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64 Antworten auf Kommentar schreiben

  1. Vollnarkose bei TN-Patienten und Rückerstattung der Kosten

    Hallo in die Runde,

    am kommenden Mittwoch, den 14.11.2018, wird bei mir oben rechts, also 2. TN-Ast, eine Wurzelresektion – eine Wurzelspitzenkappung – vorgenommen. Da ich oben rechts am 2. Ast meine TN habe, geschieht dies unter Vollnarkose (VN). Hier mit Überweisung meiner Zahnärztin zu einem Kiefer- und Gesichtschirurgen. Vor Ort muss ich die VN in bar bezahlen. Für eine Stunde 250 Euro, da ich auch unten rechts noch eine Vereiterung am Kiefer habe. Das aber nur nebenbei. Auf jeden Fall reiche ich – wie schon in der jüngeren Vergangenheit – später die Rechnung samt Diagnose und Überweisung an meine Krankenkasse ein. Damit erhalte ich die Kosten für die VN zurück. Da bei einer vorliegenden TN bereits die normale örtliche Betäubung schon TN-Attacken auslösen kann, geschweige, dass der Eingriff auf jeden Fall zu Attacken führen wird, werden in diesem Falle im Nachhinein die VN-Kosten von meiner Krankenkasse zurück erstattet. Auch eine Sedierung, also Dämmerschlaf, würde ein völliges Ausschalten von TN-Attacken nicht ausschließen.
    WARUM SCHREIBE ICH EUCH DAS?
    Ganz einfach. Sicher gibt es hier im Forum auch einige Leidgeplagte, den ähnliches bevor steht. Zumindest kann es jedoch jeden treffen. Daher möchte ich Euch das mit auf Euren Weg geben. Zumal sich auch nicht jeder eine VN aus eigener Tasche leisten kann. Jede weitere angefangene Stunde kostet 75 Stunde.
    Klar, habe ich Angst – wer lässt das schon gerne über sich ergehen, zumal ich unten rechts ein weitaus größeres Problem habe. Da hängt u.a. noch ein Implantat mit einer Brücke dran. Aber das Gute ist eben auch, dass ich während des Eingriffs nichts mitbekommen werde. Das ist auch sehr gut für das sog. „Schmerzgedächtnis.“
    Wer also an TN leidet, wer an dieser betroffenen Stelle im Kieferbereich etwas lassen machen muss, derjenige sollte sich erkundigen, inwiefern die jeweilige Krankenkasse später die Kosten der VN übernimmt. Bei vorliegender und attestierter TN, geht es nicht OHNE VN – in der Regel.
    In meinem Fall ist das nun das zweite Mal, dass oben rechts etwas gemacht werden muss. Auch in der Vergangenheit wurden später die VN-Kosten in voller Höhe zurück erstattet.

    Schmerzfreie Momente wünscht
    SIMONE

  2. Max sagt:

    Hattet Ihr jemals Probleme bei der Fahrerlaubnisverlängerung mit der Diagnose Trigeminusneuralgie?

    Grüsse

  3. Michelle sagt:

    Hallo ihr lieben,
    ich bin 23 Jahre alt und habe seit April 2016 eine TN auf allen 3 Ästen der linken Gesichtshälfte. Mein Hausarzt hatte damals die Diagnose gestellt und mich zu einem Radiologen und Neurologen weitergeschickt. Laut meinem damaligen Neurologen zeige das MRT keine Auffälligkeit, somit wurde ich auf Carbamazepin eingestellt und musste regelmäßig zu einer Kontrolle kommen. Bei der sich der Arzt nur kurz erkundigt hat wie es momentan ist und dann meinte, ,, Ok dann einfach so weiter machen mit den Medikamenten und wir sehen uns in 8 Wochen wieder.“ Dazu kam noch das ich sehr starke Nebenwirkungen durch das Medikament hatte mir Sehstörungen und Herzrasen. Trotz diesen Nebenwirkungen würde ich am Telefon von den Arzthelferinnen von meinem damaligen Neurologen abgewiesen, sie hätten keinen Termin.
    Diese Praxis werde ich nie wieder gedrehten. Letztendlich hat mich dann mein Hausarzt auf das Medikament Gabapentin umgestellt. Das mir überhaupt keine Linderung der schmerzen gebracht hat. Als dann meine Schmerzen immer schlimmer wurden trotz Gabapentin Therapie bin ich auf eigene Faust in das Krankenhaus gegangen. Habe genau die gleichen MRT Bilder mit genommen wie zu dem Neurologen zuvor. Die Ärzte hatten dann festgestellt, dass ein Blutgefäß auf meinen Nerven Drückt. Was der Neurologe nicht gesehen hatte vorher. Dort wurden dann eine Stellatumblockade und eine Infiltration durchgeführt, leider beides ohne Erfolg.
    Allerdings wurde ich dann auch auf Lyrica umgestellt das die schlimmsten Medikamente waren die ich je genommen habe. Diese Tabletten haben mich total benebelt und ich war gar nicht mehr richtig anwesend. Habe so in meinen Tag hineingelebt. Daraufhin wurden erneut meine Medis umgestellt. Hatte einige Medikamente noch probiert aber immer sehr starke Nebenwirkungen bekommen, sodass die Ärzte mir eine Operation nach Janette vorgeschlagen haben. Die ich dann auch im Oktober 2016 durchführen lassen habe. Nach dieser Operation war ich 5 komplette Monate Schmerzfrei, ich habe mich gefühlt wie ein neugeborener Mensch war sehr glücklich darüber ohne schmerzen zu leben. Leider haben die Schmerzen plötzlich nach 5 tollen Schmerzfreien Monaten wieder angefangen und der Horror ging von neuem los. 😔
    Kein Medikament hat geholfen somit habe ich mich für eine Akkupunktur entschieden, leider auch ohne jeglichen Erfolg.
    Erneut habe ich mich bei den Neurochirugen vorstellt die mir dann erneut eine 2. Op nach Janetta empfohlen haben. Diese ich dann im Mai 2017 durchführen lassen habe, die aber leider überhaupt keine Besserung gebracht hat.
    Wie sonst auch leider wieder eine große Enttäuschung. Seitdem bin ich leider auch Arbeitsunfähigkeit, das mich sehr belastet, dadurch habe ich auch sehr starke Psychische Probleme bekommen. Vor kurzem war ich in Schmerztherapie 6 Wochen lang, vom Allgemeinbefinden geht es mir deutlich besser nur leider von den schmerzen überhaupt nicht.
    Vor 2 Wochen hatte ich erneut eine Vorstellung bei der Neurochirurgie, dabei mir vorgeschlagen eine Thermokoagulation durchführen zu lassen . Allerdings bin ich mir noch nicht sicher ob ich den Eingriff machen soll. Hat jemand damit evtl hier schon Erfahrungen gemacht ? Würde mich freuen eure Erfahrungen zu hören. 😊

  4. Roswitha sagt:

    Hallo an alle,
    ich hatte vor gut zwei Jahren über den Leidensweg meiner damals 88-jährigen Mutter mit Jannetta OP berichtet. Kann ihn leider nicht wieder finden, sonst hätte ich diesen Beitrag angehängt.

    Ich möchte heute über etwas berichten, was vll dem ein oder anderen helfen könnte.

    Seit der OP vor zwei Jahren ist meine Mutter weitestgehend frei von Attacken, nicht ab von Stichen, hartnäckigen Kopfschmerzen, Nackenschmerzen, Sehstörungen, Gangstörungen, die ihr permanent eine Wahnsinnsagst einflößen, die Krankheit könne wieder kommen.

    Sie nimmt seit der OP Gabapentin und war wegen stark erhöhter Entzündungswerte in den letzten Monaten drei Mal im Krankenhaus.

    Die erhöhten Entzündungswerte führte man zunächst irrtümlich auf die Galle zurück und dann auf irgendeine rheumatische Erkrankung. Desweiteren war man sich sicher, dass die Schmerzen wieder von der Neuralgie kommen. Panik bei meiner Mutter, die kaum auszuhalten war.

    Als letzte Rettung haben wir kürzlich einen Neurologen aufgesucht. Der kam nach eingehender Untersuchung und einem langen Gespräch zu der Diagnose riesenzellarteriitis. Sie nimmt jetzt Cortison, die Entzündungswerte sind rasant gesunken, sie sieht wieder richtig und die Stiche und Dauerschmerzen im Kopf sind weg.

    Diese Erkrankung scheint, warum auch immer, sehr schwer zu diagnostizieren bzw. unbekannt zu sein. Ich kenne noch eine Dame, die zwei Jahre lang an diffusen Symptomen litt und drohte zu erblinden, bis man in einer Rheumaklinik die richtige Diagnose Riesenzellarteriitis stellte.

  5. Michael Gutjahr sagt:

    Hallo zusammen,
    bei mir wurde im August 2018 Trigeminusneuralgie diagnostiziert, und bis zur eindeutigen Diagnose war das für meine Frau und mich ein einziges Laufen von Pontius bis Pilatus. Vom Ärztlichen Bereitschaftsdienst, der meinte, es wäre eine Mittelohrentzündung und mir Panotile verschrieb (mehrmals an Wochenenden) über Hausärztin, der ich mein Leiden klagte und angeherrscht wurde, „weiter das Panotile zu nehmen, es würde schon besser“ Zahnarzt,(der Röntgenaufnahmen machte und mir eine Zahnschiene verpasste) HNO-Arzt und Klinikum Höchst nachts um 23:00….und niemand erkannte das.
    Es begann damit, daß ich dachte, mir würde Wasser aus dem linken Ohr laufen. Ich trocknete nach dem Duschen immer alles ab und wunderte mich nicht, daß da was nachlief. Aber nach Stunden, bzw am nächsten Tag, an dem ich nicht arbeitete? Ich arbeite in einem sehr staubigen Werk, das muß ich dazu sagen. Also bat ich immer wieder meine Frau, mal nachzusehen, ob da was zu sehen wäre, was sie immer verneinte.
    Dann kamen nachts die Kieferschmerzen dazu und ließen mich nicht schlafen…. Ich hatte Urlaub zu dem Zeitpunkt und wollte mit der Familie eigentlich was unternehmen, woraus nicht sehr viel wurde. Das Essen und Trinken war eine Qual: Warmes oder auch kaltes Essen bereitete mir furchtbare Schmerzen und die Tränen liefen nur so über mein Gesicht. Ich bin leidenschaftlicher Kaffeetrinker und daran war gar nicht zu denken.
    Der Tablettenkonsum (Ibuprofen 400mg) von 50st. in einer Woche erschreckten meine Frau sehr. Auch Tramadoltropfen halfen nichts!! Daher fuhren wir wieder einmal zum Hausarzt, der als erster an TN dachte und mich zum Neurologen schickte und mich vorher quaddelte. 2 Tage darauf sollte ich wieder kommen zum quaddeln, jedoch waren die Schmerzen so stark, daß man abbrach und sagte, wenn es zu schlimm wird, ab ins Klinikum.
    Es wurde auch ein MRT vom Kopf erstellt und zur Auswertung eigentlich für den Neurologen gedacht, doch dazu kam es nicht mehr…Denn der Neurologe sagte auch: Wenn es zuviel wird mit den Schmerzen, dann ins Klinikum! Inzwischen wurde ich auch krankgeschrieben, denn an arbeiten war in keinem Fall zu denken. Also bat ich Freitag abends meine Frau, mich ins Klinikum zu fahren, es war unerträglich und die Attacken wurden immer heftiger und nahmen zu.
    Dort wurde ich dann erstmal auf die Medikamente eingestellt, so daß ich einigermaßen schmerzfrei war…

  6. Alisa sagt:

    Hallo Mitleidende,

    ich bekam die Trigeminusneuralgie letztes Jahr. Mit blutjungen 24 fingen die Schmerzen nur so an durch mein Gesicht zu zucken. Da ich Pharmazie studiert habe, ahnte ich selbst was ich habe… der Werksarzt zu dem ich nach 2 Tagen ging wusste auch gleich was er vor sich hatte und verwies mich an die Notaufnahme, da Neurologen Termine gut und gerne 3 Monate Vorlauf brauchen. Das hat mir vermutlich einiges erspart (Chronifizierung).
    Im Krankenhaus hat man mich nicht sonderlich erfreut aufgenommen… eine 24jährige mit Trigeminusneuralgie ist statistisch unwahrscheinlich genug um jemanden der leidet zu verarschen.
    Man gab mir 1g Novalgin intravenös (obwohl ich bereits selbige als Tabletten genommen hatte… ) Oh Wunder keine Wirkung!

    Daraufhin gab es Carbamazepin, welches mir starke Beschwerden bereitete. Meine Immunzellen starben einfach weg, ich war müde, emotional gelähmt, geistig eingeschränkt. Das MRT bestätigte einen Nerv Gefäß Kontakt. Nachdem ich Schmerzfrei war, setzte ich es langsam ab, aber ich kam nie auf 0. Meine Schmerzen kamen stärker zurück als davor und jeder Absetzversuch endete in einer höheren Dosierung. Zum Schluss nahm ich mehr als erlaubt…
    Mit meinem Umstieg auf Gabapentin ging es mir wieder besser. Mehr Energie, weniger Schmerzen. Jetzt leide ich noch hauptsächlich an Jucken im Gesicht und ca 3-7 Anfällen im Monat, die im Vergleich zum Anfang ein Witz sind und gut zu ertragen.
    Die Erkrankung hat mich trotz diesem Glück das ich hatte einiges gekostet…. An manchen Tagen erkenne ich mich nicht wieder. Ich bin müde, lustlos, vergesslich und träge. Mir fällt es schwer Entscheidungen zu treffen, was früher innerhalb von 30s funktionierte.

    Leider gibt es viel zu wenig wissenschaftliche Studien zu TN, außerhalb chirurgischer Maßnahmen gegen 0… Deshalb habe ich wenig Hoffnung, dass ich diesen lästigen Begleiter je ganz loswerde.

    • Max sagt:

      Hallo Alisa,
      falls der Gefäß-Nervenkonflikt eindeutig nachgewiesen ist, hast du doch gute Chancen die TN mittels der Jannetta OP loszuwerden, denke ich.

      Gruß

      • Alisa sagt:

        Hey,
        mein Arzt rät mir davon ab. Die Zahlen zur Erfolgsrate auf Dauer und Komplikationen unterscheiden sich auch Recht deutlich.
        Da ich vergleichsweise gut eingestellt bin wird die Frage eigentlich erst richtig interessant beim Kinderwunsch.
        Carbamazepin und geht ja mal gar nicht. Sowas wie Valproat ist noch schlimmer…
        Gabapentin ist okay, aber auch nicht optimal.

        Janetta muss der Schädel geöffnet werden und davor habe ich großen Respekt (ja ich weiß nicht riesig…). Als Komplikation ist ja auch beispielsweise Hörverlust aufgelistet … :(

        Viele Grüße

        • Max sagt:

          Hallo Alisa,
          stimmt schon, die OP ist die ultima ratio. Wenn Medikamente helfen und gut verträglich sind, wird nicht operiert. Mein Neurochirurg, obwohl Kollege, weigerte sich lange zu operieren, weil es mir noch zu gut ginge. Mir ging es aber sauschlecht. Allerdings waren die Schmerzen dann an der operierten Seite komplett weg, jetzt schon das vierte Jahr. Dafür ging es auf der anderen Seite los. Übrigens hilft mir schon das zweite Mal die Neuraltherapie. Genau einen Monat nach der dritten Sitzung verschwinden die Schmerzen und ich kann das CBZ zurückfahren. Dann dauert es ca. ein Jahr bis es wieder losgeht.

          Liebe Grüße

  7. Ines sagt:

    Mit einem herzlichen Gruß an euch alle wende ich mich – Ines, 51 – an Euch und wünsche mir so sehr dass mein mir hier mit Hilfe und Rat beistehen kann.
    Vor 4 Jahren er litt ich einen schweren Schicksalsschlag. Wohl das Schwerste was eine Mutter passieren konnte.
    Nach dem vor Jahren meine komplette Wirbelsäule versteift worden ist ging ich im Januar und Februar mit starken Gesichtsschmerzen zum Neurologen , zum Gesichtschirurgen zum Zahnarzt und zum Hausarzt. Der Neurologe meinte es kommt von meiner kaputten Wirbelsäule und sagte mir dass ich ruhig novalgin 5 bis 6 Tabletten am Tag nehmen kann das würde gar nichts machen. Und irgendwann vergeht auch der Schmerz. Irgendwann beruhigte sich der Schmerz und ich hatte nur ab und zu leichte Zahnschmerzen. Aber da mein Zahnarzt sehr genau war fand er auch nach der Panorama Aufnahme nichts.
    Jetzt ein halbes Jahr später traf es mich vor einer Woche wie aus heiterem Himmel und ich habe schlimme Schmerzattacken bis zu 5 Stunden gehabt. Es fing im Augapfel an zog sich über die linke Seite bis hinunter zum Kiefer und zum Hals. Mein Mann war völlig hilflos und versuchte alles zu tun. Alles löste Schmerzen aus. Luftzug, essen, trinken, lachen, weinen. Zähneputzen, kauen. Geräusche usw. Ich dacht ich werd wahnsinnig. Gestern hatte ich endlich einen Termin bei meiner Neurologin nachdem ich eine Woche diese schlimmen Schmerzen hatte. Mein Orthopäde gab mir Ibu 800 und Spritzen. Nix half.
    Nach einer Messung stand fest dass ich tn habe. Somit wurde ich zum MRT geschickt und das Ergebnis liegt leider noch nicht vor.
    Ich bekam carbamazepin 200 mg
    0 0 1 3 tage
    1 0 1 3 tage
    1 0 2 3 tage
    Dann 2 0 2 .
    Das soll ich jetzt so nehmen. Meine Angst ist dass ich auch wieder so zunehme wie durch anderen Medikamente. Unter welchen Nebenwirkungen leidet ihr? Wenn doch eine OP hilft und danach man von den Schmerzen befreit wird warum muss ich dann die Medikamente nehmen und immer mit der Angst leben dass der nächste Anfall kommt?
    Ich habe total Angst und bin in Panik. Was ist wenn mir das beim Autofahren passiert oder beim Schwimmen oder sonst wo? Wir wollten demnächst in den Urlaub fahren um wieder zu uns selbst zu finden und Kraft zu tanken, nach all dem was wir erlebt haben. Was ist wenn ich im Ausland bin und ich bekomme eine solche Attacke? Was kann ich selbst tun um diese Schmerzen zu vermeiden? Und wenn sie kommen was soll ich dann tun? Hilft Wärme oder Kälte?

    Ich bin sehr dankbar für jeden gut gemeinten Rat und freue mich über jede Antwort.

    Liebe Grüße. Ines.

    • Max sagt:

      Hallo Ines,

      in den meisten Fällen wirkt das Carbamazepin, nur nicht sofort, meist braucht es ein paar Tage. Auch muß man die Dosierung langsam steigern, damit man das Medikament besser verträgt. Ob eine OP sinnvoll ist, hängt vom MRT ab und von der Wirksamkeit und Verträglichkeit des CBZ.
      Bei vielen reicht eine medikamentöse Therapie. Das Wichtigste ist ein guter Neurologe, der dich begleitet und ein guter Neurochirurg, falls ein Eingriff nötig wird.
      Zu erwähnen wäre noch die Behandlung mit Botox, die häufig gute Ergebnisse liefert.
      Homöopathie und Akupunktur haben mir persönlich nichts gebracht, eher noch die Neuraltherapie, die mir zeitweise hilft.

  8. Max sagt:

    Trotz Botox ist es bei mir wieder losgegangen mit den Blitzen. Essen wird schwierig. Heute hatte ich eine Neuraltherapie-Sitzung, da dies voriges Jahr geholfen hatte. Bis jetzt aber keine Besserung, muß wohl CBZ erhöhen. Die Jannetta-OP scheint die einzige Lösung zu sein, wie bei so vielen anderen auch.

    Gruß

    • Max sagt:

      Nach der gestrigen Neuraltherapie eindeutige Besserung ohne CBZ Steigerung. Nur noch vereinzelt leichte Blitze. Mal sehen, wie es weitergeht.

      Gruß

  9. Birgit sagt:

    Hallo,
    seitdem man mir im Januar 2015 den oberen linken Backenzahn gezogen hat, leide ich unter einer Trigeminusneuropathie. Das wusste ich natürlich damals noch nicht. Bis es zur endgültigen Diagnose kam verging über 1 Jahr. Ein Rettungsassistent der Notaufnahme empfahl mir damals meinen Hausarzt nach Amineurin als Schmerzmittel zu fragen. Das bekam ich dann auch und war ca. 2 Monate später soweit Schmerzgemildert, dass ich auf Arbeit wieder eingliedern konnte. Ein 3/4 Jahr später bekam ich immer öfter Herzrhythmusstörungen und das Medikament wurde abgesetzt. Seitdem leide ich unter ständigen Schmerzen und Druck, z.T. extrem starken Attacken, die von Triggern entweder akut oder langsam einschleichend ausgelöst werden. Kribbeln und Taubheit von Zunge und linken Gesichtsbereichen kommt dazu.
    Alle weiteren Medikamentenversuche scheiterten an den zum Teil heftigen Nebenwirkungen. Momentan nehme ich Tilidin und habe Therapien wie Osteopathie und Neuraltherapie, sowie Physiotherapeutische Anwendungen.

    Ich finde, es gibt zwar mittlerweile viele Infos über die Trigeminusneuralgie, aber die Neuropathie wird selten erwähnt. Die meisten Ärzte sind ratlos und man selbst wird fast wahnsinnig vor Schmerz und Unverständnis. Manchmal kann ich einfach nicht mehr.

    Ich soll bald zur Reha, der Antrag lief seit März!!!Da ich aber gleichzeitig Erwerbsminderungsrente beantragen musste zog es sich ewig hin. Mir wurde die Klinik in Bernau/Brandenburg zugewiesen. Ich bin mir aber unsicher, ob ich da richtig bin. Mein Ziel ist es mit den Schmerzen besser umgehen zu können, eine Stabilität zu erreiche-physisch und psychisch.
    Außerdem hab ich durch die vielen Akutschübe, die oft so plötzlich kommen und den sehr unangenehmen Therapien mit zum Teil gestressten und „inkompetenten“ eine ziemliche Angstsymptomatik entwickelt, die es mir nicht einfacher macht noch die Freude am Leben zu behalten.

    Hat jemand Erfahrung mit dieser Klinik oder kann mir eine andere empfehlen? Ich möchte wirklich viel von der Reha haben und mitnehmen. Eine schöne Lage wäre auch toll, da mir grade die Natur oft hilft mich zu entspannen, was ich sonst sehr schwer kann.

    Im Oktober hab ich einen Termin bei Dr. Sanchin in Bergmannstrost Halle/Saale. Hat da jemand Erfahrungen?

    Im Zuge einer Störfeldbeseitigung sollen mir die unteren 3 toten Backenzähne gezogen werden. Mittlerweile häng ich mich ja an jede Hoffnung. Was haltet ihr davon? Kennt sich jemand aus?
    Wird unter Dämmerschlaf gemacht, weil ich so Angst habe. Nun ja die Schädigung damals ist genau bei so einer OP entstanden….

    Was gibt es noch für Therapien/Methoden zur Schmerzlinderung?

    Kann man die Schädigung nicht irgendwie bildlich nachweisen?

    Ich bin für jede Hilfe dankbar und würde mich über einen Austausch mit anderen Betroffen freuen.

    Liebe Grüsse

    Birgit aus Magdeburg

    • Michaela sagt:

      Liebe Birgit,
      ich leide seit 7 Jahren an einer Trigeminusneuropathie. Ich habe eine Odyssee an Ärzten und alternativ Medizin hinter mir. Meine Neuropathie wurde ebenfalls nach einer Zahnbehandlung ausgelöst. Ich habe die Neuropathie beidseitig da in Narkose auf beiden Seiten Zähne *repariert* wurden. Ich kann Deine Akutschübe sehr gut nachvollziehn, ebenso wie die Angst. Der psychische Druck ist enorm hoch. Nicht einmal dachte ich an Selbstmord. Ich bin Herrn JR sehr, sehr dankbar für dieses Forum, ohne es zu wissen, hat er mir Mut, Halt und Zuversicht geschenkt. Die Trigeminusneuropathie ist zumindest bei uns in Österreich ein größeres Stiefkind als die Trigeminusneuralgie.
      Falls Du Dich gerne mit mir austauschen möchtest, schreibe einfach nochmal, schau immer wieder auf die Seite.
      Alles Liebe und viel Kraft für die Zukunft,
      Michaela

      • Birgit sagt:

        Liebe Michaela,
        vielen Dank für Deine Antwort.
        Bei mir ist es momentan echt schlimm. Der Druck ist viel zu hoch und die Kopfschmerzen sehr stark.Kaum Erholungsphasen. Dazu der ganze psychische Stress, da ich nicht weiß, ob die Entscheidung, die Backenzähne ziehen zu lassen die richtige ist. Schließlich hab ich ja durch so eine OP das ganze Dilemma.
        Ich brauch jetzt erstmal Kraft und darum ist die Reha eine gute Möglichkeit. Allerdings möchte ich wirklich was davon haben und deshalb wäre ich echt dankbar, wenn da jemand schon Erfahrung hätte. Mir wäre die Schmerz-und Angstbewältigung sehr wichtig und eine schöne Umgebung. Ich bin gern in der Natur und am Wasser. Das streichelt meine Seele und tut mir gut.
        Bin jetzt nach langer Recherche auf die Medigreifklinik in Heringsdorf, Ostseeklinik Kühlingsborn und Schmerzklinik in Bad Mergenthein gestoßen.
        Eigentlich soll ich nach Bernau bei Berlin. Aber die vielen überwiegend schlechten Bewertungen schrecken mich enorm ab.

        Was hast Du schon für Therapien hinter dir? Was hilft Dir?

        Kannst Du arbeiten?

        Liebe Grüße
        Birgit

  10. Christiane sagt:

    Hallo, ich bin neu hier und freue mich, dieses Forum gefunden zu haben. Ich habe ein paar Fragen.
    Ich bin Christiane, 54 Jahre alt, seit langem Migränepatientin und hatte Anfang 2017 erstmals Probleme mit dem Trigeminusnerv. Zuerst immer mal einschießende Schmerzblitze und Zahnschmerzen. Mehrere Zahnarztbesuche haben nichts ergeben. Dann eskalierte die Problematik im Mai 2017 nach einer psychisch sehr belastenden Zeit, und ich hatte unerträgliche Gesichtsschmerzen mit einschießenden Schmerzblitzen, so dass ich arbeitsunfähig war. Mein Hausarzt veranlasste erneute Abklärungen bei Zahnarzt, außerdem HNO und ein MRT, die nichts ergaben. Dann stellte er die Diagnose Trigeminusneuralgie (2. und 3. Ast links) und behandelte mich homöopathisch und mit Akupunktur. Ich schlief viel, denn dann ging es mir immer gut, nach dem Aufwachen steigerten sich die Schmerzen und Blitze jeweils wieder. Als Auslöser identifizierte ich heiße und kalte Nahrung, Kauen, Wind, aber die Blitze kamen auch „aus heiterem Himmel“. Gesichtsschmerzen über die ganze linke Wange einschließlich Ohr, linker Seitenstrang am Hals und halbe Nase sowie Kiefer- und Zahnschmerzen links waren permanent da, zunehmend im Tagesverlauf.
    Nach 4 Wochen AU konnte ich wieder arbeiten gehen.
    Danach hatte ich immer mal wieder vereinzelte Blitze und/ oder mäßige Gesichtsschmerzen, die ich nicht beachtet habe.
    Vor 10 Tagen ist die Situation nun wieder eskaliert und ich bin krankgeschrieben wegen TN. Mein Hausarzt hat mir Pregabalin verordnet (2x 75 mg), was mich müde macht, und ich schlafe viel. Dabei geht es mir jeweils besser. Nach 8 Tagen Medikamenteneinnahme sind die schmerzhaften Blitze deutlich weniger geworden, aber die Gesichtsschmerzen sind bisher von dem Medikament unbeeindruckt. Ich war letzte Woche einmal zur Akupunktur bei meinem Hausarzt und werde dies fortsetzen.
    Nun meine Frage:
    Kann es sein, dass ich gar keine TN habe, wegen der permanenten Gesichtsschmerzen- ich lese immer davon, dass TN Patienten die schlimmen Schmerz- Blitz- Attacken haben?
    Aber was dann?
    Gibt es andere TN – Patienten hier mit einem ähnlichen Schmerzmuster? Wie gehen diese damit um.? Welche Behandlung ist bei diesen Schmerzmustern in den Erfahrungen hier hilfreich gewesen?
    Ich freue ich auf Antworten und danke herzlich im Voraus!

    • Hallo Christiane,
      eine TN kann sich durchaus auch über eine Gesichtshälfte bzw. auch über beide Gesichtshälften ziehen.
      Das kann aber nur ein Neurologe feststellen, der sich mit TN sehr gut auskennt. Daher rate ich Ihnen einen TN-Spezialisten aufzusuchen. Des weiteren könnte die Pregabalin-Dosis erhöht werden. Bevor ich mit der BOTOX-Therapie begann, nahm ich 150 mg Pregabalin. Doch die Dosis kann und sollte nur von einem Arzt bestimmt werden.
      In meinem Buch stehen zahlreiche Adressen und Ansprechpartner, an die Sie sich wenden könnten. Auch werden alle bis dato gängigen Behandlungsmöglichkeiten besprochen und erläutert.
      Aber auch hier auf diesen Forumsseiten finden Sie Adressen zu TN-Spezialisten. Ich selbst lasse mich in der Essener Uni-Klinik ambulant behandeln. Dort ist man seit vielen Jahren auf TN und MIGRÄNE spezialisiert. Je nach dem wo Sie wohnen, wäre das auf jeden Fall eine sehr gute Anlaufstelle.
      Operative Eingriffe sollten immer die letzte Option sein.

      Ihnen und allen anderern hier im Forum schmerzfreie Momente,
      SIMONE BROCKES

      • Christiane sagt:

        Hallo Simone,
        Vielen Dank für Ihre Antwort!
        Ich habe dieses Forum übrigens durch Ihr sehr hilfreiches Buch gefunden! Vielen Dank, es ist sehr kompetent, übersichtlich und differenziert.
        Ich hoffe auf weitere Antworten, vielleicht geht es jemandem ja ähnlich wie mir.
        LG, Christiane

  11. Bettina Dittmer sagt:

    Ich bin 53 Jahre alt und verfolge seit geraumer Zeit Ihr Forum. Danke dafür. Mit Frau Brockers habe ich bereits vor ca. einem Jahr kurzen Mailverkehr gehabt. Inzwischen ist diagnostisch viel passiert – leider ohne Befund. Ich leide seit Sommer 2014 an Gesichtsschmerzen und ich vermute, durch eine Neuralgie im Ohr. Hat jemand damit Erfahrung und kann mir vielleicht weiterhelfen. Eine Neuralgie im Ohr ist selten und dementsprechend auch ein Arzt, der sich damit auskennt.
    Angefangen hat alles im Sommer 2014. Badeurlaub im Ausland bei starkem Wellengang. Plötzlich rechts ein kurzer, stechender Schmerz in meinem Ohr – leider nicht beachtet. Rückflug nach Hause und der Gesichtsschmerz begann – mit tiefen Ohrenschmerzen und ein Gefühl von geschwollenem, rechten Auge. Es setzte eine Sehstörung und ein Hypakusis ein. Die tiefen, brennenden Schmerzen im Ohr musten von mir ca. 1 Jahr ausgehalten werden (danach verschwanden diese), da keine Behandlung half. Eine kalorische Testung beim HNO-Arzt ließen den Schmerz in der rechten Seite auf das Unerträgliche steigern. Inzwischen entwickeln sich rechts im Gesicht starke Kribbelmissempfindungen, besonders am Auge und Kofphaut, bis zum Hals. Zeitweise entsteht ein Erstickungsgefühl und Druckgefühl im Bereich des Kehlkopfes.Ich habe jeden Tag unerträglichen Gesichtsschmerz.
    Inzwischen habe ich keine Idee mehr, was ich noch gegen den Schmerz machen kann, da weder Medikamente noch manuelle Anwendungen geholfen haben. Ich nehme nur 10mg Amitriptylin zur Nacht.
    Ich würde mich freuen, wenn Sie mein Krankheitsbild in Ihrem Forum veröffentlichen könnten. Vielleicht habe ich Glück und es kann jemand helfen. Es sieht so aus, als ob mehrere Hirnnerven im Ohr betroffen sind.

    • Hallo Frau Dittmer,
      vielleicht sollten Sie sich in eine neurologische Klinik begeben. Für erste Untersuchungen geht es auch in manchen Kliniken ambulant, wie z. B. an der Essener Uni-Klinik. Oder wenden Sie sich – je nach Ihrem Wohnort, nach Ihrer Zeit, usw., – an Prof. Dr. Günther Feigl in Bamberg. Zumindest wäre es ein Versuch wert, eh Sie weiterhin diese unerträgliche und wohl bis dato unerklärlichen Schmerzen weiter aushalten. Gerade chronische Schmerzen haben die schlechte Angewohnheit sich im Laufe der Zeit mehr und mehr zu verselbstständigen.
      Weiterhin alles Gute,
      SIMONE BROCKES

  12. INFORMATION aus der ESSENER UNI-KLINIK zum Thema:
    BOTOX-Behandlung für Trigeminuspatienten

    In der Essener Uni-Klinik kann sich im Prinzip jeder TN-Patient mit dem bewährten Nervengift BOTOX behandeln lassen. Wenn es wirkt, braucht es KEINE weiteren Medikamente mehr. Alle 3 Monate muss jedoch aufgefrischt werden.
    Und so gehts:
    1. Anrufen und Termin vereinbaren. Tel.: 0201 / 72383180 oder 0201 / 72383406. NUR VORMITTAGS bis 13 Uhr.

    2. Überweisung vom Hausarzt ausstellen lassen. Es reicht, wenn NEUROLOGIE darauf steht.

    3. Zum ersten Termin bitte ALLE Krankenunterlagen mitbringen, auch von Erkrankungen, die nichts mit TN zu haben. Sollten Sie DVDs oder CDs haben, z.B. von einer MRT-Untersuchung, bitte auch beim ersten Besuch mitbringen.
    Sie werden vor Ort beim ersten Mal einen ausführlichen Fragebogen ausfüllen müssen.

    3. Beim ersten Mal erfolgt ein intensives Gespräch zwischen Patient und dem behandelnden Arzt, bzw. der behandelnden Ärztin.

    Die Kosten dafür übernimmt die Krankenkasse aber NICHT für das BOTOX selbst. BOTOX muss zur Zeit noch aus eigener Tasche bezahlt werden. Allerdings für Migränepatienten übernehmen die Kassen die Kosten.
    BOTOX kann direkt in der Uni-Klinik gekauft werden. Wer jedoch zu DOC MORRIS geht oder in die Niederlande fährt, erhält BOTOX preisgünstiger.

    Ich selbst zahle rund 193,00 Euro für 50 Einheiten BOTOX von der Fa. Allergan bei DOC MORRIS. In den Niederlanden liegt der Preis zwischen 160,00 und 175,00 Euro. In allen anderen Apotheken, auch in Essen selbst, liegen die Kosten über 210,00 Euro.
    Das Spritzen selbst übernimmt, wie gesagt, die Krankenkasse. Daher bitte auch die Gesundheitskarte zu JEDEM Termin mitbringen.
    Das PRIVAT-Rezept sendet Ihnen gerne die Uni-Klinik Essen. Es sei denn, Sie kaufen BOTOX direkt in der Klinik.

    Seit 1nem Jahr lasse ich mich dort mit BOTOX ERFOLGREICH behandeln. Ich habe NULL Attacken – wenn, waren es in den letzten 12 Monaten vielleicht gerade mal 3 kurze „Blitze.“ Das war schon alles.

    In der Essener Uni-Klinik hat man sich sowohl auf Migräne- als auch auf TN-Patienten mit großen Erfolg spezialisiert. Ich weiß das daher, da ich dort an der BOTOX-Studie teilnahm und des weiteren auch in meinem Buch „TRIGEMINUS-NEURALGIE – Wenn das Leben aus den Fugen gerät“ darauf hinweise.

    Also, wer es sich sowohl zeitlich als auch finanziell leisten kann, sollte die Chance wahrnehmen und nach Essen-Rüttenscheid zur dortigen Uni-Klinik fahren. Man ist dort wirklich in den allerbesten Händen.

    Liebe Grüße und schmerzfreie Momente wünscht
    SIMONE

    • Max sagt:

      Typisch Trigeminusneuralgie, manchmal hilft alles, manchmal nichts. Seit 4 Jahren bin ich schmerzfrei nach einer Jannetta-OP an der linken Seite. Als es dann an der rechten losging, hab ich mit Botox begonnen. Nach einem Jahr waren dann die Schmerzen bis auf ein paar gelegentliche leichte Blitze weg. Meine Neurologin riet mir, das Carbamazepin in einer sehr niedrigen Dosis weiterzunehmen,
      da durch das vollständige Weglassen die Anfallsschwelle viel leichter durchbrochen wird und dann ist der Weg zurück wieder schwierig.
      Was bleibt, ist die Angst vor dem Rezidiv, aber damit müssen wir leben.
      Gruß

  13. Denise sagt:

    Ein herzliches Hallo an alle!

    Wenn ich euren Berichten so folge, habe ich gleich das Gefühl, dass das bei mir gar nicht so schlimm ist, da meine Dosis an Medikamenten viel geringer ist als die euren.
    Meine Schmerzen bestehen seit 1,5 Jahren, wobei ich vermute, bereits 2013 eine 6-monatige Vorstufe durchlaufen zu habe. Diese bestand in nächtlichem Kribbeln mit zeitweiligen Taubheitsgefühl, was dann aber von selber wieder aufhörte.
    Vor 1,5 Jahren hatten dann, einhergehend mit starken Rückenschmerzen, die Gesichtsschmerzen begonnen. Zuerst noch in einem einigermaßen erträglichen Maße, ein halbes Jahr später dann so, dass ich teilweise wimmernd und heulend durch die Wohnung gelaufen bin. Da ich Kopfschmerzen seit meiner Kindheit kenne, Nackenschmerzen seit einem Unfall und auch Migräne mir nicht fremd ist, dachte ich eigentlich, ich würde Schmerzen relativ gut aushalten, doch so etwas …. unbeschreiblich.

    In der ersten, ‚einfacheren‘ Phase habe ich meinen Zahnarzt und einen HNO aufgesucht. Mit den Zähnen war alles in Ordnung, auch eine von mir erbetene Röntgenaufnahme hat nichts gezeigt. Der HNO hat eine Entzündung in den Kieferhöhlen entdeckt und behandelt, was aber nicht den gewünschten Effekt brachte.
    Der Hausarzt sprach dann von A-Typischen Gesichtsschmerzen und hat mich zum Neurologen geschickt, der aber nicht wirklich zugehört, erklärt oder behandelt hat. Bin dann zwar zum MRT geschickt worden, doch weder der Radiologe, noch der Neurologe hat mit mir über das Ergebnis gesprochen. Mir wurde lediglich, per Telefon, von der Arzthelferin mitgeteilt, dass ich nicht zum Besprechen kommen müsse, da beim MRT nichts zu sehen gewesen wäre.
    Zu dem Zeitpunkt habe ich dann schon 150 mg Pregabalin bekommen, was sehr schnell anschlug. Jetzt muss ich dazu sagen, dass mein Körper bei Medikamenten oder z.B. der örtlichen Betäubung vom Zahnarzt sehr schnell reagiert und auch oft überreagiert. Deshalb habe ich nicht gleich die volle, verordnete Dosis genommen, was sich als gut herausgestellt hat. Zum einen haben mir 100 mg vorübergehend gereicht und zum anderen habe ich das halbe Programm an Nebenwirkungen mitgenommen, was bis heute so geblieben ist.
    Physio hab ich nebenbei auch gemacht, was unterstützenderweise ganz gut war.

    Inzwischen hab ich mir eine neue Neurologin gesucht, welche sich auch fast 45 Minuten Zeit für mich genommen, mir zugehört, mich ernst genommen und mir alle meine Fragen beantworte und vieles erklärt hat. Da hatten sich die 3 Monate (was ja eh schon schnell zu sein scheint) warten und eine weitere Anfahrt gelohnt. (Ich werde jetzt von Pregabalin auf Apydan extent umgestellt.) Da das erste MRT ohne Kontrastmittel gemacht wurde, hatte sie ein neues angeordnet und mir ein Radiologenteam empfohlen, bei welchen ich innerhalb von 5 Tagen (an einem Samstag) drankam. Siehe da, es war deutlich zu erkennen, dass ein enger Gefäß-Nerv-Kontakt besteht.

    Jetzt bin ich die letzte, die sich gleich unter das Messer legen möchte, dennoch war ich erleichtert, dass eine Ursache gefunden wurde. Als ich die Tage meinen Hausarzt über den Verlauf und die Ergebnisse der letzten Untersuchungen informierte, beschrieb er mir seine ‚Erfahrung‘ mit 1 Patientin, welche wohl das selbe hätte wie ich. Sie habe wohl die OP gemacht, jedoch ohne Erfolg. Sie habe wohl depressive Verstimmungen und ob ich das vielleicht auch schon in Betracht gezogen hätte? Denn schließlich wäre das Blutgefäß ja schon immer dort gewesen……..

    Hab ihm dann erstmal Kontra gegeben, was alleine ja schon zeigen müsste, dass das nicht das Problem ist. Natürlich gibt es mal Phasen, wo es mich runterzieht, weil ich Schmerzen und Nebenwirkungen habe, aber doch nicht umgekehrt. Das macht mich unfassbar sauer!!! Mündige, informierte Patienten sind scheinbar nicht gewollt.

    Welche Erfahrungen habt ihr damit und wie geht ihr damit um?
    Hören die Nebenwirkungen irgendwann auf und wenn nein, wie lenkt ihr euch ab, bzw. wie macht ihr das mit der Arbeit?

    Sorry, jetzt hab ich euch ganz schön zugetextet, so lange sollte es überhaupt nicht werden.

    Liebe Grüße
    Denise

    • Hannes sagt:

      Liebe Denise,

      1,5 Jahre sind verhältnismäßig ein recht kurzer Zeitraum und ich nahm die ersten 2 Jahre gar keine Neuroleptika, weil mir niemand sagen konnte, wodurch die Schmerzen ausgelöst wurden. Bei jedem kann der Verlauf anders sein, aber es zeigt sich meines Wissens häufig, dass die Dosis relativ rasch gesteigert werden muss, um wieder Schmerzfreiheit zu erreichen, da das Carbamazepin seine Wirksamkeit verliert.
      Bei mir waren es im 3. Jahr 600mg Carbamazepin (keine Nebenwirkungen) und nach 5 Jahren bereits 1800mg mit starken Nebenwirkungen (Kopfschmerzen, Schwindel, Müdigkeit, Hautausschläge). Das Wiederauftreten der „Blitze“ ist dann auch bei höheren Dosen gekommen, zuletzt konnte ich nur mehr auf 1000mg reduzieren und die Blitze waren wieder da.
      Die Nebenwirkungen nahmen meist nur durch Reduktion der Dosis ab bzw. wenn man eine best. Dosis lange genug nimmt lernt der Körper auch etwas besser damit umzugehen. Die Leberwerte sollten aber regelmäßig kontrolliert werden (zb alle 3 Monate).

      Die Auswahl des Neurologens ist sehr, sehr wichtig, da man hier im Laufe der Zeit schreckliche Erfahrungen machen kann. Ich bin trotz der Kosten nur mehr in Privatsprechstunden gegangen, da man sonst leider selten ernst genommen wird und relativ rasch abgehandelt wird.
      Warum bei manchen die TN tatsächlich ausbricht und bei vielen Menschen trotz Gefäß-Nerv-Kontakts keine „Blitze“ auftreten, ist meines Wissens noch nicht so gut erforscht zumindest konnte mir bis jetzt die Frage niemand wirklich beantworten. Stress und Trauer waren bei mir aber tatsächlich immer Faktoren, die die TN verschlimmert haben; und wenn ich den Nerv in einer Schmerzepisode irgendwie beruhigen konnte (zB viel Ruhe, Alkohol), war ich teilweise wieder für kurze Zeit (Stunden) frei von Blitzen – aber wie gesagt, da reagiert jeder anders; ich habe viele Berichte gelesen, wo die Patienten mit kleinsten Mengen von Alkohol die „Blitze“ auslösen konnten.

      Bzgl. Gefäß-Nerv-Kontakt und Janetta-Operation schreibe ich gerade meine Erfahrungen (folgt in Kürze), da ich vor 2 Wochen zum 2. Mal operiert wurde.

      Liebe Grüße,
      Hannes

  14. Sabine sagt:

    Albtraum Trigeminusneuralgie – Heute schmerzfrei
    Plötzlich war er da – der höllische Schmerz und die unvorhergesehen Attacken. Ein Albtraum begann, der mein ganzes Leben zu zerstören schien. Doch ich wollte mich der Diagnose – atypische Trigeminusneuralgie, Ursache unbekannt, – nicht unterwerfen. Diese plötzliche Krankheit MUSSTE einen Grund haben.
    Der Schmerz im linken Ober- und Unterkieferknochen vermutete ich sei wegen einer Zahnwurzelentzündung. Mein Zahnarzt jedoch vermutete eine „Trigemusneuralgie“ . Einen Begriff, den ich bis dahin noch nicht kannte. Heute weiß ich, dass ich Glück hatte und der Zahnarzt mir durch sein Fachwissen eine schmerzliche Zahn oder Wurzelbehandlung ersparte.
    Nun war es mir wichtig die Ursache für meine TN zu finden. Die Internet Recherche zeigt leider eine unsagbare Vielzahl an möglichen Auslösern der TN. Viele zeitraubende Untersuchungen bei verschiedenen Fachärzten (z.B. HNO, Orthopäden, Neurologen, Internisten, Gastroenterologen, ) , Heilpraktiker, Homöopathen, Osteopathen folgten. In einer Spezialklinik für Neurochirurgie und Schmerztherapie wurde eine MRT gemacht.
    Die Ursache meiner TN blieb unbekannt und nur eine Behandlung mit Medikamenten wurde verordnet. Eine OP würde erst nach jahrelanger medikamentöser Behandlung genehmigt werden. Die beschriebe Wirkung und Nebenwirkung der Medikamente auf meine Psyche, Person, Körper, Leben, Alltag und langfristige gesundheitliche Störung waren für mich unfassbar. Vor allem die Tatsache, dass diese Behandlung meine Krankheit nicht heilen kann und eine lebenslange Abhängigkeit von den Medikamenten die Zukunft sei.
    Ich entschied, die Medikamente vorerst nicht zu nehmen, die Attacken zu ertragen und nicht aufzugeben, die Ursache zu finden. Es musste einen anderen Weg geben.
    Ich begann ein sehr detailliertes Tagebuch zu führen und alle „Befindlichkeiten“ aufzuschreiben. Z.B. Kopfschmerzen, Bauchweh, Erkältungen, Hormonlevel, Schlaf, Stimmung, Sorgen, Niedergeschlagenheit, Mahlzeiten, Lebensmittel, Verdauung, Stress, Sport, usw. Mein Ziel war Muster und somit Ursachen für die Attacken zu finden. Es war sehr mühsam und dauerte schließlich ein Jahr bis ich die Ursache endgültig fand. Aber es war besser als ein Leben lang höllisch zu leiden.
    Ich machte YOGA und lernte Entspannungstechniken, um mit den Schmerz und der schrecklichen Unberechenbarkeit dieser Krankheit besser umgehen zu können.
    Auf anraten meiner HP nahm ich hochdosiertes Vitamin B Komplex (B1, B6, B12) – ein bewährtes Nerven Vitamin – und die Attacken wurden dadurch weniger häufig. Jedoch kann dieses Vitamin nur durch den Darm und Verdauung vom Körper aufgenommen werden. Der Großteil wurde also von meinem Körper nicht aufgenommen und ging verloren.
    Mein Tagebuch zeigte mir, das immer wenn ich Blähungen hatte, kam auch eine TN Attacke.
    Ich machte eine durch meine HP begleitete Fastenkur nach Buchinger (Wasser, Kräutertees, klare Gemüsebrühe), um meinen Körper zu reinigen, entgiften und den Darm zu sanieren. Während der Fastenkur hatte ich absolut KEINE TN Schmerzattacken. Ich war voller Hoffnung die Krankheit dadurch besiegt zu haben, doch nach der Kur waren die TN wieder zurück. Ich war absolut niedergeschlagen.
    Eine Freundin hatte mir von Ihrer Kindheit erzählt, dass sie immer heftige Kopfschmerzen (Migräne) über Tage bekam, wenn sie zu viel Süßigkeiten gegessen hatte. Migräne ist auch ein Nervenschmerz. Also achtete ich in meinem Tagebuch Aufzeichnungen auf den Zusammenhang einer TN Attacken wenn ich etwas mit Zucker gegessen hatte.
    VOLLTREFFER!
    Die Ursache für meine TN ist vermutlich ein löchriger Darm – das Leaky Gut Dyndrom – und eine dadurch bedingte Reaktion auf Zucker in jeder Form. Zucker ist ein Nervengift. Durch die defekte Darmwand gelangt dieses Gift direkt in den Blutkreislauf und löste die Nervenreizung TN bei mir aus.
    Ich verzichte auf Zucker und bin schmerzfrei. Seither habe ich keine TN Attacken mehr. Dazu gehört jedoch Zuckern in jeglicher Form und eine ähnliche Verstoffwechselung. Das fand ich schrittweise und schmerzvoll heraus, als ich auch die sogenannten gesunden Alternativen wie Honig, Ahornsirup. sowie Trockenfrüchte z.B. Datteln, Rosinen, Feigen, aß. Ich muss auf alle Lebensmittel achten, die auch nur die geringste Menge Zucker enthalten und diese vermeiden.
    Weiterhin verzichte ich auf Lebensmittel, die starke Blähungen bei mir verursachen, da die entstehenden Gase im Darm giftig sind. Sie gelangen durch die undichte Darmwand, reizen die Nerven und ich reagiere mit TN Schmerzen.
    Gründliche Recherche und viele Gespräche haben mir geholfen, die Ursache für meine Schmerzen zu finden und den Albtraum TN zu beenden. Ich bin dankbar für jeden Erfahrungsbericht von Betroffen den ich lesen durfte und hoffe nun, das auch mein Bericht MUT macht, sich dieser schrecklichen Krankheit nicht auszuliefern, nicht aufzugeben und die Ursache irgendwann zu finden.
    Ich wünsche Dir eine schmerzfreie Zukunft.

  15. Demet sagt:

    Hallo an Mitbetroffene,

    Ich bin 28 Jahre alt, weiblich und komme aus München.

    Ich leide seit einem Jahr an einer atypischen Glossopharngeus Neuralgie linksseitig und zusätzlich dazu an einer atypischen Trigenimusneuralgie seit drei Monaten. Ein MRT wies keine pathologischen Auffalligkeiten, also kein Nerv Gefäß Kontakt auf. Eine Lumbalpunktion war ebenfalls unauffallig.

    Meine Schmerzen sind stärker auf der linken Gesichtshälfte im Bereich des 2. und 3. Trigenimusastes, auf der rechten Gesichtshälfte eher wenig stark. Es sind keine sekunden dauernde attackenartige Schmerzen, sondern eher ein Dauerschmerz= atypsche Trigenimusneuralgie. Die Schmerzen werden durch Sprechen, Kauen, Essen, Lachen, Zahneputzen,Küssen verursacht.
    Meine Lebensqualität ist demzufolge sehr eingeschränkt. Ich leide aufgrund den massiven Einschränkungen unter starken Depressionen.
    Derzeit nehme ich an Medikation: Pregabalin 375 mg, Duloxetin 30 mg, Amitripthlyn 25 mg. Carbamazepin wurde abgesetzt wegen schlechten Leberwerten und auf Pregabalin umgestellt.
    Ich vertrage die Medikamente bis auf (Gewichtszunahme, Wasseransammlungen) ganz gut, aber schmerzfrei bin ich nicht.
    Ich habe mit meinem Mann Kinderwunsch, daher möchte ich die Medikamente langfristig absetzen.

    -Ich möchte an einer Botoxstudie teilnehmen. Da ich aus München komme würde ich gerne wissen ob ihr Kliniken oder Ärzte kennt in Süddeutschland (Bayern, Baden Würtemberg) die Botox für TN anbieten bzw Studien anbieten?

    -Wenn es keine gibt, bin ich auch bereit in Essen an der Studie teilzunehmen. Ist das denn noch möglich?

    -Gibt es hier Betroffene die nicht unter einer klassichen TN leiden, sondern an einer atypischen TN. Ich würde mich gerne mit euch austauschen.

    Ich würde mich über eure Rückmeldung sehr freuen.

    Demet

    • Guten Tag Demet,
      melden Sie sich bitte in der Essener Universitäts-Klinik.
      Sie ist die einzige Klinik in Deutschland, die diese Studie durchführt. Wie bei allen Studien, ist immer nur eine Klinik für eine bestimmte Studie da.
      Wer was wo bei Ihnen in München und im Umkreis an BOTOX macht, bringen Sie bitte selbst in Erfahrung. Das ist leider so. Auch muss gewährleistet sein, ob für Sie BOTOX überhaupt in Frage kommt. Das hängt von verschiedenen Faktoren ab – wie nun schon des öfteren hier berichtet.
      Die Telefonnummer der Essener UNI-Klinik ersehen Sie auf unseren Seiten hier.
      TN-Betroffene, die für BOTOX in Frage kommen, tut das sehr gut, wie ich aus eigener Erfahrung weiß, als auch von anderen Betroffenen.
      Dennoch: Jeder Einzelne MUSS dies von einem fachkundigen Arzt abklären lassen.
      Wir sind KEIN Ersatz für Ärzte, usw. Bitte lesen Sie unsere Seiten genau.
      Und auch das wiederholten wir sehr oft:
      Was Patient A hilft, hilft noch lange nicht Patient B.

      Schmerzfreie Momente und liebe Grüße
      SIMONE BROCKES

  16. HaJott sagt:

    Hallo!
    Ich habe eine Frage bzgl. Taubheit linke Gesichtshälfte.
    Und zwar bin ich noch (?) verschont von Schmerzen, habe aber ED 2013 eine idiopathische Trigeminus Neuralgie.
    Fing langsam an der Wange an und ist jetzt ausgeprägt in der linken Gesichtshälfte, aber auch genau die Hälfte: Nase, Zähne, Lippen etc.
    Zudem habe ich seit 2010 noch eine Krebserkrankung, die ich aber außen vorlassen möchte. PNP´s kenne ich sehr in den Füßen, leider!
    Damit habe ich zwar auch jeden Tag zu tun, sag ich mal, aber die Taubheit ist ein ständiges Problem und auch nicht einfach zu ertragen.
    ( Schmerzen wären noch eine ganz andere Nummer – das nehme ich absolut zur Kenntnis.)
    Es ist aber mit der Zeit sehr mühsam, wenn die Empfindungen in der linken Gesichtshälfte immer ärger werden.
    Ob es mittlerweile beim Sprechen ist, oder heißes Essen in der linken Mundhälfte nicht geht.
    Oder dieses permanente miese, taube Gefühl in der linken Seite ….
    Was mir sehr zu schaffen macht ist, dass anscheinend mein linkes Auge in Mitleidenschaft gerät ?? Seit zwei Jahren trage ich eine Brille ( bin 54 Jahre und da wirds normal ), aber die Werte werden sehr schlecht auf dem linken Auge. Und teilweise habe ich mittlerweile ein Schmerzempfinden im Auge.
    Letztes Jahr hat der Augenarzt entwarnt …. aber ich mache einen neuen Termin, das ist klar.
    Meine Frage ist, ob es noch mehr Leute da draußen gibt, die ähnliche Probleme haben und ob sie Erfahrungen haben ob ich z.B. rein „manuell“ etwas gegen die Taubheit tun kann, oder was auch immer…

    Da würde ich mich sehr freuen wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte.
    Besten Gruß euch!
    HaJott

  17. Max sagt:

    Bei mir hatte die Botoxwirkung langsam nachgelassen. Besser wurde es, als ich das Botox alle 2 Monate machte. Irgendwann kamen die Blitze zurück und ich unterzog mich zusätzlich einer Neuraltherapie. Seit 4 Monaten bin ich wieder schmerzfrei. Die Medikation von CBZ 100mgx2 ist gleich geblieben. Dieses Kommen und Gehen der Symptomatik ist schon merkwürdig, es scheint mir manchmal unabhängig von der Therapie zu sein.

    Gruß an Alle

    • Hallo Max,
      guten Abend in diese Runde,

      zu BOTOX: Die Wirkung, wie lange sie bei wem anhält, als auch ob Botox auf Dauer wirksam bleibt, ist so individuell wie die jeweilige Person. Das ist eben bei jedem anders, wie man mir auch in Essen in der Uni-Klinik sagte.
      Wenn es jedoch hilft, wer es sich leisten kann, dem kann das nur empfohlen werden. Das BOTOX von heute ist frei von Nebenwirkungen auf andere Organe.
      Es kann auch bei mir sein, dass das Botox irgendwann nicht mehr wirkt. Es kann aber auch so bleiben wie momentan – so dass ich bis dato ganz OHNE weitere Medikamente auskomme. Und ich habe eine sog. „harte“ TN.
      Wie gesagt, das ist ein ausprobieren. Vorher wird getestet ob es überhaupt für den Betroffenen in Frage kommt, usw.
      Nun nahm ich an der BOTOX-Studie an der Essener Uni-Klinik teil. Soll heißen, hier wird sich dementsprechend mit den Probanden ausgetauscht, entsprechende sehr gute Voruntersuchungen, usw. Daher bleibe ich auch dort, anstatt mir Botox woanders, von jemand anderen spritzen zu lassen.
      Es ist und bleibt – ich kann es nur noch einmal wiederholen – individuell abhängig.
      Was bei Person A klappt, muss bei Person B noch lange nichts heißen. Die TN ist eben eine böse Geißel mit vielen Gesichtern.

      Schmerzfreie Momente und Grüße an alle,
      SIMONE BROCKES

  18. Petra Herrmann sagt:

    Hallo,

    durch einen Zufall, bin ich auf dieser Seite gelandet und die Beiträge haben mich sehr berührt. Da ich zehn Jahre unter diesen grausamen Schmerzen litt und inzwischen seit zehn Jahren schmerzfrei bin, dachte ich, es wäre vielleicht hilfreich, meine Erfahrungen hier zu teilen.
    Als ich 26 Jahre alt war, begann mein Leidensweg. Beim Abendessen hatte ich plötzlich kurze stechende Schmerzen mit Ausstrahlung ins Ohr. Diese Schmerzen wiederholten sich in längeren Abständen mehrfach. Am nächsten Tag dann zum Internisten, der überwies mich zum Zahnarzt, der zum HNO, alle Untersuchungen ohne Ergebnis, ich sollte B Vitamine einnehmen. Die Schmerzen traten immer wieder kurz auf und nach drei Tagen, brach ich plötzlich schreiend vor Schmerzen zusammen, da diese krampfartig einige Minuten anhielten und unglaublich heftig waren. Das wiederholte sich dann mehrmals und ich landete in der Notaufnahme. Die Ärzte hatten sowas noch nie gesehen und sagten, sie müssten sich erstmal schlau lesen. Auch wenn ich ein Buch darüber schreiben könnte, versuche ich mal alles möglichst kurz zusammenzufassen. Ich wurde diagnostisch wirklich auf den Kopf gestellt, CT, MRT, Lumbalpunktion (wonach ich durch einen Fehler drei Monate kaum noch laufen konnte) und viele andere Untersuchungen. Die Diagnose lautete dann- Verdacht auf Glossopharyngeusneuralgie mit unbekannter Ursache. Als Medikation erhielt ich Carbamazepin und Opiate (diese nur kurzfristig). Die Krampfanfälle blieben aus aber die stechenden Schmerzen tauchten vor allem beim Essen, Trinken, Schucken, Sprechen, immer wieder auf. Nach einigen Wochen sollte ich das Medikament ausschleichen, da meine Leberwerte sehr schecht waren. Dann landete ich wieder mit Krampfanfällen, die in die Ohren, Zähne, bis zu den Füssen ausstrahlten im Krankenhaus und wurde auf Phenytoin umgestellt, wovon ich aber heftigen Hautausschlag am ganzen Körper bekam. Also wieder hochdosiert Carbamazepin und Opiate. Es folgen noch einige Krankenhaus Aufenthalte und auch die DKD-Deutsche Klinik für Diagnostik suchte ich auf. Da es ja eine Ursache geben musste, suchte ich weiter. Das Amalgan wurde aus den Zähnen entfernt, Weisheitszähne gezogen, das Kiefergelenk sollte gespiegelt werden (was ich erstmal abgelehnt habe) und noch vieles mehr.
    Dann die Suche nach anderen Wegen, Autogenes Training, klassische Homöopathie, Akupunktur in einer chinesischen Spezialklinik, Neuraltherapie (Spritzen durch den Rachen in die Manden), Bioenergetik, Wunderheiler, Geistheiler… alles, wenn dann nur, mit kurzfristigem Erfolg aber um viele Erfahrungen und unglaublich schöne und interressante Begegnungen reicher.
    Da ich eine sehr unschöne Kindheit hatte, dann die Suche im psychisch/seelischen Bereich, Psychotherapie, Psycho Kinesiologie, Familienaufstellungen… Auch das hat mir auf keinen Fall geschadet und mir auch geholfen aber mich leider auch nicht von den Schmerzen befreit. Mehrfach kam das Thema Halswirbelsäule auf, was mich dann veranlasste, einen Orthopäden aufzusuchen. Der renkte mir die HWS ein und ich landete einen Tag später wieder in der Notaufnahme. Das war natürlich nicht mein Ziel aber zumindest hatte ich die Bestätigung, dass meine Schmerzen mit der HWS in Verbindung stehen, was alle Ärzte und Neurologen immer absolut ausgeschlossen haben, da der Nerv nicht direkt an der HWS entlang läuft. Irgendwann lernte ich dann zufällig pivat jemanden kennen, der eine Praxis für Amerikanische Chiropraktik hatte. Nach meinen Erfahrungen mit dem Einrenken, wollte ich eigentlich niemanden mehr an meine Halswirbelsäule lassen. Als er mir dann aber den Unterschied in der Technik, Ganzheitlichkeit und den Auswirkungen auf das Nervensystem erklärte, liess ich mich darauf ein. Ein Glück, denn das war mein Schlüssel zur Heilung. Nach einigen Monaten Therapie, wagte ich den sehr ängstlichen Versuch, Carbamazepin langsam auszuschleichen und es ging gut.
    Zeitgleich mit der Chiropraktik krempelte ich mein Leben um und änderte alles, was mir nicht gut tat. Seit einigen Jahren arbeite ich selber in einer Praxis für Amerikanische Chiropraktik und es gibt für mich nichts schöneres, als verzweifelten Menschen zu helfen und jeden Tag Wunder zu erleben. Nähere Informationen finden Sie z.B. auf chiropraktik-bund.de oder dagc.de
    Leider habe ich in diesem Forum auch immer wieder von Gedanken an Suizid gelesen, was ich durchaus nachvollziehen kann…
    Daher möchte ich abschließend noch allen Betroffenen sagen- der Körper macht keine Schmerzen, weil er gerade Lust dazu hat, es gibt immer eine Ursache. Geben Sie die Hoffnung nicht auf, suchen sie auch nach Wegen neben der Schulmedizin, Heilung ist immer möglich, auch wenn der Weg manchmal lang ist.

    Mit herzlichen Grüßen
    Petra Herrmann

  19. Claudia sagt:

    Ich habe mich nach 3 Jahren Blitzen durch Trigeminusneuralgie – Diagnosestellung in einer Universitätsklinik – für die Thermokoagulation entschieden.

    Hätte ich mich nicht lange in der Illusion gewogen, dass es vielleicht doch an den Zähnen liegen könnte, hätte ich den Eingriff viel früher machen lassen sollen.

    Die großen Attacken waren nach der OP sofort weg. Allerdings werden beim Veröden der schmerzleitenden Fasern auch gesunde Nerven geschädigt. Das führt zur Pelzigkeit und einem Britzeln von Zeit zu Zeit, was aber immer schwächer wird. Diese Nerven regenerieren sich mehr und mehr.

    Ich fühle ich unendlich befreit von dem grauenhaften Spuk aus heiterem Himmel. Die Pelzigkeit – eher im Unterkiefer – nehme ich mit Handkuss in Kauf, da sie ja nicht schmerzhaft ist. Sprechen, Essen, Sport alles ist wieder problemlos möglich.

    Allerdings habe ich den Eingriff als sehr schmerzhaft empfunden. Der Neurochirurg meinte, das sei als Beweis zu sehen, dass die richtigen schmerzleitenden Fasern getroffen wurden.

    Medikament habe ich auf 0 herabsetzen können ca. 6 Wochen nach dem Eingriff.

    Was für ein Geschenk, dass es eine Hilfe gegen das verstörende Übel gibt, die das Leben völlig lahmlegen kann und einen in einen Zustand völliger Hilflosigkeit versetzt.

    • Suzi sagt:

      Hallo,
      ich habe seit 2000 meine Trigeminus Neuralgie und wurde 2014 nach Jannetta operiert. Leider hat das nicht geholfen. Nun wurde ich im Februar diesen Jahres mit der Thermokoagulation behandelt. Die Trigeminusschmerzen sind weg, was ich natürlich sehr begrüße…ABER, die Nebenwirkungen bei mir sind wesentlich schlimmer als bei Dir beschrieben. Meine ganze Gesichtshälfte ist taub,ich habe ein ständiges kribbeln (wie eingeschlafene Füße) im Gesicht,welches vor allem am Auge unangenehm ist. Beim sprechen fühlt es sich an, als hätte ich eine Kartoffel im Mund und beim Essen habe ich auch Probleme. Außerdem muß ich noch Medikamente nehmen,zwar etwas weniger,aber immer noch zuviel. Meine Lebensqualität ist nach wie vor belastend.

      • Claudia sagt:

        Mein Neurochirurg beantwortete auf meine Frage, ob anschließende stärkere Gefühlsstörungen zu erwarten seien, so, dass das vor allem dann auftreten würde, wenn man zu hoch oder zu lange erhitzt. Früher riss man den Nerv brutal raus, dann sei es manchmal zu der gefürchteten anästhesia dolorosa gekommen – das ist dann ein unträglicher Dauerschmerz. Aber auch dagegen sei ein Kraut gewachsen, man könne dann Elektroden ins Gehirn einpflanzen. Das nimmt den Schmerz.

        Aber das haben Sie ja nicht, und bei mir kribbelt es manchmal auch, aber im Alltagstrubel merke ich das gar nicht und irgendwann merkt man es nur noch in Ruhelage, wenn man sich voll darauf konzentriert. Aber bei ist der Eingriff auch schon ein paar Monate länger her als bei Ihnen.
        Lassen Sie sich den OP-Bericht geben, da müsste drin stehen, wie hoch erhitzt wurde. Bei mir waren es 5 mal 70 Grad und einmal 72 Grad. Dann meldete ich keine Schmerz-Empfindung mehr.
        War der Eingriff bei Ihnen auch so schmerzhaft, man wird ja nach Einführen der Hitzesonde unter Kurznarkose aufgeweckt und muss dann angeben, wo es weh tut. Dann wird man wieder betäubt zum Veröden.
        Gute Besserung

        • Joachim Reuter sagt:

          Zu den Elektroden: Vor einigen Jahren hörte ich bereits davon. Jedoch ist mir kein Betroffener bekannt, der davon berichtet hat. Auch steht davon nichts in den „Leitlinien für TN“, noch haben renommierte Neurochirurgen Empfehlungen abgegeben. Bitte keine falschen Vorstellungen wecken. Aber vielleicht kann ja jemand über solche OP’s berichten.

          • Claudia sagt:

            Wenn ich von der Uniklinik Großhadern München berichte, wäre es wohl das nächstliegende auch von dort Informationen einzuholen.
            Abteilung: Funktionelle Neurochirurgie!

            Hier ein Link:

            Neurochirurgische Schmerztherapie – Klinikum der Universität München

            3. Therapeutische Elektrostimulation spezieller zentralnervöser
            Strukturen:
            – subcutan
            – Periphere Nerven
            – Trigeminus (ganglionär)
            – Rückenmark (SCS)
            – Cerebral (DBS)

            Die Forschung hat sich weiterentwickelt!!!!!

    • Max sagt:

      Danke, liebe Claudia, für den Bericht. Bitte halte uns auf dem Laufenden, da die Thermokoagulation eine interessante Alternative ist, über die nicht oft berichtet wird.
      Mich würde der Ablauf des Eingriffes aus der Sicht des Patienten interessieren.

      Liebe Grüße, Max

      • Claudia sagt:

        Hallo Max,

        habe eben Deine mutmachenden Kommentare überflogen! Schade, dass ich nicht vor meinem Eingriff darauf gestoßen bin, das hätte mir enorm geholfen.

        Ich finde diese Blitze derart widerlich, dass ich mich da nicht lange mit Medikamenten und allen möglichen vorübergehenden Linderungen befassen wollte. Die neurochirurgische Uniklinik Großhadern ist das Mekka der Neurochirurgie. Und da ging ich schnurstracks hin entgegen der Warnungen der niedergelassenen Neurologen, ich hätte dann eine taube Backe und der Eingriff sei irreversibel. Und was wäre die Alternative gewesen? Mich etwa dauernd mit Medikamenten vollstopfen, die irgendwann nicht mehr wirken?
        Die Thermokoagulation hilft in sehr vielen Fällen, vor allem kann man sie ja mehrfach wiederholen, wenn es beim ersten mal nicht klappt.
        Der Eingriff war wirklich schmerzhaft. Irgendwann spürte ich ein ekelhaftes Ziehen im Bereich des Ganglion Gasseri, das plötzlich wieder weg war. Dann ging es irgendwann wieder von vorne los, das Ziehen steigerte sich dann bis zur Unerträglichkeit, und dann wachte ich auf, das Gesicht völlig nass. Das heißt, ich muss während des Eingriffes geheult haben vor Schmerz.
        Aber es traten keine Blitze während des Eingriffs auf. Von daher hätte ich trotzdem nicht mehr so große Angst vor einer Wiederholung des Eingriffs.
        Mein Neurochirurg sagte, nach 10 Jahren sind noch über 95% der Patienten schmerzfrei oder der Schmerz sei erheblich gelindert.
        Anschließend konnte ich zu meiner Erleichterung endlich wieder unbeschwert lachen, sprechen, etc.
        Aber die mitgeschädigten gesunden Nervenfasern gaben anfangs vereinzelt leichte Blitze von sich. Am Anfang hat mich das sehr beunruhigt. Aber das wurde immer schwächer und schwächer, die gesunden Nervfasern regenerieren sich und es kehrt wieder Sensibilität in die Backe zurück.
        Es sind nicht die schmerzleitenden Nervfasern, die da blitzen, sondern die gesunden, die sich regenerieren. Mittlerweile ist das leichte Britzeln im Grunde genommen so gut wie weg.
        Ich würde im Falle der Rückkehr der TN auch nicht vor der Janetta-OP zurückschrecken. In den Händen eines versierten Neurochirurgen ist das heute eine durchaus gute Wahl.
        Wichtig ist, sich von wirklich guten Leuten operieren zu lassen.

        Es gibt einen guten online-audio-Bericht zu diesem Thema:
        Wenn ein Nerv das Leben lahmlegt.
        Da äussern sich erfahrene Neurochirurgen zu den operativen Eingriffen.

        Grüße und hoffentlich baldige Schmerzbefreiung
        Claudia

  20. Prof.Dr. Uwe Kehler sagt:

    Behandlung der Trigeminusneuralgie mit besonderer Expertise

    In der Asklepios Klinik Altona, Hamburg werden routinemäßig Trigeminusneuralgien (und andere Gefäß-Nervenkonflikte) behandelt. Von der Superspezialisierung von Prof. Kehler mit weit über 600 Eingriffen bei Trigeminusneuralgien davon über 400 mikrovaskulären Dekompressionen (Jannetta-Operation) profitieren unsere Patienten. Betroffene Patienten können sich gerne in unserer Sprechstunde vorstellen.
    Siehe auch:
    auf youtube
    und
    Asklepios Klinik

    • Max sagt:

      Danke für den Hinweis. Daß die mikrovaskuläre Dekompression(Jannetta) in manchen Kliniken zum Routineeingriff geworden ist und nur mehr eine Stunde dauert, ist ein bemerkenswerter Fortschritt und sollte die Angst vor diesem Eingriff etwas nehmen. Gerade diese Angst läßt viele von uns jahrelang weiterleiden, obwohl es die erfolgreichste und nachhaltigste Therapie ist.

      Grüße an alle, Max.

      • Joachim Reuter sagt:

        Eine Jannetta-OP ist nicht das Allheilmittel. Auch da gibt es immer einmal wieder Rückschläge. Der Leser sollte nicht so locker an eine OP denken, wie es sich in Deinem Kommentar anhört. Viele Voraussetzungen sind vorher zu klären. Und das können nur wirklich gute Neurochirurgen mit viel Erfahrung.
        Auch ich muss nach fast 10 Jahren jetzt wieder dauerhaft Medikamente nehmen. Wenn auch in geringer Dosierung. 2×75 mg Carbamazepin vertrage ich bisher gut. Wenn es dabei bleibt, bin ich zufrieden.

        • Max sagt:

          Stimmt, die OP ist nicht das Allheilmittel, aber sie wird immer sicherer, die Chirurgen immer erfahrener und daher die Erfolge immer größer, da hat sich in den letzten 10 Jahren viel getan. Erschreckend wenig Fortschritt hingegen gibt es bei den anderen Heilmethoden. Die medikamentöse Therapie ist seit Jahrzehnten die gleiche, das „alte“ CBZ in den Leitlinien immer noch erste Wahl. Bei den übrigen chirurgischen Methoden hat sich ebenfalls nicht viel getan. Auch hier im Forum sind die meisten Erfolgsmeldungen auf eine Jannetta-OP zurückzuführen. Ich glaube, daß das Risiko der Jannetta-OP in den nächsten Jahren sehr stark abnehmen wird, wir hingegen sehr, sehr lange auf ein Medikament warten werden, das die Op überflüssig macht.

  21. Marianne Räther sagt:

    Ich habe mit Interesse die Beiträge gelesen und es hat mir Mut gemacht, mich auch operieren zu lassen. Ich bin 75 Jahre alt und leide seit 40 Jahren an einer Trigeminusneuralgie. In den ersten Jahren waren die Schmerzen unerträglich, wenn ich verreist war, hauptsächlich in warmen Ländern, ging es etwas besser. Ich habe alles durch probiert, von Chinesischer Medizin, Besprechung, Medikamenten, und Akkupunktur. Die Schmerzen wurden etwas besser, um dann wieder mit wahnsinnigen Anfällen und Dauerschmerzen wieder zu kommen. Ich nehme Tegretal, die aber nicht mehr helfen. Bisher hattte ich immer Angst vor einer OP, nachdem ich die Berichte gelesen habe, habe ich wieder Mut gefaßt.

  22. Hannes sagt:

    Liebe TN-Betroffene,
    ich wollte hier mal die Frage in die Runde werfen, wie ihr eure allg. Zahnbehandlungen übersteht! Bei mir sollte dringend der Zahnstein entfernt werden, welcher sich leider während meiner TN-Schmerzen bildet, da ich in dieser Zeit die Zähne oft tagelang gar nicht putzen kann und nur Mundspülungen das Schlimmste verhindern. Aus Erfahrung weiß ich, dass auch in der schmerzfreien Zeit kleine Behandlungen (wie eben das Entfernen von Zahnstein) Blitze auslösen können! Vielleicht hat jemand Tipps von euch?

    LG Hannes

    • Hallo Hannes,

      das Problem mit dem ZA kenne ich auch aus eigener Erfahrung. Meine Zahnärztin und ich versuchen bei der Zahnreinigung und überhaupt bei einer Behandlung, erst einmal ganz normal zu arbeiten. Treten bei mir Blitze auf, hilft eine örtliche Betäubung.
      Es gibt aber auch Patienten, denen das nicht hilft. Da kann man teilweise nur noch unter Vollnarkose (VN) arbeiten. Damit die Krankenkassen eine VN aber zahlen, braucht man einen Nachweis, ein Attest vom Neurologen, Schmerztherapeuten, wie auch immer, in dem bestätigt wird, dass man unter einer chronischen Nervenerkrankung leidet, in diesem Fall eben TN.
      Müsste bei mir ein Zahn gezogen werden, nur als Beispiel, würde meine Krankenkasse eine VN übernehmen. Auch bei anderen „Zahngeschichten“, die Blitze auslösen und nur unter VN zu machen wären, würde die Krankenkassee die Kosten übernehmen.

      Vielleicht hilft Dir dieser Tipp.

      Ich wünsche Euch allen schmerzfreie Momente / Zeiten,
      SIMONE

    • Max sagt:

      Lieber Hannes,
      aus deiner Zuschrift entnehme ich, daß deine TN ziemlich ausgeprägt und der Leidensdruck groß sein muß. Bist du mit den Medikamenten schon am oberen Anschlag, hast du chirurgische oder alternative Methoden versucht? Gibt es etwas, was dir wenigstens zeitweise geholfen hat?

      Herzliche Grüße und guten Therapieerfolg.

      • Hannes sagt:

        Hallo Max,
        der Leidensdruck ist natürlich immer subjektiv beurteilt und bei mir im Moment 3 Monate im Jahr sehr hoch, wo man ständig Weinkrämpfe bekommt, weil man nicht weiß wie es weitergehen soll, aber die restlichen 9 Monate eher gering, da ich in dieser Zeit den Nerv nur leicht „spüre“ und von den Nebenwirkungen der Medikamente geplagt werde! In der Schmerzphase hatte ich im Winter 1800mg Carbamazepin + 150mg Pregabalin! Seit März habe ich auf 1600mg Carbamazepin reduziert um die Nebenwirkungen (Sprachprobleme, Vergesslichkeit, starker Schwindel) einzudämmen und habe derzeit, abgesehen von erhöhter Müdigkeit überhaupt keine Probleme! Die letzten Jahre war es immer so, dass ich das Cz bis zum Winter auf ~400mg reduziert habe und dann ging es wieder los und wenn dann noch gleichzeitig erhöhter Stress oder einen Zahnbehandlung vorlagen, kam es zu Exacerbationen, welche bis zu einstündigen, grausamen Dauerschmerzen auslösten! Die wurden dann in weiterer Folge bereits durch das Tablettenschlucken ausgelöst, bis der erhöhte Cz-Spiegel das ganze wieder beruhigte.
        Als diese Dauerschmerzen das 1. Mal auftraten wurde ich in Klagenfurt sofort nach Janetta operiert, da man im MRT den Blutgefäßkontakt feststellen konnte – leider ohne Erfolg! OPs habe ich seitdem keine mehr machen lassen, da mir die Medikamente ja noch relativ gut helfen. Alternativ hab ich schon einiges probiert (Ganzheitsmedizin, Akupunktur, Botox,…), obwohl ich mir als med. Wissenschaftler bei manchen Sachen nicht viel verspreche und es eher als Zeit- und Geldverschwendung sehe – man klammert sich eben an jede Hoffnung!
        Was mir gefühlsmäßig bis jetzt etwas geholfen hat, war das Botox, eine HWS-Massage und die Vermeidung von Stress und in diese Richtung werde ich weitergehen, bevor ich weitere Operationen in Erwägung ziehe!
        Ich bin schon überzeugt, dass ich den Auslöser noch finden werde und somit meine TN irgendwann bezwinge!
        Liebe Grüße,
        Hannes

        • Max sagt:

          Hallo Hannes,
          danke für deinen Bericht. Was mich immer wieder wundert ist, daß ein kleiner Teil der Jannetta OP’s mißlingt, trotz nachgewiesenem Gefäßkontakt und ausgewiesener Qualität des Neurochirurgen. Auf der anderen Seite berichten Patienten immer wieder, daß sogenannte alternative Methoden helfen, aber eben nur für begrenzte Zeit. Ich unterzog mich im Juni dreimal einer Neuraltherapie. Seit einer Woche bin ich schmerzfrei bei gleichbleibender Dosierung von 400mg CBZ täglich. Eine Botoxtherapie mache ich schon länger, aber die Wirkung scheint nachgelassen zu haben. Auch eine HWS-Osteopathiebehandlung hatte mir einmal kurzfristig geholfen. Es ist nie klar, ob etwas hilft oder ob es eine TN typische Remission ist. Schon lange versuche ich das herauszubekommen, bisher Fehlanzeige.

          Liebe Grüße
          Max

  23. Judith Alm sagt:

    Liebe TN Gemeinde,
    ich möchte im Namen meines Vaters ( 70 +) einen Beitrag ergänzen, um vielleicht dem ein oder anderen Patienten Mut zu spenden. Mein Vater hat einen Leidensweg von ca. 2 Jahren hinter sich. Der zuständige Neurologe war leider nicht in der Lage Alternativen aufzuzeigen, so dass wir uns in unserer Verzweiflung selber sämtliche Möglichkeiten erfragt haben. Heute ist mein Vater seit einem Jahr erfolgreich operiert- niemals hätten Tabletten oder andere Medikamente helfen können- der Nerv war an einem Blutgefäß angelehnt und hätte somit einfach anatomisch nie Ruhe geben können. Die neurologische Klinik in Köln-Merheim unter Professor Dr. Nakamura hat meinem Vater die Lebensqualität zurückgegeben. Angefangen mit den Beratungsgesprächen- über Terminvergaben bis hin zur perfekt gelungen Operation wurden wir nur top betreut- nicht nur das – man fühlte sich das erste Mal richtig verstanden. Mit über 70 Jahren ist mein Vater aus der Narkose erwacht – und das erste Mal seit Jahren ohne Schmerzen. Alles ist so eingetroffen wie vorhergesehen. Prof. Nakamura und sein Team haben erstklassige Arbeit geleistet. Wir können die Klinik und die OP nur wärmstens empfehlen.Das Fazit meines Vaters: Trotz des Alters würde er bei Wiederauftreten der Erkrankung diese OP wieder in Angriff nehmen. Wir bereuen es zutiefst viel zu lange gewartet zu haben und den falschen Ärzten vertraut zu haben.

    • Max sagt:

      Danke Judith für deinen Bericht und weiterhin alles Gute für deinen Vater. Wenn du sagst, ihr bereut es, zu lange mit der OP gewartet zu haben, kommen mir meine und viele andere TN Geschichten in den Sinn.
      Ich hatte 15 Jahre bis zur OP gewartet, zuerst Medikamente, dann zweimal Gammknife mit folgenden drei Jahren ohne Schmerz und Medikamente, dann erst die OP links und jetzt seit drei Jahren Ruhe. Nach der OP hatte ich auch gedacht, das nächste Mal wird sofort operiert. Und das nächste Mal kam, auf der anderen, rechten Seite. Was mach ich, operieren, wie ich mir selbst versprochen hatte? Weit entfernt. Es ging wieder los mit CBZ, Botox, Neuraltherapie, tausend Hoffnungen, nur keine OP.
      Die TN ist so beschaffen, daß man nicht sagen kann, heute bekomme ich die Krankheit und morgen wird operiert, wie bei einer Blinddarmentzündung. Die Therapie beginnt immer, auch weil es die Leitlinien so wollen, mit Medikamenten. Im Anfangsstadium, wo die Schmerzen noch toleriert werden, wird kaum ein Neurochirurg operieren,
      auch wenn man ihn noch so anfleht, es ist ihm zu riskant.
      Und dann kommt die eigene Angst vor der OP dazu, die Risiken, die Geschichten von anderen, die trotzdem wieder Schmerzen bekamen.
      Erst wenn man es nach jahrelangem Leiden nicht mehr aushält und nichts mehr hilft, dann, aber erst dann ist die OP subjektiv kein Problem mehr, man hat nichts mehr zu verlieren.
      So entstehen diese unendlich langen Leidensgeschichten und Therapieversuche, es hat mit der Art der Krankheit, die eigentlich keine eindeutige Therapie kennt, zu tun.

      • Joachim Reuter sagt:

        Ich wurde vor gut 9 Jahren operiert. Nachdem ich davor über 10 Jahre mehr oder weniger stark die Schmerzen aushalten musste. Als man die TN feststellte und im MRT das Blutgefäß zu sehen waren, nahm ich bis zuletzt 1350 mg Carbamazepin und 2100 mg Gabapentin täglich.
        Zur OP entschlossen habe ich mich ziemlich blauäugig. Ich wusste ja dies alles noch nicht, was auf meiner Internet-Seite zu lesen ist. Ich dachte: „Die machen diese OP ja nicht zum ersten mal.“
        Nach der OP hatte ich mit dem Absetzen der Medikamente große Schwierigkeiten. Die Schmerzen kamen zurück. Es dauerte dreieinhalb Jahre bis ich ohne Medikamente auskam. Inzwischen geht es mir sehr gut. Zweimal im Jahr zwickt es (nachdem ich länger kalter Zugluft ausgesetzt war). Bisher bekomme ich das stets mit wenig Carbamazepin wieder hin und kann das später wieder absetzen. Momentan nehme ich zweimal 75 mg Carbamazepin und hoffe, dass ich in zwei, drei Wochen wieder bei 0 mg bin.

  24. Max sagt:

    Liebe TN Gemeinde,
    seit ein paar Tagen traten wieder Blitze beim Essen und Sprechen auf. Ich erhöhte CBZ auf 400mg täglich und Pregabalin auf 150mg täglich. Genützt hat es nichts. So ging ich heute zu einem Kollegen, mit dem ich studiert hatte und der sich seit vielen Jahren ausschließlich mit Neuraltherapie beschäftigt. Er injizierte das übliche Lokalanästhetikum in die Gegend des Ganglion stellatum(Sympaticus), des Ganglion Gasseri oder trigeminale, in die Austrittspunkte der Trigeminusnerven und in das Zahnfleisch.
    Nach der Behandlung(mittags) waren die Schmerzen verschwunden, kein einziger Blitz mehr an diesem Tag. Eindeutige Aussagen zu einer Besserung sind natürlich verfrüht, wir kennen ja alle die Tücken dieses Leidens. Ich muß noch ca. zehn Behandlungen machen, aber ein guter Anfang ist gemacht. Mal sehen, ich werde in den nächsten Tagen/Wochen berichten.

    Liebe Grüße, Max

    • Lieber Max,

      auch mir hat die Neuraltherapie, die ich rund 15 Monate machte, ebenfalls sehr gut geholfen. Zuerst war ich 5x die Woche beim Arzt, also von Mo – Fr, nach sechs Monaten 3x die Woche und zum Schluss 2x die Woche. Nachdem mich dann meine Schmerztherapeutin gut auf Pregabalin eingestellt hat(te) – und ich nun auch regelmäßig BOTOX spritzen lasse, geht es mir TN-mäßig hervorragend. Durch das BOTOX bin ich auf 150 mg Pregablin bzw. manchmal kann ich bis auf 75 mg herunterfahren.

      Klar, manchmal habe ich auch mal einen Blitz oder zwei. Doch damit kann ich gut leben. Nur heißes darf nicht an meinen rechten Oberkiefer. Dann gibts richtig Blitz-Theater. Ergo esse und trinke ich halt lauwarm.

      Dir weiterhin viel Erfolg mit Deiner Neuraltherapie.
      Allen andern hier wünsche ich natürlich auch wie immer schmerzfreie Momente, Stunden, Tage.
      SIMONE

      • Max sagt:

        Liebe Simone,

        es geht bei der TN häufig auch ohne Op oder Extremdosierungen von Medikamenten. Wir, besonders Du und ich scheint mir, müßen den Betroffenen klarmachen, was für Möglichkeiten bestehen. Es ist schlimm, wenn jemand hier sein Leid beschreibt und monatelang keine Antwort bekommt. Eine neue Zuschrift, meist verzweifelt, was in der Natur der Sache liegt, sollte sobald als möglich beantwortet werden, auch wenn man nicht die Wunderheilung anbieten kann und mit seinen eigenen Problemen beschäftigt ist. Du und Joachim macht das schon lange vorbildlich, aber es bräuchte noch mehr Psychologen, Schmerztherapeuten, Krankenschwestern, Ärzte und auch Naturheilkundler, die aber nicht nur der Werbung und des schnellen Geldes wegen hier auftreten wollen.
        Ich stehe jedenfalls gerne zur Verfügung mehr aus diesem Forum zu machen.

        Gruß Max

        • Danke, Max.
          Mein Buch, welches Anfang September erscheint, schrieb ich nicht des Geldes wegen. Im Gegenteil. Für so ein Buch gibt es nicht viel. Aber ich schrieb das Buch, um eben renommierte Fachärzte, wirklich gute Mediziner, zu TN und alles was damit zusammenhängt, zu befragen. Stellvertretend für alle Betroffene. Wir wissen ja, wie lange es dauert, bis man einen Termin beim Facharzt erhält. Und auch kann nicht jeder mal eben so quer durch Deutschland fahren oder in die Schweiz. Außerdem stehen im Buch alle derzeit gängigen Möglichkeiten zur Behandlung von TN. Und ich weise immer wieder darauf hin – wie auch die Ärzte – das eine OP sehr wohl überlegt sein sollte.
          Daher möchte ich auf jeden Fall noch einmal sagen, dass das hier keine Werbung für mich sein soll, sondern ich schrieb das Buch wirklich für uns, für Euch, für Dich.
          Ich bin nun einmal auch Journalistin – und auch noch betroffen. Und als es mir Anfang September 2016 durch noch andere Erkrankungen mal wieder so schlapp und kaputt war, kam die Idee zum Buch – welches auch ziemlich schnell geschrieben war. Durch meinen Beruf kann und konnte ich Ärzte überzeugen, die mir alle bestätigten, wie wichtig so ein Buch ist. Und das es an der Zeit wäre, ein aktuelles Buch darüber zu schreiben. Somit erhielt ich eine wunderbare und konstruktive Unterstützung.
          Ich würde mich sehr freuen, wenn es dem einen oder anderen helfen würde.
          Okay, die Kernaussage bleibt bestehen – bis jetzt: TN ist nicht heilbar. Aber je nach Arzt und eigener Befindung, kann man doch ein recht gutes Ziel erreichen, um mit einer TN relativ gut zu leben. Natürlich gibt es auch Fälle, da ist es schwieriger – aus den verschiedensten Gründen.
          Noch einmal: Wäre es nach Honorar gegangen, hätte ich das Buch nie geschrieben. Es war mir aber ein Bedürfnis. Erst als alles fertig war, suchte ich mir einen Verlag. Die deutschen Verlage waren skeptisch – eine typisch deutsche Angewohnheit. In dem österreichischen Ennsthaler Verlag fand ich einen guten Verleger, der die Situation von TN-Betroffenen sofort erkannte und auch für wichtig hielt.

          Außerdem bin ich ganz Deiner Meinung, Max: Es sollten noch mehr Leute hier schreiben. Viele lesen im Stillen mit. Das ist auch in Ordnung. Aber wir können uns durch Hilfe für Selbsthilfe sehr gut untereinander unterstützen.

          Bitte schreibt auch, wenn es Euch besser geht. Wie habt Ihr das geschafft? Oder wie geht Ihr mit Rückschlägen um?
          Joachim Reuter rief vor fast 10 Jahren dieses Forum extra für uns ins Leben. Wir sollten es nutzen.
          Als ich 2015 auf dieses Forum traf – per Zufall, wie sicher viele von uns, fand ich das direkt toll, weil seriös. Daher bot ich ihm direkt meine Unterstützung an. Denn das ist ja viel Arbeit so ein Forum täglich zu pflegen. Wer würde das von uns wohl machen – und das über diesen langen Zeitraum.

          Daher:
          Meldet Euch, schreibt Eure Erfahrungen, Eure Ängte, Eure Nöte, Eure positiven Entwicklungen – eben alles.

          Gruß an Max und alle hier im Forum,
          SIMONE

          Für Ärzte:
          Es wäre so wichtig für uns, wenn Sie uns als Mediziner auch etwas zum Thema TN schreiben würden. Egal, ob Sie Zahnarzt sind, Internist, Neurologe, Allgemeinmediziner.

  25. Max sagt:

    Hallo Wolfgang, kann die Blitze nachfühlen. Wie geht es dir mit den Nebenwirkungen, da deine Medikamente ziemlich hoch dosiert sind?
    Haben die Ärzte andere Therapiemöglichkeiten vorgeschlagen(Jannetta, Themokoagulation, Gammaknife)? Wie kommst du privat und beruflich mit der Krankheit zurecht?
    Entschuldige die Fragen, aber ich glaube, es ist wichtig für alle, möglichst viel über die Krankheit der anderen und wie sie damit umgehen, zu erfahren. Man fühlt sich dann nicht so allein mit dem „verdammten Trigeminus“, wie du treffend sagst.

  26. Nicole Lennartz sagt:

    Liebe Grüsse in die Runde. Danke an alle die dieses Thema laut machen.
    Vor sieben Jahren hatte ich einen Auffahrunfall. Durch den Gurt, habe ich mich sehr verletzt was aber erst eine Woche später abends im Bett zum Vorschein kam. Als ich mich auf die linke Seite drehen wollte, brach und splitterte im Schulter Hals Bereich. Mir war sofort schwindelig und grausam schlecht so dass ich dachte ich hätte einen Schlaganfall. In diesem Moment brannte es an meiner linken Gesichtshälfte wie Feuer und an den drei Punkten, Nase-Stirn und Mund war der Schmerz nicht mehr auszuhalten. Benommen, panisch und nach Hilfe suchend, habe ich mich ins Badezimmer geschleppt. Irgendwie hab uch es unter den Schmerzen geschafft meine Mutter zu kontaktieren. Sie fuhr umgehend mit mir ins KH mit dem Verdacht Schlaganfall.
    Und ab diesem Zeitpunkt ging mein Leiden erst richtig los!
    Ich fasse mich kurz. Neun Ärzte, zwei Krankenhäuser. Diagnosen: Migräne, physchische Störungen, Knochen müssen nur eingerenkt werden, Mittelohrentzündung. Das Matyrium zog sich über fünf Wochen in denen ich 24/7 diesem Teufelsschmerz ausgesetzt war. Die Krankenhäuser haben mich nicht mal stationär aufgenommen. Ich hatte solche Schmerzen das ich mir mit einer Gabel ins Gesicht stach um nicht diesem furchtbaren Schmerz ausgesetzt zu sein. 14 Kilo verlor ich in diesen 5 Wochen. Ich wollte nicht mehr leben. Niemand hat mir geholfen sodass ich kurz davor war mich selbst für physisch krank zu halten. Diese unerträglichen Schmerzen und diese Übelkeit. Ich lag nur noch im Bett. Mehr tot als lebendig. Die drei letzten Tage dieser fünf Wochen habe ich im Krankenhaus verbracht weil ich emotional und völlig am Ende, zusammen gebrochen bin. Im Kh sagte man mir, ich solle nicht nicht so anstellen. Dann bin ich weggesackt. Ich konnte nichts mehr wahr nehmen und war im Schockzustand. Heute weiß ich, das das ein grosses Trauma verursachte womit ich ein Jahr alleine zu kämpfen hatte. Ich möchte auch erwähnen das ich in all der Zeit meinen Kopf nur ganz schwer selber halten konnte. Ich hatte das Gefühl, mein Hals trägt meinen Kopf nicht mehr sodass ich nur liegen konnte oder meinen Kopf anlehnen musste. Es war wirklich die Hölle. Und diese unterlassene Hilfeleistung gab mir den Rest. Dieser Satz von dem Arzt aus dem Krankenhaus. “ Sie wollen doch nur eine AU für ihren Arbeitgeber“ ich konnte nur noch weinen. Nach den drei Tagen entliß ich mich selbst aus dem Krankenhaus. Zu Hause begann ich wie eine bekloppte mit Dehnübungen. Ich dachte mir, schlimmer kann es nicht werden der Schmerz ist seid Wochen gleich intensiv also muss ich was tun dass es besser wird. Diese Verrenkungen haben irgendwas ausgelöst, dass plötzlich von jetzt auf gleich irgendwas passierte dass meinen Schmerz verringerte. Und dann war er ganz weg. Bis auf die Überreizung ( so nenn ich das jetzt mal) die ich bis heute habe. Meine linke Gesichtshälfte ich von innen kaputt. Es ist kein Schmerz mehr aber ich merke die Nerven. Alle drei Ausrichtungen dieser Nerven. Ich war bei keinem Arzt mehr. Das Vertrauen ist verschwunden. Wenn man sich seine Krankheit selbst googlen muss dann ist alles gesagt. Das Trauma dieses Erlebnisses hat lange an mir genagt und diesen Alptraum wünsche ich niemandem. Allen Menschen da draußen die das mitmachen, ich bete für euch.
    LG Nici

  27. Max sagt:

    Möchte mal in die Runde fragen, wie ihr psychisch mit einer „mittleren“ TN
    fertig werdet. Mit „mittleren“ mein ich nicht die schweren Schmerzen, wo
    man nur mehr verzweifelt im Bett liegt, aber auch nicht die ganz leichten,
    die kaum stören.
    Ich meine diese vereinzelten, aber täglichen nicht extrem schmerzhaften Blitze, an die man schon denkt, wenn man eine Speise in die Hand nimmt
    und deretwegen man oft verzichtet und lieber ein wenig hungert.
    Oder dieser Druck in den Zähnen, wie vor einem Anfall, der aber dann doch für viele Stunden verschwindet. Wenn man dann viel später oder am nächsten Tag wieder bester Laune ist und lacht…Zack…sticht es wieder und man fällt in sich zusammen, nicht einmal, weil es so schmerzhaft ist, sondern weil man daran erinnert wird, daß man nie in Ruhe gelassen wird und daß es jederzeit schlimm werden könnte.

    Liebe Grüße an alle, Max.

    • Hallo Max,
      Deine Frage finde ich gut. Ich stellte auch mal die Frage, wie andere mit ihrer TN umgehen.
      Nun, auch ich bin relativ schmerzfrei. Hin und wieder „Blitze“. Dann ist es wieder gut. Das können wenige Tage sein, wo ich nichts spüre. Sobald ich aber etwas heißes esse oder trinke – schwupp – sind die „Blitze“ mit Gewalt zurück. (meine TN, rechter Oberkiefer oben, reagiert auf Hitze). Ich nehme aber nicht zusätzlich mehr mg an Medikamente, da ich weiß, dass das nur kurzfristig ist und von selbst verschwindet. Momentan bin ich nämlich ohne Botox unterwegs, um zu sehen, wie es mir geht. So weit, so gut also. Wäre da nicht immer diese bleierende Müdigkeit, die mich umgibt, als auch eine gewisse immer währende Übelkeit, mal mehr, mal weniger. Was die Müdigkeit betrifft, so muss ich mich mitten am Tag hinlegen – und schlafe tief und fest ein. Das liegt natürlich an meinem Medikament, Pregabalin 150mg zu Zeit, was mich „lahm“ legt. Auch so werde ich daran erinnert, dass ich eine TN habe. Meine Familie, meine Freunde, alle wissen Bescheid. Somit habe ich keinen Stress mehr, wenn ich einmal nicht sofort zurück rufe oder mich von selbst melde. Ich bin halt antriebslos, würde gerne etwas unternehmen, allein – ich bin oft so bzw. zu schlapp. Psychisch gehe ich damit ganz gut um. Ich habe nun einmal eine TN, ich kann es nicht ändern, nur halt mit Medikamenten so steuern, dass ich ganz gut leben kann. Manchmal bin ich traurig, aufgrund dieser Situation. Traurig auch, dass ich wohl den Rest meines Lebens damit umgehen muss. Also versuche ich meine TN zu akzeptieren. Diese TN gehört nun zu meinem Leben, welches ich danach anpasse / anpassen musste. Die Stunden, die Tage, an denen es mir gut geht, genieße ich.
      Ich denke, wenn man seine Situation akzeptiert – hier jetzt mittlere Stärke der TN -, wenn man nicht allzu sehr mit seinem Leben, mit seiner Situation hadert, kann man durchaus ein wunderbares Leben haben. Mich nervt halt diese Müdigkeit. Und in den Momenten, als hätte ich gar keine TN, geben mir auch immer wieder Kraft und Lebensmut. Diese Momente, diese Tage schöpfe ich auch voll aus.
      Wenn meine TN Situation so bleibt, wie sie momentan ist, bin ich sehr zufrieden und freue mich des Lebens. Als Freiberuflerin kann ich mir zum Glück meine Zeit einteilen. Auch ein Luxus, der mir heute mit TN, sehr entgegen kommt.
      Ich kenne meine TN Situation auch anders. Wenn ich daran zurück denke, wie es mir schon ganz anders ging, wie ich hier lag, als ich hier am Ende war, usw…….wie geht es mir heute gut. Somit auch seelisch. Und ich trauere nicht meiner Zeit ohne TN nach. Ist vielleicht auch wichtig, um seelisch stabil zu bleiben. Wenn ich etwas plane, gehe ich davon aus, dass das auch klappt. Und wenn nicht, dann ist das eben so. Wichtig ist für mich, mich nicht unter Stress stellen zu lassen – hier von meinem sozialen Umfeld. Da das aber alle wissen und nun auch kennen, trägt auch das zu meiner jetzigen stabilen Situation bei.

      Liebe Grüße und schmerzfreie Momente / Tage an alle,
      SIMONE

  28. Matthias Unland sagt:

    Matthias Unland 02.04.2017
    Seit 2000 habe ich eine extrem schmerzende Trigeminusneuralgie auf der rechten Seite. Nach diversen Medikamenteneinstellungen in der Neurologie der UniKlinik Köln wurde ich im August 2010 von Prof. Dr. Hampl, Neurochirugie der UniKlinik Köln operiert. Als ich nach der OP aus der Narkose erwachte, meinte Dr. Hamnpl, dass ich nie wieder Schmerzen haben würde. Leider war diese Aussage ein Trugschluß, denn die Schmerzfreiheit nach der OP hielt nur 3 Jahre an. Jetzt bin ich wieder Patient/Gast der UniKlinik Köln, Neurologie und nehme hochdosierte Medikamente ein wie Tegretal 1800mg täglich und Lxrica 275 mg täglich. Mit dieser Medikamentation wurde ich noch vor 3 Wochen in der UniKlinik Köln, Neurologie, Prof. Dr. Gereon Fink , neu eingestellt. Die Schmerzen sind damit nicht weg, aber erträglich und ich kann wieder in vollen Maßen am Leben teilhaben. Und das ist doch das Wichtigste, was wir uns alle wünschen, die diese Krankheit haben. Wie lange ich diese Medikamente nehmen muss oder sie irgendwann ausschleiche, weiss ich nicht.

  29. Max sagt:

    Liebe Leidensgenossen,

    Seit über einem Jahr mach ich nun eine Botoxbehandlung gegen TN.
    Im Sommer hatte ich gelegentlich ein paar Schmerzphasen, seit vier Monaten spüre ich überhaupt nichts mehr, nicht einmal den leisesten Blitz, das Oxcarbazepin konnte ich reduzieren. Meine Neurologin war heute sehr erfreut und erstaunt über die Erfolge mit Botox bei TN Patienten. Sie meinte, es kämen immer mehr Patienten und den meisten könne sie helfen.
    Interessant ist ihre Beobachtung, daß Botox nur bei klassischer TN hilft und nicht bei atypischen Gesichtsschmerzen.
    Botox scheint sich immer mehr als wichtige Therapie bei TN zu etablieren, also etwas Hoffnung für uns.

    Grüße an alle.

    • Hallo Max, hallo in diese TN-Runde an alle.
      Seit September 2016 lasse ich mich an der Essener-Uni-Klinik mit Botox gegen meine TN behandeln. Botox ist natürlich auch NUR symptomatisch, NICHT heilend. Das sollte man wissen. Seitdem ich BOTOX erhalte, geht es mir TN-mäßig richtig gut. Auch bei a-typsichen TN kann Botox greifen. Das MUSS aber im Vorfeld abgeklärt werden, mit und von Ärzten, die sich damit auskennen und auch die dazu passenden Studien kennen. BOTOX kann auch – nicht bei allen – MS-Patienten mit TN greifen. Bitte, dass ist NICHT ALLGEMEIN. Immer individuell abklären lassen. Und zwar mit Neurologen, anderen Ärzten, die sich damit wirklich auskennen. Da ich an der Botox-Studie an der Essener-Uni-Klinik teilnahm, weiß man bei mir genau, wo wie welcher Ast sich schmerzhaft bemerkbar macht.
      Seit ich BOTOX erhalte, konnte ich mein Pregabalin auf 75mg herunterfahren. In extremen Situationen, die auch bei BOTOX auftreten konnen, helfen mir weiterhin meine kalt-Wasser-Spülungen im Mund. Ansonsten helfe ich mit 25mg Pregabalin nach.

      BITTE, nicht dass jetzt jeder meint: Wow, Botox ist DAS Mittel. NEIN. Es kann ein Mittel sein, um die Symptome zu lindern. Und das eben NICHT BEI JEDEM.

      Botox bei Trigeminusneuralgie
      Die Anwendung von BTX-A (Botox®) bei TN wird derzeit noch in Studien Untersucht (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26634453,) und ist noch keine Standardtherapie. In Studien wurde eine schmerzreduzierende Wirkung bei Patienten über 70 nachgewiesen (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26634453). Da BTX-A aber nicht die Ursache beheben sondern die Symptomatik lindern soll, wäre die Therapie in Zukunft wahrscheinlich am ehesten für Patienten mit einer atypischen TN oder für MS Patienten mit einer TN (ohne Nachweis eines Gefäß-Nerv-Kontakts) geeignet.
      So, Prof. Dr. Guenter Feigl, Bamberg.
      Hier ein Auszug zu meinem TN-Buch, welches im Herbst erscheinen wird. Somit ist es eben auch für Patienten mit einer a-typischen TN geeignet – eventuell. So sagten es mir auch die Ärzte und auch Prof. Dr. med. Chr. H. Diener, Uni-Klinik Essen.

      Und noch einmal: NICHT jeder Arzt ist bereits mit BOTOX vertraut, weiß nicht, bei wem dieses Mittel wie hilft.

      UND: OHNE vorherige, KOMPLETTE Abklärung über ein MRT mit und ohne Kontrastmittel als auch die anderen dazu gehörigen Untersuchungen, geht gar nichts. Auch nicht BOTOX. Erst MÜSSEN diese Untersuchungen von jedem Einzelnen vorliegen. Danach entscheidet es sich, ob BOTOX für den jeweiligen TN-Betroffenen angesagt ist.

      BOTOX muss aus eigener Tasche bezahlt werden – außer bei ausgeprägten Migräne-Patienten. Auch hier bitte EINZELN abklären.

      Das sind die Fakten – aktuell. So – bzw. weit aus ausführlicher – wird demnächst in meinem Buch nachzulesen sein. Mehr darf ich dazu momentan nicht sagen, da ich nun eine sog. „Sperrfrist“ habe, aufgrund meiner Buch-Erscheinung im Herbst.

      Grundsätzlich gilt aber nach wie vor:
      TN ist NICHT heilbar. Durch eine eventuelle OP kann Schmerzfreiheit erzielt werden, eben aber auch über die konservative medikamentöse Behandlung, die IMMER im Vordergrund steht – bei seriösen Ärzten.

      Euch allen weiterhin schmerzfreie Momente. Bleibt am Ball, gebt nicht auf. UND: Auch das sagen seriöse Ärzte: Holte euch IMMER eine zweit- und dritt-Meinung ein.
      Ich weiß, ein weiter und lästiger Weg. Mir persönlich ist / war das auf jeden Fall der Mühe wert. Ich komme momentan sehr gut zurecht mit meiner TN. Es liegt – auch das in der Wiederholung – IMMER am jeweiligen Einzelfall. Es gibt KEINE ALLGEMEINGÜLTIGE Regel.
      Ich ging alle Untersuchungsprozesse durch, brauchte auch eine lange Zeit, um für mich die passenden und richtigen Ärzte zu finden. In einer Zeit, in der es mir oft so miserabel ging, dass ich habe mich fahren lassen müssen. Auch kenne ich die fatalen Nebenwirkungen von Medikamenten, usw., da im Anfang, als ich noch keine Ahnung hatte, falsch „beraten“ wurde, usw. Dennoch gab ich NIE auf. Immer weiter, immer weiter. Bis heute. Und heute geht es mir halt den Umständen entsprechend gut. Hin und wieder mal ein paar „Blitze“, aber damit kann ich gut leben.

      An alle Leser/Innen weiterhin alles Gute,
      SIMONE

  30. Andi sagt:

    Bei mir fing es vor ca. 8 Jahren an. Einseitiger Schmerz an der linken Stirnseite oberhalb Auge. Schmerz war immer durchgängig, sobald er getriggert wurde. Getriggert wurde er durch alles, was Bewegungen an der Stirn auslösen: Sprechen, blinzeln, Essen, eigentlich alles.

    Bin dann auch von Pontius zu Pilatus und von Neurologen, Psychatern, bis zu Physiotherapien. Nichts hat geholfen, bis ich dann hier in Zürich endlich beim richtigen Arzt gelandet bin. Ein MRI hats auch relativ schnell besiegelt. TN am oberen Gesichtsast. Also keine klassiche TN mit starken anfallartigen Schmerzen, sondern ein Dauerschmerz (nicht stark, aber stark genug)
    Ne OP wäre auch gegangen. Aber die Risiken (sind Euch ja allen bekannt) wollte ich nicht aufnehmen.
    Also gibns los mit dem Standard-Wahnsinn= Gabapentin, Oxocarpabentin etc… Hat alles immer ein wenig geholfen aber leider nicht lange. War dann relativ schnell an der Dosis-Obergrenze.
    Nebenwirkungen waren dann auch zu stark. Kein Hunger, Müdigkeit, kein sexuelles Verlangen (hey ich bin noch jung und das ist wichtig :-D ) mehr etc.

    Bis dann meine Frau eines Tages beim Arzt (sie war dabei) meinte: Naja, wenn wir den Schmerz nicht so abstellen könnten, könnten wir versuchen, die Bewegungen, welche die TN triggert, abzustellen. Also zum nächsten Arzt und dort 70 Einheiten Botox abgeholt. Nach einer Woche wurde der Schmerz unerträglich stark. Aber da wusste ich schon: aha, irgendwas passiert. 3 Tage später war ich nach 6 Jahren ununterbrochenen Schmerzen auf einmal schmerzfrei.
    So, nun nehme ich Botox bereits seit 2 Jahren regelmäßig alle 3 Monate und seit dem hatte ich nur noch in Summe ca. 3 Tage Schmerzen, was nichts mehr ist. Ich bin so froh, dass die Behandlung angeschlagen hat und ich schmerzfrei bin.
    Dass ich nun noch ca. 10 Jahre jünger aussehe, ist ein toller Nebeneffekt.

    Ich will damit nur eins sagen:

    GEBT NICHT AUF!! NIE!
    Es gibt eigentlich immer einen Weg, auch wenn der anfangs komisch tönt. Bleibt dran und hört auf euch.

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