Wenn die Schmerzen zurückkommen nach einer Jannetta-OP

Optimal ist: Sie wurden nach Jannetta operiert und die Schmerzen sind dauerhaft vorbei. Aber es kann immer wieder Rückschläge geben. Nachfolgend habe ich einige Möglichkeiten beschrieben. Wenn Sie möchten, schreiben Sie bitte einen Kommentar, wenn Sie zu einem der unten aufgeführten Punkten etwas sagen können.

1.

Die OP war „erfolgreich“, während dem Absetzen der Medikamente treten die Schmerzen innerhalb weniger Wochen erneut auf.

Der Betroffene hat natürlich keine Möglichkeit zu beurteilen, ob die OP nicht richtig verlaufen ist. Wenn Sie mit dem Rat ihrer bisherigen Klinik nicht einverstanden sein können, suchen Sie sich eine andere Klinik, zu der Sie mehr Vertrauen haben.

Sonst bleibt Ihnen nur (wie mir): dosieren Sie die Medikamente so hoch, bis die Schmerzen weg sind. Mir gab man in der Klinik den Rat: Danach noch ein dreiviertel Jahr weiter dosieren und danach 1 Tablette im Monat absetzen (auch wenn das eineinhalb Jahre dauern sollte). Ich habe das nicht ganz befolgt und so musste ich zwei Rückschläge hinnehmen bis ich schließlich ohne Medikamente auskommen konnte.

2.

Es können Monate, Jahre vergehen ohne Schmerzen. Aber ganz leicht spürt man ein Prickeln bei Berühren oder Zähneputzen: Das kennt man. Glaubt es aber nicht. Nach zwei, drei Tagen weiß man es dann: Die Schmerzen kommen zurück!

Das ist ein großer Schock, man fühlt eine große, tiefe Leere. Das Herz ist irgendwo, aber nicht da wo es war. Das kann man dem Partner nicht sagen. Sollte man ihn gleich informieren: Jetzt geht alles wieder von vorne los…?  Man weiß ja noch nicht, wie stark die Schmerzen sich entwickeln.

Sofort, schon nach den ersten Tagen, sollte man mit den Medikamenten anfangen, die man vorher genommen hat. Man sollte nicht warten bis der Schmerz richtig heftig wird. So kommt man evtl. mit einer geringen Anfangsdosierung hin. Dann hat man Glück gehabt. Später, vielleicht nach drei Monaten (wenn man auch nicht das Geringste spürt), kann man die Medikamente reduzieren. Wenn man Glück hat ist alles vorüber bis zum nächsten mal.

Wenn auch eine höhere Dosierung nicht hilft (evtl. wirken die Medikamente nicht mehr) und die Schmerzen bleiben, müssen Sie auf jeden Fall zurück in die Klinik gehen, die Sie operiert hat. Wenn Sie nicht zufrieden waren, suchen Sie sich eine andere Klinik.

In einer der neurochirurgischen Klinik wird man feststellen, ob vielleicht (nach 7-9 Jahren, es kann auch früher sein) eine zweite OP erforderlich ist, nachdem ein erneutes MRT gemacht worden ist. Eine zweite OP hat nicht so große Erfolgsaussichten wie die erste OP. Es sei denn, man hat bei der ersten OP nicht alles richtig gemacht.

3.

Eine zweite OP war ohne Erfolg. Manche versuchen es mit Akupunktur (das hilft nur kurze Zeit), manche mit Ostheopathen, manche mit allen möglichen Behandlungen. Man greift nach jedem Strohhalm. Es gibt eine Thermokoagulation (eine Teilverödung des Nerves). Das ist evtl. noch am meisten erfolgsversprechend, wenn nichts mehr hilft (die Medikamente, oder wenn man höhere Dosierungen nicht vertragen kann). Aber auch hier tritt der Erfolg nicht gleich ein, vielleicht nach ein paar Monaten. Aber es gibt dann auch immer wieder Phasen mit Schmerzen.

Zu Gamma-Knife lesen Sie meinen speziellen Beitrag. Evtl. gibt es auch hier Fortschritte in den Kliniken. Wenn man nicht 100%ig arbeitet, kommen Sie aus der Hölle nicht mehr heraus. Je mehr OP’s man vorher gemacht hat, desto geringer sind wohl die Erfolgsaussichten.

4.

Was soll man tun, wenn dies alles nicht mehr hilft? Da bin ich wirklich überfragt. Ich wünsche jedem Betroffenen, dass dies nie eintritt. Und: ich erhoffe mir das auch.

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10 Antworten auf Wenn die Schmerzen zurückkommen nach einer Jannetta-OP

  1. Moni sagt:

    Hallo, ich war auch eine verzweifelte TN Patientin vielleicht bleibe ich auch eine, kann es noch nicht abchätzen. Nach fast 19 Jahren Schmerzen mal mehr mal weniger, habe ich mich zu der OP nach Janetta durchgerungen. Die OP ist erst 3 1/2 Wochen her. Nach der OP die schlimmsten Schmerzen meines Lebens. Sowohl der OP Schmerz, aber auch weiterhin der TN Schmerz. Dauert wohl auch noch einige Zeit, bis sich das Ganze beruhigt, weil die Schmerzen über zu lange Zeit bestanden hatten. Seit 2 Tagen habe ich den Eindruck, es würde eine Besserung eintreten. Nehme noch Schmerzmittel und versuche mich täglich auf’s Neue zu motivieren. Ja, ich habe Angst, dass meine Schmerzen bleiben und der ganze Aufwand umsonst wahr. Mein Glaube, und die täglichen Gebete halten mich jedoch aufrecht. Den Glauben und die Hoffnung darf man nie aufgeben!!! Gehe nächste Woche auf Reha, mit der Hoffnung, Tips …Übungen zu erlernen um den täglichen Alltag bewältigen zu können.Ich freue mich darauf, positive Eindrücke, Erfahrungen zu sammeln. Werde mich nach der Reha wieder melden.Allen verzweifelten TN Patienten alles Gute. Nur wir wissen, von welchen Schmerzen wir sprechen, Meinem Andreas möchte ich an dieser Stelle für seine Geduld, und seine liebevolle Art ganz herzlich danken. Ist definitiv nicht einfach für unsere Partner!

  2. Susanne Gloyer sagt:

    Ich habe mich am 01.12.2016 in der Uni Klinik Kiel aufgrund meiner Trigeminusneuralgie operieren lassen. Seit dem 03.04.2017 habe ich wieder heftige Schmerzen allerdings in einer ganz anderen Region. Der Schmerz läuft über der oberen linken Zahnreihe bis zum Kiefer rüber. Ich habe Probleme beim Essen und Trinken und auch beim sprechen an Zähneputzen ist auch nicht zu denken. Zwischendurch hatte ich mal 1 1/2 Wochen Ruhe aber dann ging es wieder so heftig los. Ich nehme Carbamazepin und 600 mg Pregabalin (das ist laut Arzt auch die Höchstdosis die ich nehmen darf)ein. Aber kein Anzeichen von Besserung. Der Professor in Kiel, der mich auch operiert hat meinte man kann das nur durch eine erneute OP versuchen hinzubekommen. Aber das ist für mich noch keine Lösung. Hat jemand so einen Schmerz nach einer OP schon einmal gehabt?

    • Liebe Susanne,
      es tut mir unendlich leid, dass Ihre OP nicht den gewünschten Erfolg brachte. Das kann leider passieren – auch ohne Schuld des jeweiligen Arztes / Chirurgen.
      Ich wurde zwar nicht operiert, aber ich kann Ihnen nur empfehlen, dass Sie sich mehrere Meinungen von adäquaten Fachärzten einholen, in der Hoffnung, dass Sie dazu gesundheitlich in der Lage sind.
      Wir können / dürfen und werden hier keine Werbung für Ärzte machen.
      Wenn Sie jedoch genau diese Seite studieren, treffen Sie auf weitere renommierte Ärzte / Chirurgen.
      Ich wünsche Ihnen sehr, dass Sie die Zeit und die Kraft haben, sich wirklich gründlich zu informieren, bevor Sie sich ein zweites Mal operieren lassen. Gerade bei solchen Operationen ist es dringend angebracht sich so weit als möglich zu informieren.
      Das ist ein langer und mühsamer Weg, das weiß ich. Nicht selten sind weite Wegstrecken zurück zu legen. Jedoch sollte man dies tun – wenn es denn körperlich / gesundheitlich irgendwie geht.

      Durch meine Medikamente, bedingt durch meinen Gesamtzustand, benötige ich oft einen Fahrer, eine Fahrerin, da ich oft genug nicht selbst Auto fahren kann. Auch schaffe ich es manchmal gar nicht erst überhaupt mich irgendwohin fahren zu lassen, da es mir einfach zu schlecht geht. Somit weiß ich, wie schlimm das ist. Und bei Ihnen nun auch noch nach einer OP.

      Nochmals: Ich hoffe, Sie haben die Möglichkeit, sich an zwei andere Ärzte zu wenden. Und natürlich auch noch einmal mit Ihrem jetzigen Arzt aus Kiel zu sprechen – falls noch nicht geschehen.

      Meine besten Wünsche für Sie,
      SIMONE

  3. Matthias Unland sagt:

    Hallo zusammen,
    vor 3 Jahren hatte ich meine 1. OP nach Janetta (davor 10 Jahre lang die Hölle mit Schmerzen und Stichen) . Die ersten 2 Jahren nach der OP hatte ich totale Schmerzfreiheit. Im dritten Jahr begann es wieder nach einer fiebrigen, mit heftigem Husten und Niessen verbundenen Grippe. Momentan nehme ich reduzierte Medikamente und ich hoffe, dass der Schmerz weniger wird oder vielleicht ganz aufhört.

  4. Monika Schumacher sagt:

    Hallo,

    ich bekam die Trigeminusneuralgie mit 61 Jahren.
    1 1/2 Jahre lang reichten mir 1200 mg Carbamacepin.
    Dann kam es täglich zu mehreren und minutenlangen Attacken.
    5 Wochen Neurologische Klinik brachten außer noch mehr Medikamenten in immer höheren Dosen nichts.
    Es wurde täglich schlimmer und ich war am Ende meiner Lebenskraft.

    Dann beknieten mich mein Sohn und mein Neffe (beides Ärzte) nach Kiel in die Uni zu gehen.

    Dort wurde ich heute vor einem Jahr von Professor Andreas Stark in der Uniklinik Kiel nach Janetta operiert.

    Noch auf der Intensivstation stellte sich Schmerzfreiheit ein.
    Ich brach in Tränen aus. Keine Taubheit, keine Schmerzen. Nichts.
    Ich war so glücklich.

    Nach drei Jahren unfassbaren Schmerzen plötzlich nichts mehr.
    Klar, mein Kopf dröhnte und tat weh, aber das „Probetupfen“ auf den rechten Mundwinkel brachte diesmal, nicht wie sonst üblich, keine Attacke
    Nach 5 Tagen Klinikaufenthalt fuhr ich nach Rostock zurück und begann mein neu gewonnenes Leben.
    Nach drei Monaten hatte ich Phenytoin, Gabapentin und letztlich auch Carbamacepin ausgeschlichen.
    Bis heute bin ich schmerzfrei.
    Natürlich begleitet mich die Angst vor einem Rückfall, aber das versuche ich zu ignorieren.
    Meine bessere Hälfte und ich genießen heute ganz bewusst jeden neuen Tag, sind viel mit dem Wohnmobil unterwegs und nehmen das Leben ganz anders wahr.
    Ich wünsche Allen, die an einer Trigeminusneuralgie leiden, alles, alles Gute.

    M.S.

    • anke bornhöft sagt:

      hallo, es liest sich beruhigend, was sie über die operation schreiben, komme gerade aus der neurologie hamburg nach hause in rostock.
      Im MRT wurde ein neurinom im bereich des trigeminus festgestellt und nun steht mir eine operation bevor, vor der ich natürlich angst habe, aber auch die hoffnung von diesem schrecklichen schmerz befreit zu werden.
      denke, dass ich zeitnah operiert werde. nun recherchiere ich ein bißchen über die erfahrungen betroffener, es macht mir mut zu lesen, dass es hoffnung gibt und ihnen die operation geholfen hat
      danke für ihren beitrag :)

  5. Claudia Bosch sagt:

    Hallo Zusammen,
    ich habe seit 2 Jahren eine Trigeminusneuralgie, die schon nach einem Jahr medikamenteus nicht mehr zu toppen war/ist. Ich nahm täglich 1200 mg Lyrica und parallel 3200 Gabapentin. Leider erfolglos. Die Tabletten machen mich sehr dösig und mich konzentrieren und entscheiden konnte ich garnicht mehr. Also Job ade.
    Nach einem MRT stellt sich heraus dass der Nerv kontakt mit einer Aterie hat. Vor 4 Monaten habe ich mich operieren lassen. Dr. Hampl von der Uniklinik Köln ist mir von vielen Seiten empfohlen worden und er macht diese OP auch 10-20 mal im Jahr. Ich kann ihn auch nur wärmstens empfehlen. Nach der OP sagte er: ‚..dicke Amnamnese. 3 Arterien lagen auf dem Nerv. Da werden sie jetzt Ruhe haben.‘ Dennoch die Schmerzen sind immer noch da, mal mehr mal weniger. Im Moment wieder mehr, so dass ich nur Brei esse und möglichst mit keinem Menschen spreche.
    Sowohl Dr. Hampl, als auch meine Neurologin sprechen davon, dass sich der Nerv beruhigen muß. Meine Neurologin spricht davon dass die verletzte Stelle ( die, die also von Arterien gedrückt worden ist)rauswachsen muß. Bis diese Stelle von hinten im Kopf bis vorne zu den Nervenspitzen rauswächst(sie spricht von ‚durchknospen‘) dauert 1 bis 1,5 Jahre. Wenn ich also jetzt nicht runterdosieren kann, dann soll ich warten. Später wird es dann schon gehen. Vor der OP sprach meine Neurologin immer davon, dass der Nerv durch Viren angegriffen sei und dass daher die Verletzung im Nerv komme, da die Viren sich auf die Nerven setzen und ihn beschädigen.
    Tja , und ich weiß bald garnichts mehr! Ich lebe inzwischen zurückgezogen, arbeiten kann ich nicht mehr, mit Freunden kann ich mich nicht verabreden, mehr als Miniministress bringt mich sofort aus der Bahn.
    Aber ich kann sagen was mir hift: Vielleicht hilft Euch das ja auch. Was mir hilft sind Entspannungübungen, Meditation, spazieren gehen bei warmem Wetter und langsam tun. Und natürlich alles , was mich irgendwie stresst, loslassen und wenn es auch der Job ist. Dann hilft mir, dass ich mich bei Hausärztin, Neurologin und Dr. Hampl gut aufgehoben fühle und sie ein offenes Ohr für mich haben. Und natürlich meine tolle Familie!

  6. Barbara Tiemann sagt:

    Barbara sagt:

    Ich habe 2003 im Alter von 40 Jahren die Trigeminusneuralgie bekommen und bin alle typischen Behandlungen durchlaufen: Zahnarzt, Zahn ziehen 2 Wurzelbehandlungen, dann endlich einen Neurologen gefunden, der richtig diagnostiziert hat. Doch dann fing das „Herumexperimentieren“ mit Medikamenten an, das eine hat nicht geholfen, vom anderen hatte ich schwere allergische Reaktionen ,usw. 2005 folgte dann eine Gamma Knife Behandlung, ich dachte, – und der Neurologe riet auch dazu,- bevor ich operieren lasse, kann ich das ausprobieren. Leider ohne Erfolg! 2006 entschied ich mich doch zur OP, ich ging ins INI Hannover. Dort sagte man mir nach meinen Befunden, dass die Gamma Knife Behandlung eine zu starke Strahlendosis hatte und der Erfolg der OP dadurch eingeschränkt sein könnte. Aber nach der OP war ich sofort schmerzfrei, konnte die Medikamente ausschleichen und es ging mir gut! Leider nur 2 1/2 Jahre, 2009 ging es wieder los, noch heftiger. Ich nahm 10 Kilo ab, die Schmerzen liessen mich keinen Tag in Ruhe und das bis zu 20mal. ich war vollkommen am Ende, schlimm war es, meine Familie zu sehen, die mit mir litt und doch so hilflos war. Nach mehreren Gesprächen entschloss ich mich 2010 zur 2. OP, zunächst wieder mit Erfolg. Diesmal hielt er nur 1 1/2 Jahre an, ausserdem litt ich unter heftigen Narbenschmerzen. Auch wenn der Neurochirurg mich mit den Worten verabschiedet hat „ich operiere Sie gerne auch ein 3. Mal“, kommt das für mich überhaupt nicht in Frage. Zur Zeit halte ich mich mit Gabapentin und Palexia so halbwegs aufrecht, aber die Lebensqualität ist hin. Schlimm ist für mich auch, wie mein Mann leidet, die Kinder sind inzwischen aus dem Haus und bekommen nicht mehr so viel mit, können aber leider auch nicht mehr so viel abfangen, wie sie es früher getan haben, das bleibt nun alles an meinem Mann hängen (ich darf zur Zeit kein Auto fahren).
    Was bleiben denn jetzt noch für Optionen ausser von der Brücke zu springen?
    Ich halte das nicht noch ein drittes mal aus.
    Und dann habe ich zur Zeit auch noch wirkliche Probleme mit den Zähnen und mein Zahnarzt will mir unbedingt Implantate in den betroffenen Oberkiefer setzten, und das bei meiner Narbenproblematik und dem Trigeminus. Er meint, ich sei zu jung für ein Teilgebiss, aber das ist ehrlich gesagt mein geringstes Problem.
    Ich weiss, dass mir keiner den Tipp geben kann, der die Heilung bringt, aber es tut auch mal gut, sich alles von der Seele zu schreiben und zu wissen, dass ich damit nicht alleine auf der Welt bin!
    Ich wünsche ein schönes (gewitterfreies) Wochenende, Barbara

  7. Tarja sagt:

    Hallo zusammen,
    also, ich wurde vor ca. 10 Jahren nach Janetta operiert und ich bin überglücklich darüber.
    Sicherlich habe ich auch jetzt noch ab und zu eine Attacke, aber das sind Phantomschmerzen.
    Ich habe den direkten vergleich, denn ich gehöre zu der minderheit, die die Trigeminusneuralgie beidseitig hat. Die eine Seite ist operiert und die andere habe ich erfolgreich unter Kontrolle.
    Der größte Fehler von frisch operierten ist der Druck,den sie sich selbst danach machen, man wartet den ganzen Tag darauf, wann nun eine Attacke kommt und genau das tritt dann auch ein.
    Mein Tipp an die Betroffenen: Kommt nach der OP von dem Schmerztrip runter, entspannt euch,wartet nicht mehr auf Schmerzen die kommen „könnten“. Freut euch vielmehr darüber.
    Was mir ganz viel Hilft: ich habe den Trigeminusnerv einen anderen Namen gegeben… So nenne ich Ihn z.B Friedrich … ( da schimpft es sich gleich viel persönlicher )
    Bitte gebt nicht auf ! Lasst euch von „den Mistkerl“ nicht unterkriegen. Ihr schafft das alle. Ihr könnt mir glauben,denn auch ich habe es geschafft und ich war damals gerade mal 21 Jahre alt !

    Ganz viel Kraft und Stärke wünscht euch Tarja

    Und an die Männer die für Ihre Frauen hier geschrieben haben: Ihr habt meinen größten Respekt! Ich ziehe vor allen „pflegenden“ Angehörigen von Trigeminusneuralgie Patienten meinen Hut. Das was Ihr mit uns teilweise mitmachen müsst ist unvorstellbar und mit Geld nicht zu bezahlen. Unterstützt uns weiter, wir sind dankbar in dieser Zeit eine Starke Schulter an unserer Seite zu haben auf die wir uns verlassen können.

  8. Spang Josy sagt:

    Nun meine Frau 57 Jahre wurde Anfang Juni 2013 Op. mit dem Erfolg dass es kein Erfolg war. Sie hatte abgeschlossen und konnte nicht mehr, dann endlich die Zusage einer OP. Schon sehr mulmig nachdem wir das Gespräch mit dem Operateurthime besprochen hatten. Aber was soll es Schmerzen die nicht mehr aufhören, Sie wurden immer schlimmer müssen verschwinden ansonsten ist es kein Leben mehr!
    Nach der OP, innerhalb von 6 Stunden waren wieder 4 Blitzeinschläge immer noch da. Nicht mehr so schlimm aber eben noch da. Am folgendem Tag gingen die Schmerzen noch mal etwas zurück. Zu ertragen! aber dann, am folgendem Tag wurden die Blitzeinschläge immer heftiger und unerträglich. Alle 2-3 Minuten, 3 Einschläge, Sie kommen ohne Vorwarnung, ohne dass meine Frau irgendetwas tut. Das ist zu viel, nun kommen meine psychische Probleme auch wieder zurück und wir hoffen auf Hilfe die nicht zu erwarten ist. Was sollen wir tun?
    Ärzte sagen wir müssen abwarten bis alles verheilt ist. Gut aber wie soll man die Schmerzen ertragen? Schmerztabletten in verschiedener Stärke sind ausprobiert worden und? Nichts hilft. Bald können wir nicht mehr.
    Hoffen ist in Ordnung aber Blitzeischläge in der Stärke und Häufigkeit die kaum einer aushält, was kann man noch tun dass wenigstens das Leben noch lebenswehrt ist???

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