Etwas Nostalgie…

…habe ich diesen Beitrag genannt. Aber je mehr ich schrieb, umso mehr geriet der Beitrag auf eine andere Ebene. Auf meiner alten TN-Seite gab es einige Gedichte. Die darf ich mit freundlicher Genehmigung wiedergeben (vom Jahr 2013). Das sind Gedichte, die mich sehr berührt haben, und ich wollte diese nicht so einfach im Internet-Nirvana ruhen lassen.

Rosemary Grant schrieb die Gedichte. Susanne Reichling, die – auch von TN betroffen – damals noch in New York lebte, hat mir dies übersetzt. Sie arbeitete für Fernsehprojekte und als Journalistin. Wegen ihrer Krankheit konnte sie ihre Arbeit nicht mehr ausführen. Von Susanne habe ich zwei Jahre nichts mehr vernommen. Die mails blieben unbeantwortet, obwohl keine Fehlermeldung zurück kam. Das erlebe ich manchmal: Trotz guter „Beziehungen“ möchte man auf einmal nichts mehr mit TN zu tun haben und bricht alle Kontakte ab. Man versucht, nicht mehr daran erinnert zu werden.

Bei mir ist das etwas anders. Diese Internet-Seite habe ich vor 11 Jahren begonnen. Mir selbst geht es gut genug. Aber mein Herz schlägt immer sehr für diese armen TN-Betroffenen, denen nicht geholfen werden kann. Und ich weiß nicht, ob diese Betroffenen (außer Susanne ist da noch Marion und Andreas bei einem Kommentar über Gamma Knife) noch leben wollten.

Meine Internet-Seite war kaum ein Jahr alt, da bekam ich mails von TN-Betroffenen, wie man es schlimmer kaum haben kann.  Damals wollte ich meine Internet-Seite schon einstellen. Ich dachte, in solch finstere Regionen wollte ich nicht hineingezogen werden. Man kann auf dieser Seite nicht immer von mehr oder weniger erfolgreich behandelten Patienten schreiben. Man sollte wissen, wie entsetzlich sich diese Krankheit entwickeln kann. Ich versuche das nun so zu veröffentlichen, damit niemand erkennen kann um wen es sich handelt. Das ist zehn Jahre her und ich glaube, dass niemand von denen mehr lebt.

 

Ihr seid verwirrt?

Ihr seid verwirrt … aber was ist mit mir?
So viele Möglichkeiten und Meinungen
das kann mich frustrieren!

Manche Ärzte sagen, operieren ist alles!
Dann gehst Du zu Deinem Hausarzt
und der sagt …. BESSER NICHT!

Die A-Typische Gesichtsschmerzen die Sie haben,
mit keinen klassisches Zeichen der Trigeminusneuralgie,
für diese Schmerzen ist eine Operation noch nicht die Antwort.

Wie bei den Tabletten …
es gibt das eine, und das andere
alles wird mir nur als nackte Tatsachen präsentiert.

Du hörst von anderen, die keine Ahnung haben
dass Du vielleicht nur ein bisschen deprimiert und traurig bist.

Ihr seid verwirrt …. Was ist mit mir?
Ich habe genug Medikamente, um damit die Titanic zu versenken
und dennoch erwache ich in einer Hölle von Panik!

Panik, fragen sie, und natürlich kann ich sagen ..
Ich erwachte in Panik heute, weil ich weiß,
dieser Schmerz wird nicht ….

Er wird einfach NIE verschwinden!

 

„Ich lebe seit ich 24 jahre alt bin in dieser Trigeminusschmerzhölle.  Seit 2001 leide ich an permanenten Dauerschmerzen. Der zahnarzt durchtrennte den 3. ast bei einer weisheitszahn op. Nach 400 sinnlosen Arztterminen transplantierte man dann nach 2 jahren horror, einen nerven aus dem bein. ich kenne das, wenn man auf dem Boden sitzt vor schmerzen und nur noch bricht. Ich habe die Hölle hinter mir und komme wohl nie mehr raus. man öffnete das ganze und sah eine infektion unter dem entfernten nerven, eiter . und eben die schädigung. man transplantierte einen nerven aus dem bein. ich vegetierte vor der op 2 jahre im bett, schlief im sitzen oder gar nicht mehr. rannte nur zum arzt aber keiner tat was. musste alles selbst herausfinden.

der nerv hat sich wohl entzündet oder wie auch immer. die narben engen ihn ein. reden geht auf dauer nicht mehr. es scheuert dann wie bei einem zu engen schuh und entzündet sich immer wieder. man musste den halben kiefer öffnen . habe mega narben im Zahnfleisch.noch dazu ein brutaler Druck wie ein eisenstab der in die bis heute tauben stellen fährt. kinn und lippe sind taub und brennen wie feuer, fuß nun auch. auch da sind leichte schmerzen durch die narben.

ohne die op wäre ich tot. man blockt mich überall ab und das mit 31 jahren. tabletten wirken nicht mehr und führen nur zu anderen schäden. ich liege im bett halte den mund bis der nerv abschwillt dann rede ich wieder , dann entzündet er sich wieder usw. es ist kein leben. ich kenne noch mehr Horrorfälle.

ein bekannter von mir wohnt in ……., wir suchen seit jahren solche Fälle, finden kaum welche, die es so haben wie wir. er bekam es durch ms und zahnarztpfusch. hat stiche und dauerschmerzen. ein anderer hat alle Zähne alle ziehen lassen, er lebt wie ein tier. redet nicht mehr, lebt nur in der wohnung, weil jeder windzug attacken auslöst . man sperrte ihn damals ins irrenhaus. ein andere schluckt polamidon, alles hilft nicht.

viele Grüße,  31 jahre alt rentnerin
entschuldigen sie die fehler, die schmerzen sind zu stark. nach der op wollte mich keiner behandeln, ich hielt alles bei vollem bewußtsein aus, nahm dann nach 4 jahren hölle 150 valium wollte sterben aber überlebte wieder. mich sperrte keiner ein.—————-“

 
 

Wir weinen nicht oft …

Wir weinen nicht so oft, so oft wir könnten
wenn es allerdings diese Schmerzen lösen würde
Ich bin sicher, es wäre ein Fluß voll Tränen!

Wir weinen nicht oft, manchmal ein leises Schluchzen,
manchmal in der Dusche oder Kochen über dem Herd!

Wir weinen nicht oft, wir haben einen Mut, den wir nicht erklären können
einen Mut und eine Hoffnung,
dass die Ärzte diesen verdammten Schmerz verschwinden lassen können.

Wir weinen nicht oft, denn das vermehrt die Angst,
die Angst, eine Träne startet erneut den Schmerz,
Trigeminusneuralgie im „ersten Gang“!

Wir weinen nicht wie andere, ich bin sicher, wir könnten nicht aufhören,
und es wäre als würde ein Bauer seine gesamte Ernte gießen!

Wir weinen nicht oft, und es ist nicht einfach für uns,
wir haben einfach keine Wahl
oder man verurteilt uns als depressiv oder einfach nur traurig!

Wenn Sie uns mit Tränen sehen, wie sie unseren Wangen hinabrollen,
Vielleicht finden Sie etwas Zeit und umarmen uns herzlich!

Wir weinen nicht oft und wenn wir das tun,
können sie sicher sein, dass wir wirklich genug haben
und einfach nicht mehr können,
und dass diese Schmerzen leider keine Einbildung sind.

 

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