Quatsch? Wie banal hier über eine Renovierung zu sprechen. Für mich ist das eben nicht banal. Im Gegenteil. Für mich ist das eine echte körperliche Herausforderung hier um die 100 Quadratmeter zu renovieren. Und wer alleine lebt und dabei so erkrankt ist, der hat damit ein Problem. Wer darüber lacht, dem scheint es ja zum Glück ganz gut zu gehen. Es gibt genügend TN-Betroffene, die zu gar nichts mehr in der Lage sind. Nicht einmal dazu, hier im Forum etwas zu schreiben, so schlecht geht es diesen Patienten.

    Daher wollte ich das heute einfach mal zum Thema machen für diejenigen, die auch über eine fällige Renovierung nachdenken. Wer aufgrund von Schmerzen, Übelkeit, Darmkoliken, usw., stark in seinem Leben eingeschränkt ist, der hat noch mit ganz anderen Dingen Probleme. Was eigentlich für jeden normal ist, nämlich einen normalen Alltag zu leben, ist für viele TN-Patienten eben einfach nicht mehr möglich.

    Daher: Wer auch renovieren muss oder will:
    Sucht Euch in Ruhe zwei, drei Leute aus, auf die Ihr Euch verlassen könnt. Erklärt offen Euer Problem, sodass Ihr, wenn es soweit ist, im Prinzip nur noch die Arbeit deligieren müsst. Auch darauf hinweisen, dass es sein könnte, dass am Tag der Renovierung, Ihr vielleicht mal wieder im Bett liegen müsst, weil es eben nicht anders geht. Das nimmt einem selbst viel inneren Stress heraus – meistens geht es einem dann auch direkt innerlich etwas besser. Sowohl für meine Hilfe als auch für meinen Anstreicher schrieb ich eine sog. „To-do-Liste“, falls ich mal nicht ansprechbar sein sollte – denn das ist so bei mir an einigen Tagen.
    Wie gesagt, ich lebe alleine. Daher muss ich das bestens im Vorfeld organisieren. Geht es mir nämlich schlecht, dann kann ich einfach nicht.

    Es sind eben die banalsten Dinge des Alltags, die für uns TN-Betroffene eine echte Hürde und Herausforderung darstellen.
    Ich schrieb dies hier, einfach um anderen zu zeigen, auch mit diesem „Problem“ steht man nicht alleine dar.

    Euch allen weiterhin schmerzfreie Momente
    SIMONE

  5. Marianne Räther sagt:

    Ich habe mit Interesse die Beiträge gelesen und es hat mir Mut gemacht, mich auch operieren zu lassen. Ich bin 75 Jahre alt und leide seit 40 Jahren an einer Trigeminusneuralgie. In den ersten Jahren waren die Schmerzen unerträglich, wenn ich verreist war, hauptsächlich in warmen Ländern, ging es etwas besser. Ich habe alles durch probiert, von Chinesischer Medizin, Besprechung, Medikamenten, und Akkupunktur. Die Schmerzen wurden etwas besser, um dann wieder mit wahnsinnigen Anfällen und Dauerschmerzen wieder zu kommen. Ich nehme Tegretal, die aber nicht mehr helfen. Bisher hattte ich immer Angst vor einer OP, nachdem ich die Berichte gelesen habe, habe ich wieder Mut gefaßt.

  6. Hannes sagt:

    Liebe TN-Betroffene,
    ich wollte hier mal die Frage in die Runde werfen, wie ihr eure allg. Zahnbehandlungen übersteht! Bei mir sollte dringend der Zahnstein entfernt werden, welcher sich leider während meiner TN-Schmerzen bildet, da ich in dieser Zeit die Zähne oft tagelang gar nicht putzen kann und nur Mundspülungen das Schlimmste verhindern. Aus Erfahrung weiß ich, dass auch in der schmerzfreien Zeit kleine Behandlungen (wie eben das Entfernen von Zahnstein) Blitze auslösen können! Vielleicht hat jemand Tipps von euch?

    LG Hannes

    • Hallo Hannes,

      das Problem mit dem ZA kenne ich auch aus eigener Erfahrung. Meine Zahnärztin und ich versuchen bei der Zahnreinigung und überhaupt bei einer Behandlung, erst einmal ganz normal zu arbeiten. Treten bei mir Blitze auf, hilft eine örtliche Betäubung.
      Es gibt aber auch Patienten, denen das nicht hilft. Da kann man teilweise nur noch unter Vollnarkose (VN) arbeiten. Damit die Krankenkassen eine VN aber zahlen, braucht man einen Nachweis, ein Attest vom Neurologen, Schmerztherapeuten, wie auch immer, in dem bestätigt wird, dass man unter einer chronischen Nervenerkrankung leidet, in diesem Fall eben TN.
      Müsste bei mir ein Zahn gezogen werden, nur als Beispiel, würde meine Krankenkasse eine VN übernehmen. Auch bei anderen „Zahngeschichten“, die Blitze auslösen und nur unter VN zu machen wären, würde die Krankenkassee die Kosten übernehmen.

      Vielleicht hilft Dir dieser Tipp.

      Ich wünsche Euch allen schmerzfreie Momente / Zeiten,
      SIMONE

    • Max sagt:

      Lieber Hannes,
      aus deiner Zuschrift entnehme ich, daß deine TN ziemlich ausgeprägt und der Leidensdruck groß sein muß. Bist du mit den Medikamenten schon am oberen Anschlag, hast du chirurgische oder alternative Methoden versucht? Gibt es etwas, was dir wenigstens zeitweise geholfen hat?

      Herzliche Grüße und guten Therapieerfolg.

      • Hannes sagt:

        Hallo Max,
        der Leidensdruck ist natürlich immer subjektiv beurteilt und bei mir im Moment 3 Monate im Jahr sehr hoch, wo man ständig Weinkrämpfe bekommt, weil man nicht weiß wie es weitergehen soll, aber die restlichen 9 Monate eher gering, da ich in dieser Zeit den Nerv nur leicht „spüre“ und von den Nebenwirkungen der Medikamente geplagt werde! In der Schmerzphase hatte ich im Winter 1800mg Carbamazepin + 150mg Pregabalin! Seit März habe ich auf 1600mg Carbamazepin reduziert um die Nebenwirkungen (Sprachprobleme, Vergesslichkeit, starker Schwindel) einzudämmen und habe derzeit, abgesehen von erhöhter Müdigkeit überhaupt keine Probleme! Die letzten Jahre war es immer so, dass ich das Cz bis zum Winter auf ~400mg reduziert habe und dann ging es wieder los und wenn dann noch gleichzeitig erhöhter Stress oder einen Zahnbehandlung vorlagen, kam es zu Exacerbationen, welche bis zu einstündigen, grausamen Dauerschmerzen auslösten! Die wurden dann in weiterer Folge bereits durch das Tablettenschlucken ausgelöst, bis der erhöhte Cz-Spiegel das ganze wieder beruhigte.
        Als diese Dauerschmerzen das 1. Mal auftraten wurde ich in Klagenfurt sofort nach Janetta operiert, da man im MRT den Blutgefäßkontakt feststellen konnte – leider ohne Erfolg! OPs habe ich seitdem keine mehr machen lassen, da mir die Medikamente ja noch relativ gut helfen. Alternativ hab ich schon einiges probiert (Ganzheitsmedizin, Akupunktur, Botox,…), obwohl ich mir als med. Wissenschaftler bei manchen Sachen nicht viel verspreche und es eher als Zeit- und Geldverschwendung sehe – man klammert sich eben an jede Hoffnung!
        Was mir gefühlsmäßig bis jetzt etwas geholfen hat, war das Botox, eine HWS-Massage und die Vermeidung von Stress und in diese Richtung werde ich weitergehen, bevor ich weitere Operationen in Erwägung ziehe!
        Ich bin schon überzeugt, dass ich den Auslöser noch finden werde und somit meine TN irgendwann bezwinge!
        Liebe Grüße,
        Hannes

        • Max sagt:

          Hallo Hannes,
          danke für deinen Bericht. Was mich immer wieder wundert ist, daß ein kleiner Teil der Jannetta OP’s mißlingt, trotz nachgewiesenem Gefäßkontakt und ausgewiesener Qualität des Neurochirurgen. Auf der anderen Seite berichten Patienten immer wieder, daß sogenannte alternative Methoden helfen, aber eben nur für begrenzte Zeit. Ich unterzog mich im Juni dreimal einer Neuraltherapie. Seit einer Woche bin ich schmerzfrei bei gleichbleibender Dosierung von 400mg CBZ täglich. Eine Botoxtherapie mache ich schon länger, aber die Wirkung scheint nachgelassen zu haben. Auch eine HWS-Osteopathiebehandlung hatte mir einmal kurzfristig geholfen. Es ist nie klar, ob etwas hilft oder ob es eine TN typische Remission ist. Schon lange versuche ich das herauszubekommen, bisher Fehlanzeige.

          Liebe Grüße
          Max

  7. Judith Alm sagt:

    Liebe TN Gemeinde,
    ich möchte im Namen meines Vaters ( 70 +) einen Beitrag ergänzen, um vielleicht dem ein oder anderen Patienten Mut zu spenden. Mein Vater hat einen Leidensweg von ca. 2 Jahren hinter sich. Der zuständige Neurologe war leider nicht in der Lage Alternativen aufzuzeigen, so dass wir uns in unserer Verzweiflung selber sämtliche Möglichkeiten erfragt haben. Heute ist mein Vater seit einem Jahr erfolgreich operiert- niemals hätten Tabletten oder andere Medikamente helfen können- der Nerv war an einem Blutgefäß angelehnt und hätte somit einfach anatomisch nie Ruhe geben können. Die neurologische Klinik in Köln-Merheim unter Professor Dr. Nakamura hat meinem Vater die Lebensqualität zurückgegeben. Angefangen mit den Beratungsgesprächen- über Terminvergaben bis hin zur perfekt gelungen Operation wurden wir nur top betreut- nicht nur das – man fühlte sich das erste Mal richtig verstanden. Mit über 70 Jahren ist mein Vater aus der Narkose erwacht – und das erste Mal seit Jahren ohne Schmerzen. Alles ist so eingetroffen wie vorhergesehen. Prof. Nakamura und sein Team haben erstklassige Arbeit geleistet. Wir können die Klinik und die OP nur wärmstens empfehlen.Das Fazit meines Vaters: Trotz des Alters würde er bei Wiederauftreten der Erkrankung diese OP wieder in Angriff nehmen. Wir bereuen es zutiefst viel zu lange gewartet zu haben und den falschen Ärzten vertraut zu haben.

    • Max sagt:

      Danke Judith für deinen Bericht und weiterhin alles Gute für deinen Vater. Wenn du sagst, ihr bereut es, zu lange mit der OP gewartet zu haben, kommen mir meine und viele andere TN Geschichten in den Sinn.
      Ich hatte 15 Jahre bis zur OP gewartet, zuerst Medikamente, dann zweimal Gammknife mit folgenden drei Jahren ohne Schmerz und Medikamente, dann erst die OP links und jetzt seit drei Jahren Ruhe. Nach der OP hatte ich auch gedacht, das nächste Mal wird sofort operiert. Und das nächste Mal kam, auf der anderen, rechten Seite. Was mach ich, operieren, wie ich mir selbst versprochen hatte? Weit entfernt. Es ging wieder los mit CBZ, Botox, Neuraltherapie, tausend Hoffnungen, nur keine OP.
      Die TN ist so beschaffen, daß man nicht sagen kann, heute bekomme ich die Krankheit und morgen wird operiert, wie bei einer Blinddarmentzündung. Die Therapie beginnt immer, auch weil es die Leitlinien so wollen, mit Medikamenten. Im Anfangsstadium, wo die Schmerzen noch toleriert werden, wird kaum ein Neurochirurg operieren,
      auch wenn man ihn noch so anfleht, es ist ihm zu riskant.
      Und dann kommt die eigene Angst vor der OP dazu, die Risiken, die Geschichten von anderen, die trotzdem wieder Schmerzen bekamen.
      Erst wenn man es nach jahrelangem Leiden nicht mehr aushält und nichts mehr hilft, dann, aber erst dann ist die OP subjektiv kein Problem mehr, man hat nichts mehr zu verlieren.
      So entstehen diese unendlich langen Leidensgeschichten und Therapieversuche, es hat mit der Art der Krankheit, die eigentlich keine eindeutige Therapie kennt, zu tun.

      • Joachim Reuter sagt:

        Ich wurde vor gut 9 Jahren operiert. Nachdem ich davor über 10 Jahre mehr oder weniger stark die Schmerzen aushalten musste. Als man die TN feststellte und im MRT das Blutgefäß zu sehen waren, nahm ich bis zuletzt 1350 mg Carbamazepin und 2100 mg Gabapentin täglich.
        Zur OP entschlossen habe ich mich ziemlich blauäugig. Ich wusste ja dies alles noch nicht, was auf meiner Internet-Seite zu lesen ist. Ich dachte: „Die machen diese OP ja nicht zum ersten mal.“
        Nach der OP hatte ich mit dem Absetzen der Medikamente große Schwierigkeiten. Die Schmerzen kamen zurück. Es dauerte dreieinhalb Jahre bis ich ohne Medikamente auskam. Inzwischen geht es mir sehr gut. Zweimal im Jahr zwickt es (nachdem ich länger kalter Zugluft ausgesetzt war). Bisher bekomme ich das stets mit wenig Carbamazepin wieder hin und kann das später wieder absetzen. Momentan nehme ich zweimal 75 mg Carbamazepin und hoffe, dass ich in zwei, drei Wochen wieder bei 0 mg bin.

  8. Max sagt:

    Liebe TN Gemeinde,
    seit ein paar Tagen traten wieder Blitze beim Essen und Sprechen auf. Ich erhöhte CBZ auf 400mg täglich und Pregabalin auf 150mg täglich. Genützt hat es nichts. So ging ich heute zu einem Kollegen, mit dem ich studiert hatte und der sich seit vielen Jahren ausschließlich mit Neuraltherapie beschäftigt. Er injizierte das übliche Lokalanästhetikum in die Gegend des Ganglion stellatum(Sympaticus), des Ganglion Gasseri oder trigeminale, in die Austrittspunkte der Trigeminusnerven und in das Zahnfleisch.
    Nach der Behandlung(mittags) waren die Schmerzen verschwunden, kein einziger Blitz mehr an diesem Tag. Eindeutige Aussagen zu einer Besserung sind natürlich verfrüht, wir kennen ja alle die Tücken dieses Leidens. Ich muß noch ca. zehn Behandlungen machen, aber ein guter Anfang ist gemacht. Mal sehen, ich werde in den nächsten Tagen/Wochen berichten.

    Liebe Grüße, Max

    • Lieber Max,

      auch mir hat die Neuraltherapie, die ich rund 15 Monate machte, ebenfalls sehr gut geholfen. Zuerst war ich 5x die Woche beim Arzt, also von Mo – Fr, nach sechs Monaten 3x die Woche und zum Schluss 2x die Woche. Nachdem mich dann meine Schmerztherapeutin gut auf Pregabalin eingestellt hat(te) – und ich nun auch regelmäßig BOTOX spritzen lasse, geht es mir TN-mäßig hervorragend. Durch das BOTOX bin ich auf 150 mg Pregablin bzw. manchmal kann ich bis auf 75 mg herunterfahren.

      Klar, manchmal habe ich auch mal einen Blitz oder zwei. Doch damit kann ich gut leben. Nur heißes darf nicht an meinen rechten Oberkiefer. Dann gibts richtig Blitz-Theater. Ergo esse und trinke ich halt lauwarm.

      Dir weiterhin viel Erfolg mit Deiner Neuraltherapie.
      Allen andern hier wünsche ich natürlich auch wie immer schmerzfreie Momente, Stunden, Tage.
      SIMONE

      • Max sagt:

        Liebe Simone,

        es geht bei der TN häufig auch ohne Op oder Extremdosierungen von Medikamenten. Wir, besonders Du und ich scheint mir, müßen den Betroffenen klarmachen, was für Möglichkeiten bestehen. Es ist schlimm, wenn jemand hier sein Leid beschreibt und monatelang keine Antwort bekommt. Eine neue Zuschrift, meist verzweifelt, was in der Natur der Sache liegt, sollte sobald als möglich beantwortet werden, auch wenn man nicht die Wunderheilung anbieten kann und mit seinen eigenen Problemen beschäftigt ist. Du und Joachim macht das schon lange vorbildlich, aber es bräuchte noch mehr Psychologen, Schmerztherapeuten, Krankenschwestern, Ärzte und auch Naturheilkundler, die aber nicht nur der Werbung und des schnellen Geldes wegen hier auftreten wollen.
        Ich stehe jedenfalls gerne zur Verfügung mehr aus diesem Forum zu machen.

        Gruß Max

        • Danke, Max.
          Mein Buch, welches Anfang September erscheint, schrieb ich nicht des Geldes wegen. Im Gegenteil. Für so ein Buch gibt es nicht viel. Aber ich schrieb das Buch, um eben renommierte Fachärzte, wirklich gute Mediziner, zu TN und alles was damit zusammenhängt, zu befragen. Stellvertretend für alle Betroffene. Wir wissen ja, wie lange es dauert, bis man einen Termin beim Facharzt erhält. Und auch kann nicht jeder mal eben so quer durch Deutschland fahren oder in die Schweiz. Außerdem stehen im Buch alle derzeit gängigen Möglichkeiten zur Behandlung von TN. Und ich weise immer wieder darauf hin – wie auch die Ärzte – das eine OP sehr wohl überlegt sein sollte.
          Daher möchte ich auf jeden Fall noch einmal sagen, dass das hier keine Werbung für mich sein soll, sondern ich schrieb das Buch wirklich für uns, für Euch, für Dich.
          Ich bin nun einmal auch Journalistin – und auch noch betroffen. Und als es mir Anfang September 2016 durch noch andere Erkrankungen mal wieder so schlapp und kaputt war, kam die Idee zum Buch – welches auch ziemlich schnell geschrieben war. Durch meinen Beruf kann und konnte ich Ärzte überzeugen, die mir alle bestätigten, wie wichtig so ein Buch ist. Und das es an der Zeit wäre, ein aktuelles Buch darüber zu schreiben. Somit erhielt ich eine wunderbare und konstruktive Unterstützung.
          Ich würde mich sehr freuen, wenn es dem einen oder anderen helfen würde.
          Okay, die Kernaussage bleibt bestehen – bis jetzt: TN ist nicht heilbar. Aber je nach Arzt und eigener Befindung, kann man doch ein recht gutes Ziel erreichen, um mit einer TN relativ gut zu leben. Natürlich gibt es auch Fälle, da ist es schwieriger – aus den verschiedensten Gründen.
          Noch einmal: Wäre es nach Honorar gegangen, hätte ich das Buch nie geschrieben. Es war mir aber ein Bedürfnis. Erst als alles fertig war, suchte ich mir einen Verlag. Die deutschen Verlage waren skeptisch – eine typisch deutsche Angewohnheit. In dem österreichischen Ennsthaler Verlag fand ich einen guten Verleger, der die Situation von TN-Betroffenen sofort erkannte und auch für wichtig hielt.

          Außerdem bin ich ganz Deiner Meinung, Max: Es sollten noch mehr Leute hier schreiben. Viele lesen im Stillen mit. Das ist auch in Ordnung. Aber wir können uns durch Hilfe für Selbsthilfe sehr gut untereinander unterstützen.

          Bitte schreibt auch, wenn es Euch besser geht. Wie habt Ihr das geschafft? Oder wie geht Ihr mit Rückschlägen um?
          Joachim Reuter rief vor fast 10 Jahren dieses Forum extra für uns ins Leben. Wir sollten es nutzen.
          Als ich 2015 auf dieses Forum traf – per Zufall, wie sicher viele von uns, fand ich das direkt toll, weil seriös. Daher bot ich ihm direkt meine Unterstützung an. Denn das ist ja viel Arbeit so ein Forum täglich zu pflegen. Wer würde das von uns wohl machen – und das über diesen langen Zeitraum.

          Daher:
          Meldet Euch, schreibt Eure Erfahrungen, Eure Ängte, Eure Nöte, Eure positiven Entwicklungen – eben alles.

          Gruß an Max und alle hier im Forum,
          SIMONE

          Für Ärzte:
          Es wäre so wichtig für uns, wenn Sie uns als Mediziner auch etwas zum Thema TN schreiben würden. Egal, ob Sie Zahnarzt sind, Internist, Neurologe, Allgemeinmediziner.

  9. Wolfgang Assemacher sagt:

    Hallo liebe TN Betroffene
    Ich bin 56 Jahre und bei mir fing es 2012 an mit sehr starken morgendlichen Blitzen.
    Nach vielen Ärztlichen Experimenten bin ich sehr gut Medikamentös eingestellt.
    Nehme alle 8std 300mg carbamazepin,900mg gabapentin,25mg doxepin und 10mg baclofen . Erst diese Mischung machte mich „Schmerzfrei“ ! Ja Schmerzfrei ! War auch kurz vorm Selbstmord. Kann niemand verstehen der kein TN hat.
    Aber eine Einnahme am Tag vergessen und die Hölle bricht auf !!!!
    Mein Neurologe nimmt mich jederzeit ohne Termin in Empfang, mein Lebensretter
    Dr. Schmiegelt Köln Porz Eil . Uni Klinik Köln und KH Mehrheim Neurologie Experimentierten nur an mir rum. Geholfen haben nur 4 mal am Tag Dipidolor Infusionen.
    Bei mir sind alle drei Stränge linksseitig betroffen, niemand weiß warum.
    Bin beim Schreiben gerade sehr emotional, fühlte mich immer eher als allein mit meinem verdammten Trigeminus.
    Gruß Wolfgang

    • Max sagt:

      Hallo Wolfgang, kann die Blitze nachfühlen. Wie geht es dir mit den Nebenwirkungen, da deine Medikamente ziemlich hoch dosiert sind?
      Haben die Ärzte andere Therapiemöglichkeiten vorgeschlagen(Jannetta, Themokoagulation, Gammaknife)? Wie kommst du privat und beruflich mit der Krankheit zurecht?
      Entschuldige die Fragen, aber ich glaube, es ist wichtig für alle, möglichst viel über die Krankheit der anderen und wie sie damit umgehen, zu erfahren. Man fühlt sich dann nicht so allein mit dem „verdammten Trigeminus“, wie du treffend sagst.

  10. Nicole Lennartz sagt:

    Liebe Grüsse in die Runde. Danke an alle die dieses Thema laut machen.
    Vor sieben Jahren hatte ich einen Auffahrunfall. Durch den Gurt, habe ich mich sehr verletzt was aber erst eine Woche später abends im Bett zum Vorschein kam. Als ich mich auf die linke Seite drehen wollte, brach und splitterte im Schulter Hals Bereich. Mir war sofort schwindelig und grausam schlecht so dass ich dachte ich hätte einen Schlaganfall. In diesem Moment brannte es an meiner linken Gesichtshälfte wie Feuer und an den drei Punkten, Nase-Stirn und Mund war der Schmerz nicht mehr auszuhalten. Benommen, panisch und nach Hilfe suchend, habe ich mich ins Badezimmer geschleppt. Irgendwie hab uch es unter den Schmerzen geschafft meine Mutter zu kontaktieren. Sie fuhr umgehend mit mir ins KH mit dem Verdacht Schlaganfall.
    Und ab diesem Zeitpunkt ging mein Leiden erst richtig los!
    Ich fasse mich kurz. Neun Ärzte, zwei Krankenhäuser. Diagnosen: Migräne, physchische Störungen, Knochen müssen nur eingerengt werden, Mittelohrentzündung. Das Matyrium zog sich ùber fünf Wochen in denen ich 24/7 diesem Teufelsschmerz ausgesetzt war. Die Krankenhäuser haben mich nicht mal stationär aufgenommen. Ich hatte solche Schmerzen das ich mir mit einer Gabel ins Gesicht stach um nicht diesem fyrchtbaren Schmerz ausgesetzt zu sein. 14 Kilo verlor ich in diesen 5 Wochen. Ich wollte nicht mehr leben. Niemand hat mir geholfen sodass ich kurz davor war mich selbst für physisch krank zu halten. Diese unerträglichen Schmerzen und diese Übelkeit. Ich lag nur noch im Bett. Mehr tot als lebendig. Die drei letzten Tage dieser fünf Wochen habe ich im Krankenhaus verbracht weil ich emotional und völlig am Ende, zusammen gebrichen bin. Im Kh sagte man mir, ich solle nich nicht so anstellen. Dann bin ich weggesackt. Ich konnte nichts mehr wahr nehmen und war im Schockzustand. Heute weiss ich, das das ein grosses Teauma verursachte womit ich ein Jahr alleine zu kämpfen hatte. Ich möchte auch erwàhnen das ich in all der Zeit meinen Kopf nur ganz schwer selber halten konnte. Ich hatte das Gefühl, mein Hals trägt meinen Kopf nicht mehr sodass ich nur liegen konnte oder meinen Kopf anlehnen musste. Es war wirklich die Hölle. Und diese unterlassene Hilfeleistung gab mir den Rest. Dieser Satz von dem Arzt aus dem Krankenhaus. “ Sie wollen doch nur eine AU für ihren Arbeitgeber“ ich konnte nur noch weinen. Nach den drei Tagen entliess ich mich selbst aus dem Krankenhaus. Zu Hause begann ich wie eine bekloppte mit Dehnübungen. Ich dachte mir, schlimmer kann es nicht werden der Schmerz ist seid Wochen gleich intensiv also muss ich was tun dass es besser wird. Diese Verenkungen haben irgendwas ausgelöst, dass plötzlich von jetzt auf gleich irgendwas passierte dass meinen Schmerz verringerte. Und dann war er ganz weg. Bis auf die Überreizung ( so nenn ich das jetzt mal) die ich bis heute habe. Meine linke Gesichtshälfte ich von innen kaputt. Es ist kein Schmerz mehr aber ich merke die Nerven. Alle drei Ausrichtungen dieser Nerven. Ich war bei keinem Arzt mehr. Das Vertrauen ist verschwunden. Wenn man sich seine Krankheit selbst googlen muss dann ist alles gesagt. Das Trauma dieses Erlebnisses hat lange an mir genagt und diesen Alptraum wünsche ich niemandem. Allen Menschen da draussen die das mitmachen, ich bete für euch.
    LG Nici

    • Max sagt:

      Hallo Nicole, mein Mitgefühl wegen deiner Schmerzen, aber weißt du, was es war? War es es ein dauerhafter Schmerz oder anfallsartig ausgelöst durch Gesichtsbewegungen wie bei der Trigeminusneuralgie? Was „brach und splitterte im Schulter Hals Bereich“?

      Gruß Max

  11. Hannes sagt:

    Meine Erfahrungen zur TN in Kürze:
    Bei mir hat es 2010 begonnen und da es von Jahr zu Jahr schlimmer wurde habe ich bei Bedarf 3x200mg Carbamazepin (Cz) bekommen; irgendwann brach der Schmerz durch und bei zu starken Reizen (Zahnbürste, Kekse,..) hatte ich plötzlich mehrmals einen unbeschreibaren Dauerschmerz von 50 Minuten! Darauf hin wurde ich sofort operiert, die Blutgefäße dabei erfolgreich vom TN „getrennt“, nur die Schmerzen gingen nicht weg. Die Schmerzen kommen bei mir jetzt immer in den Wintermonaten. In den ersten Wochen befallen mich wieder die lange andauernden Schmerzen bis ich die Dosis auf 1800mg erhöht habe. Dann beruhigt sich der Nerv schön langsam und ich habe diese „mittleren“ Schmerzen, welche sehr zermürbend sind, weil man nicht kauen oder sonst alltägliche Sachen machen kann. In dieser Zeit wandere ich zu den diversen Ärzten und „Gurus“ in der Hoffnung das mir jemand helfen kann. Heuer habe ich auch Botox probiert und ich hatte das Gefühl, dass die Gesamtdauer der Schmerzperiode dadurch verkürzt wurde. Im Moment bin ich schmerzfrei bei 1700mg Cz und 75mg Pregabalin und ich möchte die Dosis auf Anraten meines Arztes trotz starker Nebenwirkungen (Schwindel usw.) noch eine gewisse Zeit lang nehmen um den Nerv wirklich zu beruhigen. Falls alle „alternativen“ Methoden und das Cz versagen denke ich an eine Ballonkompression. Seit heuer bin ich auch bei einer (Schmerz)-Psychologin und manche Tipps von Ihr helfen mir auch den Alltag stressfreier zu bewältigen.

    Schöne Grüße aus Österreich,
    Hannes

  12. Max sagt:

    Möchte mal in die Runde fragen, wie ihr psychisch mit einer „mittleren“ TN
    fertig werdet. Mit „mittleren“ mein ich nicht die schweren Schmerzen, wo
    man nur mehr verzweifelt im Bett liegt, aber auch nicht die ganz leichten,
    die kaum stören.
    Ich meine diese vereinzelten, aber täglichen nicht extrem schmerzhaften Blitze, an die man schon denkt, wenn man eine Speise in die Hand nimmt
    und deretwegen man oft verzichtet und lieber ein wenig hungert.
    Oder dieser Druck in den Zähnen, wie vor einem Anfall, der aber dann doch für viele Stunden verschwindet. Wenn man dann viel später oder am nächsten Tag wieder bester Laune ist und lacht…Zack…sticht es wieder und man fällt in sich zusammen, nicht einmal, weil es so schmerzhaft ist, sondern weil man daran erinnert wird, daß man nie in Ruhe gelassen wird und daß es jederzeit schlimm werden könnte.

    Liebe Grüße an alle, Max.

    • Hallo Max,
      Deine Frage finde ich gut. Ich stellte auch mal die Frage, wie andere mit ihrer TN umgehen.
      Nun, auch ich bin relativ schmerzfrei. Hin und wieder „Blitze“. Dann ist es wieder gut. Das können wenige Tage sein, wo ich nichts spüre. Sobald ich aber etwas heißes esse oder trinke – schwupp – sind die „Blitze“ mit Gewalt zurück. (meine TN, rechter Oberkiefer oben, reagiert auf Hitze). Ich nehme aber nicht zusätzlich mehr mg an Medikamente, da ich weiß, dass das nur kurzfristig ist und von selbst verschwindet. Momentan bin ich nämlich ohne Botox unterwegs, um zu sehen, wie es mir geht. So weit, so gut also. Wäre da nicht immer diese bleierende Müdigkeit, die mich umgibt, als auch eine gewisse immer währende Übelkeit, mal mehr, mal weniger. Was die Müdigkeit betrifft, so muss ich mich mitten am Tag hinlegen – und schlafe tief und fest ein. Das liegt natürlich an meinem Medikament, Pregabalin 150mg zu Zeit, was mich „lahm“ legt. Auch so werde ich daran erinnert, dass ich eine TN habe. Meine Familie, meine Freunde, alle wissen Bescheid. Somit habe ich keinen Stress mehr, wenn ich einmal nicht sofort zurück rufe oder mich von selbst melde. Ich bin halt antriebslos, würde gerne etwas unternehmen, allein – ich bin oft so bzw. zu schlapp. Psychisch gehe ich damit ganz gut um. Ich habe nun einmal eine TN, ich kann es nicht ändern, nur halt mit Medikamenten so steuern, dass ich ganz gut leben kann. Manchmal bin ich traurig, aufgrund dieser Situation. Traurig auch, dass ich wohl den Rest meines Lebens damit umgehen muss. Also versuche ich meine TN zu akzeptieren. Diese TN gehört nun zu meinem Leben, welches ich danach anpasse / anpassen musste. Die Stunden, die Tage, an denen es mir gut geht, genieße ich.
      Ich denke, wenn man seine Situation akzeptiert – hier jetzt mittlere Stärke der TN -, wenn man nicht allzu sehr mit seinem Leben, mit seiner Situation hadert, kann man durchaus ein wunderbares Leben haben. Mich nervt halt diese Müdigkeit. Und in den Momenten, als hätte ich gar keine TN, geben mir auch immer wieder Kraft und Lebensmut. Diese Momente, diese Tage schöpfe ich auch voll aus.
      Wenn meine TN Situation so bleibt, wie sie momentan ist, bin ich sehr zufrieden und freue mich des Lebens. Als Freiberuflerin kann ich mir zum Glück meine Zeit einteilen. Auch ein Luxus, der mir heute mit TN, sehr entgegen kommt.
      Ich kenne meine TN Situation auch anders. Wenn ich daran zurück denke, wie es mir schon ganz anders ging, wie ich hier lag, als ich hier am Ende war, usw…….wie geht es mir heute gut. Somit auch seelisch. Und ich trauere nicht meiner Zeit ohne TN nach. Ist vielleicht auch wichtig, um seelisch stabil zu bleiben. Wenn ich etwas plane, gehe ich davon aus, dass das auch klappt. Und wenn nicht, dann ist das eben so. Wichtig ist für mich, mich nicht unter Stress stellen zu lassen – hier von meinem sozialen Umfeld. Da das aber alle wissen und nun auch kennen, trägt auch das zu meiner jetzigen stabilen Situation bei.

      Liebe Grüße und schmerzfreie Momente / Tage an alle,
      SIMONE

      • Max sagt:

        Danke Simone, es tut gut, zu hören, wie du mit der TN umgehst. Mit dieser Krankheit könnte man lernen im Augenblick zu leben und diesen zu genießen, sofern er schmerzfrei ist. Für mich heißt das, keine großartigen Zukunftspläne, keine größeren Reisen mehr, sondern zu Hause die kleinen Dinge genießen. Und es heißt auch, die üblichen Alltagssorgen, vielleicht das Leben selbst nicht mehr so ernst zu nehmen.

        Liebe Grüße, Max

        • Stimmt, Max!
          Genauso ist das – auch bei mir.

          Schmerzfreie Momente / Tage wünscht allen Betroffenen,
          SIMONE

          • Max sagt:

            Wäre schön, wenn noch andere Betroffene ihren Umgang mit der TN beschreiben würden.

            Gruß Max

          • Lissy sagt:

            Lieber Max, liebe Mitbetroffene!

            Eigentlich bin ich ein sehr positiver Mensch und psychisch stabil. Habe ein sehr gutes soziales Umfeld und wirklich viele liebe Menschen um mich.Dafür bin ich sehr dankbar.
            An Tagen mit „leichten Blitzen“ fällt es mir gar nicht schwer diese einfach zu ignorieren und das leidige TN-Thema bei Seite zu lassen. Anders an den Tagen mit „mittelstarken Blitzen“, da gelingt mir das nicht immer so gut. Meist kann ich damit ganz gut umgehen, und manchmal fährt mein Gefühlsleben Achterbahn, ist auch ein bisschen tagesformabhängig. Vor allem wenn die Entladungen wieder recht gehäuft auftreten, der Kiefer schmerzt und dieses Druckgefühl in den Zähnen dominiert. Da merke ich deutlich wie sich diese innere Anspannung aufbaut, sofort mein Vermeidungsverhalten gegenüber sämtlicher Triggerfaktoren (kauen, sprechen, Luftzug) einsetzt, und auch, wie arg mich diese Situation doch belastet. Ab und zu kommt einfach diese sch… Angst durch, das es sich wieder so massiv verschlechtern könnte… und man das Gefühl verliert, die TN unter Kontrolle zu halten. Finde, das beängstigt schon manchmal sehr. In diesen Momenten versuche ich mich selbst ein bisschen runterzufahren und beruhige mich mit den Gedanken: “ Hey, bleib locker! Entspanne dich! Atme mal tief durch!“ Und zeitgleich wird einem wieder ganz bewusst, wie gut doch die letzten Tage waren und daran halte ich fest. Ein großer Trost ist es auch für mich, und das mache ich mir immer wieder selbst bewusst: “ Keiner sieht es dir an, es ist nicht ansteckend und es bringt dich nicht um!“ Hat doch was, oder? Klingt vielleicht etwas komisch, aber mir hilft es. Nehme mir, falls möglich, auch zwischendurch mal eine Auszeit, da ich mich insgesamt schneller gestresst fühle. Nicht immer so einfach mit Job, Familie und Haushalt, schließlich muß man ja seinen Alltag irgendwie noch bewältigen können und allem gerecht werden. Grundsätzlich packe ich mittlerweile weniger Termine in den Tag, mache mir selbst so wenig Stress wie möglich, lebe mehr in den Tag hinein und genieße die schönen Momente im Leben, die einem die nötige Kraft geben und schöpfen lassen um durchzuhalten. Das ist so wichtig! Und damit fahre ich eigentlich ganz gut. Viele Dinge sind eben mit der Diagnose TN nicht mehr so gut planbar, ja, und die Lebensqualität ist oftmals eingeschränkt und leidet sehr darunter, das möchte ich gar nicht schönreden, aber trotzdem, der Umgang damit fällt definitiv leichter, wenn man dies für sich akzeptiert. Ich glaube, zu akzeptieren ist der wichtigste Schritt und zugleich auch der schwierigste. Leider Gottes müssen wir damit Leben, also muß man das beste daraus machen, bleibt einem ja eh keine andere Wahl. Sie ist halt immer da! Mal mehr und zum Glück mal weniger.

            Viele liebe Grüße, Lissy

            PS: An wie vielen Tagen im Monat habt ihr denn so mittelstarke Blitze, wenn ich fragen darf? Bei mir sind es zur Zeit rund 8-12 Tage im Monat. Mal vereinzelt, mal geballter. Ist vermutlich auch ein bisschen Migräne mitgetriggert. Damit bin ich aber ganz zufrieden derzeit und möchte Medikamentenmäsig auch nicht hochfahren. Hab da aber irgendwie keine Vergleichsmöglichkeit und fände es interessant wie es da anderen Betroffenen ergeht. Lg

    • Max sagt:

      Hallo Lissy,
      auf deine Frage, wie oft ich monatlich „geblitzt“ werde(obwohl ich eher langsam fahre):
      Ich hatte jetzt 5 Monate Ruhe bei 200mg Carbamazepin täglich und zweimonatlich Botox. Vor 2 Wochen begann es wieder mehrmals täglich beim Sprechen und Essen leicht bis mittelstark zu blitzen.
      Versuche es jetzt mit zusätzlich 150 mg Pregabalin täglich, da ich es gut vertrage und es eine leichte antidepressive Wirkung hat.
      Bisher hat es nicht geholfen, man muß aber etwas Geduld haben.
      Bitte nicht ohne Rücksprache mit dem Arzt mit diesen Medikamenten herumprobieren!
      Da ich Arzt bin, mache ich das gelegentlich, habe mir aber auch schon die eine oder andere Rüge meiner Neurologin eingehandelt.
      Ärzte sind schlechte Patienten.
      Ich hoffe, daß möglichst viele hier von ihrer ganz persönlichen TN ausführlich berichten, ich denke das hilft uns allen.

      Liebe Grüße Max

      • Lissy sagt:

        Hey Max!

        Vielen lieben Dank erstmal für deine Antwort. Hoffe für dich, wenn sich der Pregabalinspiegel aufgebaut hat, daß auch die erwünschte Wirkung einsetzt.
        Allgemein denke ich, ist es völlig normal bei immer wiederkehrenden Schmerzen über eine lange Zeit früher oder später eine depressive Phase zu erleben oder unter Depressionen zu leiden bzw. vielleicht eine Angststörung entwickelt. Ist bestimmt bei jedem anders ausgeprägt und durchaus typbedingt. Aber wer gesteht sich das schon gerne ein, das es einen selbst betrifft!? Es ist ja auch in genügend Statistiken belegt: chronische Schmerzen-Depression oder Depression-chronischer Schmerzen. Hängt nun mal eng zusammen.
        Neige selbst schon immer ein bisschen zu leichten depressiven Verstimmungen in extremen Ausnahmesituationen. Habe aber wirklich nur in den „ganz schlechten Zeiten“ damit zu kämpfen, sonst eigentlich nicht. Glücklicherweise und hoffentlich noch lange so.
        Keine Angst, auch Krankenschwestern sind ganz schlechte Patienten ;-) …das würde sicherlich auch mein Neurologe bestätigen.

        Würde mich auch über mehr ausführliche Berichte freuen!!!
        Denn wer kann es besser verstehen wie die Menschen, die selbst betroffen sind, mitfühlen können und Erfahrung damit haben, wenn auch ganz unterschiedlicher Art.

        Liebe Grüße und viele schmerzfreie Momente
        wünscht Lissy

  13. Heinz sagt:

    Hallo Leidensgenossen, habe seit 2015 TN, gottseidank nur Stirnast; Schmerzattacken heftigst (Höchstskala 10), nur ganz kurz. Habe den Verdacht, dass lange Auto- oder Busfahrten oder Joggen den Nerv reizen. Auslöser sind Berührungen an der linken Augenbraue, Bewegungen der Braue, manchmal nur Bewegen des linken Augenlides. Nehme seitdem Pregabalin 75 mg ohne Nebenwirkungen und bin damit schmerzfrei. Manchmal (z.B. jetzt nach Bus-Rundreise) wieder 10 – 15 Schmerzattacken täglich Stärke 4 – 5. Verdoppele dann auf 150 mg. Die Wirkung tritt erst nach cirka einer Woche ein, so lange braucht wohl der Körper, um den Wikrstoff-Spiegel aufzubauen. Dann wieder schmerfrei.
    Liebe Grüße, Heinz
    (Anm. d. Red.: Richtiger Name ist uns bekannt)

  14. Matthias Unland sagt:

    Matthias Unland 02.04.2017
    Seit 2000 habe ich eine extrem schmerzende Trigeminusneuralgie auf der rechten Seite. Nach diversen Medikamenteneinstellungen in der Neurologie der UniKlinik Köln wurde ich im August 2010 von Prof. Dr. Hampl, Neurochirugie der UniKlinik Köln operiert. Als ich nach der OP aus der Narkose erwachte, meinte Dr. Hamnpl, dass ich nie wieder Schmerzen haben würde. Leider war diese Aussage ein Trugschluß, denn die Schmerzfreiheit nach der OP hielt nur 3 Jahre an. Jetzt bin ich wieder Patient/Gast der UniKlinik Köln, Neurologie und nehme hochdosierte Medikamente ein wie Tegretal 1800mg täglich und Lxrica 275 mg täglich. Mit dieser Medikamentation wurde ich noch vor 3 Wochen in der UniKlinik Köln, Neurologie, Prof. Dr. Gereon Fink , neu eingestellt. Die Schmerzen sind damit nicht weg, aber erträglich und ich kann wieder in vollen Maßen am Leben teilhaben. Und das ist doch das Wichtigste, was wir uns alle wünschen, die diese Krankheit haben. Wie lange ich diese Medikamente nehmen muss oder sie irgendwann ausschleiche, weiss ich nicht.

  15. Max sagt:

    Liebe Leidensgenossen,

    Seit über einem Jahr mach ich nun eine Botoxbehandlung gegen TN.
    Im Sommer hatte ich gelegentlich ein paar Schmerzphasen, seit vier Monaten spüre ich überhaupt nichts mehr, nicht einmal den leisesten Blitz, das Oxcarbazepin konnte ich reduzieren. Meine Neurologin war heute sehr erfreut und erstaunt über die Erfolge mit Botox bei TN Patienten. Sie meinte, es kämen immer mehr Patienten und den meisten könne sie helfen.
    Interessant ist ihre Beobachtung, daß Botox nur bei klassischer TN hilft und nicht bei atypischen Gesichtsschmerzen.
    Botox scheint sich immer mehr als wichtige Therapie bei TN zu etablieren, also etwas Hoffnung für uns.

    Grüße an alle.

    • Hallo Max, hallo in diese TN-Runde an alle.
      Seit September 2016 lasse ich mich an der Essener-Uni-Klinik mit Botox gegen meine TN behandeln. Botox ist natürlich auch NUR symptomatisch, NICHT heilend. Das sollte man wissen. Seitdem ich BOTOX erhalte, geht es mir TN-mäßig richtig gut. Auch bei a-typsichen TN kann Botox greifen. Das MUSS aber im Vorfeld abgeklärt werden, mit und von Ärzten, die sich damit auskennen und auch die dazu passenden Studien kennen. BOTOX kann auch – nicht bei allen – MS-Patienten mit TN greifen. Bitte, dass ist NICHT ALLGEMEIN. Immer individuell abklären lassen. Und zwar mit Neurologen, anderen Ärzten, die sich damit wirklich auskennen. Da ich an der Botox-Studie an der Essener-Uni-Klinik teilnahm, weiß man bei mir genau, wo wie welcher Ast sich schmerzhaft bemerkbar macht.
      Seit ich BOTOX erhalte, konnte ich mein Pregabalin auf 75mg herunterfahren. In extremen Situationen, die auch bei BOTOX auftreten konnen, helfen mir weiterhin meine kalt-Wasser-Spülungen im Mund. Ansonsten helfe ich mit 25mg Pregabalin nach.

      BITTE, nicht dass jetzt jeder meint: Wow, Botox ist DAS Mittel. NEIN. Es kann ein Mittel sein, um die Symptome zu lindern. Und das eben NICHT BEI JEDEM.

      Botox bei Trigeminusneuralgie
      Die Anwendung von BTX-A (Botox®) bei TN wird derzeit noch in Studien Untersucht (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26634453,) und ist noch keine Standardtherapie. In Studien wurde eine schmerzreduzierende Wirkung bei Patienten über 70 nachgewiesen (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26634453). Da BTX-A aber nicht die Ursache beheben sondern die Symptomatik lindern soll, wäre die Therapie in Zukunft wahrscheinlich am ehesten für Patienten mit einer atypischen TN oder für MS Patienten mit einer TN (ohne Nachweis eines Gefäß-Nerv-Kontakts) geeignet.
      So, Prof. Dr. Guenter Feigl, Bamberg.
      Hier ein Auszug zu meinem TN-Buch, welches im Herbst erscheinen wird. Somit ist es eben auch für Patienten mit einer a-typischen TN geeignet – eventuell. So sagten es mir auch die Ärzte und auch Prof. Dr. med. Chr. H. Diener, Uni-Klinik Essen.

      Und noch einmal: NICHT jeder Arzt ist bereits mit BOTOX vertraut, weiß nicht, bei wem dieses Mittel wie hilft.

      UND: OHNE vorherige, KOMPLETTE Abklärung über ein MRT mit und ohne Kontrastmittel als auch die anderen dazu gehörigen Untersuchungen, geht gar nichts. Auch nicht BOTOX. Erst MÜSSEN diese Untersuchungen von jedem Einzelnen vorliegen. Danach entscheidet es sich, ob BOTOX für den jeweiligen TN-Betroffenen angesagt ist.

      BOTOX muss aus eigener Tasche bezahlt werden – außer bei ausgeprägten Migräne-Patienten. Auch hier bitte EINZELN abklären.

      Das sind die Fakten – aktuell. So – bzw. weit aus ausführlicher – wird demnächst in meinem Buch nachzulesen sein. Mehr darf ich dazu momentan nicht sagen, da ich nun eine sog. „Sperrfrist“ habe, aufgrund meiner Buch-Erscheinung im Herbst.

      Grundsätzlich gilt aber nach wie vor:
      TN ist NICHT heilbar. Durch eine eventuelle OP kann Schmerzfreiheit erzielt werden, eben aber auch über die konservative medikamentöse Behandlung, die IMMER im Vordergrund steht – bei seriösen Ärzten.

      Euch allen weiterhin schmerzfreie Momente. Bleibt am Ball, gebt nicht auf. UND: Auch das sagen seriöse Ärzte: Holte euch IMMER eine zweit- und dritt-Meinung ein.
      Ich weiß, ein weiter und lästiger Weg. Mir persönlich ist / war das auf jeden Fall der Mühe wert. Ich komme momentan sehr gut zurecht mit meiner TN. Es liegt – auch das in der Wiederholung – IMMER am jeweiligen Einzelfall. Es gibt KEINE ALLGEMEINGÜLTIGE Regel.
      Ich ging alle Untersuchungsprozesse durch, brauchte auch eine lange Zeit, um für mich die passenden und richtigen Ärzte zu finden. In einer Zeit, in der es mir oft so miserabel ging, dass ich habe mich fahren lassen müssen. Auch kenne ich die fatalen Nebenwirkungen von Medikamenten, usw., da im Anfang, als ich noch keine Ahnung hatte, falsch „beraten“ wurde, usw. Dennoch gab ich NIE auf. Immer weiter, immer weiter. Bis heute. Und heute geht es mir halt den Umständen entsprechend gut. Hin und wieder mal ein paar „Blitze“, aber damit kann ich gut leben.

      An alle Leser/Innen weiterhin alles Gute,
      SIMONE

  16. Roswitha Mohr sagt:

    Hallo an alle,

    ich bin nicht betroffen, aber meine Mutter. Die Schmerzen begannen vor einigen Jahren und es wurde zunächst der Zahnarzt aktiv. Es wurden Zähne gezogen, vergeblich.

    Nachdem ich dann im Internet recherchiert habe, kam mir der Gedanke, sie könne unter einer Trigeminusneuralgie leiden, was der daraufhin aufgesuchte Neurologe bestätigte und ihr Carbamazepin verschrieb. Damit ging es eine Weile gut, bis die Schmerzen mit aller Wucht kamen.

    Ich brachte sie als Notfall ins Krankenhaus, wo es gelang, sie einigermaßen medikamentös einzustellen. Fünf Jahre lang konnte sie ihren Zustand ertragen bis sie im August 2016 von so grausamen Schmerzen überfallen wurde, dass sie nur noch schrie.

    Ich brachte sie erneut ins Krankenhaus, wo man versuchte, sie medikamentös einzustellen, was nicht gelang. Sie entwickelte eine schlimme Allergie auf Carbamazepin, hatte bis zu 70 Anfälle pro Tag.
    Man gab ihr Morphium, was auch nicht wirklich half.

    Meine Mutter wollte nur noch sterben und sie versicherte, so auf keinen Fall weiter leben zu können. Sie aß nichts mehr und trank nichts. Sie hörte auf, zu sprechen und sich zu bewegen. Vor Angst.

    Schlussendlich überwies man sie nach drei Wochen in die Uniklinik Essen, wo man sie nach Janetta operieren wollte, es aber dann verwarf.
    Meine Mutter war zu dem Zeitpunkt 88 Jahre alt und angeblich zu alt für die OP.

    Nach einer Woche unglaublicher Schmerzen und vergeblicher Medikamentengabe wagte man doch diese OP. Sie gelang, allerdings fiel meine Mutter ins Delirium, lag drei Wochen lang auf der Intensivstation und sie wurde als wahrscheinlicher Pflegefall zunächst in die Geriatrie überwiesen.

    Dort blieb sie drei Wochen und ihr Zustand besserte sich insofern, als sie wieder ansprechbar war, sich artikulieren konnte, das Bett aber nicht verlassen konnte.

    Von dort kam sie für 28 Tage in die Kurzzeitpflege. Und das Wunder geschah. Wurde sie sowohl in der Uniklinik als auch in der Geriatrie gerade mal so versorgt, zur Mobilisierung hatte niemand Lust, kümmerten sich im Heim alle so unglaublich liebevoll um sie, dass sie schon nach zwei Tagen das Bett verlassen konnte, im Rollstuhl saß und wieder Mut fasste. Nach einer Woche ging sie am Rollator und nach 28 Tagen konnte sie, was niemand erhofft hatte, nach Hause entlassen werden.

    Seit dem 10.11.2016 ist sie wieder zu Hause. Sie hat Pflegegrad 2, geht draußen am Rollator und schafft 2 km, kann einkaufen, kochen und ihre Wäsche machen und, was am wichtigsten ist, sie ist schmerzfrei. Bis auf gelegentliche Kopfschmerzen.

    Geblieben sind Gleichgewichtsstörungen. Sie geht ganz normal geradeaus und macht plötzlich einen Satz zur Seite. Warum? Wir wollen es nicht wissen. Das CT ist unauffällig und die Schmerzen sind weg.
    An Medikamenten nimmt sie Gabapentin 600 eine morgens.

    Meine Erlebnisse in der Zeit zusammen gefasst: Abgesehen von der gelungenen OP wissen die Ärzte wenig über die Erkrankung. Der Arzt in der Geriatrie hatte keinen Schimmer von der OP, stempelte meine Mutter sogar als depressiv ab, meinte, sie könne das Bett verlassen, wenn sie nur wolle.

    • Max sagt:

      Hallo, Roswitha,

      Du schreibst „abgesehen von der gelungenen OP, wissen die Ärzte sehr wenig über die Erkrankung“.
      Der Eingriff nach Jannetta erfordert sehr viel Wissen und
      Können aller beteiligten Ärzte. Bei einer Patientin mit 88 Jahren
      ist der Eingriff eine besondere Leistung, der gute Ausgang grenzt schon an ein Wunder.
      Hast Du wirklich das Gefühl, die Ärzte wissen wenig über die Erkrankung?

      Herzlichst, Max

      • Roswitha Mohr sagt:

        Hallo Max,

        ja, das Gefühl habe ich. In der Geriatrie z.B. hat es eine Situation gegeben, die ich nicht vergessen werde. Meine Mutter klagte über Schwindel und Schmerzen und ich habe den Professor gefragt, ob das noch Folgen der OP sein können. Das verneinte er mit der Begründung, das Operationsfeld sei ja nur oberflächlich hinter dem Ohr gewesen. Ich habe ihm dann die riesige Narbe am Kopf meiner Mutter gezeigt, die er sich bis dahin gar nicht angesehen hatte. Ohne Kommentar verließ er das Zimmer.

    • Marion sagt:

      Liebe Roswitha!
      Dein Bericht über Deine Mutter hat mich ungemein betroffen gemacht. Ich bin 60 und nach nunmehr 10 Jahren Hölle laufend kurz vor dem Sprung, aber es geht über meine Vorstellungskraft hinaus, wie ein alter Mensch mit über 80 Jahren solche unheimlichen Schmerzen überhaupt verkraften kann. Das müssen für einen eh schon geschwächten Körper doch Qualen sein, die kein Mensch mehr versteht.
      Eine solche OP bei einem 88 Jahre alten Menschen durchzuführen, ist für mich absolut und mehr als verantwortungslos. Die Risiken, die in diesem Alter dabei auftreten können, sind doch eigentlich jedem Arzt bekannt! So ein alter Mensch hat doch gar nicht mehr die geistige und vor allem körperliche Widerstandskraft gegen solchen Eingriff!
      Deine Mutter muss einen Überlebenswillen haben wie ein Löwe, dass sie ihr Leben jetzt wieder so in der Hand hat.
      Ich habe Dir mal zum Thema „OPs im Alter“ in den „LINKS“ ein paar interessante Artikel reingestellt.

      Liebe Grüße und für Deine Mutter noch eine lange Zeit ohne Schmerzen!

      • Max sagt:

        Liebe Marion,

        einerseits wunderst Du Dich, wie ein 80 jähriger Mensch
        solche Schmerzen ertragen kann, andererseits findest Du einen Eingriff in diesem Alter verantwortungslos.
        Was willst Du denn machen, wenn nichts anderes hilft?

        Liebe Grüße an alle.

        • Roswitha Mohr sagt:

          Meine Mutter hatte keine Alternative. Sie hätte sich umgebracht. Das weiß ich. Und sie kannte die Risiken der OP und die waren ihr egal.

          • Marion sagt:

            Liebe Roswitha!
            Der Zustand Deiner Mutter vor der OP, mit anhaltenden Attacken, die nicht enden wollten, und den unheimlichen Schmerzen, die niemand nachvollziehen kann, ist uns allen Betroffenen nur zu gut bekannt, denn es gibt dabei nicht geringe, mittlere oder starke Schmerzen. Dieser Schmerz schlägt IMMER zu, in höchster Qualität. Wie Strom, Bltz und Rasierklingen. Man stellt sich keine Fragen, weil man nicht mehr denken kann. Das Leben ist nur noch auf ENDE gepolt.
            Wenn sowas in einen Dauerzustand übergeht, und kein verordnetes Medikament mehr hilft, ist ALLES egal – OP, Bahngleis oder Fenstersprung, Hauptsache SCHLUSS. Statistiken sprechen es aus.
            Wenn solcher Zustand jedoch JAHRE dauert, wenn wir Medikamente schlucken müssen, die nichts mit unserer Krankheit zu tun haben, wenn mit Medikamenten VERSUCHT werden muss, dagegen anzukommen, wenn wir mit Nebenerscheinungen leben müssen, die alles in uns kaputt machen, ist die Puste raus. Meine auch.
            Und wenn wir dann sehen/hören/lesen, wie sich Ärzteschaften, -kammern, KVs und Politik gesamtdeutsch über Schmerzversorgungsnetze streiten, wie den Ärzten unzumutbare Weiterbildungen angeboten werden, wie der Einsatz von erforschten Behandlungsmöglichkeiten verzögert wird – können wir nur noch mit Stinkwut und Verzweiflung fragen, wieso wir ohne Alternativen leben müssen. Man kann nur immer wieder hoffen, dass die Verantwortlichen mehr tun.
            Das wird Dich jetzt vielleicht alles wenig interessieren, da Deine Mutter – wirklich wie ein Wunder – alles überstanden hat.
            Das freut mich. Und die Ärzte, die den Erfolg hatten, sicher auch.
            Liebe Grüße
            Marion

        • Marion sagt:

          Lieber Max!
          Du fragst, was ICH tun würde? Diese Frage solltest Du nicht MIR stellen, sondern besser Kammern, KV und den weiteren Verantwortlichen, die endlich mal Mut haben und über den großen Tellerrand schauen sollten, um dafür Sorge zu tragen, damit Ärzte gar nicht erst in die Bredouille kommen, SOLCHE „verantwortungslosen“ Eingriffe machen zu müssen. Eine Goldmedaille für Schmerzversorgung und -behandlung holen wir uns eh nicht mehr, es gibt schon genug Vorläufer! „…wenn nichts anderes hilft…“ ist daher wohl eher eine gleichzeitige Beantwortung statischen Charakters.
          Bei oben genannter Vokabel „verantwortungslos“ hast Du meine Schussrichtung, sicher durch meine unkorrekte Formulierung im entspr. Kommentar, fehl gedeutet, die folglich in die gleiche Richtung zielt. Es steht fraglos wohl niemandem zu, über Ärzte zu richten, die über das Ausführen solcher waghalsigen OPs kurzfristig entscheiden müssen. In diesem besonderen Fall hatten sie – obgleich MIT großer Erfahrung und Kompetenz – selbstwissend den Ausgang NICHT (!) in der Hand (sh. bitte Links). Nicht von ungefähr haben sie diesen Eingriff zuerst verworfen.
          Dass darüber hinaus den Ärzten SELBST solche Eingriffe in einen sehr betagten Körper nicht gerade als sehr ethisch würdevoll erscheinen werden, und sie für die Patientenbehandlung wahrlich gern ANDERE (respektive AUCH, sh. Links und Kommentare) OPTIONEN zur Verfügung hätten, ist sicher anzunehmen und nachvollziehbar.
          Man sollte doch wohl davon ausgehen können, dass die Ärzte nicht aus Jux und Dallerei mit dem Skalpell spielen, und dass es ernsthaft drängende Probleme waren, die sie zu solchem Schritt veranlasst haben. Da es jedoch zur Frage des Einsatzes einer Janetta-OP SELBST unter der profilierten Ärzteschaft große DIFFERENZEN gibt, denke ich, dass gerade für die TN-Betroffenen eine Hinterfragung und ein Standpunkt FÜR SICH SELBST durchaus gerechtfertigt, die Frage nach einer FACHLICH basierten Entscheidung für oder gegen eine solche OP, bei der ein Unmaß kohärenter Einflüsse berücksichtigt werden müssen, von denen wir Null Ahnung haben, unter Laien jedoch unangemessen ist. Eine Erwiderung dürfte daher lediglich emotionalen Charakter haben.
          Liebe Grüße
          Marion

      • Roswitha Mohr sagt:

        Liebe Marion,

        der Überlebenswille meiner Mutter war gleich Null. Sie wollte einfach nur sterben. Aber das ging nicht. Sie ist organisch fast gesund. Aus dem Fenster springen konnte sie nicht, da alle nicht zu öffnen waren. Ihr größter Wunsch war, bei der OP zu sterben. Und dieser Wunsch blieb, bis sie in die Kurzzeitpflege kam. Da erfuhr sie soviel Liebe und Fürsorge und auch Fortschritte, dass sie, obwohl sie anfangs sagte, sie bleibe im Heim, nach kurzer Zeit gedanklich wieder zu Hause war und auch nach Hause wollte.

        Liebe Grüße

  17. Maren Sokolowski sagt:

    Hallo mein Name ist Maren ich bin 36 Jahre alt.
    Mir ist es schon etwas peinlich meine kleine kurze Geschichte zu erzählen, da es hier viel schlimmere Fälle gibt als meinen.
    Ich zolle euch großen Respekt für euren Mut es zu erzählen und über mehrere Jahre eine Odysee an Ärzten durchzuhalten.

    Ich fange einfach mal an und ich muss sagen ich habe große Angst.
    Vor 3 Tagen ging es bei mir mit Stechen im Ohr los. Es waren wie elektrische Schläge. Die Schmerzen gingen noch. Aber kein Schmerzmittel hat geholfen. Am nächsten Tag würde es schlimmer. Schmerzen im Ohr und kribbeln auf der Kopfhaut mit Haarwurzelschmerzen.
    Ich bin ein relativ Schmerzresistenter Mensch aber diese Schmerzen raubten mit den Atem. Dazu kam dass die Attacken alle paar sek kamen und mein Körper jedes Mal unwillkürlich mit zusammen zuckt.
    Gestern waren die Schmerzen so stark immer noch im Ohr dass ich zum Arzt ging. Erst HNO der nichts finden konnte danach gleich zum Orthopäden. Der überwies mich zum Neurologen.
    Ich hatte Glück als Neupatient bekam ich am gleichen Tag einen Termin.
    In einem Gespräch mit meinen Sympthomen sprach sie dass Wort aus, wo ich hoffte es nie zu hören.
    Ich habe TN ohne eine erkennbare Erkrankung. Die Schmerzen sind für mich die Hölle. Wie einige hier geschrieben haben…..aus dem Fenster springen wäre eine gute Methode oder den Kopf gegen die Wand hauen.
    Meine Problem ist, ich habe es nicht mehr im Ohr sondern direkt am Hinterkopf unter der Kopfhaut. Alle paar Sek kriege ich eine heftige Attacke die mir Tränen in die Augen treibt. Auch Nachts.
    Seit gestern nehme ich Pretabilin 50 und heute geht’s auf 75 hoch.
    Ich habe Angst….vor den Schmerzen,den Attacken und vor den Nebenwirkungen. Das die Tabletten nicht helfen und falls doch dass es wieder kommt.
    Keiner kann mir so richtig sagen woher man sowas bekommt. Die einen sagen Stress Verspannungen. Die anderen sagen Zugluft etc.

    • Heinz sagt:

      Hallo Maren, nach meiner Erfahrung dauert es bei Pregabalin mindestens eine Woche, bis ein ausreichender „Spiegel“ aufgebaut ist. Mir hilft Pregabalin 75 – 150 mg täglich zur Scherzfreiheit. Hat es bei Dir auch geholfen?

  18. Andi sagt:

    Bei mir fing es vor ca. 8 Jahren an. Einseitiger Schmerz an der linken Stirnseite oberhalb Auge. Schmerz war immer durchgängig, sobald er getriggert wurde. Getriggert wurde er durch alles, was Bewegungen an der Stirn auslösen: Sprechen, blinzeln, Essen, eigentlich alles.

    Bin dann auch von Pontius zu Pilatus und von Neurologen, Psychatern, bis zu Physiotherapien. Nichts hat geholfen, bis ich dann hier in Zürich endlich beim richtigen Arzt gelandet bin. Ein MRI hats auch relativ schnell besiegelt. TN am oberen Gesichtsast. Also keine klassiche TN mit starken anfallartigen Schmerzen, sondern ein Dauerschmerz (nicht stark, aber stark genug)
    Ne OP wäre auch gegangen. Aber die Risiken (sind Euch ja allen bekannt) wollte ich nicht aufnehmen.
    Also gibns los mit dem Standard-Wahnsinn= Gabapentin, Oxcarpabentin etc… Hat alles immer ein wenig geholfen aber leider nicht lange. War dann relativ schnell an der Dosis-Obergrenze.
    Nebenwirkungen waren dann auch zu stark. Kein Hunger, Müdigkeit, kein sexuelles Verlangen (hey ich bin noch jung und das ist wichtig :-D ) mehr etc.

    Bis dann meine Frau eines Tages beim Arzt (sie war dabei) meinte: Naja, wenn wir den Schmerz nicht so abstellen könnten, könnten wir versuchen, die Bewegungen, welche die TN triggert, abzustellen. Also zum nächsten Arzt und dort 70 Einheiten Botox abgeholt. Nach einer Woche wurde der Schmerz unerträglich stark. Aber da wusste ich schon: aha, irgendwas passiert. 3 Tage später war ich nach 6 Jahren ununterbrochenen Schmerzen auf einmal schmerzfrei.
    So, nun nehme ich Botox bereits seit 2 Jahren regelmässig alle 3 Monate und seit dem hatte ich nur noch in Summe ca. 3 Tage Schmerzen, was nichts mehr ist. Ich bin so froh, dass die Behandlung angeschlagen hat und ich schmerzfrei bin.
    Dass ich nun noch ca. 10 Jahre jünger aussehe, ist ein toller Nebeneffekt.

    Ich will damit nur eins sagen:

    GEBT NICHT AUF!! NIE!
    Es gibt eigentlich immer einen Weg, auch wenn der anfangs komisch tönt. Bleibt dran und hört auf euch.

  19. Katja sagt:

    Hallo Tia,
    ich leide unter den gleichen Schmerzen und bei mir haben sie auch mit 28 Jahren begonnen. Ich habe gerade einen Beitrag oben verfasst. Durch Zufall wurde bei mir festgestellt, dass hochdosiert Prednisolon hilft. Am Anfang kam ich sogar mit einer relativ niedrigen Dosierung aus. In den Episoden bekomme ich jetzt gleich zu Beginn eine Infusion mit Prednisolon. Zunächst traten auch bei mir die Episoden einmal im Jahr auf. Jetzt leider zweimal im Jahr meist im Frühjahr und im Herbst. Schmerzmittel schlagen bei mir leider überhaupt nicht an.
    Verstärkt werden die Schmerzen durch Kälte, daher sieht man mich zumeist mit einem Körnerkissen wenn ich wieder mal eine Attacke habe.
    Viele Grüße
    Katja

  20. Elli sagt:

    Hallo liebe Mitleidende,

    ich bin 28 Jahre und bei mir fing das ganze im Dezember 2015 an. Es waren „nur“ Schmerzattacken an der linken Gesichtshälfte mit längeren Ruhephasen. Zuerst habe ich dem ganzen wenig Aufmerksamkeit schenken wollen, jedoch wurde es immer stärker. Manchmal aus dem nichts, manchmal durch kraulen am Kopf, beim Essen oder beim Haare föhnen.

    Daraufhin HNO, Zahnärztliche Abklärung ohne Befund. Danach sollte ich zum Orthopäden und Neurologen aber soweit ist es nicht mehr gekommen (aufgrund der Wartezeiten).
    Anfangs hatte ich das Gefühl mir hilft Kälte oder/und Akupressurmatte, so konnte ich es wenigstens etwas lindern. Und bis dahin war ich auch nicht krankgeschrieben gewesen, da ich in einem kleinen Unternehmen arbeite und der Ausfall großen Verlust bedeutet. Aber in der Zwischenzeit wurde der Schmerz so stark, ich habe mir einen Hammer auf den Kopf hauen wollen damit es einfach nur aufhört. Oder wäre am liebsten aus dem Fenster raus und als ich, vor lauter Verzweiflung und immer wiederkehrenden Attacken, eines Abends(nach einem Friseurbesuch) diese Worte laut ausgesprochen habe, hat mich mein Freund sofort in die Notaufnahme gebracht.

    Vor Ort gab es keinen Neurologen, so wurden wir weiter geschickt, ins nächste Krankenhaus. Dort wurde ich untersucht und sollte direkt da bleiben um die ganzen Tests zu durchlaufen (Liquor punktion, MRT usw) und bekam ab dem nächsten Morgen Gabapentin. Die Dosis wurde die nächsten Tage gesteigert. Es schien anzuschlagen und die Tests ergaben eine idiopathische TN. Ich wurde nach 3 Tagen entlassen und ging dann mit der Hoffnung es wird alles gut werden.

    Der Hausarzt druckte mir einige Infos aus und gab mir die „Anleitung“ zur Steigerung der Dosis. Ich ging wieder arbeiten und war froh besser durch den Alltag zu kommen. Die nächsten Wochen verliefen wechselhaft aber ich hatte das Gefühl es wird. Die Dosis steigerte ich nach und nach sobald es nötig wurde. Nach einiger Zeit wurde es wieder schlimmer, die maximal erlaubte Dosis war jedoch dann erreicht. Ich versuchte es auszuhalten, mit dem Wissen „es muss sich einspielen“. Führte weiter meinen Schmerzkalender und hoffte irgendwann die 6 Wochen schmerzfreiheit zählen zu können. Im Krankenhaus hiess es nämlich: nach 6 Wochen Schmerzfrei, wieder langsam zurück dosieren.
    Leider wurde es einfach nicht besser sondern immer weiter verschlimmerte sich mein Zustand. Ich schlug mich wieder nur irgendwie durch den Arbeitstag durch und Zuhause verkroch ich mich ins Bett mit Kälte und Akupressurmatte. Dies half aber auch nicht mehr weiter. Soziales leben war auch nich mehr wirklich möglich und einiges an „Nebensyptome“ kam immer mehr dazu (keine Kraft, Apetitlosigkeit, Schweissausbrüche, Vergesslichkeit, Konzentrationsstörungen, Müdigkeit und Schlafstörungen, Menstruations Ausfälle, Herzrasen, Lustlosigkeit, Depression, Angstzustände, uvm)

    So war ich ende August, wieder an dem Punkt „Hammer oder Fenster“. An dem Tag musste ich ein neues Rezept für das Gabapentin holen und bekam in dem Moment eine Attacke, als ich darauf gewartet habe. Der Arzt war sehr besorgt und nach einem kurzem Gespräch, besorgte er mir einen Termin bei einer Neurologin, für den nächsten Tage früh morgens! WOW!
    Dort fühlte ich mich das erste mal gut aufgehoben. Nach sehr sehr ausführlichem Erstgespräch, viel Kopfschütteln über den Verlauf/die Situation bzw meinen aktuellen Zustand und Verständnis von seiten der Ärztin, gab es einen Medikamenten Plan. Gabapentin soll ausgeschlichen werden, dafür gab es Indometacin. Mit starken Nebenwirkungen aber dies war mir herzlich eeeeegal, sie schrieb mich krank und in 5 tagen sollte ich wieder kommen (im Notfall bei ihr sofort anrufen). Was soll ich sagen, bezogen auf TN Schmerz ging es mir besser!! Die Nebenwirkungen wie Benommenheit, Bauchschmerzen usw war das Opfer definitiv wert. Das alles dauerte insgesamt wenige Wochen und war meine Rettung. Indometacin schlug an und zwar mit deutlichem Erfolg. Das ganze wurde dann wieder ausgeschlichen.

    Seit September nehmen ich nun keine Medikamente gegen TN, der Schmerz kam seit dem, zwischendurch mal vereinzelt aber dem schenke ich keine Beachtung. Alles in allem scheint es sich langsam zu beruhigen.
    Was momentan noch immer auffällig vorhanden ist und mir Sorgen macht: Schlafstörungen vorallem Einschlafen, Herzrasen, Abgeschlagenheit/Erschöpfung, immer wieder Stimmungstief, Konzentrationsstörungen, Müdigkeit, Vergesslichkeit. Das hat sich alles im laufe der TN entwickelt und bin ich bisher nicht losgeworden.
    Geht es den anderen ähnlich und hat jmd vll Tips was ich tun könnte? Jemand Erfahrung mit Rehamöglichkeiten?

    Liebe grüße und eine angenehme Restwoche euch allen.

    • Max sagt:

      Ungewöhnlich ist, daß Indometacin hilft. Das ist ein entzündungshemmendes Schmerzmittel, das bei TN eigentlich nicht wirkt. Da kommt bei mir immer der Verdacht auf, daß es möglicherweise gar keine TN ist. Denn dort helfen meistens nur Antiepileptika.

      Grüsse an alle.

      • Lissy sagt:

        Liebe Elli und Mit betroffene!

        Ehrlich gesagt finde ich das auch ziemlich ungewöhnlich. Habe anfänglich, als ich noch im glauben war chronische Nasennebenhöhlenentzündung zu haben, auch immer wieder entzündungshemmende Schmerzmittel eingenommen, wie Ibuprofen, Diclofenac, Naproxen usw. Das Indometacin gehört auch der Medikamentengruppe der NSAR (nicht steroidale Antireuhmatikum) an. Das hat bei mir alles nichts geholfen, noch nicht mal gegen die begleitenden Kopfschmerzen. Also, wirklich gar nix. Da hätte ich gefühlt auch Bonbons essen können. Und eigentlich greifen diese Wirkstoffe auch nicht bei einer TN.
        Vielleicht ist es nur eine Laune der TN und sie ist bei dir spontan zum Stillstand gekommen. Das ist mit oder ohne Medi’s möglich. Kann schon mal sein. Oder vielleicht ist es auch keine. Würde an deiner Stelle nochmal zu deinem Neuro-Arzt gehen, und ihn dazu befragen. Da kannst du auch deine Einschlafprobleme usw. nochmal ansprechen.
        Mir ging es anfänglich auch so ähnlich wie dir. Denke, das ist eine normale Reaktion in einer so belastenden Situation. Konnte auch sehr schlecht einschlafen und hatte zeitweise immer wieder depressive Verstimmungen. Mittlerweile habe ich alles gut im Griff, und bin wieder wesentlich entspannter geworden. Am meisten zu schaffen macht mir aber noch die immer wieder kehrende Angst vor diesen fürchterlichen Schmerzen, aber nur, wenn mein Nerv mal wieder über Tage etwas aktiver wird bzw. ist. Sonst eigentlich nicht mehr. Und in dieser Zeit hilft mir die PMR nach Jackobson um innerlich etwas ruhiger zu werden und entspannter. Und Sport wirkt sich auch sehr positiv aus. Probiere es doch mal aus, vielleicht tut es dir ja auch gut.

        Liebe Grüße an alle
        und ein so schmerzfreies Jahr 2017 wie möglich ;-)

        • Elli sagt:

          Vielen Dank für die Antworten.
          Ich finde es auch komisch und die Angst, dass diese unerträglichen Schmerzen wieder kommen ist immer da. Ich habe einige Wochen täglich mehrere ibuprofen 800 genommen und das hatte null Wirkung, also was es mit dem Indometacin auf sich hat und ob es Zufall ist (was ich nicht hoffen will) werde ich in dem weiteren Verlauf sehen.
          Habe demnächst einen Termin beim Neurologen und spreche es nochmal an

          Wünsche euch allen weiterhin viel Kraft.

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