Die letzten 9 Jahre…

So lange gibt es nun bereits diese Internet-Seite über Trigeminusneuralgie (Febr.2017). Ich wurde nach vielen Jahren Trigeminus-Schmerzen nach Jannetta operiert im Januar 2008. Als ein paar Wochen danach meine Schmerzen erneut auftraten, startete ich diese Seite, einmal um anderen Betroffenen zu helfen und andererseits auch selbst mehr Erfahrungen zu sammeln.

Was habe ich während dieser Zeit hinzugelernt?

Dachte ich vorerst nur eine Jannetta-OP sei die einzige Rettung vor diesen ungeheuerlichen Schmerzen, so sehe ich dies nach den vielen Leserzuschriften etwas differenzierter. Wenn eine solche OP 100 %ig verläuft und alles gelingt, ist der Patient sofort schmerzfrei für viele Jahre oder auch für immer. Aber das ist der Idealfall. Es gibt alle Facetten dazwischen: Manchmal sind die Schmerzen unverändert vorhanden, manchmal treten sie nach Wochen wieder auf, nach ein, zwei Jahren oder später. Oft treten die Schmerzen nie mehr auf. Kaum jemand schreibt mir später noch einmal, dass die Schmerzen dauerhaft weg sind. Ich verstehe das ja auch. Man möchte endlich Ruhe haben und nicht mehr an die vergangenen Schmerzen erinnert werden.

Ich musste weiterhin Medikamente in sehr hoher Dosierung nehmen, konnte diese langsam absetzen bis zu einer Grenze, die Schmerzen begannen wieder, aber ich musste danach nicht mehr so hoch dosieren. Nach anderthalb Jahren konnte ich leben ohne Medikamente. Zweimal kurz im Winter kamen die Schmerzen etwas zurück und mit Carbamazepin bekam ich das wieder ins Lot.

Ich las viele Beiträge von Betroffenen, deren Schmerzen zurückkamen. Auch dass Behandlungen und OP’s ohne Erfolg blieben. Auch von einigen besonderen Glücksfällen, wo letztendlich nach allen Behandlungen nur einige Thermokoagulationen Linderung brachten. Auch viele der radiologischen Behandlungen blieben ohne Erfolg, die Schmerzen wurden manchmal noch schlimmer, obwohl man sich das gar nicht vorstellen kann.

Wie hat sich all mein Engagement für diese TN „gelohnt“? Nach gewissen Fortschritten, besonders auch in der Zusammenarbeit mit Anton Ravenstein, dachte ich – auch nachdem ich zu einigen Neurochirurgen Kontakt hatte – dass hier wirklich etwas zu schaffen wäre. Natürlich haben die Ärzte viel Wichtigeres zu tun, als sich für einen Internet-Seiten-Betreiber Zeit zu nehmen. Mein Aufwand diese Beziehungen auszubauen, hätte mein Möglichkeiten überfordert. Um all dies auszuweiten ist ein Einzelner zu wenig.

Ich sah dann, wie die TN im Internet in den USA gepflegt wird. Und da stellte ich fest, was für ein kleines Licht – nicht nur – ich in Deutschland bin. Alle Internet-Seiten hier stellen nur eine winzige Auswahl dar von dem was in USA möglich ist.

Da bin ich wieder so weit: Allein ist das kaum möglich. Seit einigen Monaten nun ein Glücksfall: Simone Brockes begann hier mitzuarbeiten. Sehr engagiert. Aber auch Sie muss oft Rückschläge durch ihre TN erleiden.

Ich wollte ja auch die finanziellen – und vor allem zeitlichen – Belastungen nicht zu sehr ausweiten. Etwas wirklich Gutes kann man nur mit bestem Einsatz erreichen. Und da sind irgendwo meine Grenzen. Ich möchte diese Arbeit auch nicht noch bis 75 machen (da habe ich ja noch viel Zeit). Anton Ravenstein musste ganz plötzlich gehen, und er war der wirkliche Pionier in Deutschland für TN im Internet. Das ist jetzt schon über fünf Jahre her.

Und so bleibt stets im Hintergrund eine kleine Resignation. …. denn ich bin stets mit ganzem Herzen dabei, weil ich die TN-Schmerzen selbst kenne – und sehr froh bin, dass ich vor diesen allerschlimmsten Schmerzen – wenn sie denn erneut auftreten sollten – bisher verschont blieb.

Joachim Reuter

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6 Antworten auf Die letzten 9 Jahre…

  1. Natascha U. sagt:

    Hallo, ich heiße Natascha und habe Trigeminusneuralgie seit ungefähr 10 Jahren. Ich habe unsagbare Schmerzen in der linken Gesichtshälfte. Ich nehme 3xtäglich 200 mg Lyrica. Eure Seiten helfen mir dabei, meine Krankheit besser zu verstehen und zu wissen: ich bin nicht alleine. Danke schön dass es diesen Forum gibt. Natascha

    • Marion sagt:

      Hallo Natascha!
      Willkommen im SV KTO (SonderVerein der Kämpfenden TrigeminusOpfer)!
      Es ist schön, dass Du hier „gelandet“ bist!
      Und, wenn Du die Kraft findest, wäre es toll, von Dir noch mehr zu hören.
      Du hast ja einen verdammt langen Schmerzweg hinter Dir und vieles erlebt.
      10 Jahre mit dieser Krankheit sind wie 10 Jahre gestohlenes Leben. Diese Krankheit begreift kein Unbetroffener. Und diese Krankheit ist nicht mit Pillen und Ärzten abgehandelt. Es gibt so viele Probleme und Ängste, Situationen und Gefühle, mit denen man klarkommen muss, aber niemandem erklären kann. Jede Erfahrung und jedes Erlebnis von uns Betroffenen bringt uns weiter, lässt uns durchhalten und vielleicht etwas erreichen.
      Ich wünsche Dir eine schöne, schmerzfreie Weihnachtszeit!
      Marion

  2. Denis sagt:

    Hallo Joachim,

    ich gehöre zu den stillen Lesern dieser Seite und möchte doch meine Stimme nun abgeben. Vielleicht interessiert es Dich zu hören, dass Dein Forum viel größere Kreise zieht, als Du vielleicht denkst, denn nicht nur TN-Betroffene, sondern auch viele aus dem Umfeld der TN-Betroffenen interessieren sich für diese Seite. So auch meine Wenigkeit. Meine Mutter leidet nun seit 20 Jahren an der TN, seit einem Jahr sehr akut. Als es so akut wurde habe ich mich auf die Suche nach Informationen über Operationsmöglichkeiten gemacht. Drei mal darst Du raten, auf welche Seite ich schnell gestoßen bin. Ich habe vor, noch einen ausführlichen Bericht zum Leidensweg meiner Mutter hier zu veröffenlichen.

    Ich bin überzeugt – nein ich weiß – dass es viele weitere Leser gibt, die sich vielleicht nicht trauen, oder es nicht können ein Kommentar hier abzugeben und dennoch stillschweigend hier regelmäßig reinschauen und einfach hoffen, dass dieses Forum weiter existiert. Ich bin von den Beiträgen der Leidenden sehr gerührt. Ich finde Du leistest hier einen essentiellen Beitrag im Leben sehr vieler Betroffenen. Diese Seite ist die Anlaufstelle nummer eins für alle möglichen Informationen über TN. Aber viel wichtiger ist der psychologische Effekt: erst durch dieses Forum sind die Betroffenen eine Gemeinschaft und nicht einsame Krankenakten!

    Mir ist jedoch auch klar, dass Du die Seite nicht ewig weiterpflegen kannst. Daher muss nach einem Weg gesucht werden, wie dieses Forum weiter existieren kann. Ich denke der Bekanntheitsgrad dieses Forums ist ein Kapital, welches sich über die letzten 8 Jahre angesammelt hat und nicht vergeudet werden darf.

    Ich habe großen Respekt vor diesem Engagement!

    Denis

    • Lieber Denis,

      vielen Dank für Deine schönen Zeilen.
      Das Forum geht auf jeden Fall weiter. Wenn es soweit ist, würde ich das komplett übernehmen. Aber Joachim ist noch top in Form und macht weiter – hier mit mir gemeinsam. Daher keine Angst.
      Du hast so schön geschrieben. Mit Deinem Kommentar hilfst Du auch anderen. Und genauso ist dieses Forum auch gedacht. Du hast es treffend auf den Punkt gebracht: Hier sind wir keine anonymen Krankenakten mehr. Klar, jeder sitzt für sich daheim vor seinem Rechner, seinem Lap. Und dennoch – hier kann man sich austauschen. Wir haben die aktuellsten Nachrichten zum Thema TN. Das ist hier so mit meine Aufgabe als Journalistin, diese auch immer aktuell zu halten. Daher ist es uns auch wichtig, dass Ihr bitte rechts in die Themenleiste schaut.

      An dieser Stelle noch einmal ganz großen Dank für Eure / Ihre Beiträge: Hilfe zur Selbsthilfe. Wer diese TN-Schmerzen einmal erlebt hat, klammert sich an jeden Strohhalm. Darum schauen wir auch, dass hier alles so seriös wie möglich abläuft. Keine Hoffnungen schüren, wo keine Hoffnung ist. Dennoch Hilfen anbieten, die es tatsächlich gibt.
      Letzt endlich muss natürlich jeder sehen, was für ihn wie in Frage kommt.
      Ich selbst kam auf diese Seite, als es mir 2014 so schlecht ging und auch nicht mehr wusste, was ich machen soll. Auch für mich war diese Erkrankung so neu, so fremd. Ich hatte keine Ahnung von nichts. Und nun arbeite ich hier mit an diesen Seiten. In der Hoffnung, gemeinsam mit Joachim Euch / Ihnen weiterhin unterstützen zu können. Und klar: Eure / Ihre Beiträge sind wertvoll. Wertvoll für andere TN-Betroffene. Gleichzeitig aber auch sind diese Seiten eine Andock-Stelle für Betroffene, die einfach nur einmal ihr Herz ausschütten möchten. Sich das alles mal von der Seele reden bzw. schreiben. Manchmal enstehen sogar wunderbare Freundschaften, so wie ich sie gefunden habe. Nicht nur in Joachim fand ich einen wunderbaren Freund, sondern auch in Marion eine ganz besondere Freundin. Es hat sich einfach so ergeben. Schlimm über so eine Krankheit. Aber auch sehr schön. Ändert sich das Leben auf so radikale Weise, tun neue Freundschaften ungemein gut. Man wird sofort verstanden, ohne große Erklärungen. Das gilt auch hier fürs Forum. Jeder versteht den anderen. Es muss sich niemand entschuldigen, gar rechtfertigen. Schlimm genug, dass es eine solche Krankheit gibt. Gut, dass es dann wenigstens ein Forum steht, indem man sich „treffen“ kann. Zu jeder Uhrzeit. Denn gerade nachts ist es oft am schlimmsten. Niemand da zum quatschen. Hier geht das.

      Joachim und ich arbeiten weiter an diesen Seiten. Es braucht halt alles seine Zeit.

      Euch / Ihnen – wo immer Ihr / Sie gerade seit / sind, wünsche ich schmerzfreie Momente, gute Besserung – und: GEBT NICHT AUF!

      SIMONE

  3. Marion Podlesny sagt:

    Lieber Joachim!
    Als ich Deinen Beitrag gestern gelesen habe, bin ich etwas traurig geworden. Traurig darüber, dass Du Dich fragst, ob sich Dein jahrelanger Einsatz für diese Internetseite gelohnt hat. Traurig darüber, dass Du Dich als „kleines Licht“ bezeichnest. Traurig darüber, dass Du Deinen jahrelangen Kraftaufwand mit der breiten TN-Aufklärung im Internet der USA vergleichst. Wir wissen doch, dass die Forschung dort schon einige Schritte weiter ist als in Deutschland, und dass an die Möglichkeiten der Behandlung unbeirrter herangegangen wird (ich möchte nur mal den Cannabis-Einsatz andeuten). Daher ist bestimmt auch die Aufklärung wesentlich „landläufiger“ und wird vielleicht sogar finanziell unterstützt. Lieber Joachim, vergiss mal ganz schnell Deine Resignation – sonst werde ich bärbeißig!

    Ist Dir denn nicht bewusst, was Du in den letzten Jahren „angerichtet“ hast? Wie vielen unzähligen TNern Du mit dieser Seite hier geholfen hast? Selbst wenn nur einem einzelnen Menschen diese Begegnungsstätte (herrje – klingt so seniorenhaft), also dieses meeting Center (cooler) dienlich war, eine individuelle, sinnvolle Unterstützung für seine TN zu finden – dann hast Du demjenigen zu einem erträglicheren Leben verholfen (selbst wenn Du mal keine Rückmeldung bekommst). Nun sag mir mal, wie viele Menschen das so selbstlos tun – und schaffen?

    Die Möglichkeit, hier mit „Seinesgleichen“ reden zu können, ist sooo wichtig, weil alles, was tieferes Verständnis erahnen und wissen lässt, ungemein hilfreich ist. Denn NIEMAND versteht uns besser als EBENFALLS Betroffene.
    Ich lese bei Vielen, dass Freunde und Familien „hinter einen stehen“, für die TNer da sind und helfen. Das ist wichtig für uns und gibt Halt, dass man aus Verzweiflung nicht völlig aus den Latschen kippt. Aber selbst trotz des innigsten Verhältnisses und Mitgefühls fehlt auch ihnen das „Begreifen“ dieses abwegigen, speziellen Schmerzes. Und deshalb – ich kann mich nur wiederholen – ist diese Seite so wertvoll, dass wir „Praxis-Erfahrene“ uns hier austauschen können.

    Du weißt, dass ich selbst schon jahrelang in schwerem Clinch mit TN liege. Ich werde demnächst hier darüber berichten. Vor einem Jahr hatte ich Dir meinen Thriller geschickt und Dich um Hilfe gebeten. Du hast mir am gleichen Tag noch geantwortet. Du hast mich an Simone Brockes vermittelt, die mich seither auf meinem Weg begleitet. Ohne sie stände ich heute noch achselzuckend im Regen. Ich habe ihr unendlich viel zu verdanken. Und deshalb, lieber Joachim, auch wenn Du „NUR“ Postbote warst – DU bist das tragende Element der tollen Internetseite – und deshalb meinen Kniefall vor Dir!

    Ich bin mir sicher, dass jedem TNer Dein leidenschaftlicher und rastloser Einsatz bewusst ist, und ich wünsche mir, dass ich nicht die Einzige bin und bleibe, die Dir dafür ein ganz großes und herzliches DANKE sagt.

    Marion

    • Lieber Joachim,
      liebe Marion,

      ich kann mich an dieser Stelle nur den Worten von Marion bis zum letzten Punkt anschließen. Auch ich gehöre zu den jenigen, die Dein Forum fand, als ich nicht mehr weiter wusste. Attacken-überflutet mit Schmerzen bis immer Anschlag auf Skala 1 bis 10 ganz oben stehend, traf ich in meiner Not auf diese wunderbare Seite.
      Du hattest sie mir schon angeboten zwecks Übernahme. Du weißt, wie sehr ich hier Dein Vertrauen schätze. Du weißt aber auch, dass mir dazu die nötige Zeit fehlt, um Deinem Engagement gerecht zu werden. Daher bitte ich Dich, wie Marion – und wie sicher viele andere LeserInenn hier auch – mache bitte weiter. Du und ich haben uns doch vorgenommen, dieses Forum zu dem Besten zu machen, was es gibt. Du hast weiterhin meine Unterstützung, selbst wenn ich – wie gerade – einmal pausieren muss, wenn ich TN-Rückschläge erleide, in Form von den Nebenwirkungen meines Medikaments: Übelkeit, Schwindel, Ohnmacht, Darmkoliken. Und doch stehe ich weiter hinter Dir und arbeite weiter mit. Du jedoch hast ein bisschen mehr Zeit, da ich auch noch arbeiten muss. Gebe jetzt nicht auf. Denn jetzt sind die Seiten so, dass wir weiter darauf aufbauen können. Und wie Marion richtig sagte: Nicht jeder schreibt seinen Dank. Manche können es auch einfach nicht vor Schmerzen. Und einige, denen es endlich besser geht, brauchen zur Zeit diese Seiten nicht. Auch das ist ein Erfolg – diese Seite nicht zu benötigen. Denn das heißt: Dem jenigen konnte – in welcher Art und Form – geholfen werden. Das stille „heimliche“ Mitlesen tut auch vielen Betroffenen gut. Da bin ich mir sehr sicher. Freundschaften entstehen über Dein Forum, siehe Marion und mich. Längst sprechen bzw. schreiben wir auch über ganz andere Dinge als nur über unser Tal des Jammers. Wir tauschen Literatur aus, kleine Geschenke, die wir uns machen als „Mutmacher“, um uns hin und wieder ein Lächeln aufs Gesicht zu zaubern. Das wäre doch ohne Deine TN-Seite gar nicht erst entstanden. Und wir, Du und ich, freundeten uns auch an, wenn auch über eine üble Krankheit. Aber Freundschaft…mehr geht doch gar nicht.
      Dein Forum hat ein tolles Niveau, hier herrscht kein hick und hack. Selbst Meinungsverschiedenheiten werden zivilisiert ausgetragen. So etwas steht und fällt mit dem Moderator – Joachim.

      Dieses Forum ist auch so wichtig, da das Thema TN so in der Öffentlichkeit bleibt – und auch bleiben MUSS. So wie jeder Einzelne hier mit seiner eigenen Geschichte dazu beiträgt, damit in naher Zukunft Krankenkassen, Neurologen, Zahnärzte, usw., endlich das Thema TN kritischer und fairer behandeln. So entsteht durch dieses Forum mit all unseren Beiträgen eine Struktur in eine Krankheit, von dem Ärzte (oft) nur am Rande Ahnung haben bzw. immer mit den selben alten Mitteln herum hantieren und uns medikamentös auch an den Rand des Wahnsinns treiben.

      Dieses Forum trägt dazu bei Betroffenen zu helfen, die noch ganz am Anfang ihrer Erkrankung stehen und logischerweise erst einmal keine Ahnung haben. Hatten wir „alten Hasen“ ja auch nicht. Vorher auch? Mir haben die Geschichten hier sehr geholfen, machten mir Mut und brachten mich auf neue Erkenntnisse, so dass ich Ärzten gegenüber anders auftreten und argumentieren konnte.

      Der BOTOX-Aufruf hier an der Essener Uni-Klinik, sooo wichtig für die Wissenschaft, so dass wir hoffentlich bald alle etwas davon haben, halt bei denjenigen, bei denen Botox angebracht wäre.

      Unsere „Leitlinien“ und vieles mehr – all das haben wir Dir als Forumsbetreiber zu verdanken.
      Im Rahmen meines Buches, welches ich nun doch schreibe, ist Dein Forum eine „Quelle der Inspiration.“
      Damit möchte ich auch noch einmal aufrufen, sich bei mir zu melden. Leute mit TN und auch mit MS.
      Setze den Aufruf doch bitte noch einmal auf unsere STARTSEITE.
      Siehst Du, da brauche ich Dich schon wieder.

      Also, nicht aufgeben, Joachim. Bitte weitermachen! Ohne Dich verlieren hier viele ihren letzten Halt. Es hat nicht jeder Familie oder Freunde. Manchen bleibt nur dieses Forum hier. Daher bloß nicht schließen. Und all die Arbeit, die darin steckt, wäre doch völlig sinnlos gewesen.

      Leute da draußen, macht unserem Joachim Mut weiterzumachen. Schreibt ihm – privat oder hier – dass er bloß nicht aufhört. Okay, sonst übernehme ich. Aber das ist mir noch zu früh. Und alle wollen doch eh nur Joachim.

      Erst wenn es keine TN mehr gibt, dann können wir hier schließen Heißt also leider NIE!

      VIELEN DANK, dass es Dich und dieses FORUM gibt.
      Wir brauchen Dich! Und ich unterstütze Dich weiter.

      Euch allen schmerzfreie Momente – ich weiß wovon ich rede.

      SIMONE

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