TN an allen 6 Ästen

Vorab eine Frage (von Joachim Reuter) an Herrn Grothof: „Wie kann es  sein, dass man TN an allen 6 Ästen haben kann?“

Diese Frage kann ich Ihnen nicht beantworten, und das konnte mir auch
keiner der von mir kontaktierten Professoren vom Uni-Spital Zürich
sagen. Es ist einfach so. Auch mein langjähriger Neurologe von der
Aeskulap-Klinik in Brunnen und später in Zug hatte keine Antwort auf
diese Frage. Ich bin leider einer der wenigen Betroffenen mit dem 6
Aeste-Problem. Es fing bei mir mit dem 2. Ast auf der linken Gesichtshälfte an und entwickelte sich dann sprunghaft auf die übrigen 5 Ästen. Es war ein ständiges Hin und Her von links nach rechts, von oben und unten. Zum Glück für mich hatte ich die wenigsten Probleme mit dem jeweils 1. Ast. Ich konnte nie im Voraus wissen, an welchem Ast die Schmerzen ausgelöst werden. Das war extrem mühsam, aber ich habe es letztendlich akzeptiert, dass es so war. Wichtig für mich war immer: Ja nicht in Depressionen fallen, denn dann bist du verraten und verkauft.

Aus dem Tal kommt man nur schwerlich wieder heraus. Ich bin immer davon ausgegangen: Solange der Kopf, die Arme und die Beine funktionieren und ich keine Schmerzen habe, geht es mir gut. Dann kann ich alles tun und lassen was ich will. Dies ist und war meine Lebenseinstellung und damit bin ich gut gefahren. Das ich nun nach den zwei Eingriffen (links und rechts) am Ganglion Gasseri schmerzfrei bin ist für mich eigentlich ein Wunder. Zumal die befürchteten Nebenwirkungen ausgeblieben sind. Ich fühle mich wie Neugeboren und geniesse mein schmerzfreies Leben. Nun muss ich nur noch das Trileptal langsam ausschleichen lassen, ab er da bin ich auch bereits gut vorangekommen und z. Zt. bei 1 Tablette a 300 mg pro Tag angekommen. Diese Dosierung soll ich aber etwa 1 Monat lang durchführen sagte mir der behandelnde Arzt des Schmerzzentrums Zofingen.

Der Beitrag von Herrn Grothof:

Mein Name ist Detlef und ich wohne in der Schweiz. Ich bin seit Herbst 1999 ein Trigeminuspatient. Dies weiss ich allerdings erst seit Januar 2000. Mein damaliger Hausarzt überwies mich direkt an einen Neurologen, der dann die Diagnose stellte. Ich erhielt Tegretol gegen die Schmerzen, die allerdings immer stärker wurden. Zudem kam hinzu, dass die Schmerzen vom linken Unterkiefer auf die rechte Seite übersprangen. Kurz gesagt: ich bin einer der wenigen Patienten, der Trigeminus auf beiden Gesichtshälften und allen 6 Aesten hat. Das ging jeweils kreuz und quer, hin und her.

2001 eröffneten mir zwei Professoren in Zürich, dass Aderschlingen auf den Nerv drücken würden. Es gäbe zwei OP-Varianten. 1. Thermo-Eingriff in die Mitte des Gehirns oder 2. die Janetta-OP hinter dem jeweiligen Ohr. Beides lehnte ich erst einmal ab. Ich wechselte nach einem Jahr von Tegretol auf Trileptal wegen Nebenwirkungen.

Ich liess mich Ende 2001 an eine Schmerzklinik in der Innerschweiz überweisen. Dort erhielt ich eine Neuraltherapie und wurde mit Komplementärmedizin behandelt. Dies zeigte zu Beginn eine schnelle Reduktion der Schmerzen, hielt allerdings nicht an.

Im Laufe der Jahre ging es ständig auf und ab. Mal war es besser, mal schlechter. Teilweise nahm ich bis zu 1800 mg Trileptal. Doch eine endgültige Lösung gab es nicht. Nachdem ich 2010 monatelang 1800 mg Trileptal nahm und keine Verbesserung eintrat, entschloss ich mich zur Janetta-OP. Der 1. Eingriff erfolgte Ende Oktober 2010 auf der rechten Seite. Der 2. Eingriff erfolgte Mitte Januar 2011 auf der linken Seite. Leider kein voller Erfolg. Ich blieb bei 900 mg pro Tag hängen.

Es ging weiterhin Auf und Ab. Ende 2017 musste ich die Dosis auf 1800 mg erhöhen. Die Dosis steigerte sich schlussendlich auf über 2400 mg im Herbst 2018 und trotzdem war ich nicht schmerzfrei. Ich brauchte bis zu zwei Stunden bei den Mahlzeiten, weil Essen und Trinken fast unmöglich war. Nur kleine Portionen in den linken Mundwinkel geschoben und gehofft, dass die rechte Seite ruhig blieb. Getrunken nur mit Strohhalm, weil ich es so besser steuern konnte. Nein, Leben sieht wirklich anders aus, als wie ich es damals erlebt habe.

Ich suchte im Internet und stiess auf das Schmerzzentrum Zofingen. Ich meldete mich dort an und erhielt sehr schnell einen ersten Termin. Ich war bereit für die perkutane Thermokoagulation trotz aller möglichen Komplikationen. Am 25. November 2018 der erste Eingriff am 3. Ast der rechten Seite. Nach zwei Stunden Behandlung das Zentrum schmerzfrei verlassen. Am 11. März 2019 den zweiten Eingriff auf der linken Seite am 2. Ast vornehmen lassen und ebenfalls seitdem schmerzfrei und ohne Komplikationen. Keine Gesichtslähmung, keine Taubheit, kein Geschmacksverlust, kein Hornhautproblem, keine Gehirnhautentzündung und kein Dauerschmerz.

Bin heute (03. Mai 2019) noch bei 1,5 Tabletten Trileptal a 300 mg. Werde weiter langsam die Dosis ausschleifen und hoffe, bald schmerzfrei und ohne Medikament leben zu können. Ein großes Dankeschön an das Schmerzzentrum Zofingen und den behandelnden Arzt.

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