Marions TN-Abenteuer

Hallo ihr lieben Mitbefallenen!
Zu Beginn möchte ich nochmals Dir, lieber Joachim, ganz herzlich danken für Deinen schon jahrelangen ritterlichen, persönlichen Einsatz, um diese Internetseite aufrecht zu erhalten, und für Deine Hilfe, die Du uns, der gebeutelten maroden Liga, damit geschaffen hat.
Ich habe in den letzten Jahren schon so viele TN-Behandlungen erfahren, und darüber alles Mögliche gelesen/gehört/gesehen, staune aber immer wieder, in welch verschiedenen Formen sich TN zeigt und wie die Einzelnen damit leben und umgehen (müssen).
Es ist schon fast sarkastisch zu sagen, dass es gut tut, hier so ein stattliches Geschwader „Befallener“ zu treffen. Aber ihr wisst ja, wie es gemeint ist.
Ich bin 60 und führe seit 10 Jahren einen Schlagabtausch mit dieser bescheuerten Krankheit. Mit meinem Abenteuer möchte ich euch etwas „unterhalten“ (lesen lenkt ab – sagt mein Arzt!?!), vielleicht kann ich auch ein paar Hinweise hinterlassen, die evtl. nützlich sein können. Wenn es euch zu opulent ist, lest es als Drama in 40 Folgen.

Mein TN-Verlauf

Ich möchte vorerst bemerken, dass ich seit Beginn an – also seit 2006 – diesen Verlauf präzise tabellarisch notiert habe. Das jedoch nicht, weil ich die Entwicklung hellseherisch erahnte, sondern als „Abfallprodukt“ einer berufsbedingten Macke – heute sagt man wohl Datensicherung dazu.

Dieses Werk liegt also vor, Teil 1 mit genauen Zeitangaben, Symptomen, Diagnosen, Behandlungen, Krankenhausaufenthalten, therapeutischen und alternativen Maßnahmen, verschriebenen und geschluckten Medikamenten, bereichert mit ambulanten und stationären Berichten sowie sämtlichen MRT-und Röntgenaufnahmen mit ärztlichen Auswertungen. Das alles von meiner Seite ergänzt mit kurzen Notizen zur Schmerzentwicklung.
Teil 2 des Hergangs umfasst weitere krankheitsbegleitende Behandlungsformen, die ich erfahren durfte, hierbei habe ich jedoch von der Vollständigkeit abgesehen. Diese umfassen: Unterstellungen, Vorwürfe, Abweisungen, Misstrauen, Anzweiflungen, Ignoranz.
Ihr habt bestimmt auch schon einiges davon erfahren dürfen und wisst, dass in einer Situation, wo man eh den Strom nicht mehr abschalten kann, einen sowas den letzten Hieb versetzt.

stark komprimierte Fassung:

2006: erste Attacken im Unterkiefer, innerhalb eines Monats sukzessive Zahnentfernung, unten komplette
Prothese, Medik.: Lyrica

2007-2008: in neurologischer Behandlung (ich dachte damals, es MUSS sein, habe gehofft, dass es hilft)
> Medik.: Finlepsin (Carbamazepin) >> schwere Allergie >> KH-Aufenthalt
> danach statt Finlepsin > Gabapentin 2800mg, wöchentlich bis täglich schwere Attacken
(die sekundenkurzen Schmerzattacken, wie sie in der Literatur als typisch beschrieben werden, hatte ich seit Beginn meiner TN nie gehabt. Die Attacken haben bei mir immer mehrere Minuten gedauert, zum Schluss ohne Unterbrechung bis zu 20 Minuten und mehr, danach hielt noch eine lange Zeit ein heißes brennendes Triggern an. Das konnte sich bis zu 20 Mal und mehr am Tag wiederholen.

2009: bei einer MRT >> Feststellung von Auffälligkeiten/Läsionen im ZNS (Zentrales Nervensystem) >> im KH umfassende Untersuchungen >> Diagnose: MS!
> Medik.: Gabapentin 1200, Lamotrigin 200, Levodopa, Restex (Restless legs) Rewodina/Diclofenac 1500, Tilidin/Valoron, Pantoprazol
wöchentlich bis täglich schwere Attacken,
Versuch einer weiteren psycholog. Betreuung beende ich (irre Psychologin),
wiederholte KH-Aufenthalte aufgrund akuter Kreislaufprobleme >> Kortisonbehandlung

2010: weiterhin schwere Attacken,
in Eigeninitiative (z.T. auch finanz.): Kurs Autogenes Training, Akupunkturbehandlungen, Psychother. wegen MS

2011: Medik.: zusätzl. Cymbalta, Pramipexol, Losartan, Neupropflaster,
wöchentlich bis täglich schwere Attacken >> wiederholter KH-Aufenthalt (Kreislauf/Ohnmacht) >> Kortisonbehandlung

Ende 2011: MRT: keine bemerkenswerten Änderungen im ZNS, Diagnose MS Widerruf (nach 6 Jahren!!!)

Stand der (in der Neurolog. Klinik) verordneten Medik.mixtur:
Cymbalta 30, Lamotrigin 300, Valoron 200, Gabapentin 1200, Phenhydan 300, Baclofen 40, Durogesic 25,
Pramipexol 0,7, Losartan 100, Pantoprazol 20

2012: in Eigeninitiative (und -Finanz.): wöchentliche Akupunktur-Behandlungen, wiederum kein Erfolg, Psychotherapie
Erneuter Krankenhausaufenthalt, Medik.stand: Cymbalta 30, Lamotrigin 300, Gabapentin 1200, Phenhydan
300, Baclofen 40, Durogesic 25, Pramipexol 0,7, Losartan 100, Pantoprazol 20
nach langen Bemühungen endlich in Schmerzklinik, Beginn GLOA-Behandlung (Temgesic-Spritzen durch Rachenraum zum T-Nerv, 2x/Woche 1 Jahr lang*), keine Veränderung, monatlich/täglich schwere Attacken, ständiger Berührungs-, Bewegungs- und Dauerschmerz
(* GLOA-Erläuterg. im Anhang)

2013: Arzt der Schmerzklinik stellt Gabapentin auf Carbamazepin um (trotz Aufzeichng. in der Krankenakte, ist halt 1. Wahl), Allergie wiederholt sich, Fieber, Erbrechen, Ausschlag am ganzen Körper >> Krankenhaus Notaufnahme, danach Dermatologie, Kortisonbehandlung
• Während dieser Zeit weitere GLOA-Behandlung, die i.Z.m. Immunschwäche durch Allergie (Med.umstellg.) eine bakterielle Meningitis auslöst (schrecklichste, einschneidendste Erfahrung meines Lebens, Sepsis, mehrere Tage Koma, anschl. Psychosyndrom)
• Reha-Aufenthalt, muss wieder laufen/schreiben… lernen
• bei Kontroll-MRT wird Entzündung des oberen HW (Halswirbel) festgestellt, >> Krankenhaus Notaufnahme, Intensivstation, Neurochirurgie, Kortison,
3 Monate Cerufox-Behandlung, HW bis dahin schon erheblich geschädigt,
mehrere Nach-Untersuchungen in Klinik f. Wirbelsäulenchirurgie, bis heute beeinträchtigte Bewegungs- und Belastungsmöglichkeit der HWS
Trigeminusschmerzen bleiben während der ganzen Zeit, Begutachtung der Neurochirurgen: durch Meningitis (Vernarbungen) und HWS (Belastung) ist Janetta-OP nicht mehr möglich

2014: erneuter KH-Aufenthalt, Medik.stand:
Cerufox 1000, Lamotrigin 300, Gabapentin 3000, Phenydan 300, Tramal 200, Amlodipin 20, Toresamid 100, Pramipexol 70, Losartan 100, Pantoprazol 20
• ständige Konsultationen bei verschiedenen Ärzten wegen alternativer Behandlungsmöglichkeiten, u.a. wird Implantation eines Neurostimulators vorgeschlagen, aber jegliche Haftung der Wirkung abgelehnt (keine Langzeiterfahrung), entscheide mich trotzdem dafür, Hoffnung auf Besserung
• während Testphase konnte ich Wirkung der Stromreizung lediglich schätzen, da in diesen zwei Wochen keine Attacken auftraten
• auf meine Bitte und Verzweiflung hin erfolgte OP (Elektroden in rechter Gesichtshälfte, Kabelführung subcutan zwischen Ohr und Schläfe über Hinterkopf, Hals, Brust, Bauch, externe Bedienung zur Erzeugung elektrischer Reizungen im Gesicht zwecks Überlagerung der TN.-Schmerzen),
• Erläuterung der Apparatur, des OP-Vorgangs sowie der Auswirkungen wurde mir „aus Zeitgründen“ gleich nach der OP vom Arzt zugesagt, ich Idiot habe eingewilligt
ein paar Tage nach OP setzte sich der Chirurg nach Afrika ab und war seitdem verschwunden
• bei folgenden Attacken konnte die Reizung die Schmerzen nicht überlagern, sie wurden im Gegenteil verstärkt, Anpassung und mehrfache Testungen erfolgten, keine Änderung
trotzdem 1 Jahr lang ununterbrochener Lauf des Neurostimulators (bleibende Hoffnung)

2015 nach wochenlangen, entzündungsähnlichen Schmerzen am der Wange zeitweise Abschaltung,
Zustand wird danach erträglich, gänzliche Abschaltung des Neurostimulators
• Rück-OP wurde mir nicht empfohlen, da „evtl. verzögerter Effekt“ noch möglich wäre, bzw. bei Eingriff Wiederausbruch der Meningitis erfolgen kann
• Stimulator bleibt also dauerhaft implantiert, dadurch jedoch keine MRT mehr möglich (keine Aufklärung vorher!!!), „Ausbau“ sehr kompliziert und gefährlich, da mittlerweile alles verwachsen ist (Auge-/Schläfenbereich, Nervenstrang Hinterkopf)
• das ganze Jahr über ständig schwere Attacken, zunehmende Dauer, bis zu 1 Stunde anhaltend, dazwischen
ständiges Triggern, unerträgliche Berührungs- und Bewegungsschmerzen von Lippe/ Oberlippe, Nase, Kiefer,
Wange, starke Einschränkung von essen, trinken, laufen, sprechen, Mimik etc., geringste Erschütterungen/Lautstärke lösen Attacken aus,

Nebenwirkungen, Begleiterscheinungen
Ständiger Schwindel, Gehunsicherheit, Gleichgewichtsstörungen
Sehstörungen, Doppeltsehen, Sehschwäche
Konzentrationsschwäche, Vergesslichkeit
Ständiges Zittern, Zuckungen, Schwierigkeit beim Schreiben , Koordinierungsschwäche
Lärm- und Lichtempfindlichkeit
Muskelschwäche in Händen und Armen

• auf meinen Wunsch hin beantragt Ärztin einen Aufenthalt in einer psychosomatischen Reha-Einrichtung, mit dem Zweck, Entspannungstechniken und andere Möglichkeiten zu erlernen, die die Ruhephasen zwischen den Attacken erweitern
2015 ich beginne die Reha
• ich stellte fest, dass alle übrigen Patienten an ausgeprägten, schweren Depressionen litten, die dort behandelt wurden, ich war die einzige Schmerzpatientin mit TN
• die Psychologen waren generell nur auf Depressionen eingestellt, so dass alle Patienten in gleicher Manier behandelt wurde, d.h. auch ich wurde als schwer depressiver hartnäckiger Fall eingestuft (bei meinem Medikamentenumfang kam gar nichts anderes in Frage – das MUSSTE ja so sein), die Psychologin hatte von TN noch nie was gehört
• ich wurde in unfassbarer Art als Simulant/Hypochonder behandelt, war aber mit meinen Schmerzen zu schwach, den Aufenthalt zu beenden
• nach 3 Wochen wurde mir die Therapiefassung verkündet: „zum psychiatrisch-stationären Opiatentzug“!!!

Wisst ihr, was das bedeutet? Das wäre ein radikaler Medikamentenentzug in einer geschlossenen psychiatrischen Einrichtung gewesen!!! Zusammen mit Alkoholikern und Drogenabhängigen!
Ein kompromissloser Zwangsentzug der Medikamente. Volle Dauerprovozierung des Schmerzes.
(die Floskel „unter ärztlicher Kontrolle“ verheißt allein schon absonderlichen Kundendienst)
Jeder TN-Betroffene hätte das nicht überlebt!

• mit Unterstützung von meinem Mann brach ich umgehend die Reha ab, auch aufgrund von extrem starken und häufigen Attacken (bis 1 Stunde), Dauerschmerzen, starke Nebenerscheinungen, kaum noch essen möglich.
Medikamente tgl.:
Oxygesic 70, Gabapentin 3600, Phenhydan 300, Tramadol 300, Lamotrigin 300, Baclofen 40, Pramipexol 0,7,
Amlodipin 40, Torasemid 10, Pantoprazol 40, Losartan 50/12,5. , oyxggesic 10-90 (14-15)
• nach einer Woche Erholung zu Hause bessert sich Zustand erheblich, ich konnte Oxygesic bis auf tgl. 30 mg reduzieren
• in einem 10-seitigen Entlassungsbericht, den ich später erhielt, wurden mein Verhalten und meine Äußerungen während des Aufenthaltes in der Klinik in einer Art beschrieben, die diskriminierend ist. Offenbar war der Bericht ein Feedback auf meine ständige Abwehr gegen die erfolgten Behandlungen, der in der Diagnose scheinbar als Größenwahn nach ICD-10-Klassifizierung* eingeordnet wurden. (*Erläuterung sh. Anhang)

Das heißt: ein stinknormales Selbstbewusstsein sowie das Paroli bieten gegen die Behandlung als Simulant bei einer TN kann zur Überweisung in die psychiatrische Anstalt führen!
Nur mal so nebenbei.

• aufgrund meiner Fassungslosigkeit und der ständigen nervlichen Belastung entwickelt sich extrem schmerzhafte Verfassung, Medik. müssen wieder drastisch erhöht werden, um pausenlose Attacken zu entgegnen
• Ich arbeite viele Wochen an einem Vorgehen gegen die Klinik, Gespräche mit relevanten Personen sowie ausgiebige Recherche im Internet bestätigten mir die Wirkungslosigkeit einer Anzeige (würde eh verpuffen, wissen wir ja).
• der Rest des Jahres verlief mit Schmerzen und Attacken
• Die perkutanen Verfahren wollte ich nicht „ausprobieren“, weil ich keinen Bock auf eine erneute Meningitis hatte, und bei meinem Kabelarrangement im Kopf ginge das eh nicht, ebenso wie eine spätere Bestrahlung.

Ich wusste ja, dass meine Medizin mittlerweile ein Cocktail ist, den ein Ackergaul nicht verträgt.
Ich wusste, dass einige Medikamente sich mittlerweile in der Wirkung überlagern.
Ich wusste, dass meine Organe schon in die Hände klatschen.
Ich wusste, dass ich durch die Dauer der Einnahme von einigen Medikamenten abhängig geworden bin.
Mein Körper hat sich an die Medikamente im Laufe der vielen Jahre gewöhnt, die Wirkung hat immer mehr nachgelassen, eine Reduzierung ist trotzdem nicht möglich, weil sich die Attacken sofort verstärken.
Ich habe nie um eines der Medikamente gebeten, sie sind mir verordnet worden. Ich habe sie die ganzen Jahre über nur nach Vorschrift eingenommen, nie von mir aus erhöht
• Kein Arzt interessierte sich jemals mehr für diesen Krankheitsverlauf. Dafür, wer an meinem Zustand beteiligt war und mit verantwortlich ist.
In den ersten Jahren hatte aufgrund der MS-Diagnose niemand mit mir über alternative Möglichkeiten gesprochen.
• Ich hatte, vorwiegend durch Eigeninitiative, alles getan und eingefordert, was ich konnte, alles genutzt, was man mir angeboten hatte, um meinen Zustand zu ändern:
Autogenes Training und Progressive Muskelrelaxation, Akupunktur, Homöopathie, Reha, GLOA-Behandlung, Implantation eines Neurostimulators, Hypnosesitzungen etc
In den Monaten, wo ich es geschafft hatte, die Medikamente zu reduzieren, war ich immer so stolz auf mich, und dann ging es plötzlich wieder bergab und ich musste den Kampf wieder aufnehmen
Ich wurde (tja, werde trifft auch noch zu) als Patientin mit Medikamentenmissbrauch betrachtet, die sich ihre Schmerzen einredet, die Medikamente nicht wirken lassen will. Lasst euch diesen Irrsinn mal auf der Zunge zergehen!

• Wenn ihr mal in der miserablen Situation angekommen seid, mehrere Medikamente schlucken zu müssen, dann wehrt euch dagegen, als „Medikamentensüchtige“ eingestuft oder behandelt zu werden! Die Einnahme erforderlicher Medikamente bei TN hat mit Sucht oder Missbrauch nichts, aber absolut nichts zu tun!!!
• Wir sind Schmerzpatienten, die ihre Medikamente nicht aus Jux und Dallerei schlucken! Auch nicht, weil sie so lecker sind!
• Wir sind Schmerzpatienten mit einer chronischen Krankheit, die wir unserem größten Feind nicht wünschen!!!
• Unsere Eingeweide sind uns deshalb NICHT gleich wurscht, aber mit solchen mordsmäßigen Schmerzen können wir nicht leben!!!

Ich werde nicht aus dem Fenster springen, weil meine Leber Rabatz macht, aber bei den extremen Stromschlägen im Kopf überlege ich es mir!

Monatelang durchforstete ich nun das Internet nach Spezialkliniken, die ausschließlich Gesichtsschmerz behandeln. Es gibt nicht viele davon. Bad Mergentheim, Königstein/Taunus – aber dann stieß ich auf die Schmerzklinik in Kiel, die von Prof. Dr. Göbel geleitet wird. Die Website dieser Klinik ist so informativ , klar und allumfassend, dass ich einen Aufenthalt dort in sofortige Erwägung zog. Ich hatte aber furchtbare Angst vor der Behandlung, weil mir die Vorstellung eines „Entzuges“ noch immer im Kopf rumschwebte. Ich suchte nach Informationen, wie ein Medikamentenentzug verläuft, wie sowas vor sich geht, fand aber rein gar nichts dazu. Kein Forum, kein Hinweis, nichts. Meine Vorstellung, dass die Pillen abgesetzt werden und man gezielt dem Schmerz ausgesetzt wird, ging mir nicht aus dem Kopf. Also dieses stückweise „testen“, ab wann ein Gegenmittelchen erforderlich wird.

Ich musste und wollte aber unbedingt was tun. Jede schmerzfreie Zeit, und war sie noch so klein, schob ich als Ausrede vor mir her. Mein Mann unterstützte mich, wo es ging, und sprach mir Mut zu, aber gegen meine Angst kam auch er nicht an. Er hat die vielen Jahre den Wahnsinn mit ausgehalten, wofür ich ihm unendlich dankbar bin, und sah ebenfalls eine Schmerzklinik als letzte Rettung an. Ich war aber schon längst vor Hoffnungslosigkeit und Angst gelähmt.

Schmerzklinik Kiel

Vor einem Jahr etwa habe ich an Dich, lieber Joachim, geschrieben und Dir den ganzen Kram erzählt. Du hast sofort gemerkt, dass ich etwas chemikalienüberlastet bin. Und dann kam Simone mit dem Knüppel.
Seither hatte ich – quatsch, DURFTE ich keine Ausrede mehr finden. Es ist ungewöhnlich, mit welch kategorischen „Befehlen“ sie den Countdown für mich setzte, um mich aufzurappeln. Und das alles per Mail. Telefonieren konnte ich kaum, weil durch das Reden sich sofort der TN meldete. Sie hat mich unentwegt in den Hintern getreten, dass ICH was tun muss, dass ich in die Klinik gehen soll. Und auch während der Zeit meines Klinikaufenthaltes wollte sie immer wissen, wie es mir geht, hat mich ständig vorwärts geschoben.

Liebe Simone – Du bist die „härteste Bedrohung“, die es gibt!!! Ich danke Dir für Deine „erbarmungslose“ Hilfe!!!

Meinen Aufenthalt in der Kieler Schmerzklinik möchte ich nur mit ein paar Worten beschreiben – der war einfach toll. Ich habe in der ganzen Zeit nicht ein einziges Mal das Wort „Sucht“ oder „Missbrauch“ gehört. Mit einem Medikamentenübergebrauch hatten fast alle Patienten zu kämpfen. Natürlich nicht so drastisch wie ich, aber es wurde als Krankheit behandelt. Die Ärzte: sensationell. Alle mit brillantem Wissen und Erfahrung. Die haben sich jedem Einzelnen mit einer Kompetenz und einem Zeiteinsatz gewidmet – sowas habe ich noch nirgendwo erlebt. Jede Frage von mir wurde geduldig und ausführlich und verständlich beantwortet. Meine Medikamente wurden – vorsichtig – schrittweise so angepasst, dass ich die Bösesten gegen weniger Böse wechseln konnte, bei den anderen muss ich es langsam machen.

Die Schwestern – wie Schwestern! Auf jede Stimmung, jede Verfassung wurde lieb eingegangen.
Die Verpflegung: Alles knackig und frisch von zwei knackigen Köchen bereitet, Buffet früh und abends genauso, Obst und gesunde Getränke. Kaffee den ganzen Tag.
Also Kur pur. Und trotzdem 3 Kilo abgenommen (was ich zuhause nicht schaffte).
Tagsüber Power nach Plan, für jeden Einzelnen angepasst. Aber völlige Selbstbestimmung. Viel Entspannungstherapie, entspannende Bewegung, entspannende Massagen. Rundumthema: Genießen.
Regelmäßige Visite, Ärzte jederzeit ansprechbar, auch an Wochenenden, rundum. Schwestern sowieso.

Und nach der ganzen Wonne wieder nach Hause.
Nun bringt mal eurer Umwelt bei, dass ihr nur noch genießen wollt.
Na gut, mit viel Geduld wird’s begriffen.

Der Effekt des Aufenthaltes in der Klinik hat sich dermaßen fest eingemeißelt, dass ich wie von selbst genieße. Weil ich weiß, dass ich es brauche, und dass es mir hilft in den Zeiten, wo ich mal wieder nicht meine TN-Geister verscheuchen kann. Ich verhalte mich anders als vorher, auch noch nach so langer Zeit. Ich bekomme meine TN-Attacken auch noch wie vor, zwar nicht so oft, aber in der Stärke genauso. Haben die nun mal so an sich. Aber ich geh damit leichter um. Ich kann meine Kräfte besser einschätzen und dosieren. Und ich kann die Ärzte besser einschätzen. Ich kann mich konzentrieren auf das, was sie sagen, und auf das, was sie tun. Und entsprechend reagieren. Weil ich weiß, dass es um meinen Kopf geht. Punkt.

Mein Zustand heute

Der Schwerpunkt des ärztlichen Interesses heute liegt immer noch darin, dass dem Zustand meiner Leber um ein Vielfaches mehr Interesse gewidmet wird als meinen Schmerzen. Ich erhalte weiterhin (kostenlose) Empfehlungen zur Selbsttherapie, und Ermahnungen, die Pillenladung nicht zu erhöhen!
TN kann nicht geheilt werden, wenn sie chronisch ist. Aber sie ist auf jeden Fall so in den Griff zu bekommen, dass man damit gut leben kann. Mich selbst hat der vierwöchige Aufenthalt in der Klinik sehr den Rücken gestärkt. Ich weiß jetzt, dass es anders geht. Dass es Ärzte gibt, die unsere Verfassung begreifen. Und die sich für uns einsetzen.

Mir geht es gut, obwohl sich die Schmerzen so verhalten wie früher auch. Die Attacken melden sich am späten Nachmittag bis Nachts, aber mit sofortigem Einstellen jeglicher Tätigkeit, mit ruhigem Atmen und mit Tiefenentspannung kann ich die meisten Attacken vermeiden. Medikamente brauche ich zwar immer noch, aber zwei konnte ich ja absetzen, und derzeit bin ich gerade im Wechsel von zwei (nicht so belastenden ) anderen Tabletten. Größere Einzelattacken habe ich bisher mit einer einmaligen Medikamentenerhöhung in den Griff bekommen. Was will ich mehr?
Also summa summarum: Tschakka!!!

So – fertig!!!
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Aber jetzt möchte ich noch das Resümee des Ganzen, meine Erkenntnisse aufschreiben! Ab geht’s!

Über die ärztliche Kunst

Mir haben jahrelang Arztgespräche bestätigt, dass Einfühlungsvermögen seine Grenzen hat. Ich habe mich immer wieder von neuem gefragt, warum mein Schmerz so stiefmütterlich behandelt wird. Ob es vielleicht nicht doch an mir lag, meinen Zustand nicht richtig beschrieben zu haben. Vielleicht fehlten mir mal wieder die richtigen Worte, vielleicht war ich wieder nicht drastisch genug, vielleicht hinterließ ich wieder einen zu unbekümmerten Eindruck. NEIN, es lag nicht an mir! Den Heilkundigen fehlte einfach das Erlebnis des Schmerzes. Es gibt kein „Hineinversetzen“ in das Wahrnehmungsempfinden anderer! Soll ich dem Arzt deshalb böse sein? Nein, deswegen nicht, aber wenn er die Schmerzen nicht ernst nimmt – dann ja!!! Und vor allem solche Schmerzen, die nicht erklärbar und nachvollziehbar sind. Ich habe so oft, wenn ich zum Arzt gehen musste, vorher meinen Nerv betäubt (= ihm einige Pillen geschenkt), dass ich überhaupt sprechen und mich konzentrieren konnte. Sowas muss akzeptiert werden!

Wir allein wissen, wovon wir reden, wenn wir SCHMERZ sagen und über unsere Angst sprechen.
Und wir müssen energisch werden (die Umsetzung ist jedem selbst überlassen), wenn ein Arzt unsere Krankheit nicht ernst nimmt, und sich keine Zeit nimmt für eine präzise Diagnosestellung. Für unsere Fragen. Wenn die dritten Pillen und die vierte Therapie auch nicht angeschlagen haben, und das Latein vom Doktor am Ende ist, kann die ärztliche Barmherzigkeit nämlich ganz schnell umschlagen, und dann stehen wir plötzlich da in dem Licht, die Schmerzen zu übertreiben und zu simulieren. Es ist die ärztliche Pflicht des Arztes, uns zu helfen. Und es ist keine Schande für den Arzt, wenn er euch an einen spezialisierten Kollegen weitervermittelt. Ganz im Gegenteil.
Nehmt eure Schmerzen nicht einfach hin!
Ihr habt Trigeminusneuralgie, keinen Schnupfen!

Schmerzen müssen sofort behandelt werden, lasst euch die richtigen Medikamente vom richtigen Arzt verschreiben! Einmal Chemie anwenden schadet nicht, aber jahrelang schon!
So besteht die Chance, den Terror vielleicht loszuwerden, ehe er chronisch wird.
Kein Mensch muss Schmerzen aushalten, das ist das Falscheste, was man tun soll: die Schmerzen unterdrücken! Die Angst vor kommende Schmerzen erhöht sich dadurch ständig, und ihr kommt in einen Abhängigkeitskreislauf wie ich!
Lasst Ärzte links liegen, die euch nicht sofort helfen! Ein Arzt, der euch leiden lässt, ist nichts für euch.

Das Leben ist so kostbar, als dass man nur eine Minute mit Schmerzen verliert. Viele von uns sind schon so weit betroffen, dass sie kein normales Leben mehr führen können. Wartet nicht auf die nächste Attacke – tut etwas! Informiert euch in alle Richtungen, was es für Möglichkeiten gibt, die euch helfen können!

Das, was mir am Herzen liegt, ist, dass jeder von uns jederzeit und jedes Mal aufmerksam sein sollte, was mit ihm geschieht, gemacht wird, nicht gemacht wird. Es geht nicht darum, Ärzte +Co. zu kritisieren, ganz im Gegenteil, Auch Ärzte müssen ständig lernen. Jeder Beruf erfordert Praxiserfahrung, um ihn perfekt auszuüben. Und je mehr der Arzt mit seinen Patienten „arbeitet“ und nicht nur in seine Bücher guckt, desto mehr können wir doch sicher sein, dass uns geholfen wird. Das ist immer eine Frage des gegenseitigen (!) Vertrauens.

Über OPs

In der Kieler Schmerzklinik traf ich Patienten, die eine Janetta-OP, einige schon mehrfach, hinter sich hatten, und an nachfolgenden brutalen Schmerzen litten. Die Klinik war ihre letzte Hoffnung, in der sie Hilfe erwarten konnten.
In der Forschung hat man bei vielen Probanden Gefäß-Nerv-Kontakte diagnostiziert, nur bei einem Teil davon hat sich TN breitgemacht. Eine Janetta-OP muss also noch lange nicht sofort erforderlich und auch nicht bei jedem zum Erfolg führen. Bei vielen führt es gar zur Verschlechterung. Eine OP, wie dieser komplizierte Eingriff am Kopf, sollte immer nur nach genauester Diagnose und als allerletzter Ausweg erfolgen. Ein sichtbarer Gefäß-Nerv-Kontakt ist noch lange kein Grund, das Skalpell zu wetzen.

Es ist ein Eingriff AM KOPF, auch wenn darüber manchmal wie eine Routine-OP geschrieben wird. Ein Arzt ist auch nur ein Mensch wie du und ich. Mit Problemen in der Familie, mit frischen Lackschäden am Auto, mit zu dünnem Kaffee am Morgen. Und nun soll der operieren.
Euer Kopf ist euer Zentrum! In eurem Kopf erfolgt der Denkprozess! Euer Kopf ist hackevoll mit Hirn, mit kleinsten Gefäßen, mit feinsten Nerven, die haben alle ihren Sinn. Lasst darüber nicht so schnell andere entscheiden. Nur nach Einholung von mehrfachen Diagnosen von wirklich guten Schmerzärzten und Neurochirurgen.

Dürfen Forscher Pausen machen?

Nein. Machen sie auch nicht. Die Forschung geht weiter, wie in anderen Zweigen der Medizin auch. Aber wir wissen ja: wenn Patienten von einer „seltenen Krankheit“ betroffen sind, deren Ursachen man noch nicht kennt, und die verordneten Medikamente für alles andere da sind, nur nicht für TN, dann scheinen bei der Krankheit tatsächlich kompliziertere Zusammenhänge vorzuliegen. Aber vielleicht kommen die Erkenntnisse schneller, als wir annehmen, und wir kommen noch in den Genuss von ein paar Wunder-Spritzen-/-Pillen- oder zumindest aufschlussreiche Erklärungen.
Die Migräneforschung zum Beispiel hat in den letzten Jahren schon unwahrscheinlich viel ausgebrütet. Weit über 300 verschiedene Migränearten sind derzeit bekannt, und viele davon bekommt man schon durch angepasste Behandlung in den Griff. Das bringt vielen der betroffenen Opfer Hilfe.

Also – geben wir den Forschern die Chance, demnächst auch TN am Genick zu packen.
Selbst wenn die spezialisierten Ärzte manchmal noch grübeln (müssen), selbst wenn die medizinische Forschung nicht so schnell unseren Schmerzen hinterherkommt (egal woran es liegt), sollten wir trotzdem nicht gleich den Glauben daran verlieren, dass es weitergeht! Aber vor allem: dass WIR SELBST etwas bewirken können. Das wir die Aufmerksamkeit auf die Dringlichkeit der Hilfe lenken.
Wir können das! WIR SCHAFFEN DAS (sorry) !!!

Aufzeichnungen. Das Schmerztagebuch

Nach meinen Erfahrungen kann ich nur jedem empfehlen, seinen Krankheitsverlauf zu dokumentieren. Regelmäßig! Nehmt euch eine Tabelle (einen Link hänge ich mal ran) oder ein Büchlein und schreibt einfach jeden Tag rein, was euch wichtig erscheint, eure Medikamente, wie sie wirken, wie ihr euch fühlt. Es dient nicht nur dazu, dass ihr euren Krankheitsverlauf auch später noch nachvollziehen könnt. Jeder gute Arzt ist euch über solche Aufzeichnungen dankbar. Und ihr könnt vielleicht auch daraus selbst Erkenntnisse über eure TN ableiten, z.B. warum kommen die Schmerzen gerade zu dieser Zeit, oder warum gerade jetzt so oft? Wann habe ich welche Medikamente genommen, und haben sie geholfen?
Ich habe mich lange gesträubt, solche Aufzeichnungen regelmäßig zu machen, weil ich mir sicher war, dass es nicht gut ist, sich ständig mit den Schmerzen zu befassen, bzw. daran erinnert zu werden. Ich war doch froh, wenn ich mal meine Ruhe hatte. Ich hatte gerade noch die Kraft, die Attacken auszuhalten, und dann sollte ich noch Kraft haben, darüber Tabellen zu führen? Ich habe ein paar Mal begonnen, bin aber immer wieder ins Schludern verfallen. Erst seit meinem Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel, die ein mindestens 3-monatiges Schmerztagebuch verlangte (Kalender stundenweise!) habe ich den Nutzen begriffen, ein guter Arzt erkennt sehr viel darin. Und ich halte mich jetzt strikt daran. Jeden Abend beim Pillenschlucken werden die Notizen gemacht, es dauert 4-5 Minuten. Nehmt euch die Zeit!

Über Fach-, Sach- und Lachliteratur

Es ist ja schon Einiges geschrieben worden über TN, egal ob in Fachbüchern, im Apothekenblättchen, in den bunten „Friseur“zeitschriften oder in schlauen Ratgebern für den Sofortgebrauch. Die Äußerungen sind gemischt verständlich, unterschiedlich aufschlussreich und manchmal sogar hilfreich.

Ich habe in den vielen Jahren schon die tollste Literatur in den Händen gehabt, auch solche, die eine „schnelle und erfolgreiche Behandlung“ der TN bis hin zur „totalen Heilung“ verspricht. Meist erkennt man solche Werke schon daran, dass sich die Autoren in ihrer Vita (falls überhaupt vorhanden) sehr bedeckt halten.
Mit der TN- Krankheit umzugehen, als wäre es Schüttelfrost, ist, nett gesagt, fahrlässig. Wir wissen genau, dass man mit TN-Schmerzen in seiner Verzweiflung zu allem Möglichen greift, halt auch zu solcher Literatur, die eine Lösung verspricht. Das ist einfach unverantwortlich.

Ich freue mich aber immer, wenn ich dennoch über geglückte Heilversuche lese. Wenn es mal wieder jemand geschafft hat, diese fiese Krankheit loszuwerden, mit welcher Methode auch immer. Denn selbst wenn euch ein fachlich guter Arzt zur Seite stand und Anteil am Erfolg hatte – es gehört trotzdem eine ganze Portion Glück dazu (für Patient UND Arzt), wenn die verordnete Therapie anschlägt. Ich selbst bin auch noch lange nicht am Ende, verschiedene Dinge auszuprobieren.

Literatur, welche die hauptsächlichsten Fragen beantwortet, und das alles auch noch kompakt und verständlich, ist rar gesät. Es ist aber auch nicht einfach, die vielfältigen Bereiche, die mit TN zusammenhängen, zu erörtern.
Deshalb freue ich mich so und bin gespannt auf das Buch, das unsere Mitkämpferin Simone derzeit schreibt.

Im Anhang ein paar „aufklärende“ Links.
Deshalb möchte ich hierzu weiter nicht viel schreiben.

Von gutgemeinten Ratschlägen

Die oft benutzte Empfehlung „jeder muss selbst testen, was ihm gut tut“ wird bei einer Krankheit, deren Heilungsmöglichkeiten noch nicht erforscht sind, auch gern angewandt. Ist zwar nicht gerade erfolgsgarantierend, aber wenigstens gut gemeint (auch als hilflose Bemerkung noch vertretbar). Zumindest kann man Beifall zollen, dass jeder, der das sagt, es mitfühlend meint und helfen will. Außerdem ist es ja, medizinisch gesehen, nur vage umrissen, sozusagen eine universell anwendbare Therapie.

Ansonsten muss ich schon immer grinsen, wenn der nächste schlaue Ratschlag von Freunden und Bekannten kommt (die beklopptesten werden aufgeschrieben!). Mir haben selbst Therapeuten schon solche verheißungsvollen „Tipps“ gegeben: „Versuchen Sie es mit Seidenmalerei, mit Wasserplätschern, mit Lavendelduft, mit heißer Milch, mit Langsamen Walzer und Socken stricken…..“ Ob DIE es jedoch auch gut mit mir meinten oder nur die Zeit der Sprechstunde zu knapp war, darüber bin ich noch am Grübeln.

Wir möchten nicht immer und zu jeder Zeit „beraten“ werden, denn das kann auch ganz schön auf den (TN-) Nerv gehen. In den paar schmerzfreien Stunden oder Tagen, in denen wir mal Luft schnappen können, laufen uns schon genug Dinge über den Weg, die wir ÜBERHAUPT NICHT brauchen können. Und nicht hören wollen. Und nicht sehen wollen. Die uns nur noch nerven.

AUFRUF !!!

Geht euch das auch so – dass man von der Empfehlungsflut manchmal überschwemmt wird?
Damit hat doch schon jeder von uns Erfahrung gemacht. Vielleicht sollten wir mal eine Liste zusammenstellen über Dinge, die man uns LIEBER NICHT sagen sollte. Das wär doch was, oder? Einfach Punkt für Punkt, groß gedruckt, dem Gegenüber in die Hand drücken, und fertig. Dann brauchen wir uns nicht immer mühsam zu erklären.
Wollen wir mal sammeln?

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Allgemeine Hinweise/Links

Wenn ihr euch informieren wollt über bestimmte Bereiche der Krankheit, über Einrichtungen, Ansprechpartner oder Sonstiges – ihr bekommt dazu genügend Hinweise/Ratschläge/Hilfen auf den Seiten der spezialisierten Kliniken oder sozialen Einrichtungen. Viele Links dazu habe ich hier zusammengestellt!

Jede Schmerzklinik hilft euch, in eurer Nähe einen profilierten Schmerzarzt zu finden. Chronische Schmerzen sind Notfälle – lasst euch nicht abwimmeln!

Stört euch nicht dran, wenn in der Literatur manchmal „Kopfschmerz“ oder „Gesichtsschmerz“ genannt wird, TN betrifft das auch/gehört dazu, und Migräne haben ja auch viele, ein ähnlicher Shit, wird nur anders behandelt

Tipps und Hinweise über die Kieler Klinik:

Die Kieler Schmerzklinik im Internet: http://www.schmerzklinik.de
Hier erreichen Sie das Team der Schmerzklinik mit Kontaktadressen, hier könnt ihr Prof. Göbel direkt anschreiben, auch Dr. med. Axel Heinze ist ein überaus profilierter Arzt.
Sie können sich informieren über:

  • neue Wege in der Schmerztherapie, Behandlungskonzept
  • Bücher- und sonstige Tipps, viel Allgemeines über Arten des Gesichtsschmerzes, immer auch TN
  • Entspannung
  • verhaltensmedizinischen Schmerztherapie, über die Auswirkung der Schmerzerfahrung, von Prof. Göbel wunderbar verständlich geschrieben
  • Hinweise zu Kopfschmerzbehandlung allgemein, Verständigung Arzt/Patient, Checklisten für Arztgespräche, wie beschreibe ich meinen Schmerz
  • Botoxeinsatz in der Schmerztherapie, sind zwar wissenschaftliche Artikel, aber bei langsamen lesen begreifbar
  • Cannabis-Anwendung in der Schmerztherapie
  • Ökonomie der speziellen Schmerztherapie
  • Schmerz und Kosten
  • Literatur über verschiedene Gesichtsschmerzen
  • Schmerzkalender zum ausdrucken, ist einfach, den benutze ich auch, ist für den Arzt sehr übersichtlich

 

Geht zum richtigen, speziell ausgebildeten Arzt! Geht in eine auf Gesichtsschmerz spezialisierte Schmerzklinik.
„Dieser Weg wird kein leichter sein…..“ – aber es lohnt sich!!!

Ich hoffe, dass ich etwas zur „Aufklärung“ und Unterhaltung beitragen konnte.
Marion

Die Erinnerung an überstandene Schmerzen ist Vergnügen.
Johann Wolfgang von Goethe

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