Leevke

Guten Tag an Max,
das finde ich interessant, dass Ihre Neurologin eine anästhesierende Salbe verschrieben hat! DENN:

Ich habe hier im Mai 2016 einen längeren Beitrag geschrieben über die AMBROXOLCREME, mit dem Link, wo man die Studie findet. Die Creme hat mir mein Schmerztherapeut im Mai verschrieben (ich habe keine Trigeminus-Neuralgie, sondern Trigeminus-Neuropathie). Die „Erste Beobachtung zu einer klinischen Studie“, online erschienen in „Der Schmerz“ im Dez. 2015 informiert über diese Creme, und es wird u.a. ein Fall von TN beschrieben, wo diese Creme hilft (Creme wird vom Apotheker angerührt, die Zusammenstellung wird auch in der „Beobachtung“ beschrieben. Das Rezept bekam ich vom Schmerztherapeuten). Ich kann noch nicht sagen, ob sie mir hilft, da die Aussentemperatur zu hoch ist (ich habe die Kältemissempfindung, sobald ich draußen bin – bei den sommerlichen Temperaturen geht es mir viel besser trotz Grundproblem). Ich bereite die Partie im Gesicht im voraus vor (= ich schmiere die Stelle dick ein und sie bleibt im Gesicht solange ich Zuhause bin, dann entferne ich sie), denn die Creme, mit der sehr fettigen(!) und weißen Linolasalbe würde a) meine Klamotten fett machen und b) mit einer weißen dicken Schicht im Gesicht würde ich nicht rumlaufen mögen. Ich nehme doch an, dass die örtliche Anästhesie eine Weile nachwirkt (Das meine ich beobachtet zu haben an mir, denn meine erste Zugfahrt in 7 Monaten – seit ich die Beschwerde habe – ist auf jeden Fall gut verlaufen in der ersten anderthalb Stunde. Die kühlende Airconditioning hat mir nichts ausgemacht (denn diese hält mich seitdem ab von Zugreisen).

Ich gebe hier nochmals den Link zu der Studie, ich denke, dass die AMBROXOLSALBE einigen unter uns helfen könnte. Ich sehe zu meiner Verwunderung, dass alle meine Beiträge verschwunden sind…

P.S. Übrigens: von Allergie keine Spur!

Ich hoffe dass einige von uns Hilfe finden bei der Creme!
Herzlich
Leevke
___________

Daher schreibe ich nochmals gerne die Info:

„Topisches Ambroxol zur Behandlung neuropathischer Schmerzen
Eine erste klinische Beobachtung“
Zeitschrift:Der Schmerz >Ausgabe 6/2015
Autoren: PD Dr. K.-U. Kern, T. Weiser
http://www.springermedizin.de – und hier weiter suchen anch dem Artikel.
Hier ist schon mal die Zusammenfassung. Den 8-seitigen Artikel kann man online downloaden:

Hintergrund:
Neuropathische Schmerzen sind schwer behandelbar, die vorhandenen Therapien oft nicht ausreichend. Das Sekretolytikum Ambroxol hat auch stark lokalanästhetische Eigenschaften und hemmt Natriumkanäle etwa 40-mal potenter als Lidocain. Es blockiert bevorzugt den Kanalsubtyp Na v 1.8, der besonders in nozizeptiven C-Fasern exprimiert wird. Bei geringer Toxizität erschien ein Behandlungsversuch mit topischen Ambroxol bei unzureichend behandelbaren, neuropathischen Schmerzen berechtigt.
Material und Methoden:
Retrospektiv werden exemplarisch 7 Krankheitsverläufe von Patienten mit schweren neuropathischen Schmerzen dargestellt, bei denen viele Behandlungsversuche mit zugelassenen Substanzen erfolglos oder nicht möglich waren. Die Patienten waren dann in einem umschriebenen Areal topisch mit einer 20 %igen Ambroxolcreme behandelt worden.
Ergebnisse:
Schmerzursachen waren Postzosterneuralgie (2-×), Mononeuropathia multiplex, Deafferenzierungsschmerz, Phantomschmerz, postoperative Neuralgie und unklare Fußneuropathie. Die durchschnittlichen Schmerzstärken lagen bei 4–6/10 auf einer numerischen Rating-Skala (NRS), maximal bei 6–10/10. Die Schmerzreduktion unter Ambroxol betrug 2–8 Punkte (NRS) binnen 15–30 min und hielt 3–8 h an. Schmerzattacken reduzierten sich bei allen 5 Betroffenen. Vier Patienten ohne vorherige Besserung unter Lidocain 5 % und ein Patient ohne Linderung unter Capsaicin 8 % profitierten dennoch von topischem Ambroxol. Kein Patient berichtete Nebenwirkungen oder Hautveränderungen, die längste Behandlung dauert mittlerweile 4 Jahre.
Schlussfolgerung:
Ambroxol wirkt als starkes Lokalanästhetikum und blockiert bevorzugt den nozizeptiv relevanten Kanalsubtyp Na v 1.8. Wir berichten hier erstmals über eine relevante Schmerzlinderung durch topisches Ambroxol 20 % bei Patienten mit neuropathischem Schmerz. Angesichts des günstigen Nebenwirkungsprofils sollte der klinische Nutzen für Schmerzpatienten dringend weiter untersucht werden.

03.06.2016 um 21:46

betr. Studie „Topisches Ambroxol zur Behandlung neuropathischer Schmerzen, Eine erste klinische Beobachtung“. Publiziert in „Der Schmerz“, Dez. 2015.

Vielleicht habe ich eine ganz innovative Idee für dich und mich und anderen (dank meines jungen Schmerztherapeuten, der immer wieder versucht seinen Patienten zu helfen und immer sucht nach Möglichkeiten). Ich werde seinen Vorschlag bald ausprobieren!!! Der Ambroxolwirkstoff in der Schmerztherapie scheint bisher (noch) wenig bekannt – ich hatte auf jeden Fall nichts darüber gelesen, weder auf dieser Website noch auf vielen anderen Gesichtsschmerzwebsites.

Ich habe keine Trigeminusneuralgie, sondern eine Trigeminusneuropathie bzw. idiopathische Gesichtsschmerzen, diese Symptome liegen eh sehr nah aneinander. In meinem Fall äußert sich das in Kältemissempfindung auf der Wange bis ins Augeneck, hauptsächlich links, sobald ich draussen bin. Daher spielt sich mein Leben innerhalb von vier Wänden ab. Seit 5-6 Monaten. Wenn die Außentemperaturen unter 15° sind, kann ich mich nur kurz draußen aufhalten trotz Sturmhaube, selbstgemachter Stoffmaske. Oder Schal, den ich ständig am Gesicht drücke, so dass die Armbeuge total übermüdet. Jetzt, bei dem wärmeren Wetter, ist das Leben für mich draußen wieder sooo schön!!! (Wind-chen, Airconditioning in Tram/Zügen/im Kino sind weiterhin keine Freunde! Auf das Radfahren muss ich wegen Fahrtwind ganz verzichten, das tut weh.)

Nun zum „Ambroxol“, bekannt als Hustenmittel! Mein Schmerztherapeut gab mir gestern das Rezept für das Lokalanästhetikum auf Basis von Ambroxol. Es ist kein Fertigarzneimittel, sondern wird individuell hergestellt vom Apotheker. Diese Creme wirkt viel stärker als Lidocain. Der Wirkstoff heißt auch Ambroxol.

Die Studie – genauer die „Beobachtung“ – zu Ambroxol wurde im November 2015 Online gestellt, da habe ich sie heute gelesen. Alles noch sehr neue Informationen in der Tat! In dieser „Beobachtung“ unter dem Abschnitt „Material und Methoden“ steht die Rezeptur.

Ich werde berichten, sobald ich die Creme auf den Wangen benutzt habe. Drinnen brauche ich sie nicht. Sie scheint innerhalb von 15-30 Minuten zu wirken. Und kann mehrere Stunden anhalten. Ich soll die Creme 1 bis 3 x täglich benutzen. Die Haut scheint sie nicht zu schaden, keine Rötungen.

Alle Infos hier zu finden (9 Seiten)

http://www.springermedizin.de/topisches-ambroxol-zur-behandlung-neuropathischer-schmerzen-1/6044134.html#CR41
(es gibt auch die Möglichkeit die .pdf-Datei auf dieser Webseite zu öffnen und auszudrucken.

Ich hoffe, dass Caroline Hilfe findet! Und alle anderen. Ich bin sooo gespannt, ob es bei mir wirken wird.

 

06.06.2016 um 20:55

Nochmals zur „Ambroxolcreme“ bei der Behandlung neuropatischer Schmerzen (als Ergänzung zu meiner vorigen Mail).
De Link oben funktioniert nur teilweise. Nur der erste Teil eintippen bitte :
http://www.springermedizin.de. Als Suchwort eintippen: Topisches Ambroxol.
Verfasser des 9-seitigen Artikels: Kern und Weiser.

Es wird übrigens ein erfolgreicher Fall von TN beschrieben, nl. Fall 7!

Und hier das FAZIT aus der Studie/“Beobachtung“, die ich hier hineinkopiere, so wisst ihr sofort, um was es geht:

Das Sekretolytikum Ambroxol wirkt auch als sehr starkes Lokalanästhetikum. Es blockiert signifikant und bevorzugt den nozizeptiv bedeutsamen Natriumkanalsubtyp Na v 1.8, mehr als alle anderen Lokalanästhetika. Eine gesteigerte Na v 1.8-Expression lässt sich bei neuropathischem Schmerz nachweisen und ist fast ausschließlich auf sensorische (Schmerz-)Fasern beschränkt. Eine Blockade wird daher als sinnvolles, einfaches und nebenwirkungsarmes Konzept der Schmerzbehandlung betrachtet. In den geschilderten Kasuistiken wurde dieses Konzept erstmals mit topischer Ambroxol-20 %-Creme erfolgreich bei Patienten mit schweren neuropathischen Schmerzen umgesetzt. Die Verwendung erfolgt mittlerweile über 4 Jahre und ohne unerwünschte Wirkungen. Die Entwicklung neuer Substanzen gegen neuropathische Schmerzen ist sehr aufwändig und langwierig. Aus diesem Grund sollten unseres Erachtens lange bekannte Substanzen mit klar antinozizeptiver Wirkung und günstigem Nebenwirkungsprofil, wie Ambroxol, für die klinische Nutzung dringend weiter intensiv untersucht und wegen des hohen Leidensdrucks bei Therapieresistenz auch im Rahmen individueller Behandlungsversuche eingesetzt werden.

 

17.04.2016 um 12:24

ich war sehr neugierig, was aus einem bestimmten Beitrag von Hrn Reuter, den ich diesem Archiv April 2014 fand, geworden ist.
Weil es hoffnungsvoll klingt :-)

Dies war die Info aus 2014:

Klinische Studie zur Therapie von TN mit neuem Medikament.
„Es handelt sich bei dem Medikament um einen neuen und weiter entwickelten Natrium-Kanal Blocker, also ähnlich wie das Carbamazepin oder Lamotrigin, aber mit deutlich weniger Nebenwirkungen und verbesserter Wirksamkeit auf die Kanäle die für die Schmerzempfindung zuständig sind. Derzeit haben einige Patienten die Möglichkeit dieses Medikament im Rahmen einer klinischen Studie zu testen. Vielleicht wäre das für einige der Betroffenen eine Therapieoption bevor sie sich einer Neurochirurgischen Operation unterziehen?”
TN-Betroffene können sich über diese Studie informieren bei Dr Ostermann.
_________

Daraufhin habe ich am 11. April 2016 Dr Ostermann gemailt, in der Hoffnung, es ist schon weit gediehen mit der Studie. Der Arzt antwortete sofort:

Klin. Studie Natrium-Kanal-Blocker,
Medizin hat schon einen Namen: Raxatrigin
Die Vorbereitungen für Studie Phase 3 laufen jedenfalls auf Hochtouren, trotzdem wird es wahrscheinlich erst Ende 2016 bzw. Anfang 2017 wirklich losgehen.
Offizielle Infos erst nach dem Sommer 2016.

Man kann dem Dr Ostermann im Herbst mailen und ihn fragen.

mark.obermann@uni-due.de
Klinik und Poliklinik für Neurologie im Universitätsklinikum Essen.

 

16.04.2016 um 14:47

ch bin neu hier. Gut, dass es diese Website gibt!
Ich habe einige Fragen, diese stehen unten.

Zu meinem Leiden:
Ich bin nicht von einer TN betroffen, sondern von einer Trigeminusneuropathie, heißt: ich habe Kältemissempfindungen an den Wangen, sobald ich draußen bin. Ich kann mein Gesicht schlecht schützen draußen, weil die Stelle hoch im Gesicht ist und das Eck des Auges auch kältemissempfindlich ist. Und ich trage Brille, das das Schützen erschwert (Brille beschlägt).

Ich lasse mich trotzdem nicht 100% kleinkriegen. Heisst:
Ich habe allerhand Sturmhauben, eine Freundin bastelte eine Halbmaske, Schal, etc…für die 600 Meter zu Fuß zu meiner Tram 2.
Ich kann „beschalt und manchmal „maskiert“ Haltestellen, die sehr nahe an meiner Tramlinie liegen, bei Kälte ansteuern (Schmerztherapeuten, Hausarzt, Zentrum Stadt, Bibliothek, Gerätetraining, Therapien, Supermarkt, VHS-Kurse).

Mein Leben ist klein-klein geworden, ich die aktiv war. Es ist nun reduziert auf „Drinnen-Sein“, dies seit 5 Monaten. Nicht immer einfach! Ich steh am Anfang „meiner Reise“. Ich liebte so sehr das e-Biken, und das geht gar nicht mehr – außer bei Hochdringlichkeit ab und zu 1000 Meter mit 2 Sturmhauben, Maske, Schal, Kapuze Jacke.

Ich nehme Lyrica, bin zur Zeit bei 100 + 75. Und 15 Tr. Trimipramin. Letzteres gibt mir Lebensqualität. (Eine Infusion Neuraltherapie bekam ich, das schien keine Auswirkung gehabt zu haben).

Ich habe durch die Medikamente Linderung, aber ob diese (mein Leben sehr einschränkende) Kältemissempfindung je verschwinden wird? Ich habe kein Auto – wäre oft einfacher :-)
Sonne und Wärme tun auf jeden Fall gut! Ich warte sehnsüchtigst auf sie.

Ich habe folgende Fragen:

1) Hat jemand praktische Tipps, um das Gesicht zu schützen?
2) Erfahrungen mit Lidocainpflaster im Gesicht? Ich las, die Schwierigkeit ist die Klebestellte, gerade im Gesicht. Die Pflaster sind selbst zu zahlen?
3) Haben welche Betroffenen Erfahrung mit Akupunktur im Gesicht? Ich könnte mir vorstellen, dass das Auswirkung haben könnte.
4) Ich las hier auf dieser Website zum ersten Mal über Botox. Das könnte eine Option zu sein. Klar, würde ich alles mit meinem – sehr guten – Schmerztherapeuten erst klären!

Über Antworten freue ich mich sehr.
Mein Leiden ist sicherlich nicht so einschneidend als bei alle hier mit der TN! Das ist mir bewusst.

Ich wünsche Alle viele schmerzfreie Zeiten.
Beste Grüße

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