Botox-Studie Uni-Klinik Essen

Ich möchte über die BOTOX-Studie berichten, an der ich an der Essener Uni-Kinik teilnehme, teilnahm:

Am kommenden Mittwoch habe ich mein Abschlussgespräch.
Hier gebe ich auch zum letzten Mal mein „Schmerztagebuch“ ab.

Mein bisheriges Fazit:
Ich bereue es NICHT, an dieser Botox-Studie teilgenommen zu haben.
Die Ärzte sind rundum sehr nett, kennen sich mit TN aus. Ich fühlte mich absolut gut aufgehoben.
Wer daran teilnehmen möchte…ich kann es empfehlen:
Zum einen unterstützt man eine wissenschaftliche Studie, die uns später so oder so zu Gute kommen kann. Allein auf die Auswertungen hin betrachtet.
Wichtig ist es natürlich, dass man bitte alle Termine einhält. Es sind 6 Termine – bzw. 7 Termine waren es bei mir, inkl. erstes Vorgespräch vor Ort.
Wer sich anmeldet, erhält nach einem ersten Vorgespräch, eine Einladung in die Essener Uni-Klinik, hier für Neurologie. Dort wird ein langes, intensives und gutes Gespräch geführt, ob man überhaupt als Proband in Frage kommt. Ist das geklärt, wird eine Blutprobe entnommen. Natürlich nur mit eigenem Einvervständnis. Auch Größe und Gewicht sowie Blutdruck werden notiert. Das gehört halt zum „Spiel“ dazu. Der Proband erhält innerhalb der 6 Monate 2 Injektionen: 1x Placebo, 1x Botox. Wann was gespritzt wird, ist geheim, wissen auch die Ärzte nicht. Tut überhaupt nicht weh. Okay, es piekst. Aber TN-Schmerzen sind ja wohl schlimmer. Als ich mich für diese Studie entschied, war mir klar, dass ich alle Regeln einhalten werde, auch einhalten muss. Sonst bringt es niemanden etwas. Man erhält für diese Zeit ein – nur für TN -erstelltest „Schmerztagebuch“, das täglich auszufüllen ist. Auch das ist ganz einfach zu händeln, kostet kaum Zeitaufwand. Wie gesagt, wer Hilfe sucht, muss halt auch einiges selbst dafür tun. Bei jedem Besuch gibt es ein Gespräch. Vor Ort füllt man immer wieder die gleichen Fragebögen aus. Auch hier alles anonym – auch für die Ärzte.
WICHTIG ist: In der Zeit, in der man an dieser Studie teilnimmt, MUSS gewährleistet sein, dass die bis dato genommenen Medikamente sich nicht ändern. Auch nicht HÖHER oder NIEDRIGER dosiert. Alles muss so bleiben, wie beim ersten Besuch. Natürlich besteht aber die Möglichkeit für sog. „akut-Medikamenten-Einnahme.“ Das hatte ich auch, dass ich irgendwann mal zu einer Carbamezepin griff – bei einer schweren TN-Attacke. Das wird mit ins „Tagebuch“ von dem jeweiligen Probanden eingetragen.
Mir tat diese Studie auch deshalb gut, da ich nun selbst tagtäglich sah, wann wie in welcher Stärke wo etwas auftrat. Das gibt einem selbst einen guten / besseren Überblick über seine eigene TN.
Bei mir war es so, dass ich wirklich 3 Monate KEINE Schmerzen mehr hatte. Nur meine Pillen, die ich morgens nehmen muss (hier Pregabellin), erinnerte mich an meine TN. Und dann auf einmal kam es wie aus dem Nichts wieder geballt auf mich zu. Ich denke, mir half das Botox, welches ich nun auch ab Mai in Essen zu einem reinen Medikamentenpreis erhalten werde. Das wären 208 Euro bzw. 78 Euro, wenn sich drei Personen gleichzeitig zum Termin einfinden.
Für mich ist Essen nicht weit entfernt. Ungefähr 60 Kilometer. Mir war es das wert.
Geld erhält man nicht für die Teilnahme. Wohl werden Fahrtkosten erstattet. Das dauert wohl eine Zeit. Wird aber gemacht.

Natürlich hat jeder das Recht die Studie zwischendurch abzubrechen. Für mich bestand aber kein Grund dazu. Das war ich mir und der Studie wert. Sonst wären ja auch die Anfänge umsonst gewesen. Ich bin eh der Typ, beginne ich etwas, bringe ich es auch zu Ende. Anders wäre es wohl gewesen, mir hätte das „Klima“ in Essen missfallen. Dem ist aber absolut nicht so.

Zwichen den Terminen, steht man mit Essen in Verbindung. Klappt etwas nicht, man fühlt sich unwohl….was auch immer…, jederzeit kann der Proband in Essen anrufen, mailen, usw. Ich war somit nicht mit mir alleine, sondern stand – wenn ich wollte – unter „Betreuung“. Mir wird direkt etwas fehlen, wenn ich nun kommenden Mittwoch zum letzten Mal dorthin fahre.
Diese Studie tat mir gut. Ich habe so auch viel über mich erfahren, während des Procedere, halt immer diese Fragebögen auszufüllen. Im Prinzip tat ich es einfach für mich. Meiner TN möchte ich entgegen treten.
Und als damals, das war ein Samstag, auf einmal hier auf diesem Forumsblog der Aufruf zu dieser Botox-Studie kam, meldete ich noch am selben Tag an. Das war um 18 Uhr. Und um 18:20 Uhr, erhielt ich auf meinen Wunsch hin schon einen Rückruf. Das war Ende Oktober. Und seit November 2015 war ich nun dabei. TOLL!

Wer also in der Nähe von Essen wohnt und meint es wäre etwas für ihn, sollte sich wirklich melden. Ob man dann auf- bzw. angenommen wird, hängt wie gesagt von verschiedenen Kriterien ab, die jedoch jeder für sich abklären sollte. Bzw. die Ärzte, die unter Prof. Dr. med. Hans Diener, Direktor der neurologischen Klinik in Essen, die Studie durchführen, klären das individuell mit dem jeweils Einzelnen ab.

Für die jeweiligen Besuche in Essen, sollte man vor Ort 1 bis 2 Stunden einplanen.

Das also mein Bericht zur BOTOX-STUDIE in Essen.

Die Uni-Klinik Essen ist für mich nun die Klinik der Wahl….für den Fall der Fälle.

An dieser Stelle bedanke ich mich bei:
Sarah Mahooty, angehende Dokotrantin
Jan Burmeister, Arzt
Fau Dr. Holle-Lee
…und last but not least bei Prof. Dr. med. Hans Diener, der uns hier auch einige Fragen beanwortete, die ich als Zitat widergab.
Er sandte auch die Unterlagen, hier Leitlinien von der „Deutschen Gesellschaft für Neurologie.“

Euch einen guten Start in die neue Woche. So schmerzfrei, so erträglich wie möglich. Ich weißt, dass es hier Betroffene gibt, die kaum noch ihre Schmerzen ertragen.
Gerne nutze ich jegliche Möglichkeit, hier meinen Konsens weiterzugeben. Nicht jeder hat etwas davon. Wenn es aber nur einer Person hilft, dann ist schon wieder einem geholfen. Und den anderen möchte ich weiter Mut machen nicht aufzugeben. Auch ich kam TN-mäßig von ganz unten.

Herzlichst
SIMONE

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4 Antworten auf Botox-Studie Uni-Klinik Essen

  1. Petra Niggemeier sagt:

    Hallo Simone,

    ich leide (vermutlich) seit Dezember 2013 an TN. Damals trat TN erstmalig in Verbindung mit meiner chronischen Cluster-Migräne im Vorfeld der Aura über 2-3 Tagen auf. nach dem Migräneanfall verschwanden auch die TN schmerzen wieder. Manchmal traten sie auch gar nicht mit der Migräne auf, so dass die ersten Attacken nur alle 6-8 Wochen kamen. Mit Carbamazepin in geringer Dosierung konnte ich die Schmerzen immer wieder in den Griff bekommen und hatte dann wochenlang Ruhe. Seit September blieben die TN-Schmerzen nach einer schlimmen Erklältung dauerhaft bestehen, so das ich Carbamazepin dann dauerhat nahm (100mg morgens und abends). Mit nichts waren die Schmerzen seitdem wieder zu beseitigen. Carbamazepin kann ich eigentlich nur in geringer Dosierung nehmen, da ich nach 2 leichten Herzinfarkten in 2009, ständig Herzrhythmusstörungen habe und Medikamente dafür nehmen muss, die sich mit den üblichen Medikamenten (Tramal/Novalgin/Ibuprofen &Co) nicht vertragen. Die Schmerzen wurden nun am letzten Wochenende so schlimm, dass mein Mann mich zur Ambulanz unseres Krankenhauses fahren musste. Der Neurologe dort konnte wegen dem Wochenende keine grossen Untersuchungen(MRT) machen. Ich fuhr auf eigene Gefahr nach Hause und lasse nun ein MRT machen. Carbamazepin wurde nun auf 2x200mg pro Tag erhöht. Dazu Talvosilen forte 500/30, obwohl mein GGT-Wert schon jenseits von Gut und Böse liegt (190)
    Mit dem Talvosilen kann ich es gerade so aushalten, solange die Wirkung anhält. Danach kommen die Schmerzen trotz Carbamazepin gnadenlos zurück, so dass der Schmerz die pure Vernichtungsangst auslöst. Ich weiss, dass die aktuelle Situation keine Lösung für die Ewigkeit ist. Durch viele Vorerkrankungen, können viele Meds nicht eingesetzt werden.
    Daher wäre ich an so einer Botox-Studie durchaus interessiert, vorausgesetzt, das Klinikum Essen kann mich überhaupt für die Studie gebrauchen.
    Darf ich fragen, wie man den behandelnden Ärzten in Kontakt kommen kann? Ich wohne in Paderborn, das ist ca. 150km von Essen entfernt. In Paderborn gibt es nur 3 Neurologen. Keiner von ihnen ist an einer zeitlich aufwendigen Behandlung von TN interessiert. Medikamente in die Hand drücken geht in Ordnung, zu mehr reicht das Budget bei einem Kassenpatienten nicht aus. Spezialisierte Krankenhäuser haben wir hier nicht. Mein Hausarzt gab heute in Anwesenheit meines Mannes offen zu, dass er mit mir „als Gesamtpaket“ sowohl fachlich also auch wirtschaftlich(!!) überfordert ist.
    Ich weiss nicht mehr, wie ich weitermachen soll.

    Besten Dank für eine Antwort im Voraus

    Petra

    • Guten Morgen Petra,
      da wohnen wir ja nicht weit auseinander. Ich komme aus Viersen. Für mich sind es bis Essen auch nur 60 Kilometer. Bei Dir zeigt es sich leider einmal mehr, wie desaströs und skandalös mit chronischen Schmerzpatienten in Deutschland umgangen wird. Das wird auch ein Thema in meinem Buch zu TN und alles was dazu gehört, sein. Aber das hilft Dir jetzt erst einmal nicht.

      Die Botox-Studie in Essen läuft noch.

      Die Essener Uni-Klinik sucht TN Betroffene zu einer Studie mit Botox. Diese dauert bis maximal 6 Monate. Für die Studie werden Patienten mit TN gesucht, denen die bisherige Medikation nicht ausreichend hilft oder unangenehme Nebenwirkungen verursacht.
      Alle Teilnehmer behalten ihre gewohnte Medikation bei.
      Zusätzlich 2 Injektionen (Botulinutoxin A oder Placebo).
      Es wird gesichert, dass mindestens einmal Botox injiziert wird.
      Wichtig ist, dass die TN-Medikamente seit 4 Wochen nicht verändert wurden.

      Zentrale Telefonnummer von Sandra Mahooty, die diese Studie bereits ausschrieb: Telefon: 0201-765064580201 / 76506458.

      Einer der beiden Nummern ist falsch. Da musst Du bitte mal beide probieren. Ansonsten im Sekretariat anrufen:
      0201 / 72383406

      Da Du an der Studie nicht teilgenommen hast, musst Du erfragen, ob Sie Dich als neue Migräne und TN-Patientin aufnehmen. Denn Essen hat ein eigenes Schwindel-und Migränezentrum, 2008 unter Prof. Dr. med. Diener ins Leben gerufen. Ich denke, Du bist in Essen sehr gut aufgehoben.

      Ansonsten kann ich Dir noch die Schmerzklinik in Kiel ans Herz legen. http://www.schmerzklinik.de, unter Prof. Dr. med. Göbel. Auch hier auf Migräne und Clusterkopfschmerzen spezialisiert sowie TN. Für ein Buch arbeite ich u.a. auch mit diesen Kliniken zusammen. andere natürlich auch.

      Manchmal lohnt es sich einen weiteren Weg anzutreten. Denn von alleine geht es nicht weg, es wird eher noch schlimmer. Daher nicht unbedingt schauen was Heimatnah ist, sondern was gut ist.

      Ich wünsche Dir alles Gute und mache so schnell wie möglich einen Termin.

      Liebe Grüße
      SIMONE

    • Marion Podlesny sagt:

      Liebe Petra!
      Als ich Deinen Bericht gelesen habe, war es für mich wieder die Bestätigung, dass man allen TN-Opfern nur eines nahe legen kann – einen Experten aufzusuchen! Leicht daher gesagt, ich weiß. Du darfst aber auf keinen Fall die Flügel hängen lassen! Die Dringlichkeit einer Hilfe und einer angemessenen Behandlung sind leider in den Köpfen der darüber entscheidenden Elite noch nicht angekommen.
      Wenn Du vielleicht meinen Bericht gelesen hast, siehst Du ja auch hier, dass wir alle mit den gleichen Gespenstern zu kämpfen haben: mit den mörderischen Attacken, mit ihrer Unvorhersehbarkeit, mit der Hilflosigkeit, mit Angst. Und mit den fehlenden Ärzten.
      Nun kommt bei Dir noch die Herzproblematik dazu, desto dringender ist bei Dir eine allumfassende Untersuchung. Nun hast ja auch berichtet, wie es um die Aufnahme in den Praxen bestellt ist. Das ist den meisten von uns nicht fremd. So wie Du Deinen Fall beschrieben hast, gehe ich davon aus, dass Du noch nicht bei einem Neurologen warst? Bist Du denn bisher nur von Deinem Hausarzt behandelt worden, oder wer hat Dir bisher die Medikamente verschrieben?
      Die vom Arzt genannte Bezeichnung Deiner Person als „unwirtschaftliches Gesamtpaket“ ist ja eine nette Umschreibung! Ihm war wohl sein morgendlicher Kaffee zu dünn.
      Aber mal abgesehen von der krassen Formulierung – seine fehlende Kompetenz in diesem Fall zu offenbaren, sehe ich als eine sachliche, loyale Aussage, weil es ein tatsächlicher und unbestreitbarer Sachverhalt ist. Er kann eine TN vermuten, aber hat nicht die Kenntnis und Ausbildung, einen TN-Patienten zu behandeln. Ich hatte ja auch in meinem Bericht geschrieben, dass ich es für richtig erachte und für einen Arzt alles andere als eine Schande ist, seine fehlende Kenntnis zuzugeben und deshalb den Patienten an einen spezialisierten Kollegen weiter zu vermitteln. Es ist aber auch NICHT ZU VERTRETEN, Zeit zu verlieren und den Patienten hilflos zurückzulassen. Was Dein Arzt zumindest hätte machen MÜSSEN, wäre Dir eine ÜBERWEISUNG MIT DRINGLICHKEIT auszustellen für einen Neurologen (einen von den Dreien kennt er garantiert), damit Deine Anfragen nicht ganz so aussichtslos sind. Das würde ich sogar im Nachhinein noch verlangen. Zum „Gesamtpaket“ schreibe ich noch was bei den Beiträgen.
      Egal. Nach vorne denken.
      Es ist höchste Eisenbahn, Dich auf die richtige Medizin einzustellen und zu schauen, was Du verträgst. Lass bitte keine Zeit vergehen, denn die Chemie, die man gegen eine Krankheit schluckt, hilft vielleicht eine Zeit, und man ist glücklich, es kann aber auch ganz schnell kippen. Ein Kardiologe kennt sich zwar auch mit nervlichen Vorgängen aus, ist aber ein Facharzt für Innereien. Bei Dir müssen Ärzte verschiedener Fachrichtungen und Therapeuten ran. Du musst gänzlich und zielgerichtet durchgecheckt werden, denn TN ist lange nicht TN. Neurologen verschreiben bei einer TN-Diagnose auch meist Medikamente („1. Wahl“, ein irrer Begriff) wie Carbamazepin, Gabapentin, Pregabalin usw., es gibt aber immer mehr Medikamente, die verträglicher sind und weniger die Organe belasten. Ich denke, dass es bei Dir auch angebracht wäre, Allergien auf bestimmte Wirkstoffe zu prüfen. Auch vor Anwendung von Botox, die ja Placebo-kontrolliert getestet wird, muss bei Deinen Herzproblemen erstmal ermittelt werden, ob das überhaupt in Frage kommt usw.

      Ich erzähle so viel, obwohl Du das meiste sowieso wissen wirst. Bei dem Thema der ärztlichen Versorgung packt mich aber immer eine grenzenlose Wut, denn wir wissen ja, dass solche erforderliche Schmerzbehandlung oft eine Wunschvorstellung bleibt. Sicher haben viele Krankenhäuser ihre neurologischen Kliniken und „behandeln“ Schmerzen, aber nicht als Langzeit-Therapie. Du siehst ja auch an meinem Fall, wo ich nach Jahren einer „lockeren“ Behandlung gelandet bin. Für eine Aufnahme bei einem Neurologen „um die Ecke“ musst Du immer weiter auf den Tisch hauen, denn Du brauchst jemanden in der Nähe, der Dich betreut!!!
      Wir als TN-Opfer brauchen spezielle Gesichtsschmerz- Experten. Ich denke, dass es die aussichtsreichste Methode ist, zu solchem durchzudringen, wenn man 1. den Hebel SELBST in die Hand nimmt und 2. an der entferntesten Stelle ansetzt – direkt bei der Koryphäe (sh. Hebel-Gesetz, Archimedes :-)!). Die Reise – und wenn es über 100 km sind – muss sein, ist es wert und ist erforderlich. Mach es Dir zu liebe!!! Und frage nicht erst die Krankenkasse – sie muss das sowieso bezahlen!
      Kiel, Königstein/Taunus, Bad Mergentheim, oder eine andere Klinik, die auf Gesichtsschmerz spezialisiert ist. Schau in die Website von einer der Kliniken. Hier sind alle Unterlagen aufgelistet, die der Arzt braucht, um sich einen Überblick zu verschaffen. Lass Dir einen Termin geben, meinetwegen auch nur für ein erstes Gespräch. Dann weiß man auch gleich, ob der Vertrauensfunke rüberspringt. Lass Dir von Deinem Hausarzt/und oder Neurologen/Kardiologen eine Überweisung und ein Dringlichkeitsattest geben.
      Petra, mach das bitte umgehend! Das musst Du selbst tun, diese Arbeit nimmt Dir niemand ab!!! Lass Dir dabei helfen! Diese Bürokratie ist eine Hundearbeit, aber wenn Du einmal alles zusammen hast, bist Du froh. Kopien machen – und ab zur Post!
      Ich schreibe noch kurz etwas unter Berichte zur leidlichen Schmerzversorgung, denn diese Misere ist ein Zustand, der sprachlos macht.
      Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, dass Du alles gut durchstehst.
      Und ich wünsche Dir, dass die Schmerzen geringer werden und Dich nicht so belasten!
      PS: Wie sieht es eigentlich mit Deinem Arbeitsverhältnis aus?
      Alles Gute
      Marion

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