Für eine bessere ärztliche und schmerztherapeutische Versorgung von TN-Betroffenen

IHRE STIMME ZÄHLT!
Unterstützen Sie diese Unterschriften-Kampagne – auch zu Ihrem persönlichen Vorteil!

AUSGEBREMST durch TRIGEMINUS-NEURALGIE (TN)
Sie gehören zu den schlimmsten Schmerzen, die ein Mensch noch aushalten kann.
Trigeminus-Patienten sind bezüglich Diagnose und Therapie bis heute jedoch ein vernachlässigtes Stiefkind in der Medizin. Grund ist ein professionelles Versagen infolge von Kenntnismangel zum Verlauf einer TN sowie Ursache und Verlauf der Trigeminusneuralgie inklusive deren Spätfolgen aufgrund auch von Vergabe falscher- oder falsch dosierten Medikamente(n). Diese chronische neurologische Nervenerkrankung an einer der Trigeminusäste – manchmal sind auch gleich mehrere Trigeminus-Äste betroffen – ist bis heute nicht heilbar. Jedoch durch eine prophylaktisch orientierte und adäquate symptomatische Therapie, ist eine TN, in Verbindung mit ihren plötzlich einschießenden Attacken, hemmbar und sorgt somit wieder für eine bessere Lebens- und Arbeitsqualität. Von einer TN sind in Deutschland rund 1,2 Millionen Menschen betroffen. Gerne wird diese Zahl nach unten reduziert. Die Dunkelziffer wird ebenfalls auf fast eine Million geschätzt. Eine TN-Behandlung ist neben Unkenntnis von Seiten vieler Mediziner auch nicht gerade lukrativ, da ein TN-Patient Zeit und Geld kostet.

Simone Brockes, Journalistin / Fotografin und Buchautorin und selbst TN-Betroffene

Es ist festzustellen

  • dass viele Ärzte oft keine oder nur mangelnde Kenntnis über eine TN haben
  • angehende Mediziner während ihres Studiums nichts oder nur kaum etwas über eine Trigeminusneuralgie und deren Verlauf erfahren
  • niedergelassene Ärzte und Mediziner in Krankenhäusern sich zu TN kaum weiterbilden
  • Ärztekammern und Kassenärztliche Vereinigungen aller Bundesländer innerhalb der BRD, fast ausnahmslos den Bedarf hinsichtlich einer Trigeminusneuralgie spezifisch qualifizierten Ärzten nach wie vor nicht erkennen (wollen) und dementsprechend nicht fördern

Deshalb fordern wir

  • dass Ärztekammern und Kassenärztliche Vereinigungen ihre Mitglieder umfassend über die TN aufklären und weiterbilden
  • Ärztekammern und Kassenärztliche Vereinigungen das Netz regionaler (fach)ärztlicher Versorgung für TN-Patienten so schnell wie möglich ausbauen

Hier gelangen Sie zum Unterschriftformular.

Die Zusendung der unterschriebenen Dokumente kann per Post oder per mail (unterschrieben eingescannt per pdf), zugesandt werden.

Jeder kann dieses Umfrage-Dokument an JEDEN weitergeben, auch an nicht-TN-Betroffene. An einer Trigeminusneuralgie kann jeder erkranken. Von heute auf morgen, von jetzt auf gleich. So wie es hier auf unserer Seite viele Beispiele zeigen. Das gilt auch für andere seltene chronische (Schmerz)Erkrankungen. Darum bitten wir wirklich JEDEN – soweit möglich – daran teilzunehmen.

Kontakt:
Presseagentur Brockes, Simone Brockes, Burgstraße 64, 41747 Viersen
Telefon: 02162 / 14210
E-Mail: simone.brockes@t-online.de
Internet: www.presseagentur-brockes.de und www.lese-reise.net

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2 Antworten auf Für eine bessere ärztliche und schmerztherapeutische Versorgung von TN-Betroffenen

  1. Fritz A. Bühringer sagt:

    Betroffene können nachvollziehen, was 17 (siebzehn) Jahre TN bedeuten. Erste Anfälle mit 58 J. im Sommer 1996. Zunächst nur leichtes Zucken (die Ursache damals unerklärlich) mit Monaten ohne Auftritt, dann nach und nach häufiger und heftiger. 1998 in der Türkei in der Nacht heftigste Attacken, mit Zahnarztbesuch (sinnlos). Dann Klinik-Arzt kam in die Pension und nahm mich mit in die Klinik. Infusionen, auch in der Nacht um meine Flugtauglichkeit herzustellen. Urlaubsabbruch. In München sofort in die Klinik Großhadern.
    Carpamazepin bekommen. Schmerzattacken weg. In den folgenden Jahren alles ausprobiert was helfen könnte. Parallel dazu immer wieder höhere Dosen Tegretal (Carpamazepin), da sich der Nerv sehr schnell daran gewöhnte, bis bei mehr als 2500 mg TEGRETAL ich einfach wegkippte. Schließlich 2013 einen Neurochirurgen in der BGU Murnau gefunden, welcher mir mit einer Thermokoagulation sofort Schmerzfreiheit brachte. Diese 1. OP hielt fast 3 Jahre vor, bis es 2016 wieder langsam anfing. 2. OP dann im April 2016. Leider konnte der Chirurg die OP nicht mit der vollen Temperatur fahren.
    Daher jetzt am 5. Sept. 17 beim schnellen Umdrehen im Bett, um den Wecker auszuschalten, überraschend eine sehr heftige Schmerzattacke, zum Glück nur ca. 5 Sek.. Wieder 200 mg Tegretal/Tag! Daher mein Rat für Gleichbetroffene: Eine gut ausgeführte Thermokoagulation kann auf Jahre Schmerzfreiheit bringen. Wenn Carbamazepin bei 400 mg nicht mehr wirkt, lasse ich, – jetzt im 80. Lebensjahr, wieder eine Thermokoagulation in Murnau durchführen.

  2. Elisabeth Becker sagt:

    Endlich habe ich mich durchgerungen, diese TN Seite zu besuchen.
    Ich habe seit 3 Jahren TN. Die Schmerzen, die Beschrieben werden, habe ich auch. Ich kann zeitweise nicht sprechen, Essen geht auch nur in Breiform,
    Zähneputzen, Haut eincremen, alles sehr schmerzhaft. Ich nehme starke Schmerzmittel, aber es gibt Zeiten, da helfen auch die nicht genug.
    Sie haben mir Mut gemacht, ich werde mich an die Neurologische Klinik in Mannheim wenden und hoffe, dort Hilfe zu finden. Danke

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