Anna-Kathrin H.

MS und TN mit zwei Gefäß-Nerv-Kontakten, OP bei Dr. Ulrich

Ich danke Ihnen sehr für Ihre Seite, die glaube ich für viele Menschen mit einer Trigeminusneuralgie eine echte Hilfe ist. Mir auf jeden Fall hat sie geholfen. Auch ich habe mich an Offenbach gewannt und wurde erfolgreich von Fr. Dr. Januschek im beisein von Herrn Dr. Ulrich operiert.

Zu mir: ich bin 28 und bei mir begann die Trigeminusneuralge am 3.10.2009. Da ich auch MS (Multiple Sklerose) habe, ist man erstmal von einem Schubsymptom aus gegangen. Nach dem weder Cortison (63g in knapp 3 Jahren) Carpamazepin, noch Oxcarbazepin oder Phenydan etwas verbesserten, sollte eine Thermokoagulation gemacht werden. Diese Behandlung ist wohl üblich, wenn die TN durch eine Nervenschädigung durch MS verursacht wurde.

Für die Vorbereitung der OP sollten noch MRT-Bilder gemacht werden… Auf diesen MRT-Bildern war dann tatsächlich einen Gefäß-Nerven-Kontakt zu sehen.

Hier der genaue Text:
„Nachweis eines fraglichen infratentoriellen Herd im Pons im mutmaßlichen Trigemeninuskerngebiet links. Regelrechte Darstellung der Nervi Trigemini in ihrem zisternalen Verlauf und im Ganglion Gasseri beidseits. Rechts zeigt sich ein proximaler Gefäß-Nerven-Kontakt, mutmaßlich mit der Arteria cerebelli superior.“

Damit hieß es dann, dass mir auf der linken Seite die Thermokongulation und auf der rechten Seite die Jannetta helfen könnte und das ich eine ganze Menge Cortison unnötiger Weise bekommen habe. Da mir die linke Seite auch nur seltenst Attacken verursacht, rechts hingegen mich täglich einige mal quält, war für mich klar, dass nur eine Jannetta in Frage kommt.

Aber dann ist da erstmal die Angst… Huch, ein „Eingriff am offenen Schädel“ und das mit meinen Vorerkrankungen??? Da ich noch einen Gerinnungsdefekt habe und seit meinem 15 Lebensjahr ein Zustand nach Lungenembolie bin, hatte ich einen Faktor der mir zusätzlich große Angst gemacht hat. Außerdem bringe ich noch ein Asthma Bronchiale mit und durch die ganzen Medikamente die ich in den letzen drei Jahre genommen habe, hat mein Magen leider auch etwas Schaden genommen.

Also was nun? Einen richtig richtig richtig richtig guten Arzt suchen. So bin ich auf Ihre Seite gestoßen und auf Fr. Dr. Januschek und Herrn Dr. Ulrich, die die Ansprechpartner in Sachen Trigeminusneuralgie sind. So bin ich nun am 20.06 erfolgreich in Offenbach von diesem „Dreamteam“ operiert worden. Bei der OP wurden 2 Gefäß-Nerven-Kontakte festgestellt, denn eine Vene und eine Aterie haben den Nerv berührt, somit wurden 2 Schwämmchen aus Tefolon eingesetzt und nun scheint es ein Aufbruch in ein schmerzfreies Leben zu werden.

Anna Kathrin H., 03.07.2012

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Ich habe mich entschieden sie nochmal anzuschreiben, weil ja doch sehr unterschiedliche Verläufe der Trigeminusneuralgie vorhanden sind.

Da es ja auch Betroffene mit Multiple Sklerose gibt, bei denen die MS aber evtl. nicht die Ursache der TN ist und diese ja auch Behandlungsoptionen suchen. Für MS-Erkrankte hat eine OP noch zusätzliche Risikofaktoren.

Ich habe in der Heilungsphase August einen schweren Schub bekommen und daher ist nun meine rechte Körperhälfte taub, außerdem habe ich auch auf der kompletten rechten Seite weniger Kraft. Inwieweit dieser Schub nun den OP-Belastungen zuzuschreiben ist, das lässt sich nur mutmaßen, dennoch ist zu sagen, dass so eine OP, doch auch eine körperliche Belastung darstellt. Dies sollten doch MS-Erkrankte bedenken.

Dazu möchte ich noch sagen, dass es leider die MS ist und keine Folge eines OP-Fehlers, sondern eben das getragene Risiko.

Anna Kathrin H., 27.11.2012

Leider hat sich meine TN entschieden zu mir zurückzukehren. Ich habe mich wieder an Dr. Ulrich gewannt, denn schließlich hat er mich ja schmerzfrei gekriegt, was vor ihm weder ein Arzt, noch ein Medikament geschafft hat. Ich würde mich sofort wieder operieren lassen, wenn die MS nicht wäre. Ich hatte im letzen Jahr zwei Schübe, den ersten postoperativ (die Halbseitensymptomatik rechts) der zweite ist eine Dysphagie. (Mein Schluckreflex spinnt). Daher weiß ich im Moment nicht, ob ich das Risiko so tragen kann.

Anna Kathrin H., 02.08.2013

Bei mir ging es los nach einer Halsentzündung. Ich habe auch Herrn Ulrich geschrieben, aber leider noch keine Antwort bekommen. Anscheinend wurde ja das Krankenhaus verkauft sind wohl auch Umstellungen in der Webpräsenz. Mir hatte man gesagt, dass er ab Montag wohl in Urlaub ist. Wenn er geantwortet hat, dann melde ich mich gerne.

Anna Kathrin H., 03.08.2013

Ich wollte erzählen, wie es verblüffend weiterging in meinem Leben.
Ich habe heute einen SBA mit einem GDB von 80 auf Grund der Trigeminusneuralgie.Das heißt ich habe immer noch bis zu 10-12 Attacken am Tag, trotz der OP oder dank der OP von Herrn Ulrich (vor dem Eingriff waren bis zu 70 Attacken am Tag).

Des weiteren gehöre ich nun zu den Menschen die eine Trigeminusneuralgie auf beiden Seiten haben. Im Juni dieses Jahres hatte ich eine Gürtelrose bzw. Gesichtsrose auf dem mittleren Trigeminusast. Doppelt hält besser. Zusätzlich habe ich daher auch eine Post-Zosterneuralgie, die sich auf den ganzen Körper erstreckt, aber dort sind Attacken weniger häufig wie im Gesicht.

Ich danke Ihnen für ihre informative Seite und den Austausch der dadurch möglich ist.
Herzlich Grüßt

Anna Kathrin H., 08.12.2014

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