Glossopharyngeusneuralgie von Bruno J.

Da ich kein Forum für meine Plage gefunden habe, schreibe ich ganz einfach hier, weil dann Betroffene über ein Stichwort auch Näheres finden.

In 2003 hatte ich das Gefühl, in meiner rechten Zungenwurzel stecke ein Fremdkörper, der hin und wieder ein Stechen und Brennen verursachte. Die Steigerung kam dann in Attacken mit einschießenden Stromschlägen in die rechte Zungenwurzel, die ein Essen oder Sprechen für einige Minuten unmöglich machten. Nach einigen Wochen piesackte mich dieser am Tag ca. zwanzig Mal auftretende Schmerz so sehr, dass ich einen Zahnarzt aufsuchte. Dieser konnte jedoch auch nach Röntgenuntersuchungen nichts finden und war ratlos. Auf mein Drängen zog er gegen sein ausdrückliches Abraten die Nerven von fünf gesunden Backenzähnen.

Als auch dies nicht half, riet er mir, einen Neurologen aufzusuchen. Dieser konnte auch nach gründlicher Untersuchung nichts finden und riet zu einer MRT. Als die Auswertung vorlag, sagte er, dass ich es mit einer sehr seltenen lebensverändernden Erkrankung namens Glossopharyngeusneuralgie zu tun habe. Sie sei mit der Trigeminusneuralgie vergleichbar und auch so behandelbar.

Er verschrieb mir Neurontin, das jedoch zu Wahrnehmungsstörungen führte und von mir sofort abgesetzt wurde. Als ich ihm dies sagte, riet er mir zu einer mikrovaskulären Dekompression nach Janetta, weil seine Möglichkeiten erschöpft seien.

In 2005 und 2007 unterzog ich mich nochmals Magnetresonanztomographien, immer mit dem gleichen Ergebnis: neurovaskuläre Konfiktsituation des rechten Zungennervs mit einem Gefäß.

Ab Herbst 2007 konnte ich zeitweise nur im Sitzen schlafen und begann, mit Valoron die Schmerzen zu dämpfen. Ich vertrieb die Pest mit der Cholera, denn nun kamen auch noch Magenschmerzen dazu. Resultat: Verringerung der Dosis auf ein verträgliches Maß, allerdings jetzt ohne Wirkung auf die Attacken, dafür aber Entzugserscheinungen. Im Dienst korrespondierte ich fast nur noch per email, Fax und Zeichensprache.

Zu einer medikamentösen Behandlung konnte ich mich wegen möglicher erheblicher Nebenwirkungen auch weiterhin nicht entschließen und eine Operation nach Janetta war mir zu riskant. Um wenigstens etwas von meinem Schmerz „zu haben“, beantragte ich die Schwerbehinderteneigenschaft und erhielt nach einigem hin und her einen GdB von 70 auf unbegrenzte Zeit zuerkannt.

Ab Dezember 2009 wurden die Schmerzen chronisch, d.h. keine Attacken mehr aus dem Nichts, aber immer dann, wenn ich essen, sprechen oder trinken wollte und das mit vernichtender Wucht. Auch das Rasieren wurde zur Tortur und das Essen oder Trinken ging wegen meiner Veitstänze nur noch im Stehen.

Der Leidensdruck trieb mich dann doch im Juni 2010 in die neuchirurgische Universitätsklinik in Düsseldorf, da ich nach der Sterbetafel diese tägliche Pein noch 20 Jahre hätte aushalten müssen und das kann meiner Ansicht nach niemand ertragen, ohne wahnsinnig zu werden.

Die dort erhaltenen ausführlichen Informationen, was alles schief gehen kann, hielten mich dennoch nicht von der OP ab; ich wollte endlich ein Ende, so oder so.

Vor vier Tagen erfolgte dann die mikrovaskuläre Dekompression nach Janetta. Die OP dauerte vier Stunden und nach insgesamt sieben Stunden wurde ich wieder wach. Ein Griff an das Kinn und HURRA, eine schmerzfreie Berührung war möglich. Der Klinikaufenthalt dauerte von Sonntag 16.00 Uhr bis Donnerstag 10.00 Uhr.

Seit vorgestern habe ich zwar wieder ein leichtes Kribbeln oder Stechen, aber das scheint in den ersten Wochen nach der OP normal zu sein, da ja der gesamte Schädel gereizt ist. Essen, trinken, sprechen, rasieren, Zähne putzen etc. sind wieder schmerzfrei möglich und dafür bin ich den Ärzten dankbar. Ich kann deshalb den Chirurgen Herrn Dr. …….. und sein Team nur empfehlen.

25.06.2010, Bruno J.

Über Ihre Antwort habe ich mich sehr gefreut, ebenso darüber, dass Sie gleichen Exoten wie mir die Möglichkeit geben, in Ihrem Forum Informationen zu finden.

Wenn mein Neurologe in 2003 vorher auch nur einen Trigeminuspatienten gehabt hätte, wäre er bei meinen Worten „attackenartig einschießender Schmerz in die Zunge, alle Zähne und das Kinn sind berührungsempfindlich“ wahrscheinlich sofort hellhörig geworden, denn die Parallelen zur Trigeminusneuralgie sind unverkennbar.

Leider musste er nach dem ersten MRT-Befund sich selbst erst schlau machen, denn von einer Glossopharyngeusneuralgie hatte er nie zuvor etwas gehört. Er war wenigstens so ehrlich, dies auch zu sagen.

Herr Dr. ……. von der neurochirurgischen Klink der Uni in Düsseldorf sagte mir, dass dort schon ca. 800 Trigeminus-OPs nach Janetta durchgeführt wurden, aber erst vier Glossopharyngeus-OPs. Es gibt auch keine Statistiken über meine Plage, da es geschätzt nur ca. 300 Betroffene in Deutschland gibt, von denen sich ca. 40 operieren ließen. Die Uni-Neurologen tauschen sich auf Tagungen aus; daher die Zahlen.

Umso dankbarer bin ich Ihnen für die Einpflegung meines Beitrages, da ich gerne bereit bin, Hilfesuchenden Mut zu machen und mich mit ihnen auszutauschen, falls sie sich an Sie wenden sollten. Auch Sie können mich selbstverständlich gerne jederzeit kontaktieren.

28.06.2010, Bruno J.

Knapp sechs Monate nach meinem Klinikaufenthalt kann ich sagen, dass die OP nach Janetta in meinem Fall zwar nicht umsonst, aber leider vergeblich war. Ca. sechs Wochen danach hatte ich stärkere Schmerzen als je zuvor. Das, was ich durch die OP unbedingt vermeiden wollte, ist nun eingetreten: eine Schmerzdämpfung auf ein erträgliches Maß ist nur noch durch Neuroleptika und Opioide einschließlich der üblen Nebenwirkungen möglich.

Die Nachbesprechung Ende September in der Uni-Klinik war unerfreulich, da ich u.a. erfuhr, dass meine Neuralgie durch die OP nunmehr inoperabel geworden ist. Dies heißt im Klartext, dass ich nicht überprüfen kann, ob ein anderer Neurochirurg ein besseres Ergebnis erzielen würde. Um nicht wegen Geschäfts- oder Rufschädigung verklagt zu werden, gehe ich hier auf weitere Einzelheiten nicht ein.

Die Euphorie zum Schluß meines ersten Beitrages rührte wohl daher, dass ich zu dem Zeitpunkt noch unter dem Einfluss äußerst starker Schmerzmittel stand.

Ich hoffe, dass mein jetziger Beitrag Unentschlossene nicht davon abhält, sich operieren zu lassen, denn dies ist die einzige Chance, um ohne Medikamente schmerzfrei leben zu können.

12.12.2010, Bruno J.

Vielen Dank für Ihre Initiative und Ihren Willen, mir schnellstmöglich zu helfen. Trotzdem werde ich erst einmal Abstand gewinnen müssen, um neues Zutrauen zu fassen. Außerdem will ich durch eine neue MRT im Vergleich zur letzten abklären lassen, was in der Düsseldorfer Neurochirurgie überhaupt gemacht wurde und ob es noch weitere Konfliktpunkte zwischen Nerv und Gefäß(en) gibt.

20.12.2010, Bruno J

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Weiterhin Glück im Verlauf ihrer Krankheit und keine Schmerzen mehr. Vielleicht berichten Sie in einem halben Jahr mal wieder.

Anmerkung: Glossopharyngeusneuralgie = Kann durch teilweise attackenförmige Schmerzen im Bereich des Hypopharynx, der Zungenbasis, der Tonsillen und der Ohrregion bei entsprechender Reizung z. B. durch Kauen, Schlucken, Sprechen oder Druckausübung zustande kommen. Ursächlich ist meist eine lokale Entmarkung der Nervenäste durch Pulsation eines benachbarten Gefäßes. Dabei kann es zur Übertragung elektrischer Impulse von epikritischen Nervenfasern (leiten Informationen über Druck, Berührung, Vibration und bewusste Tiefensensibilität) auf protopathische Nervenfasern kommen. (Wikipedia)
J.R.

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2 Antworten auf Glossopharyngeusneuralgie von Bruno J.

  1. Werner Frey sagt:

    Ich bin vom gleichen Krankheitsbild seit einem 3/4 Jahr betroffen und würde gerne wissen wie ihr aktueller Stand ist. Ich nehme Carbamazepin und zeitlich unterschiedlichen Dosen. Ich bemerke aber eins, bei Kälte habe ich die Neuralgie verstärkt bekommen und musste mit einer erhöhten Dosis umstellen. Im Sommer hatte ich so gut wie keine Anfalle mit niedrigerer Dosis 3 x 300mg und Nebenwirkungen. Mit Carabamazepin komme ich ganz gut zurecht. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen und sind nur von kurzer Dauer. Nebenwirkungen wie Schwindel und doppelt sehen und treten erst bei mir bei einer Dosis von 400-600mg 3 mal täglich verzögert auf. zur Zeit mache ich 400/400/600mg. Wie bereits erwähnt traten bei mir verstärkt die Attacken auf als es kälter wurde und ich mich nicht wirklich entspannen konnte. Mich würde gerne ihr aktueller Stand sowohl Medizinisch als auch Körperlich interessieren.

    Vielen Dank
    Werner Frey

    • Joachim Reuter sagt:

      Von Bruno darf ich weitergeben:
      „Ich besuche seit sieben Jahren öfter Ihre Seite und weiß jetzt, dass viele Menschen unterschiedlich auf Heilungsversuche reagieren.

      Ich hatte bis 2014 häufige Akupunktursitzungen, die den Grundschmerz kurzfristig linderten und verspürte nach einigen Monaten jedoch wenig Lust, wöchentlich 80 km für eine nicht dauerhafte Beschwerdefreiheit zurückzulegen.
      Meine Lösung lautet Akupressur an den mir nun bekannten Akupunkturpunkten vor dem Essen oder Trinken. Dies hilft ungemein, um das sog. „Einkauen“ zu ermöglichen.

      Man muss schon suchen, um den richtigen Punkt an der Schläfe oder am Kinn zu finden. Meistens hilft heftiges Drücken für 5-10 Sekunden. Vor dem Schlafen nehme ich 300-600 mg Neurontin, je nach Wetterlage. Bei schlechtem Wetter, also Tiefdruck, geht’s mir besser als bei Hochdruck.

      Da der Neurochirurg 2010 das Operationsfeld nach der erfolglosen OP mit körpereigenem Eiweiß und damit auch Nerv und Gefäß verklebte, ist eine erneute Dekompression nach Janetta leider nicht mehr möglich. Sie wäre einfach zu gefährlich und eine Zungenlähmung brauche ich wirklich nicht.

      Freundliche Grüße. Bruno J.“

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