Bettina Kalkowsky

Mein Leidensweg begann im Herbst 2008. Ständige Schmerzen beim Reden, Essen, Trinken. Selbst kleine Berührungen setzen Schmerzschübe frei. Es begann der übliche Weg zwischen Hausarzt, Zahnarzt, HNO-Arzt.

Mein „Glück“ war es, dass ich im Jahr davor den Zahnarzt gewechselt hatte und meine Zähne somit komplett saniert waren. Ich bekam eine Schiene – sonst nichts. Beim HNO-Arzt wurde das komplette Programm abgespult – bis zum Röntgen des Kopfs- und nachdem nichts gefunden wurde, bekam ich den Satz: „Sind sie sich sicher, dass sie sich die Schmerzen nicht einbilden“ an den Kopf geworfen.

Mir half der Zufall, ich war wegen der Schulter beim Neurologen und habe ihn einfach angesprochen. Nach ein paar Griffen in meine rechte Gesichshälfte meinte er: „Das ist eine klassische Trigeminusneuralgie, warum sind sie nicht früher gekommen?“ Danke für das Gespräch!!!!

Ich nahm 1x 300 mg Oxcarbazepin und im April 2009 war ich schmerzfrei und habe die Tabletten auf Geheiss meines Arztes komplett abgesetzt. Im September 2009 gings wieder los, 300 mg Oxcarbazepin bis Januar 2010, dann war wieder alles ruhig – bis Juni 2011 war ich völlig schmerzfrei. Am Anfang nahm ich 600 mg Oxcarbazepin, nach einiger Zeit 300 mg Ox. Im Oktober musste ich nach Anraten des Arztes alles absetzen, obwohl ich noch nicht völlig schmerzfrei war. Seit Dezember 2011 gings wieder los und ist jetzt völlig aus dem Ruder gelaufen.

Seit Weihnachten 2011 nahm ich 900 mg Oxcarbazepin, dann 1200 mg ohne Wirkung. Seit 27.1. nehme ich 1200 mg Ox und 300 mg Phenytoin und bin damit immernoch nicht vollkommen schmerzfrei. Die Nebenwirkungen sind so massiv, dass ich seit dem nicht mehr arbeiten kann – massiver Schwindel, Antriebsarmut, Depressionen, keine Konzentrazion möglich. Bis dahin keine weiteren Untersuchungen, im MRT war ich am 30.01.12. Nach Weihnachten habe ich mir selbst einen Termin in der Neurochirurgie in Tübingen besorgt und hatte den am 02.02.2012. Prof. Roser hat sich sehr viel Zeit für mich genommen, alles nochmal genau erklärt und besonders die OP nach Jannetta. Ich habe mich jetzt für die OP entschieden, wir alle wissen, es wird nicht besser werden, die Schmerzen werden unser Leben lang bleiben, wofür soll ich noch warten und schreckliche Schmerzen aushalten? Normalerweise muss man 2-3 Monate warten, bis man einen OP-Termin erhält. Es kann zudem nur operiert werden, solange die Schmerzen akut sind. Am gleichen Tag wurde ich angerufen, am 16. ist ein Termin frei – es hat wohl jemand abgesagt – und den habe ich sofort zugesagt. Jetzt wo alles steht, bin ich nun vollkommen ruhig. Natürlich habe ich Angst, die OP ist ja kein Spaziergang. Aber ich habe die Hoffnung, für längere Zeit schmerzfrei zu sein. Im Anschluss an die OP muss ich 3 Wochen in die Reha, können Sie mir sagen, was da so läuft?

Gruß, Bettina Kalkowsky, 04.02.2012

Ich habe jetzt die 4. Neuralgie in 4 Jahren und dieses Mal ist es besonders schlimm. Ich nehme von Anfang an Oxcarbazepin. In diesem Verlauf fing es vor Weihnachten an. Ich habe bis zum 9.Januar 2x 300 mg genommen aber es hat nichts genutzt. Seit 09.01. bin ich auf der Höchstdosis mit 4x 300 mg. Ein paar Tage war ich einigermassen schmerzfrei – seit Montag, 17.01. wird es wieder schlimmer mit den Schmerzen.

Ich weiss nicht, ob ich noch abwarten soll oder gleich mit dem Zusatzmedikament anfangen soll. Ich habe das Gefühl, dass ich von meinem Neurologen nicht so ganz ernst genommen werde und so habe ich mir einen Termin in der Neurochirurgie in Tübingen zum 02.02. besorgt. Auf Ihrer Seite habe ich mich über eine OP informiert und ich muss sagen – so wie es mir zur Zeit geht, würde ich den nächsten freien Termin nehmen. Ich glaube, ich habe jetzt für alle meine Sünden in der Vergangenheit und Zukunft gebüsst!

Können Sie mir einen Tip geben – soll ich noch weitere Medikamente nehmen oder noch ein bisschen warten? Ich befürchte einfach, dann nicht mehr arbeiten zu können und das bedeutet mir zur Zeit sehr viel, weil ich einfach sehr niedergeschlagen und antriebslos bin.

Bettina Kalkowsky, 18.01.2012

So – ich habe mein Leben wieder. Meine OP nach Janetta war am 17.02.12 in der Uniklinik Tübingen und auch ich war sofort nach dem Aufwachen schmerzfrei. Laut Prof. Roser war es bei mir lehrbuchmässig und die reine OP hat nur eine Stunde gedauert. Schmerzen und Druckgefühl war sofort weg, Gehör völlig in Ordnung, Sensibilität im Gesicht ok, ich hatte legendlich eine etwas pelzige Oberlippe, war aber nach einigen Tagen weg. Etwa 2 Tage Schmerzen im Nacken und natürlich Beschwerden bei der Narbe. Oxcarbazepin wurde noch in der Zeit des Aufenthalts abgesetzt, was mir ein paar Stunden heulen eingebracht hat. Zentrophil auf die Hälfte reduziert.

Erst jetzt, wo die Medikamente weg sind kann ich ermessen, wie sehr ich mich in den letzten Wochen verändert habe und ich geniese jede Sekunde, jetzt, wo ich wieder ich selbst bin. Ich kann nur jedem raten, diese OP machen zu lassen. Rückblickend sind die 24 Stunden auf der Intensivstation direkt nach der OP das einzig unangenehme gewesen. Besonders erwähnen möchte ich das superfreundliche Personal der Uniklinik. Jetzt geht es für mich in die 3-wöchige Reha, die mir vcn der Uniklinik unbedingt empfohlen wurde. Und ich klopfe auf jedes Holz, dass es lange hält ohne Schmerzen. Auf alle Fälle kann ich sagen, dass es sich für mich gelohnt hat und falls die Schmerzen wieder kommen, würde ich mich sofort wieder üür die OP in Tübingen entscheiden.

Bettina Kalkowsky, 28.02.2012

Ich möchte mich kurz noch einmal melden. Mir wurde ja eine 3wöchige Reha empfohlen, die ich in der Schmieder Klinik in Gailingen angetreten habe – 12 Tage nach der OP.

Es hat mir dort sehr gut gefallen. Ich habe die posttraumatischen Folgen der Op völlig unterschätzt oder bin wohl jemand, der etwas länger braucht um das zu verarbeiten. Auch wenn ich jetzt kein Riesenprogram in der Reha hatte, hat es mir doch sehr geholfen, mich insgesamt 5 Wochen (habe noch 2 Wochen Verlängerung bekommen) nur auf mich konzentrieren zu können. Also, unbedingt nach der OP nach einer Reha fragen!

Inzwischen arbeite ich nun die 3. Woche wieder. Ich bin wieder voller Lebensfreude und Energie – meinem Mann ist das schon unheimlich – er meinte kürzlich: „Die müssen dir in Tübingen doch noch irgendetwas anderes gemacht haben!“ Daraus kann man sehen, wie die TN einen verändert. Ich möchte jeden ermutigen, diese OP zu machen! Auch mein Schmerztherapeut in Gailingen hat mir zur schnellen Entscheidung gratuliert. Er meinte, je länger man wartet, um so schwieriger ist es, weil die Schmerzen sich festgesetzt haben. Also nur Mut!!!! Ich nehme zur Zeit 1 Zentrophil täglich, diese Dosis soll nach der Kontrolluntersuchung Anfang Juni noch reduziert werden.

Bettina Kalkowsky, 23.04.2012

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