Sylvia N.

Lange habe ich überlegt Ihnen zu schreiben. Jetzt bin ich aber in einer Situation (es geht mir gar nicht gut) wo ich über Ihre Meinung und evtl. Anregungen Ihrerseits sehr dankbar wäre.

Ich leide seit 2 1/2 Jahren, nach einer Zahnextraktion, an einer Trigeminus Neuralgie. Angefangen mit Gabapentin 1.200mg. Konnte dann runterfahren auf 200mg. Dann wieder hoch auf 900mg. Zwischendurch war ich auch 1 Jahr schmerzfrei. Seit drei Monaten habe ich wieder verstärkt Schmerzen mit heftigen Schmerzattacken. Ich bin seit 5 Wochen arbeitsunfähig geschrieben. Gabapentin wurde erhöht (step by step) auf 2.700mg plus zus. Tramadol. Auch wurde ich zu einer Schmerztherapie ins KH überwiesen. Gabapentin wurde dort erhöht auf 3.000mg, Tramadol runtergefahren bis auf 0, da es auf den Magen schlägt, was ich auch bestätigen kann. Dieser Termin war für mich nicht sehr befriedigend, denn das hätte meine beh. Neurologin auch machen können. In 4 Wochen habe ich im KH wieder einen Termin zu einem Gespräch, Stand der Dinge.

Ich quäle mich immer noch mit Schmerzattacken und den Nebenwirkungen der Medikamente. Auch habe ich Bedenken meinen Arbeitsplatz zu verlieren wenn ich berufl. noch länger ausfalle. Meine Lebensqualität hat sich sehr verschlechtert. Meine behandelnden Neurologen (Praxis und KH), die ich beide sehr schätze, raten mir von einer OP ab. Davon wäre ich noch weit entfernt. In meinem innersten sehe ich dass nicht so und habe schon jetzt vor der nächsten Schmerzattacke, die schlimmer wird als die vorhergehende und garantiert kommt, Angst.

Eine Freundin von mir war in der gleichen Situation (nein, noch viel schlimmer), hat sich 5 Jahre mit der Trigeminusneuralgie herumgequält, und sich vor 2 Jahren von Prof. Sepehrnia in Münster im Clemenshospital erfolgreich operieren lassen. Sie hat ihn mir sehr an`s Herz gelegt.

Ich bin 52 Jahre alt und wohne in Lünen.

17. Okt. 2011, Sylvia N.

Ich war im Knappschafts KH in Recklinghausen in der Neurologie. Ich bin erst vor kurzem nach Lünen gezogen und habe somit noch viele langjährige Fachärzte in Recklinghausen. Meine Ärztin hatte sofort vor 2 1/2 Jahren eine Aufnahme meines Kopfes machen lassen, auf der man (wie auch Sie schon schrieben), wie so oft, nichts sehen konnte.

Ich habe noch heute morgen, für mich, die Entscheidung getroffen mir einen Termin bei Prof. Sepehrnia in Münster geben zu lassen. In 3 Wochen ist es soweit. Er hat einen intern. guten Ruf und hohes fachliches Können (s. Internet). Alles andere was dort steht ist für mich uninteressant. Vielen Dank für die Info. mit Prof. Hampl. Das habe ich abgespeichert. Falls ich einmal doch zu ihm fahre, werde ich auf keinen Fall sagen dass mir Düsseldorf soooo gut gefällt ;-)

Ich werde Sie gerne auf dem Laufenden halten. Außerdem freue ich mich sehr, dass Sie momentan schmerzfrei sind und hoffe dass dieser Zustand sehr, sehr lange anhält.

17. Okt. 2011, Sylvia Neitzel

Vor 2 Wochen habe ich es noch geschafft kurzfristig ein aktuelles MRT machen zu lassen (auch meine behandelnde Neurologin meinte inzwischen, dass mir in meinem Zustand nur noch ein Neurochirurg helfen kann) und bin dann auf nach Ibbenbüren (bei Münster) zu Prof. Sephernia. Das Gespräch mit Herrn Prof. Sephernia war sehr angenehm, sehr aufschlussreich, informativ, absolut sachlich und offen. Es war mir sehr wichtig, dass er persönlich diese OP durchführt.

Als ich zurück zu hause war und eine Schmerzattacke hatte, brauchte ich nicht lange überlegen. Jetzt war Schluß. Es reicht. Angerufen und OP Termin geholt. Ich habe Nägel mit Köpfen gemacht!!!!! Wenn ich keine Angst vor der OP hätte……ich würde lügen.

Nach tgl. 3.000 mg Garbapentin, ab und an Tramadol, Schmerzattacken in Intervallen, Magenschmerzen und ständig dull im Kopf, ziehe ich diese OP am 01.12.11 (Jannetta) mit Prof. Sephernia durch.

Ich bin heute seit knapp 3 Tagen fast schmerzfrei, doch ich weiß, was mich schon gleich erwarten kann und davor habe ich riesige Angst.

Ich werde Sie auf dem laufenden halten. Wenn Sie möchten, können Sie meinen Beitrag gerne veröffentlichen. Es wäre schön, wenn er anderen hilft oder Ihnen die Entscheidung zu einer OP leichter macht.

09. Nov. 2011, Sylvia N.

Meine OP hat sich seitens der Operateure um 1 Woche verschoben. Mein Schmerzzustand hatte sich in dieser Woche sehr verschlechtert. Die Operation ist gelungen. Es ist alles gut verlaufen. Bei mir war es allerdings nicht ganz eindeutig. Es war eine Arterie, eine Ader, die gegen den Nerv drückte und den Schmerz auslöste. Dies wurde beseitigt und der Nerv wurde etwas zur Seite gelegt. Es war nicht erforderlich den Trigeminusnerv mit einem Muskelstück permanent zu verlagern.

Nach der OP war ich mental etwas angegriffen. Enttäuscht, denn ich hatte noch Schmerzen und fragte mich, wofür das alles? Herr Professor Sephernia bat mich abzuwarten. Wenn es in den nächsten 2-3 Monaten nicht besser wird, würde man eine zweite kleinere OP machen. Verödung des Nervs.

Mittlerweile bin ich seit einer Woche zuhause. Ich habe noch leichte Kopfschmerzen, bin körperlich etwas geschwächt und………..habe kaum, kaum Schmerzen seitens des Trigeminus. Es geht aufwärts. Ich bin so happy und bete dass es so bleibt. Schon jetzt endlich wieder ein ganz anderes Lebensgefühl. Ich kann wieder sprechen, lachen, singen, sogar ein Brötchen essen ;-) Mein Lebenspartner muss mich in meinen Plänen und meinem Tatendrang lächelnd zurückhalten.

Die OP war vollkommen gerechtfertigt und ich persönlich kann Herrn Professor Sephernia jederzeit sehr weiterempfehlen.

Ach ja, die Medikamente (Garbapentin) konnte ich von, Stand heute, 3000mg tgl. auf 1600mg tgl.zurückfahren. Nächste Woche geht es in eine 3 wöchige statioäre REHA, die ich ür mich sehr befürworte. Schauen wir mal was sie bringt.

Ganz liebe Grüße

20. Dez. 2011, Sylvia N.

Stand der Dinge: Bin in der REHA. Sie tut mir sehr, sehr gut.

Gabapentin bis zum 28.12.11 auf 1.500mg tgl. herunter gefahren.
28.12.11: Schmerzattacke nachts (heftig)
29.12.11: Gabapentin wieder herauf gefahren auf 1.800mg tgl.
06.01.12: Der Nerv immer noch leicht aktiv.
07.01.12: Fahre wieder herauf auf 2.000mg tgl.

06. Jan. 2012, Sylvia N.

Ich möchte nach längerer Zeit mal wieder bei Ihnen melden. Verfolge immer noch ab und an Ihre Homepage und die vielen Leidenswege.

Kurz zu meinem Gesundheitszustand. Eigentlich ganz gut, das aber nur mit einer Tagesdosis 2.200 mg Gabapentin. Ich habe leider vor ca. 3 Monaten einen Rückfall bekommen. Letzte Woche hatte ich eine Zahnbehandlung und seitdem spielt der Nerv verstärkt verrückt. Ich hoffe. ich muss die Medik. nicht noch höher fahren. Vor einer Thermokoagulation schrecke ich noch etwas zurück, da auch der Ausgang, falls es bei mir eine grundsätzliche Störung des peripheren Nervensystems sein sollte oder damals bei der Zahnbehandlung ein Fehler gemacht wurde, offen ist. Einen Teil der Gesichtsseite taub zu haben ist auch nicht sehr erstrebenswert. Die Nebenwirkungen der Medikament aber auch nicht. Leber- und Nierenwerte noch ok.

Also…… im Moment stagniert der Zustand und ich habe noch keine Entscheidung für mich treffen können.

03. Sept. 2012, Sylvia N.

Bei mir, Stand der Dinge: Gaaaanz schlecht.

Ich nahm immer noch tgl. Garbapentin 2.400 mg. Mal war ich 2 Wochen schmerzfrei, dann gab es auch wieder schlechtere Tag mit Schmerzen. Vor ca. 3 Wochen hatte ich einen extremen Rückfall. Ganz plötzlich, für mich völig überraschend, kam die erste Schmerzattacke, danach sofort die 2. und danach die 3.und 4. Mehrmals täglich. Ich habe nur wie eine Salzsäule gestanden, und gebetet, lieber Gott, lass es schnell vorbei sein. Danach hatte ich immer einen Weinkrampf. Ich konnte mehrere Tage nicht sprechen, wieder nicht essen und trinken nur mit Strohhalm. Zähne putzen gar nicht. Blutdruck auf 163. Fix und fertig. Es war die Hölle.

Ich habe das Gabapentin auf 2.800mg hochgefahren, dann noch einmal auf 3.200mg tgl., zusätzl. Tramadol Schmerztabletten. Es geht nun einigermaßen schmerzfrei, ab und an ist wieder dieses blitzartige einschießen des Nerves. Ich bin mental sehr angegriffen und das warten auf die nächste Attacke geht nicht aus meinem Kopf. Angst!

Ich bin wieder in Behandlung, nächste Woche zum MRT und eine neue Medikamenteneinstellung. Wir wollen es erst einmal versuchen. Eine zweite OP, wie auch immer, ist nicht ausgeschlossen. Dies ist aber kein Spaziergang..Wir hoffen, dass wir es viell. erst einmal so hinbekommen und den Nerv ruhig stellen können. Ach, Sie wissen ja……….die Hoffnung stirbt zuletzt.

13.06.2013, Sylvia N.

 

Die Medikamentenumstellung, die vorgenommen werden sollte, sah so aus: Von 3.200mg Gabapentin tgl. auf 3.600mg tgl. Das war es. Hätte ich auch selbst machen kpönnen.

Habe dann noch einmal ein neues MRT machen lassen mit einer stärkeren Auflösung. Dank einer Bekannten, die Radiologin ist, haben noch einmal 2 Neuroradiologen sich das MRT angesehen und festgestellt dass weiterhin ein Kontakt mit einer Arterie und dem Trigeminusnerv besteht.

Ich habe in drei Wochen einen Gesprächstermin in Offenbach bei Herrn Dr. Ulrich. Denke, das er im Moment der richtige Ansprechpartner für mich ist. In drei Wochen weiß ich dann hoffentlich mehr. Mit Neurologen komme ich nicht weiter.

Wie gut, das es Ihr Forum gibt!!!!!!!!!!

28.07.2013, Sylvia N.

 

Ich war heute bei H. Dr. Ulrich und möchte Sie gerne über das Gespräch informieren: H. Dr. Ulrich hat sich sehr viel Zeit für das Gespräch genommen. Ich bin sehr froh, dass ich durch Sie und Ihre, in Ihrem Forum Empfehlungen, zu ihm zu gehen gefolgt bin. Danke!!!

Fakt, er wird bei mir Anfang Oktober eine zweite Janetta OP machen.Letztendlich kann er erst etwas sehen, wenn er die OP durchführt. Ich habe es mir fast gedacht, dass es noch einmal soweit kommen wird. Etwas mulmig ist mir schon, aber ich habe ein gutes Gefühl und denke dass ich bei ihm gut aufgehoben bin. Drücken Sie mir die Daumen, dass er mir helfen kann und ich danach endlich wieder schmerzfrei bin.

Alles wird gut.
P.S. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

21.08.2013, Sylvia N.

 

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