ESSENER UNI-KLINIK braucht NOCH 8 Probanden zum Abschluss ihrer BOTOX®-Studie

Trigeminusneuralgie: Behandlung mit BOTOX®

Unter einer Trigeminusneuralgie wird eine sehr schmerzhafte Gesichtsschmerzerkrankung verstanden, die mit blitzartigen Schmerzepisoden von nur wenigen Sekunden anhaltender Dauer sowie einer häufigen Aktivierung durch Kau- oder Zahnputzbewegungen einhergeht. Diese Erkrankungen sind aufgrund der hohen Intensität der Schmerzen und der häufigen Phasen, in denen diese Schmerzepisoden für viele Tage bestehen, eine sehr schwere Erkrankung.

Die gängigen Therapieverfahren mit Medikamenten sind häufig mit einem hohen Anteil an Nebenwirkungen und Unverträglichkeitsreaktionen verbunden, so dass auch hier eine weitere Erforschung in klinischen Studien zur Entwicklung innovativer Therapieverfahren notwendig ist. Gegenwärtig wird am Westdeutschen Kopfschmerzzentrum daher eine Studie zur Behandlung der Trigeminusneuralgie mit Botulinumtoxin durchgeführt. Botulinumtoxin wird in der Neurologie häufig zur Behandlung von Bewegungsstörungen oder spastischen Zuständen nach Schlaganfällen eingesetzt. Darüber hinaus ist in den letzten Jahren beobachtet worden, dass es auch eine schmerztherapeutische Wirksamkeit hat, so dass es z. T. zur Behandlung der chronischen Migräne eingesetzt wird. Im Rahmen einer klinischen Studie vor Ort erfolgt daher eine Behandlung der Trigeminusneuralgie mit Botulinumtoxin.

Sollten Sie unter einer Trigeminusneuralgie leiden und mit den gängigen Therapieverfahren nicht ausreichend behandelt sein, können Sie gerne Kontakt zu uns aufnehmen.

Westdeutsches Kopfschmerzzentrum
Universitätsklinikum Essen

OPZ 1
Hufelandstr. 55
45147 Essen

Tel.: 0201 – 723 – 2464
Fax: 0201 – 723 –  5854

E-Mail: westdeutsches.kopfschmerzzentrum@uk-essen.de

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13 Antworten auf ESSENER UNI-KLINIK braucht NOCH 8 Probanden zum Abschluss ihrer BOTOX®-Studie

  1. Jutta sagt:

    Hallo Frau Brockes,
    Für die Studie ist es verm. Schon zu spät. Leide seit einigen Jahren an TN und hab eine Odyssee an Ärzten hinter mir. Eigentlich hatte ich bei meinem Neurologen einen Termin zu Botox, den ich erstmal wieder abgesagt habe. Ich glaube auch , dass er sich nicht so richtig im Klaren ist wo er spritzen soll – meinte evtl. würde mir „meine linke Gesichtshälfte runterhängen.
    Aktuell hab ich meinen alten Zahnarzt gewechselt zu einem Ganzheitlichen Zahnarzt. Bei einer von ihm empfohlenen Heilpraktikerin hab ich eine Störfelddiagnose der Zähne machen lassen und es kam raus, dass ein wurzelbehandelter Zahn eine Entzündung verursacht. Jetzt bin ich am Donnerstag wieder da und bin mal gespannt was er machen will.
    Ich habe TN seit 2009, anfangs auch mit längeren schmerzfreien Phasen ( 1/2Jahr) Seit Anfang 2017 hat sich der Schmerz verändert und ich habe quasi Dauerschmerzen, die ich auch unterschwellig merke, wenn ich regelmäßig Carbamazepin nrhme. Nehm ich nicht regelmäßig ein bekomme ich stechenden Krämpfe im Gesicht bis zum Hals seitlich, die bis zu 1 Std. Gehen- ich kann dann nicht schlucken, sprechen – komischerweise tut mir Kühlung gut – weiß inzwischen auch nicht ob das typisch für TN ist, aber mein Neurologe kann sich das auch nur anhören und verschreibt seine Tabletten. Bin auf eigene Faust grad noch bei neuem Orthopäden, der CND festgestellt hat und Atlastherapie macht, bisher ohne Wirkung.
    Komischerweise war ich im Sommer 6 Wochen schmerzfrei und ich weiß nicht warum ( hatte damals Neuraltherapie ausprobiert, allerdings schon Wochen vorher was prinzipiell nicht in Zusammenhang steht.
    Jetzt wollt ich einfach mal schreiben ob Sie einen Zusammengang finden zu anderen TN Patienten – bei den Ärzten kommt es mir manchmal so vor wie wenn Sie noch nie TN gehört haben – auch mein Neurologe, aber ich hab auch grad keine andere Adresse.
    Botox wäre meine nächste Maßnahme, darin ist mein Neurologe wohl Spezialist. Wo sind Sie gespritzt worden – Kiefermuskel?
    Vielen Dank für Ihr Verständnis –

    • Guten Tag Jutta,
      vielen Dank, dass Sie hier im Forum über Ihre TN berichten.

      Nicht alle Neurologen – wie auch andere Ärzte – kennen sich mit TN aus. Daher sollte man bei der Wahl des Arztes darauf achten, dass sich dieser im Thema sehr gut auskennt.
      Es würde sich meiner Meinung auf jeden Fall lohnen, einmal in der Essener Uni-Klinik vorstellig zu werden. Das Team rund um Frau Prof. Dr. Holle-Lee ist seit Jahren auf TN spezialisiert – in all ihren spezifischen Facetten.
      Mir persönlich half auch immer Kühlung, als ich noch kein BOTOX erhielt. Das ist von Patient zu Patient verschieden. Die einen vertragen Kühlung, die anderen macht gerade diese zu schaffen. Ich hingegen kann keine Hitze an der betroffenen Stelle vertragen.
      Wer BOTOX spritzt, sollte sich sehr gut auskennen. Da ich eine TN am rechten 2. Ast habe, wird mir unterhalb des rechten Auges, in den T-Nerv gezielt BOTOX verabreicht – lasse ich in Essen alle 3 Monate machen. Seit nunmehr 17 Monate bin ich bis auf einzelne, sehr seltene Kurzattacken, schmerzfrei. Die Dosis nach oben kann auch noch erhöht werden.
      Mir war bei der Entscheidung für BOTOX wichtig, dass ich von den Medikamenten los kam, mit all ihren zum Teil heftigen negativen Nebenwirkungen, die sich bei mir besonders auf Magen und Darm legten.
      Ich bin halt deshalb in Essen, da ich dort von 2015 auf 2016 an einer BOTOX-Studie teilnahm. Nun wohne ich auch nur gerade einmal 65 Kilometer von der Uni-Klinik entfernt, so dass sich die Fahrt alle drei Monate dorthin für mich problemlos bewerkstelligen lässt.
      Wie ich schon mehrmals hier im Forum – als auch in meinem Buch zum Thema TN schrieb – ist BOTOX nicht für Jedermann geeignet. Das kann erst nach einer gründlichen und fachgerechten Untersuchung entschieden werden. Ob es im Anschluss hilft – es ist ein Versuch wert. Mir half es direkt beim ersten Mal. Es gibt aber auch Patienten, bei denen die Wirkung erst nach der zweiten Injektion anschlägt. Und es gibt eben auch Patienten, da nutzt BOTOX gar nichts. Es ist also kein Allheilmittel. Bei demjenigen, der mit BOTOX allerdings schmerzfrei wird, hat dieses Nervengift keinerlei Nebenwirkungen auf andere Organe. Auch Übelkeit findet nicht statt. Ich konnte meine Medikamente komplett auf Null reduzieren, manche Patienten kommen mit einer Minimaldosis an weiteren Medikamenten aus. Ich selbst verzichte gerne auf heißes Essen, heiße Getränke und extrem Süßes oder Scharfes. Halte ich mich daran, bin ich komplett schmerzfrei. Innerhalb einer „BOTOXkur-Anwendung“ in drei Monaten, habe ich wenn überhaupt vielleicht mal max. zwei Blitze von wenigen Sekunden. Damit kann ich wunderbar leben – falls sie überhaupt auftreten.

      Mit meinen besten Genesungswünsche für Sie – und schmerzfreie Momente für alle Betroffenen, herzlichst
      SIMONE BROCKES

  2. Timo Meier sagt:

    Hallo,
    ich bin seit 2012 betroffener der TN. Bei mir hat es sich wohl als Begleiterscheinung zu meiner seit 2007 bekannten MS entwickelt. Mein Neurologe meint, eine alte Läsion drückt auf den Nerv. Obwohl das MRT dahingehend keine eindeutige Antwort gibt. Es könnte auch ein Gefäß-Nerven-Kontakt vorliegen.
    Es begann alles Recht harmlos. Es fühlte sich an wie Zahnschmerzen. Damals habe ich noch nie etwas von TN gehört. Mein damaliger Zahnarzt hat mir einen gesunden Zahn aufgebohrt. Obwohl es keinerlei medizinische Indikation dafür gab. Als er meinte, er wolle jetzt einfach einen nach dem anderen aufbohren, habe ich sofort den Zahnarzt gewechselt.
    Der neue Zahnarzt konnte natürlich nichts finden. Nachdem ich das zufällig bei meinem Neurologen angesprochen hatte, hat dieser gleich die TN diagnostiziert. Da hatte ich den Salat.
    Aber die ersten Jahre verliefen sehr glimpflich. Bis ich in 2017 die erste längere berufliche Ausfallzeit hatte. Seit diesem Jahr hat mich die TN voll im Griff. Ich war seit Anfang des Jahres 13 Wochen krankgeschrieben.
    Anfangs half mir Pregabalin. Leider zeigt das seit diesem Jahr keine Wirkung mehr. Ich musste also auf Oxcarbazepin umsteigen bzw. in Kombination mit Pregabalin. Auch das muss ich immer höher dosieren, damit es wirkt. Die Nebenwirkungen hauen mich natürlich um.
    Alle Funktionsstörungen, die ich auf Grund der MS sowieso habe, werden verstärkt (Schwindel, Steh- und Gangataxie, Fatigue).
    Leider haben sich auch meine Leberwerte verschlechtert.
    Durch Zufall bin ich auf diese Seite gestoßen. Ich bin dankbar für die vielen Anregungen, die ich hier gefunden habe. Besonders die BOTOX-Geschichte hat mich hellhörig gemacht. Bei mir würde in naher Zukunft eine Thermokoagulation des Nerves drohen. Ich war bereits in Heidelberg und habe mich beraten lassen. Aber die Angst vor der OP hat mich zögern lassen.
    Jetzt werde ich Essen probieren. Ich habe am 07.09. einen Termin dort. Ich bin gespannt…
    Was gibt es noch zu sagen. Meine Frau leidet ebenfalls unter MS. Dazu kommt noch eine Fibromyalgie. Sie macht zur Zeit eine Umschulung.
    Ich bin also auf meine erwerbsfähig angewiesen. Wir haben einen 10-jährigen Sohn. Ich werde gegen die TN weiter kämpfen und versuche, mich nicht unterkriegen zu lassen.
    Übrigens, ich habe Kontakt zur Firma Biogen Idec aufgenommen. Die Firma plant eine Phase-III-Studie eines neuen Medikaments gegen TN. Das Medikament verspricht weniger Nebenwirkungen. BIIB-074 heißt die Studie. Die Studie liegt der Ethikkommission vor. Wenn das i. O. kommt, wird Anfang 2019 die Studie beginnen. Ich habe Kontakt zu einem Neurologen, der die Studie hier im Freiburgerraum begleiten wird. Wer eventuell auch Interesse an der Studie hat, einfach eine Mail an
    patientcenter@biogen.com
    Die Studie geht über 12 Wochen, in der die Hälfte der Probanden ein Placebo, und die andere Hälfte das Präparat bekommt. Nach dieser Zeit erhalten alle Probanden für 1 Jahr Zugang zu dem neuen Präparat.
    Das alles ist natürlich Zukunftsmusik. Aber ich klammere mich an jeden Strohhalm.
    Gruß Timo

    • Anja sagt:

      Hallo Timo,

      Ich habe auch von der Studie gelesen und Biogen angeschrieben. Weißt du ob Fälle von Trigeminusneuropathie nach Zahnbehandlung auch teilnehmen könnte? Ich glaube nicht. Bin aber nicht sicher.
      Beste Grüße
      Anja

      • Timo sagt:

        Hallo Anja,

        ich habe deine Antwort erst heute gelesen. Ich habe keine weiterführenden Infos zu der Studie. Ich warte noch auf die Antwort von dem teilnehmenden Neurologen in meiner Nähe. Ich bin gespannt, wie es da weitergeht. Nichtsdestotrotz habe ich nächste Woche einen Termin in der Essener-Schmerzambulanz. Ich werde Botox probieren und hoffe, dass es Linderung bringt.
        Viele Grüße
        Timo

  3. Hallo Eva,
    auf jeden Fall würden Sie in Essen eingehend untersucht, ob bei Ihnen BOTOX überhaupt in Frage kommt, da es nicht bei jedem TN-Patienten das angezeigte Mittel der Wahl ist. Das wird im Vorfeld abgeklärt. Das gilt auch für die Studie.

    Liebe Grüße
    SIMONE BROCKES

    • Eva Weber sagt:

      Hallo Frau Brockes, ich war am 12.6. in der Klinik und habe Botox bekommen, mal sehen was passiert.
      Gruß
      Eva Weber

    • Ludger Schneider sagt:

      Hallo! Wie lange hat es bei Ihnen gedauert bis die Wirkung eintrat? Bei mir ist Botox jetzt drei Tage her und ich spüre noch kein Wirkung.

      Viele Grüße
      Ludger

      • Hallo Ludger,

        bis das BOTOX erstmalig wirkt, kann es 14 Tage bis 3 Wochen dauern. Medikamente bitte nur mit ärztlichem Rat langsam ausschleichen lassen.
        Sollte BOTOX beim ersten Mal nicht anschlagen, könnte die Dosis zu niedrig sein. Und nicht bei allen Betroffenen schlägt Botox an.
        Liebe Grüße und hoffentlich klappt es,
        SIMONE

  4. Sommer Werner sagt:

    Hallo Frau Brockes.
    Ihr Artikel ist sehr hilfreich.Ich werde versuchen ebenfalls einen Termin in Essen zu bekommen. Zurzeit nehme ich 3x täglich 600mg Gabentin. Ich habe Bedenken in dieser Menge Probleme mit den Nieren/Leber zu bekommen auch mit dieser Menge bin ich nicht frei von Attacken.
    Haben Sie eventuell Erfahrung mit diesen Medikament? Ich wurde mich sehr freuen auf ihre Antwort.
    Mit freundlichen Gruß
    Sommer.W
    (Ich wohne in Eschweiler bei Aachen)

    • Hallo Herr Sommer,
      vielen Dank für Ihre Nachricht in unserem Forum.

      Einen Termin in Essen für die Studie erhalten Sie UMGEHEND.

      Ich vertrug Gabapentin auch nicht. Siehe bitte Beitrag RECHTS:
      „Oft hört man von TN-Betroffenen, dass sie weder Gabapentin vertragen, noch das recht starke Carbamazepin.“

      Sie haben Recht. Die Mittel gehen auf Leber, Nieren, usw. mit der Zeit. Daher sollte man alle 3 Monate auch sein Blut darauf überprüfen lassen.

      Melden Sie sich in der Essener Uni-Klinik an. Ziehen Sie das aber auch durch über mehrere Wochen. Sonst haben weder die Klinik noch Sie etwas davon.
      Ich bin sehr froh daran damals teilgenommen zu haben. Somit habe ich nun auch weiterhin – nach Beendigung der Studie – die besten Ärzte, die ich mir vorstellen kann – auch in anderen Bereichen.

      Herzlichst
      SIMONE BROCKES

  5. Zur BOTOX-Studie an der Essener Uni-Klinik

    Ich selbst nahm 2015 / 2016 an dieser Studie an der Essener Uni-Klinik teil.
    Aus 2 Gründen:
    1. Ich wollte mehr über TN erfahren und lernen. Außerdem werden dort die jeweils passenden Untersuchungen gemacht.
    2. Es gibt 1x kostenlos BOTOX, 1x ein Placebo. Weder Patient noch der Arzt, der spritzt, wissen, wann wo BOTOX bzw. das Placebo erhalten ist. Das wissen nur interne Ärzte.
    Mir war es wichtig, so auch zu erfahren, ob BOTOX überhaupt bei mir anschlägt. Anscheinend ja, wie ich während der Studie wohl bemerkte – ohne zu wissen, bei welchem Durchgang BOTOX bzw. das Placebo verwendet wurde.

    Seit Beendigung der Studie, lasse ich mich nun regelmäßig alle 3 Monate in der Essener Uni-Klinik mit BOTOX spritzen. Mit Erfolg! Seitdem nehme ich KEINE Medikamente mehr. Das heißt aber nicht, dass das bei jedem so ist. Aber allein daher lohnt es sich an der Studie teilzunehmen. Bis zu 12 Mal muss man aber hin:
    • Vorgespräch
    • Untersuchungen, u.a. Blutabnahme
    • Placebo Behandlung ( wird einem nicht gesagt, ob Placebo oder BOTOX)
    • BOTOX Behandlung (wird einem nicht gesagt, ob Placebo oder BOTOX )
    • Das minutiöse Führen eines TN-Schmerztagebuches, welches vor Ort gemeinsam mit dem Patienten durchgegangen wird
    • Vor Ort ausfüllen von einem umfangreichen Fragebogen
    • Immer wieder eingehende Gespräche zur eigenen Befindlichkeit
    Wichtig:
    Wenn man mitmacht, dann auch bitte bis zu Ende. Sonst hat weder die Uni-Klinik etwas davon, noch man selbst.
    Das BOTOX-Mittel muss leider nach wie vor aus eigener Tasche bezahlt werden. Die Preise schwanken. Kaufe ich BOTOX in den benachbarten Niederlanden, zahle ich für 50 Einheiten rund 165 Euro. Bei DOC MORRIS in Deutschland 193 Euro von der Fa. Allergan. In sog. „normalen“ deutschen Apotheken fängt es ab 200 Euro aufwärts an.
    Des Weiteren lasse ich grundsätzlich alle 3 Monate OHNE Pausen neu spritzen. Nur so baut sich der sog. „Spiegel“ auf, so dass ich auch weiterhin auf Medikamente verzichten kann. Nach 3 Monate bis max. nach bis zu 6 Monaten ist die Wirkung verflogen.
    Mehr zu diesem Thema steht in meinem Buch „TRIGEMINUSNEURALGIE, Wenn das Leben aus den Fugen gerät“, welches hier im Forum auch vorgestellt wird.
    Geld gibt es keines für die Studie, jedoch werden Fahrtkosten erstattet.

    Mir hat diese Studie viel gebracht:
    • Ich wurde genau über TN aufgeklärt. Somit erfuhr ich mehr über TN als bei einem ambulanten Neurologen
    • Mir wurde zugehört / es wurden die richtigen Fragen gestellt / ich konnte Fragen stellen
    • Man nimmt sich Zeit für den TN-Betroffenen. Allein das tat schon gut.
    Wer also relativ nah an Essen wohnt, 6 Monate an dieser Studie teilnehmen möchte mit bis zu 12 Mal hinfahren, dem kann ich das nur empfehlen – allein schon aufgrund der sehr spezifischen Untersuchungen, die dort durchgeführt werden.
    Außerdem: Wenn für jemanden BOTOX in Frage kommt, alle 3 Monate bis zu 200 Euro aufbringen kann, um sich das Medikament zu leisten, somit von den Sch…..Pillen wegkommt, dem ist enorm geholfen. Das Spritzen selbst kostet nichts. Es reicht eine Überweisung des Hausarztes und die Krankenkassenkarte.

    Schmerzfreie Zeiten und liebe Grüße
    SIMONE BROCKES

    • Eva Weber sagt:

      Hallo Simone, muss ich erst an der Studie teilnehmen oder kann ich auch direkt BOTOX spritzen lassen?

      Gruß
      Eva Weber

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