Erst eine 2. Jannetta-OP war bei Hannes S. erfolgreich

TN erstmals 2010 aufgetreten; im November 2014 akute Exazerbation (plötzliche Verschlechterung des Krankheitsbildes, Anm.d.R.)
02.01.2015: 1. Janetta-OP in Österreich ohne Erfolg
03.05.2018: 2. Janetta-OP bei Dr. Feigl in Bamberg – sofortige Schmerzfreiheit

Die „Blitze“ traten das 1. Mal im Mai 2010 (im Alter von 29 Jahren) im rechten Unterkiefer auf, nachdem ich meine Promotion hinter mich gebracht hatte. Natürlich dachte ich auch zunächst an Zahnschmerzen und die übliche Odyssee begann. Die darauffolgenden Jahre kamen die blitzartigen Schmerzen immer pünktlich im Sommerurlaub zurück bis 2013 mein Hausarzt den Verdacht auf Trigeminus Neuralgie (TN) stellte. Der Nerv-Gefäßkontakt wurde mittels MRT bestätigt. Zunächst wurde ich mit Gabapentin behandelt und anschließend vom Neurologen auf Carbamazepin (CBZ) umgestellt, welches bei mir relativ gut wirkte. Wenn die Schmerzen nach 6-8 Wochen wieder verschwunden waren, begann ich das Tegretol auszuschleichen.

Im Sommer 2014 wollte ich das CBZ präventiv nehmen, damit ich endlich wieder einen schmerzfreien Sommerurlaub verbringen konnte. Das funktioniert auch kurzfristig, aber als ich es ausgeschlichen habe, fingen die Blitze erstmals unabhängig von der Urlaubszeit an. In dieser Phase (November 2014) traten erstmals Nebenwirkungen auf (schwerer Ausschlag im Genitalbereich) und der Arzt versuchte mich auf Gabapentin und Oxcarbazepin umzustellen, wodurch die Schmerzen deutlich heftiger wurden und erst als ich wieder auf CBZ zurückgriff trat Linderung ein.

Ich begann wieder auszuschleichen und währenddessen biss ich unbewusst auf einen harten Keks und die erste Exazerbation trat bei mir auf von der ich bis dahin nichts wusste. Die plötzlich einschießende Schmerzattacke dauerte ca. 50min mit ununterbrochenem Dauerschmerz der Stufe 10 – wird in der Literatur nicht beschrieben und nur einige Patienten berichten davon, dass der Schmerz doch länger als die in der Literatur angegebenen 2min dauern kann.

Die Schmerzattacken wurden wieder deutlich häufiger und intensiver und auch der Dauerschmerz wurde noch 2 weitere Male ausgelöst (Zähneputzen). Daraufhin beschloss ich mich sofort zu operieren zu lassen, da ich von dem Dauerschmerz panische Angst hatte. Der 1. Neurochirurg der mich operieren wollte hat mich wirklich gefragt: „Tut das weh“ – da war mir klar, dass der noch nicht viele TN-Patienten gesehen haben kann. Ich habe mir einen anderen Neurochirurgen in Österreich gesucht, von dem ich wusste, dass er schon einige Patienten erfolgreich nach Janetta operiert hat und so wurde ich am 02.01.2015 von ihm persönlich operiert.

Als ich noch im Aufwachraum lag bemerkte ich bereits, dass die „Blitze“ gleich häufig auftraten als vor der OP. Mir wurde gesagt, dass das wahrscheinlich Phantomschmerzen sind und ich dem Nerv etwas Zeit geben muss. Die OP selbst machte mir auch noch zu schaffen, da ich mich aufgrund der eingedrungenen Luft 4 Tage lang keinen mm bewegen konnte, ohne mich zu Übergeben. Da die „Blitze“ bereits am Abklingen waren, hatte ich noch immer die Hoffnung, dass sich der Nerv von selbst beruhigt und die „Blitze“ danach nicht mehr auftreten.

Doch leider kamen die Attacken nach Reduktion des CBZ im Herbst wieder, obwohl das MRT bzw. der Neurochirurg mir mitteilte, dass der Nerv-Gefäß-Kontakt behoben wurde. Da war für mich dann klar, das die OP bei mir keine Lösung war.
Ich war nun auf der Suche nach Alternativen, weil ich wusste, dass ich das kein Leben lang durchhalten werde/ möchte: Ich versuchte u.a. Akupunktur, Botox, Physiotherapie, Osteopathie, verschiedene Mittel die Linderung bringen sollten, Stressreduktion,…! Ich verdächtigte bereits alles und jeden und klammerte mich an wirklich jede „Hoffnung“. Somit probierte ich schließlich eine Amalgamentfernung, welche mir einen stationären Aufenthalt einbrachte, weil ich aufgrund des Eingriffs wieder schwere Exazerbationen hatte, welche wiederum zu den gefürchteten Dauerschmerzen (bis zu 60min) führte – es war so heftig, dass bereits das Schlucken der notwendigen Tablette, die Dauerschmerzen auslöste.

Mir wurde aufgrund der heftigen Schmerzen empfohlen zusätzlich eine Psychotherapie zu machen. Um die gesetzliche Psychotherapie in Anspruch nehmen zu können, musste ich auch zu einer Schmerztherapeutin und die meinte: „Machen wir doch noch ein MRT – eine 2. Meinung ist nie schlecht“. Somit hatte ich im Herbst 2017 die MRT-Besprechung und der Neurochirurg teilte mir mit Überzeugung mit: „Der Nerv-Gefäß Kontakt besteht bei ihnen mit 100% Sicherheit“!

Erstmals geschockt, aber viel mehr erfreut, dass es vielleicht doch wieder eine Möglichkeit gibt, die „auslösende“ Ursache zu beseitigen. Diesmal wollte ich aber den besten Chirurgen für eine 2. OP, weil ich wusste, dass das vl. meine letzte Chance ist. Vom Forum kannte ich nur die Namen: Dr. Ulrich, Dr. Hampl und Dr. Feigl. Ich wusste, einer davon muss es werden und wenn ich mir die OP selbst bezahlen muss. Da in diesem Zeitraum auch das Buch von Fr. Brockes erschienen ist, indem Herr. Dr. Feigl ein sehr gutes Interview gibt, habe ich mich entschlossen, bei ihm einen Termin zu bekommen.

Im November 2017 bin ich zu ihm in die Sprechstunde gefahren und war von seinem Wissen und Verständnis sehr angetan. Er schaute sich auch die Bilder an und meinte eine Operation wäre aufgrund des Befundes sinnvoll. Zusätzlich hatte ich auch schon Probleme mit dem CBZ, da ich immer höhere Dosen benötigte um schmerzfrei zu werden; auch die Leberwerte wurden ständig schlechter. Wir vereinbarten, dass wir noch etwas abwarten, bis die Schmerzen wieder ausbrechen, da man dann den Erfolg der OP besser beurteilen könne und er klärte mich darüber auf, dass eine 2. OP aufgrund der Vernarbungen auch schwerwiegende Folgen mit sich bringen kann (Schädigung des Gehörnervs, Gesichtsnervs, …), aber ich dachte mir Hauptsache die TN kann eingedämmt werden.

Im März 2018 traten dann die 1. Blitze bei 1000mg CBZ bereits wieder auf und ich vereinbarte einen OP-Termin für den 03.05.2018. Bis dahin ging es bergauf und bergab, jedenfalls hatte ich Minuten vor der OP noch 3 „starke“ Blitze und seit der OP (ca. 2 Wochen) hatte ich keinen einzigen TN-artigen Schmerz mehr!!! Kopfschmerzen und leichte dumpfe Kieferschmerzen sind schon noch vorhanden, aber Hauptsache keine Blitze mehr.

Mir wurden die OP-Aufnahmen gezeigt und es wird vermutet, dass bei der 1. OP nur eine Arterie unterpolstert wurde. Dr. Feigl hat aber alles mit Teflon unterpolstert, da eine Vene den Nerv stark eindrückte und auch die sog. „Root Entry Zone“ betroffen war. Es besteht häufig noch die Meinung, dass Venen keine TN auslösen können, sondern nur Arterien – Dr. Feigl hat durch seine langjährige Erfahrung aber mehrfach gesehen, dass Venen sehr wohl dafür verantwortlich sein können. Die Unterpolsterung der „Root Entry Zone“ wird auch in neuesten Publikationen als zielführend beschrieben
(siehe: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5143191/)

Jetzt, 2 Wochen nach der OP, habe ich bereits langsam begonnen das CBZ auszuschleichen und möchte bis Ende des Jahres CBZ-frei und schmerzfrei sein. Das immer wieder Rezidive auftreten können ist mir bewusst, aber im Moment fühl ich mich geheilt und hoffe, dass die Blitze nie mehr wieder kommen. Sollten noch Fragen nach meinem Bericht auftreten, schreiben Sie mir einfach!

Liebe Grüße,
Hannes

(vollst. Name ist der Red. bekannt)
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