Klaus Kühbauch

Die letzte Aktualisierung schrieb Klaus K. am 04.12.2014:

Es ist jetzt ein Jahr her, seit dem bei mir die zweite Thermokoagulation durchgeführt worden ist. Die Schmerzen sind seither nicht mehr aufgetreten. Die Nebenwirkungen sind aber weiter so geblieben, wie in meinem letzten Beitrag beschrieben. Medikamente habe ich weiter abgebaut, aber 400 mg Lamictal (Lamotrigin) und 100 mg Lyrica (Pregabalin) sind weiterhin notwendig. Weitere Reduzierung war nicht möglich, weil dann schmerzhafte Krämpfe in der linken Gesichtshälfte aufgetreten sind. Ich möchte jedoch weiterhin versuchen, den Medikamenteneinsatz zu verringern.

Ich denke, dass ich nun keine weiteren Berichte mehr schreiben werde, aber ich werde nach wie vor das Internetforum beobachten und auch Fragen beantworten und Hilfestellung anbieten. Ich möchte auch allen danken, die mich in den vergangenen Jahren helfend begleitet haben, und insbesondere bedanke ich mich bei Herrn Reuter für das Betreiben dieses Internetforums.

Aktualisierung vom 27.05.2014:

Ich möchte Sie wieder einmal über meine Situation informieren: nach meiner zweiten Thermokoagulation im Dezember letzten Jahres bin ich immer noch schmerzfrei (Gott sei Dank). Ein paar Nebenwirkungen sind noch da, und werden wohl auch bleiben. In erster Linie ist da die Taubheit im Ober-und Unterkiefer. Ferner Kopfschmerzen (Migräne, die jedoch auch vorher schon in geringener Stärke da war) und ein weiteres Tinnitusgeräusch. Damit kann man aber leben. Die Medikamente konnte ich stark reduzieren: derzeit nehme ich noch 50mg Lyrica und 400mg Lamictal täglich. Ich hoffe sehr, dass dieser Zustand weiter anhält, und möchte noch einmal allen Betroffenen Mut machen.

Am 06.12.2013 wurde bei mir die zweite Thermokoagulation in der Uniklinik Tübingen vorgenommen. Dieses Mal erlebte ich den Eingriff bei vollem Bewusstsein (wohl leicht sediert). Der Arzt führte eine Kanüle durch die Backe bis zum Ganglion Gasseri vor und löste an den betroffenen Ästen 2 und 3 die Schmerzen aus. Ich musste sagen, wenn die Schmerzen am stärksten waren und welcher Art die Schmerzen waren (Dauerschmerz, einschießender Schmerz, stechender Schmerz). Dann wurde der jeweilige Ast eine Minute lang erhitzt. Bereits am nächsten Tag konnte ich die Klinik wieder verlassen, die TN-Schmerzen waren weg. Die linke Gesichtsseite, vom Ohr bis zur Kinnspitze war taub, gefühlslos, geschwollen. Im Laufe der nächsten Wochen ging die Taubheit etwa zur Hälfte zurück und ich konnte die Medikamente auch um etwa die Hälfte reduzieren. Bei der Nachkontrolle durch die Uniklinik Ende Januar 2014 war die Taubheit im Oberkiefer und Unterkiefer immer noch vorhanden; sie wird wohl auch bleiben, wie der Arzt erklärte. Allemal besser als die TN-Schmerzen. Medikamente werde ich weiter reduzieren können, aber eine geringe Dosierung sollte dauerhaft (lebenslang) beibehalten werden. (Zur Zeit Lamictal). Wie lange die Schmerzfreiheit anhält, können die Ärzte nicht sagen; das kann Monate oder Jahre oder dauerhaft sein. Beim Wiederauftreten der Schmerzen soll eine weitere Thermokoagulation durchgeführt werden.
An dieser Stelle möchte ich alle Betroffenen, bei denen eine medikamentöse Behandlung nicht mehr ausreicht ermutigen, gehen sie ins Krankenhaus und lassen sie sich (nach eingehender ärztlicher Beratung) operieren; haben sie keine Angst, das ist leichter zu ertragen als die TN-Schmerzen. Ich selbst habe vier chirurgische Eingriffe hinter mir; jetzt hoffe ich, dass ich eine Weile Ruhe habe.

Hier können Sie seinen Leidensweg von Beginn an lesen:

Erstes Auftreten im Spätherbst 2004, da war ich 53 Jahre alt. Die Neuralgie machte sich als Zahnschmerzen im Backenzahn links unten Nr. 6 bemerkbar. Folge dessen wurde der Zahnarzt aufgesucht, der nach einigem Hin und Her schließlich eine Wurzelbehandlung an diesem Zahn durchführte. Die Schmerzen verschwanden dadurch allerdings nicht. Im Frühjahr des Jahres 2005 verschwanden die Schmerzen dann allmählich von alleine nach einer Dauer von zirka vier Monaten.

Im Herbst/Winter 2005 traten dann erneut die „Zahnschmerzen“ an diesem Zahn auf. Es wurde wiederum der Zahnarzt aufgesucht, der keine Erklärung für die Schmerzen hatte und den Zahn als unempfindlich erklärte, da die Zahnwurzel abgetötet sei. Nachdem auch eine Ausstrahlung in den linken hinteren Oberkiefer spürbar war, wurden auch die Zähne in diesem Bereich kontrolliert. Auch Röntgenaufnahmen brachten keine Erkenntnisse. Schließlich wurden alle Amalganfüllungen durch Kunststofffüllungen ersetzt. Die Schmerzen aber blieben. Es wurde meinerseits die Entfernung des Zahns und eventuell des Weißheitszahns unten links Nr. 8 angedacht. Mein Zahnarzt und ich verständigten uns auf diesen „Fahrplan“ wenn die Schmerzen bleiben würden. Schließlich verschwanden die Schmerzen im Frühjahr 2006 nach zirka fünf Monaten wieder von alleine.

Im November 2006 traten die Schmerzen dann wieder auf und zwar in einer Stärke, die zur Arbeitsunfähigkeit führte, da Sprechen zeitweise unmöglich war. Ich suchte erneut meinen Zahnarzt auf und erzählte ihm, dass ich diese undefinierbaren Schmerzen wieder hätte, ich aber guter Hoffnung sei, dass sie ja im Frühjahr wieder verschwänden, weil das bisher immer so gewesen war. Nachdem die Schmerzen aber unerträglich geworden waren, wollte ich auf Entfernung des Zahnes bestehen. Der Zahnarzt schickte mich zunächst aber noch zu einem Kieferspezialisten, der die Kaumuskulatur untersuchte, aber auch da keine Ursachen für die Schmerzen feststellen konnte.

Schließlich machte der Zahnarzt dann noch den Vorschlag, dass ich doch noch einen Neurologen konsultieren sollte. Ich willigte ein und stellte mich dann bei einem Neurologen in Reutlingen vor. Die Messungen am Kopf mit Reizströmen brachten keine signifikanten Erkenntnisse. Als er mir aber die typischen Merkmale der Trigeminusneuralgie aufzählte, erkannt ich „meine Schmerzen“ sofort wieder. Er verordnete das Medikament Trileptal und schickte mich umgehend zur Kernspintomographie. Eine derartige Untersuchung nach ca. zwei Wochen brachte die Erkenntnis, dass ich keinen Tumor im Kopf habe, woran ich auch überhaupt nie gedacht hatte und auch nicht über diese Gefahr/Möglichkeit informiert worden war. Vielmehr kam man dort zur Erkenntnis, dass es möglicherweise eine Gefäßberührung mit dem Nerv geben könnte.

Im Laufe des Novembers/Dezembers 2006 wurde auch meine Stimme zusehends schlechter. Anfangs ging ich von einer Erkältung aus, und lutschte ein paar Halstabletten. Nachdem dies immer schlimmer wurde, wandte ich mich an meinen Hals-Nasen-Ohren Arzt. Ein kurzer Blick in den Hals und er erklärte mir, dass eine Stimmbandlähmung (Recurensparese) rechts vorläge. Nachdem ich ihm von meiner Trigeminusneuralgie erzählte, verwies er mich wieder an den Neurologen, da er auch in dieser Sache eine neurologische Ursache vermutete.

Mittlerweile waren die Schmerzen stärker geworden und auch die Erhöhung der Medikamentendosis brachte keinen wirklichen Erfolg. Der Neurologe überwies mich deshalb an die Uniklinik Tübingen zur Weiterbehandlung. Ich stellte mich dort Anfang Januar (04.01.) 2007 vor. Der dortige Arzt untersuchte mich und bestätigte die bisherige Diagnose. Allerdings wollte er weitere Untersuchungen durchführen, insbesondere auch wegen der mittlerweile zu einer Flüsterstimme gewordenen Stimmbandlähmung. Ein darauf erfolgter dreitägiger Klinikaufenthalt erbrachte keine weiteren verwertbaren Erkenntnisse außer einem weiteren (dann unbestätigten) Verdacht auf Asbestose.

In der Folge wurde die Stimmbandlähmung durch eine logopädische Therapie behandelt, wegen der Trigeminusneuralgie nahm ich weiterhin Trileptal und Lyrica in steigender Dosierung ein. Im Frühjahr 2007 entstand ein starker Hautauschlag, vermutlich durch das Medikament Trileptal®. Nach Vorstellung bei meinem Hausarzt empfahl diese einen Wechsel auf das Medikament Gabapentin Ratiopharm®. Bei einer täglichen Dosis von 1800 mg waren die Schmerzattacken der Trigeminusneuralgie erträglich und der Hautausschlag klang ab. Im Herbst 2007 verringerten sich die Schmerzanfälle und ich konnte langsam das Medikament vollständig absetzen. Ab Anfang Oktober 2007 war ich ohne Medikament schmerzfrei.

Zum Jahreswechsel 2007/2008 bemerkt ich dann das leise altbekannte Kribbeln im Unterkiefer (Zahn Nr. 6) wieder. Langsam steigerten sich die Schmerzen wieder, so dass ich gezwungen war, erneut Gabapentin einzunehmen. Die letzte Dosis von 1800 mg erwies sich jedoch als nicht ausreichend, so dass ich 2400 mg täglich einnahm. Innerhalb von nur 2 bis 3 Wochen steigerten sich die Schmerzen dennoch ins Unerträgliche. Ich suchte meinen Hausarzt auf, der mir riet, bis zu 3600 mg Gabapentin einzunehmen. Aber auch diese Dosis war nicht ausreichend. Wegen ständiger starker Schmerzen rief ich in der Uniklinik Tübingen an, der Arzt, der mich im Vorjahr untersucht hatte, riet mir, ein weiteres Medikament (Lamictal) zu nehmen, nachdem ich bereits erklärt hatte, dass ich auch bereits einen chirurgischen Eingriff in Erwägung gezogen hatte. Da ich noch etwas Lyrica hatte, nahm ich davon 150 mg pro Tag, und verspürte leichte Besserung. Als ich von meinem Hausarzt das Lamictal haben wollte, und ihm erzählt, dass ich Lyrica zusätzlich genommen hätte, riet er mir, dieses beizubehalten und bis zu 600 mg Lyrica und 3600 mg Gabapentin zu nehmen. Das tat ich dann auch und habe nunmehr (April 2008) einen halbwegs erträglichen Zustand erreicht.

Bald jedoch, 2. Dekade im April, bekam ich trotz Lyrica und Gabapentin in der höchst zulässigen Dosis erneut starke Schmerzen, so dass ich meinen Hausarzt bat, mir Lamictal zu verschreiben. Das tat er dann auch und ich nahhm 25 mg pro Tag. Nachdem Lyrica® nach zwei Tagen aufgebraucht war, reichte Lamictal und 3600 mg Gabapentin nicht aus. Die Folge war, dass ich erneut Lyrica brauchte, und nun, Ende 2. Dekade April, 3600 mg Gabapentin, 450 bis 600 mg Lyrica und 25 mg Lamictal einnehme, um halbwegs die Schmerzen zu ertragen.

Mitte Mai habe ich Lamictal abgesetzt, nachdem ich bemerkte, dass das Absetzen von Lyrica nicht funktionierte, weil die Schmerzen sofort wieder stärker wurden. Seither nehme ich 3600 mg Gabapentin® und bis zu 600 mg Lyrica. Dennoch starke Schmerzen, insbesondere durch Sprechen ausgelöst. Ab 27.05.2008 deshalb erneut arbeitsunfähig.

Es folgte eine Kontaktaufnahme mit der Arkau-Klinik in Bad Mergentheim. Schließlich am 01.06.2008 eine ambulante Vorstellung in der Schmerzklinik in Bad Mergentheim-Löffelstelzen. Am 12.06.2008 wurde ich dann stationär dort aufgenommen. Die Behandlung wurde als Lokalanästhesie durchgeführt. Jeden Morgen und jeden Abend bekam ich vier Spritzen (200 ml Bupavarin) in die betroffenen Nervenpartien, teilweise von außen und teilweise von innen in den Mund. Zeitweilig wurde die Behandlung mit Spritzen auch auf den Mittag erweitert. Da zunächst nur eine geringe Besserung eintrat, bekam ich neben den bisherigen Medikamenten zusätzlich 75 mg Baclofen und schließlich noch 600 mg Tegretal: Das führte dann am 24.06.2008 dazu, dass ich zusammenklappte und Depressionen bekam. Des weiteren konnte ich nicht mehr richtig sehen (Doppelbilder) und nicht mehr richtig gehen (schwankender Gang). Daraufhin wurde Lyrica abgesetzt, Gabapentin auf 900 mg reduziert. Nach zwei Tagen (hauptsächlich im Bett) war Gewöhnung an Tegretal eingetreten, und es ging mir wieder besser. Es wurde dann die Medikation umgestellt. Ich bekam nur noch 600 mg Tegretal und 800 mg Gabapentin. Daraufhin stellte sich innerhalb kurzer Zeit Schmerzfreiheit ein. Da hin und wieder doch ein leichtes Kribbeln auftrat, wurde Tegretal auf 800 mg erhöht. Am 30.07.2008 wurde ich, nachdem die Spritzen langsam auf ein Spritze pro Tag reduziert worden war, schmerzfrei entlassen. Bereits nach ca. drei Wochen stellte sich wieder ein leichtes Blitzen beim Zähneputzen ein, so dass ich dann auf 900 mg Tegretal erhöhte. Zirka acht Wochen nach der Entlassung bekam ich immer stärkere Rückenschmerzen und Bauchschmerzen. Der Hausarzt vermutete Tegretal als Ursache, was durch Blutuntersuchung mit schlechten Leberwerten bestätigt wurde. Tegretal musste abgesetzt werden, mit der Folge, dass die Schmerzen stärker wurden (Zähneputzen und Kauen). Anfang Oktober 2008 wurde dann Tegretal wieder mit 100 mg eingenommen und zusätzlich 1500 mg Gabapentin. Da keine Besserung eintrat musste ich Gabapentin bis auf 3600 mg erhöhen und Tegretal® wegen dem stärker werdenden Hautauschlag wiederum ganz absetzen.

Bei der zweiten Untersuchung der Blutwerte waren die Leberwerte wieder soweit in Ordnung. Allerdings wurde der Hautausschlag immer schlimmer, so dass ich mich mit dem Gedanken trug, die Medikamente abzusetzen und eine Operation an der Wurzel des Nervs durchführen zu lassen (OP nach Jannetta). Ich habe dazu die Uni-Kliniken Mannheim, München und Tübingen angeschrieben. Nur von Mannheim und Tübingen erhielt ich Antwort in Form eines Rückrufes. Die von mir favoritisierte Klinik in München meldete sich leider nicht.

Als letzte Maßnahme vor der Operation nach Janetta wurde noch die Entfernung des Zahnes erwogen, der Ausgangspunkt der Schmerzattacken war, obwohl alle Fachleute den Zahn als Ursache ausgeschlossen hatten. Ich besprach die Extraktion des Zahnes mit meinem Zahnarzt und der hatte Verständnis für diesen letzten Versuch. Am 24.10.2008 wurde der Zahn entfernt. Natürlich trat keine Besserung ein. Aber nach und nach wurden die Schmerzen weniger und stumpfer, so dass ich immer wieder eine Tablette Gabapentin 600 mg weg lassen konnte. Jetzt, an Weihnachten 2008 nehme ich nur noch 600 mg Gabapentin und habe die Hoffnung, dass ich in absehbarer Zeit ganz ohne Medikamente auskommen werde. Ob dies der Entfernung des Zahns angerechnet werden kann, ist unklar und bleibt abzuwarten.

Zum Jahreswechsel 2008/2009 habe ich die Einnahme von Gabapentin® vollständig eingestellt. Lediglich beim Zähneputzen bemerke ich noch ein kleines Zucken in dem betroffenen Bereich.

Leider hielt die medikamentenlose Zeit nur einen Monat lang. Bereits Anfang Februar 2009 begann es wieder zu kribbeln und das Kribbeln wurde täglich stärken. Ich begann also wieder mit der Einnahme von Gabapentin,was aber keine spürbare Wirkung zeigte. Am 22.02.2009 nahm ich bereits wieder 1500mg Gabapentin ein. Es trat weiter keine Besserung ein, so dass ich die Dosis auf 2400 mg Gabapentin steigern musste. Kurzfristig war eine Besserung zu verzeichnen, so dass ich wieder auf 1500 mg reduzieren konnte. Aber bereits nach kurzer Zeit wurden die Schmerzen wieder schlimmer und ich musste auf 3600 mg Gabapentin steigern. Mitte Mai 2009 hatte ich dann trotz dieser Menge Gabapentin so starke Schmerzen, dass es kaum mehr auszuhalten war. Ich suchte meinen Hausarzt auf und schlug vor dass ich zunächst wieder Tegretal einnehmen wollte, weil dieses Medikament gute Wirkung gegen die Schmerzattacken gezeigt hatte. Allerdings ist zu erwarten, dass wegen der Nebenwirkungen (Leber) das Medikament nur wenige Monate eingenommen werden kann. Deshalb erfolgte gleichzeitig Kontaktaufnahme mit der Uniklinik Tübingen wegen einem eventuellen neurochirurgischem Eingriff. Ein Termin zur Vorstellung in der Ambulanz war jedoch erst am 30.06.2009 möglich.

Am 30.06.2009 erfolgte die Vorstellung in der neurochirurgischen Ambulanz. Zuvor war eine neue Kernspintomographie gemacht worden. Darauf war keine wesentliche Veränderung gegenüber 2006 ersichtlich. Die OP nach Janetta (Mikrovaskuläre Dekompression) wurde erörtert und ein OP-Termin vereinbart. Am 04.08.2009 wurde ich stationär in die Uniklinik Tübingen aufgenommen und am 05.08.2009 operiert. Als ich nach ca. 3stündiger OP aus der Narkose erwachte, sagte der Arzt, dass alles gut gegangen sei, und dass sie eine Kompression der Nervenwurzel gefunden und beseitigt hätten. Nach einer Nacht auf der Intensivstation hatte ich am anderen Morgen bereits keine Trigeminusschmerzen mehr, und konnte auf die Normalstation verlegt werden. Nach einer Woche wurde ich bereits nach Hause entlassen. Tegreta® habe ich bereits nach der Op abgesetzt; Gabapentin wurde nach Weisung der ärzte innerhalb von vier Wochen von 3000 mg auf Null heruntergefahren. Heute, 30.08.2009, schmerzfrei; morgen, 31.08.2009, wird mein erster Arbeitstag nach der OP. sein. Ich bin sehr glücklich, dass alles gut gegangen ist, und frage mich, warum niemand bereits zu einem früheren Zeitpunkt zu der OP. geraten hat.

Drei Monate später bei der Nachuntersuchung war alles noch o.k. Aber bereits zwei Wochen später kamen dann die Schmerzen erneut. Innerhalb von zirka einem Monat musste ich dann wieder Tabletten nehmen in dem vorher gewohnten Umfang.

Erneute OP. Im April 2010. Gleicher Ablauf wie bei erster Op. Nach einer Woche Klinikaufenthalt erfolgte Entlassung im schmerzfreien Zustand. Nach ca. Einem Monat absetzen der Tabletten. Schmerzen bleiben aus.

Ende Mai 2011 erneut Schmerzen im Bereich des Trigeminusnervs (dritter Ast). Die Schmerzen sind jedoch nicht so heftig und langanhaltend wie vor der OP. Schmerzgrad. 5, nur sehr kurze Schmerzdauer. Ich kontaktiere erneut die Uniklinik in Tübingen. Nächster Schritt wäre eine (teilweise) Zerstörung des Nervs (Verödung durch Radioaktivität, Hitze oder Chemie). Neuer Termin in zwei Monaten bei dem Arzt, der den Eingriff vornehmen soll.

Schmerzen verschwinden Ende Juli 2011 wieder. September 2011 Besprechung mit Dr. Lepski in der Uniklinik Tübingen. Dr. Lepski rät von einem Eingriff ab, zumal die Schmerzen wieder verschwunden sind. Er erklärt, dass durch einen derartigen Eingriff ein Dauerschmerz entstehen könnte. Nach seiner Aussage ist ein erneuter Schmerz nach einer Janetta OP durchaus erfolgswahrscheinlich mit Medikamenten in den Griff zu bekommen. Medikamentenempfehlung: Trileptal, Tegretal. Die zu erwartende Beeinträchtigung der Leber ist hinnehmbar; bis fünffach erhöhte Leberwerte wären akzeptabel, erst dann absetzen. Wir verbleiben mit der Vereinbarung, dass ich mich jederzeit wieder melden kann, wenn die Schmerzen wiederkehren.

Bereits Ende September bekam ich erneut Schmerzen und zwar so stark, dass ich mich entschloss erneut Medikamente zu nehmen. Die Schmerzen waren jedoch anders als früher nicht in der Stärke, jedoch gegenwärtiger und ständig kurz vor einem Ausbruch. Anfang Oktober 2011 bis zu hundert Anfälle pro Tag. Der Hausarzt verschrieb mir Ocarbazepin 600 mg pro Tag. Ein von einem bekannten Apotheker empfohlenes Mittel (Gelonida) lehnte der Arzt ab. Oxcarbazepin macht bei mir bereits in der ersten Woche Schwindel und übelkeit sowie Sodbrennen und Müdigkeit. Kontrolle der Leberwerte soll nach ca. einer Woche erfolgen.

Ende Oktober anfangs November 2011 sind die Leberwerte erstaunlich normal, bzw. nur leicht gestiegen. Mit der Einnahme von Oxcarbazepin (1000 bis 1500 mg täglich) habe ich ein gerade noch erträgliches Gleichgewicht von Schmerzen und Nebenwirkungen erreicht. Dennoch habe ich Probleme beim Essen und beim Zähneputzen; wenn der Schmerz aber einmal ausgelöst worden ist, kann für ein paar Minuten Schmerzfreiheit beim Essen und Zähneputzen erreicht werden. An Nebenwirkungen bestehen Beeinträchtigungen beim Reaktionsvermögen (Autofahren ist etwas unsicher geworden, vor allem bei Nacht) übelkeit und Benommenheit sind ebenfalls Nebenwirkungen mit Beeinträchtigungen (manchmal muss ich mich für eine Weile hinlegen). Ferner bestehen Ausschläge bzw. nicht heilende kleine Verletzungen an den Beinen (diese behandle ich derzeit mit Kortisonsalbe ). Die Schmerzen im Bereich des Trigeminusnervs (dritter und zweiter Ast) haben sich aber eher zu einer Art Dauerschmerz mit einem relativ niedrigen Niveau entwickelt und die Anfallsschmerzen sind nicht von solcher Intensität, wie vor der Janettaoperation (die Schmerzhöhe würde ich bei den Attacken in Höhe der Stärke 8 einstufen.

Ab Mitte November treten erste Hautausschläge auf. Hauptsächlich an den Oberschenkeln bilden sich kleine Bläschen, die fürchterlich jucken und nicht mehr heilen. Ich versuche mit Kortison (Globegalen) zu bekämpfen und mit Fenestil Gel den Juckreiz zu mildern. Hilft alles nichts; es juckt so fürchterlich, dass man sich die Haut abkratzen könnte. Jetzt versuche ich das Oxcarbazepin zu reduzieren, von 1050 mg auf 900 mg.

Gegen Ende November 2011 habe ich dann das Oxcarbazepin weiter auf 750 mg reduziert. Bereits nach einem Tag erlitt ich eine Schmerzattacke, wie ich sie bisher noch nicht erlebt hatte; der Anfall dauerte zwischen 5 und 10 Minuten und war von einer allerhöchsten Schmerzstärke. Am 29.11.2011 suchte ich dann meinen Hausarzt auf, wegen der weiteren Vorgehensweise. Oxcarbazepin solle wieder erhöht werden, der Hautausschlag mit Clobegalen behandelt werden. Kontaktaufnahme mit der Uniklinik Tübingen, wegen einem weiterem chirurgischem Eingriff (Thermokoagulation). Termin Uniklinik (zur Besprechung) 13.12.2011.

Langsame Erhöhung des Oxcarbazepin um jeweils 150 mg pro Tag erfolgte. Am Montag darauf hatte ich dann einen Kollaps nachdem ich zuvor starke Bauchschmerzen hatte. Ich musste einige Tage das Bett hüten. Täglich Bauschmerzen und Kopfschmerzen, dazu starke Trigeminusattacken sowie Schwindel. Nach einer Woche scheint der Körper sich an die erhöhte Dosis von Oxcarbazepin gewöhnt zu haben. Ich nehme jetzt etwa 2000mg/Tag.

Am 13.12.2011 Vorstellung in der Uni-Klinik Tübingen wegen der Thermokoagulation. Der Arzt, der die Besprechung durchführte eröffnete mir, dass der Arzt, der den Eingriff vornehmen sollte, nicht mehr an der Klinik sei. Kein anderer Arzt könne derzeit diesen Eingriff vornehmen. Er würde im Frühjahr 2012 für eine kurze Zeit noch einmal in die Klinik kommen und ein paar Eingriffe vornehmen bzw. einen anderen Arzt in diesen Eingriff einweisen. Ich käme auf eine Warteliste und meine Leberwerte sollten weiterhin überwacht werden. .

Am 19.12.2011 Besuch beim Hausarzt; meine Leberwerte sind gut, ich kann das Oxcarbazepin auch wieder langsam verringern. An Weihnachten 2011 nehme ich noch 1500 mg/Tag.

Im März 2012 lassen die Schmerzen wieder nach. Ich kann das Oxcarbazepin wieder verringern. Ab Mitte März die Medikamenteneinnahme vollständig eingestellt. Keine Schmerzen mehr. Starker Hautausschlag besteht immer noch.

Anfang Juni 2012 setzen die Schmerzen wieder ein. Zunächst ein leichtes Ansprechen beim Zähneputzen, dann stärker auch beim Essen. Nehme sofort wieder Oxcarbazepin (450 bis 600 mg). Trotzdem mehrere Duzend Attacken am Tag von kurzer Dauer.

Steigerung von Oxcarbazepin auf 1200 bis 1500 mg. Am 28.06.2012 erlitt ich eine furchtbare Attacke die überhaupt nicht aufhören wollte. Der Schmerz war dauerhaft und endete erst nach unplanmäßigen Einnahme von 150 mg Oxcarbazepin nach ca. einer halben Stunde. Steigerung der Medikamenteneinnahme auf 1800 mg und dann auf 2100 mg. Die Nebenwirkungen sind jedoch so stark, dass ich kaum den Tag überstehe. Ich beschließe, Kontakt mit der Uniklinik Tübingen aufzunehmen und die Thermokoagulation durchführen zu lassen.

Am 10.06.2012 kann ich mich erneut in der Uniklinik Tübingen vorstellen, nachdem ich per Email Kontakt mit den Chef der Neurologischen Ambulanz aufgenommen hatte. Wir vereinbaren einen Termin für den Eingriff Ende des Monats zur Thermokoagulation. Die Risiken machen mir etwas Sorge: Taubheit, Dauerschmerz (Anesthesia Dolorosa) und Verletzung der Hauptschlagader (tödlich).

Trotz 2400 mg Oxcarbazepin habe ich heftige Attacken insbesondere beim Essen, Trinken und beim Sprechen. Am 16.07.2012 suche ich meinen Arzt auf und wir vereinbaren einen Wechsel des Medikaments auf Tegretal. Das verkraftet zwar die Leber nicht so gut, ist aber in Anbetracht des bevorstehenden Eingriffs hinnehmbar.

Am 31.08.2012 fand die Thermokoagulation statt. Ich habe den Eingriff als sehr schmerzhaft in Erinnerung. Bereits am 02.08.2012 wurde ich aus der Klinik entlassen. Leider hatten sich die Schmerzen überhaupt nicht gebessert. So musste ich bereits zwei Tage später wegen unkontrollierbaren Schmerzen beim Essen, Trinken und Sprechen die Klinik wieder aufsuchen. Es erfolgte eine stationäre Aufnahme und Behandlung der Schmerzsymtome. Es wurde eine Lokalanästhesie versucht, aber ohne Erfolg. Am 08.08.2012 wurde ich bereits wieder entlassen nachdem sich die Schmerzen durch das Medikament Lipotan etwas gebessert hatten. Ich sollte nur noch weiche Kost essen und möglichst wenig sprechen. Danach wurde ich von der Neurochirurgie an die Schmerzambulanz überwiesen. Ich erhielt im Abstand von wenigen Tagen jeweills eine Infusion mit Procain und jede Menge Schmerzmittel zu Einnehmen. Nach der vierten oder fünften Behandlung plötzlich nur noch geringe Schmerzen. Ich muss jedoch weiterhin zur Infusion Tegretal (1000 mg) soll langfristig durch Lamictal ersetzt werden. Ferner nehme ich 100 mg Phenytoin, das sehr gut wirkt, jedoch wegen der Nebenwirkungen sehr eng überwacht werden muss. Nach der 7. oder 8. Infusion mit Procain erfolgte ein Rückfall in den alten fürchterlichen Schmerzustand. Nach zwei Tagen klangen die Schmerzen wieder auf einen erträglichen Zustand ab. Die ärztin meinte, dass ich halt noch nicht stabil sei. Nach etwa 12 Infusionen sind diese jetzt abgesetzt und die Behandlung erfolgt nur noch medikamentös.

Eine weitere Thermokoagulation oder eine Behandlung mit dem Gamma-Knife wäre wohl der nächste Schritt. Zunächst muss ich aber mal eine weitere erfolglose Behandlung verkraften. Auch meine Familie leidet sehr unter meinem Zustand. Meine Frau ist zeitweise mit meinem Zustand so sehr belastet, dass auch sie krank wird.

Trotz alledem habe ich Vertrauen in die ärzteschaft der Uni-Klinik Tübingen und kann die ärzte und das Pflegepersonal nur loben.

Stand Anfang Oktober 2012

 04.11.2012, Klaus Kühbauch

 

 

Im Abstand von ein bis zwei Wochen erfolgte in der Schmerzambulanz eine Kontrolle der Medikamententherapie und Kontrolle der Leberwerte. Nach und nach, so ab etwa ab Mitte November wurden die Schmerzen merklich besser. Ich konnte in kleinen Schritten die Medikamentendosis verringern. Zum Jahreswechsel benötigte ich nur noch zirka die Hälfte der ursprünglichen Menge.

Am 07.01.2013 erfolgte die voraussichtlich letzte Kontrolle durch die Schmerzambulanz in der Uniklinik Tübingen. Dort war man mit der Entwicklung sehr zufrieden, eine vollständige Heilung konnte aber nicht in Aussicht gestellt werden. Für mich stellt sich nun aber vor allem die Frage, ob die Verbesserung der Thermokoagulation oder der Schmerztherapie zuzuschreiben ist, oder ob wieder einmal (wie schon so oft) einfach nur eine schmerzfreie Phase bevorsteht. Wie dem auch sei, die schmerzfreie Zeit ist einfach nur zu genießen.

 08.01.2013, Klaus Kühbauch

 

Im Abstand von ein bis zwei Wochen erfolgte in der Schmerzambulanz eine Kontrolle der Medikamententherapie und Kontrolle der Leberwerte. Nach und nach, so ab etwa ab Mitte November wurden die Schmerzen merklich besser. Ich konnte in kleinen Schritten die Medikamentendosis verringern. Zum Jahreswechsel benötigte ich nur noch zirka die Hälfte der ursprünglichen Menge. Am 07.01.2013 erfolgte die voraussichtlich letzte Kontrolle durch die Schmerzambulanz in der Uniklinik Tübingen. Dort war man mit der Entwicklung sehr zufrieden, eine vollständige Heilung konnte aber nicht in Aussicht gestellt werden. Für mich stellt sich nun aber vor allem die Frage, ob die Verbesserung der Thermokoagulation oder der Schmerztherapie zuzuschreiben ist, oder ob wieder einmal (wie schon so oft) einfach nur eine schmerzfreie Phase bevorsteht. Wie dem auch sei, die schmerzfreie Zeit ist einfach nur zu genießen.

In der Folgezeit konnte ich die Medikamente weiter reduzieren und war ziemlich schmerzfrei. In der dritten Dekade des Februars erlebte ich jedoch einen herben Rückschlag. Innerhalb von 10 Tagen stiegen die Schmerzen wieder auf den Stand des Vorjahres an, obwohl ich sofort mit der Erhöhung der Medikamente reagierte. Die Schmerzen waren in einigen Anfällen so stark, dass ich nur durch Verkrampfen und in Embryohaltung mit verkrampfter Atmung und Unmöglichkeit von Sprechen das Ende der Schmerzen abzuwarten war. Auslösung war immer Sprechen, Trinken und Essen; Zähneputzen war natürlich überhaupt nicht mehr möglich. Ich nahm erneut Kontakt mit der Schmerzambulanz in der Uniklinik Tübingen auf. Dort erhielt ich sofort wieder Infusionen mit Procain und die Medikamente wurden erhöht. Lamictal wirkt gut; außerdem erhielt ich zur Schmerzlinderung das Schmerzmittel Tramadol. Es half alles nichts. Die Infusionen mit Procain wirken nicht und wurden nach der 7. Infusion abgebrochen. Die Medikamente wurden noch weiter erhöht, statt Tramadol wurde nun Oxycodon ersetzt. Aktuelle Medikamente: 800 mg Tegretal, 400 mg Lamictal, 300 mg Phenytoin und 20 mg Oxycodon pro Tag. Entsprechende Nebenwirkungen: Übelkeit, Schwäche, Zittern und Müdigkeit. Trotzdem Phasenweise Essen, Trinken, Sprechen kaum möglich, von Zähneputzen nicht zu reden. Meine Frau, meine ganze Familie leidet mit mir. Nunmehr habe ich mich auch noch in homöopathische Behandlung begeben, eine Wirkung bleibt abzuwarten und ist auch nicht kurzfristig zu erwarten.

Ende Mai anfangs Juni zeichnet sich bei gleichbleibender Medikamentendosis etwas Besserung ab. Es ist nun ein Jahr her, seit die Thermokoagulation durchgeführt worden ist. Ich muss weiter eine Unmenge von Medikamenten einnehmen. Immerhin bin ich dadurch nahezu schmerzfrei. Dieser Zustand wäre wahrscheinlich auch ohne die Thermokoagulation erreicht worden. Fazit: Die Thermokoagulation führte nicht zum erhofften Erfolg. Einen zweiten derartigen Eingriff möchte ich möglichst vermeiden.

Nunmehr habe ich mich auch noch in homöopathische Behandlung begeben. Erfolge können laut der behandelnden Ärztin nicht kurzfristig erwartet werden. Die Behandlung erfolgt derzeit mit homöopathischen Tropfen, um zunächst die Stärkung verschiedener Organe zu erreichen. Beratung und Betreuung ist jedenfalls sehr angenehm. Durch meinen allgemein besseren Zustand ist mein familiäres Umfeld auch in einem besseren Zustand.

22.08.2013, Klaus Kühbauch

Er steht jetzt vor der zweiten Thermokoagulation:

Anfangs bis Mitte September 2013 werden die TN-Schmerzen aus nicht erkennbaren Gründen wieder stärker. Trotz aller Medikamente schlägt der Schmerz aus einem Dauerschmerz wieder in Spitzen aus. Ober- und Unterkiefer dürfen sich nicht berühren. Schon bei Annäherung gibt es einen „elektrischen“ Schlag. Zähne putzen links nicht möglich. Essen nur noch rechts hinunter schlucken, sprechen nur noch kurze Sätze, möglichst aber vermeiden. Allein die Schluckbewegungen wegen des Speichels triggert, deshalb auch den Speichel rechts hinunter würgen. Die homöopathischen Medikamente werden geändert, Schmerzmittel (Oxycodon) erhöht. Ende Oktober, Anfang November werden die Schmerzen wieder unerträglich. Oxycodon wird erhöht, dann durch Morphin abgelöst. Auch das zeigt keine Wirkung, Wechsel zu Palexio und zu Lyrica. Eine erneute Thermokoagulation erscheint mir unausweichlich, obwohl wegen einer möglichen Verschlechterung abgeraten wird. Was bleibt da noch übrig?

Im November verschlechtert sich die Situation immer weiter. Nichts mehr half. Bereits morgens im Bett, beim Einnehmen der ersten Tabletten wird dadurch ein heftiger Krampfanfall ausgelöst, der bis zu einer Stunde anhält. Durch die Schmerzambulanz wird am 11.11.2013 mein Fall einem interdisziplinären Ärztekollegium vorgestellt und unter meinem Beisein beraten; meine Frau musste mir helfen, da ich kaum sprechen konnte. Obwohl zirka 15 Ärzte und Therapeuten anwesend waren, konnte man mir lediglich eine zweite Thermokoagulation anbieten. Da ich langsam auch am Ende meiner psychischen und physischen Kräfte bin (habe mittlerweile 6 Kilogramm abgenommen), und meine Frau auch unendlich leidet (wenn sie zusehen muss, wie ich das von ihr zubereitete Essen nur noch hinunterwürgen kann) habe ich dem Eingriff zugestimmt. Zwischenzeitlich habe ich Kortison bekommen; hilft erstaunlich gut. Der Eingriff soll jetzt am 06.12.2013 durchgeführt werden. Wir alle hoffen sehr, dass es dieses Mal erfolgreich ist.

20.12.2013, Klaus Kühbauch

 

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