Stefanie Flintrop

Ich heiße Stefanie und komme aus Gladbeck. Ich bin durch Zufall auf ihre Internetseite aufmerksam geworden. Die Beiträge sind mir doch sehr nahe gegangen und haben mich dazu bewegt, ihnen meinen eigenen Weg durch die Hölle zu schreiben.

Ob sie es glauben oder nicht, aber ich bin erst 23 Jahre und leide seit 9 Jahren unter einer sehr schweren Trigeminusneuralgie. In meiner Kindheit bin ich häufig an den Nasennebenhöhlen und am Kiefer operiert worden. Die Schmerzen schlichen sich ganz heimlich in mein Leben, ohne dass ich wusste was mit mir passiert. Von Jahr zu Jahr wurden die Schmerzen immer schlimmer und ich bin von Arzt zu Arzt gelaufen, ohne Erfolg.

Das ging dann 4 Jahre so. Ich bekam immer zu hören: Sie müssten eigentlich Kerngesund sein, wir finden nichts.

Ich hielt mich mit Schmerzmitteln über Wasser, aber konnte meinem Alltag noch nachkommen. Dann überwies mich ein HNO-Arzt in eine Schmerzambulanz, die den Verdacht auf eine Trigeminusneuralgie hatten.

Ich bekam ab dann regelmäßig 2mal die Woche Blockaden mit Temgesic in den Rachen gesetzt, die sehr unangenehm sind. Am Anfang wurde es etwas besser, was aber nach kurzer Zeit nachließ. Nebenbei bekam ich noch Cabamazepin, Neurontin und später Lyrica. Es trat nach einiger Zeit überhaupt keine Wirkung mehr ein und die Ärzte setzten die Spritzen dann nur noch zur akuten Schmerzbekämpfung.

Eigentlich sollten die besagten Blockaden den Nerv wieder regenerieren zur Kurzzeitbehandlung, aber die Ärzte spritzten einfach planlos weiter. Nie wurde ein MRT gemacht oder sonst etwas, einfach auf gut Glück. Mittlerweile hatte ich an die 60 Blockaden bekommen, viel zu viel. Die Attacken wurden aber immer schlimmer und mein Körper wollte auch langsam nicht mehr so und nebenbei machte ich noch weiter meinen Schulabschluss.

Die Ärzte machten mich aber immer unsicherer, weil sie ständig ihre Meinung änderten, das ich keine Trigeminusneuralgie haben könnte, weil ich viel zu jung sei. Ich holte mir selber alle möglichen Informationen ein und habe die Ärzte dazu gebracht mir eine Klinik zu nennen wo ich mich mal vorstellen könnte.

So landete ich in der Universitätsklinik in Marburg, die mir zum erstenmal Hoffnung gaben. Ein MRT zeigte einen ganz klaren Befund, einen Gefäß-Nerven-Kontakt durch eine Arterie. Ich ließ mich im Januar 2008 nach Janetta operieren. Anfangs waren die Schmerzen eher gering, aber nach einigen Wochen waren sie wieder bei ihrer alten Stärke angelangt. Ich war sehr traurig und verzweifelt, die OP hatte nicht den gewünschten Erfolg gebracht.

Von da an ging es körperlich sowie psychisch bergab mit mir. Eine Rehamaßnahme über 3 Wochen brachte auch nichts, die Schmerzmittel wurden immer härter und mit Lyrica bin ich auf 600 mg. Meine Depressionen wurden immer stärker und ich bekam immer öfter Selbstmord Gedanken.

Auf eigenen Wunsch ließ ich mich in eine Psychiatrie einweisen, weil ich eigentlich nicht sterben wollte und kämpfte weiter. Dort bekam ich Saroten, wodurch ich stark an Gewicht zulegte. 4 Wochen bin ich dort geblieben und wurde relativ psychisch stabil entlassen. Ich muss sagen, ich bin dort wirklich ernst genommen worden und nicht als verrückt abgestempelt worden.

Die Uniklinik Marburg fand auf dem MRT noch ein weiteres Gefäß, eine Vene und mit meinem Einverständnis führten sie erneut im Juni 2008 eine OP nach Janetta durch. Mit einer Erfolgschance von 50%, aber ich ging das Risiko ein. Schon nach der OP einige Tage später im Krankenhaus bekam ich so starke Schmerzattacken das ich Morphin gespritzt bekam. Das sollte sich auch bis heute nicht ändern.

Mein Trigeminusnerv ist so geschädigt, durch die Arterie und die Blockaden, dass er sich einfach nicht mehr beruhigen wird von allein. Das sagten mir die Ärzte und man kann nur noch versuchen mir mein Leben erträglicher zu machen, aber eine Heilung ist unmöglich.

Für mich ging die Welt unter und ich wurde immer depressiver. Durch die starken Medikamente bin ich ständig sehr müde und körperlich kaum noch belastbar. Ich meide jegliche Kontakte zu Menschen und gehe auch nicht mehr weg. Das Leben ist für mich nur noch eine einzige Qual und nicht mehr lebenswert.

Da schlugen mir die Ärzte in Marburg eine radiochirurgische Strahlentherapie vor. Von allem anderen raten sie mir ab (Thermokalgulation u.s.w.), weil ich noch so jung bin und weil die Erfolgschancen auch sehr wage sind. Die Strahlentherapie wäre jetzt das mit den wenigsten Nebenwirkungen für mich und mit der besten Chance auf Erfolg. Das muss bei der Krankenkasse vorher beantragt werden, bevor man anfängt. Aber die Krankenkasse will die Behandlung einfach nicht bezahlen und lehnt ab. Auch den Widerspruch lehnen sie wieder ab, das zog mir endgültig den Boden unter den Füßen weg, weil sie mir die einzige Hoffnung nehmen die ich noch hatte.

Es ist ein Kampf gegen Windmühlen und kostet unendlich viel Kraft. Ich mache nebenbei mein Abitur nach auf dem 2. Bildungsweg und bin eigentlich eine super Schülerin, aber mittlerweile ist davon nichts mehr übrig. Mein Traum ist es Medizin zu studieren, aber der Weg wird immer steiniger und schwerer für mich. Ich habe keine Kraft mehr und Depressionen bestimmen meinen Alltag. Die Schmerzen sind unendlich stark geworden und werden durch fast alles ausgelöst.

Da würde es eine Therapie geben und die Krankenkasse weigert sich. Die Therapie ist noch nicht in die gesetzliche Krankenversicherung aufgenommen worden und wird nur bezahlt, wenn eine tödliche Gefahr besteht. Ich habe mir jetzt einen Anwalt genommen, aber es wird trotzdem sehr schwer werden. Obwohl bei mir mittlerweile eine tödliche Gefahr besteht, weil mein Körper die ganzen Medikamente nicht mehr erträgt. Die Leberwerte sind stark angestiegen und ich leide unter einer chronischen Anämie.

Es ist nur eine Frage der Zeit bis der Körper schlapp macht. Von der Psyche ganz zu schweigen und meinen Beruf als Krankenschwester kann ich auch nicht mehr ausüben. Meine Zukunftsperspektive ist gleich null und manchmal möchte ich einfach nur noch sterben. Ich habe langsam keine Kraft mehr, alle meine Träume gehen den Bach runter. Ich habe alles ausprobiert von Akupunktur bis Osteopathie, nichts. Ich mache zurzeit auch nebenbei eine Psychotherapie und habe Cymbalta, Doxepin und jetzt Solvex bekommen. Aber auch dadurch wird das Leben nicht lebenswerter. Die Schmerzen bestimmen einfach mein Leben und haben aus mir einen völlig anderen Menschen gemacht. Nur wie lange wird die Kraft noch reichen?

Sie können gerne meinen Beitrag veröffentlichen!
Ich bedanke mich, dass ich Ihnen das alles schreiben durfte. Es ist ein komisches Gefühl seine eigene Geschichte niederzuschreiben.

24.04.2009, Stefanie Flintrop

 

Ich dachte , ich melde mich mal wieder bei Ihnen. Es ist viel passiert in der letzten Zeit. Jetzt bin ich ja hauptsächlich in der Uniklinik in Köln in Behandlung und dort sind jetzt mehrmals sehr dünnschichtige MRT-Aufnahmen gemacht worden. Diese sind kaum auswertbar, aufgrund des vielen Teflons und der Trigeminusnerv ist kaum noch sichtbar. Anhand von Bildern kann man nur wenig sagen. Auf anraten der Ärzte bekomme ich in regelmäßigen Abständen starke Schmerzinfusionen welche 2-3 Stunden und unter Aufsicht verabreicht werden. Die Wirkung ist etwas besser, die Nebenwirkungen natürlich stark. Die Schmerzen sind wirklich die Hölle geworden und sonst hilft ja auch nichts. Ich habe mir einen Nerv in einem gesunden Zahn ziehen lassen, damit ich die höllischen Zahnschmerzen besser ertrage.
Die MRT-Bilder wurden eingehend geprüft und zum jetzigen Zeitpunkt eine 3. OP abgelehnt. Das Risiko wäre enorm hoch, das neurologische Ausfälle eintreten könnten. So einen Zustand hat er erst bei 2 Patienten gesehen und diese hat er auch operiert. Was mit Taubheit und starken neurologischen Ausfällen einhergegangen ist, aber mit Erfolg. Dann ist aber auch noch die Arterie die den Nerven bei mir durchsetzt und die Sache kritisch macht, sagt er. Ihm ist das Risiko zu hoch, das diese besagte Arterie bei der OP verletzt werden könnte und die Folgen wären kaum vorstellbar. Das kann dann mit stärksten neurologischen Ausfällen wie, Lähmungen, Muskelausfällen o.ä. einhergenhen. Ich könnte sogar im Rollstuhl enden. Er würde mir im Moment zur Thermokoagulation raten, die zwar auch nicht harmlos sei, aber bei weitem nicht mit so schlimmen Ausfällen endet und das solle ich unbedingt als erstes ausprobieren. Er macht jedenfalls keine OP, sagt er.
Tja, das sind keine tollen Aussichten. Die Thermokoagulation werde ich jetzt auch machen und zwar gehe ich am Mittwoch den 5.8.09 zur Aufnahme in die Klinik und am Donnerstag den 6.8.09 wird dann die Thermok. durchgeführt. Sollte diese ebenfalls ohne Erfolg sein, dann wird man sich noch einmal mit mir zusammensetzten und über die Option OP beratschlagen.
Tja, jetzt kann ich nur noch hoffen das die Thermok. was bringt, das wäre zu schön um wahr zu sein!!

03.08.2009, Stefanie Flintrop

 

So jetzt habe ich das hinter mir und muss erstmal abwarten. Seit Sonntag haben die Attacken wieder vermehrt eingesetzt, aber die nächsten 2-3 Wochen werden ja maßgebend sein. Die Taubheit ist schon sehr extrem und ich kann mich nur schwer daran gewöhnen. Ab Wangenknochen bis runter zum Unterkiefer und die halbe Lippe und das unter Zahnfleisch sind auch taub. Ebenfalls die rechte Ohrmuschel. Werde auf anraten der Ärzte um Physiotherapie kümmern, damit ich lerne besser damit umzugehen. Die Lyrica werden jetzt auch jeden Tag um 25 mg reduziert, damit ich keinen Entzug habe. Da wird sich ja auch zeigen was passiert, ob es ohne geht. So habe ich alles ganz gut überstanden, die waren alle sehr nett in der Klinik. Ich werde sie auf dem laufenden halten.

 10.08.2009, Stefanie Flintrop

 

Leider habe ich nicht so gute Neuigkeiten. Die Schmerzatacken sind seit gestern zu 100% wieder da, mache die Hölle mit. Ich habe das Gefühl, dass es immer schlimmer wird. Ich war zu nichts mehr fähig heute, habe nur noch vor Schmerzen gelegen um mich nicht mehr bewegen zu müssen.

Auch wenn ich vorher gewusst habe, dass es vielleicht nichts bringen könnte, doch trotzdem nimmt einem das langsam sämtliche Hoffnung überhaupt noch jemals ohne Schmerzen leben zu können. Kein Schmerzmittel schlägt mehr an. Sehr ernüchternd das alles.

 21.08.2009, Stefanie Flintrop

 

Ich habe gerade mit dem Arzt gesprochen. Er war auch sehr betroffen, das es so extrem war wie vorher. Er hofft inständig, das es nur ein aufbäumen des Nervs war, weil er ja extrem gereizt ist. In den nächsten 2 Wochen sollte es schon besser werden, hofft er. Die Statistiken sagen das zumindest so und die Erfahrungen, sagt er. Ich soll die Lyrica wieder auf die vollen 600mg erhöhen und weiter so einnehmen. Dann fängt ja auch nächste Woche die Physiotherapie an und darunter erhofft der Arzt sich auch noch Besserung. Sollte sich aber doch zum negativen hin entwickeln, dann könnte man gegebenfalls die Thermo wiederholen, wobei das Risiko der Anaesthesia dolorosa steigt oder doch die Gamma-Knife-Bestrahlung machen. Das muss man aber dann alles besprechen, wenn es soweit sein sollte. Von einem großen mikrochirurgischen Eingriff rät er mir total ab.

Es ist wirklich zum verzweifeln. Manchmal glaube ich selber schon, das ich verrückt bin oder so.
Hoffentlich müssen Sie niemals diese Entscheidung treffen, das ist wie eine Lotterie, man weiß nie was dabei rauskommt, man kann nur hoffen.

 22.08.2009, Stefanie Flintrop

 

Leider habe ich nicht soviel gutes zu berichten. Hatte auch nicht so die Kraft darüber großartig zu berichten. Leider sind die Schmerzen weiter unerträglich geblieben und es wurde die Indikation zur erneuten Thermokoagulation gestellt mit meiner Einwilligung. Das ist dann am 3.9.09 erneut im Uniklinikum Köln gemacht worden, mit anfänglich mäßigem Erfolg. Jetzt ist es wieder auf die alte stärke eingependelt und öfters sogar noch stärker, ganz schlimm. Dr. Quester aus der Klinik in Köln kümmert sich wirklich sehr intensiv um meinen Fall und nach Absprache mit den anderen behandelnden Ärzten aus der Klinik wurde mir angeraten so schnell wie möglich die Thermo ein drittes mal zu machen. Aber dieses mal mit dem Resultat der völligen Taubheit im Ober- und Unterkiefer, mit der Hoffnung das der Schmerz nicht mehr durchkommt.

Habe mich auch dafür entschieden! Besser Taubheit, als Schmerzen. Denke das sich mit dem Ersten besser leben lässt auf Dauer. Komme auch schon am 29.9.09 in die Klinik und dann wirds auch recht flott gemacht, denke ich mal.

Wie Sie sehen ist schon wieder viel passiert in der kurzen Zeit. Es ist alles auch verdammt nicht leicht. Tja, wollen wir mal die nächste Woche abwarten und hoffen.

 21.09.2009, Stefanie Flintrop

 

Ich habe die 3. Thermok. soweit gut überstanden. Ist am 2.10.09 gemacht worden. Seid der OP bin ich bis auf winzige Zwischenfälle schmerzfrei! Überwiegend plage ich mich mit den Folgen der Thermo rum, aber die gehen ja wieder weg. Jetzt heißt es abwarten und hoffen das der Nerv ruhig bleibt. Zahnschmerzen habe ich zwischendurch, aber ich hoffe das geht auch noch weg.

Ich brauche nach den Klinikaufenthalten immer ein bißchen Zeit für mich, um wieder zu mir zu kommen, bevor ich Ihnen wieder schreiben kann. Auch wenn ich noch jung bin, kostet es mich mitlerweile nach so vielen OP`s enorm Kraft mich von weiteren zu erholen. Körperlich sowie psychisch. Ich hoffe Sie können das verstehen. Die Angst schwingt ja trotz allem jederzeit mit, das die Schmerzen wieder zurückkommen, was ist schon eine Woche. Es ist natürlich toll, aber ich bin lieber vorsichtig.
Werde mich natürlich gerne weiter melden.

 10.10.09, Stefanie Flintrop

 

Leider muss ich sagen, das ich gestern einen der schlimmsten Tage in meinem Leben gehabt habe. Die ersten kleinen Attacken hatten sich Sonntag gemeldet, bei dem kalten Wind draußen und beim sprechen. Gestern war es dann die absolute Hölle, kein Schmerzmittel half und auch sonst nichts. Heute fühl ich mich zwar nicht toll, aber es ist ein wenig besser geworden.
Ich hoffe es war nur mal eine Ausnahme, gerade wegen den 3 Thermos so kurz hintereinander und die letzte ist ja auch noch nicht lange her.

14.10.09, Stefanie Flintrop

Mir geht es leider nicht ganz so toll. Leider hatte ich weitere Attacken dieser größenordnung. Unerträglich kann ich nur sagen.

Aber der Arzt aus Köln mit dem ich in Kontakt stehe, geht weiter auf Spurensuche. Es wurde vermutet, das ich noch einen weiteren Auslöser habe, der die Schmerzen so massiv auslöst. Z.B. der Rücken und tatsächlich wurde am Rücken was gefunden, was Schmerz auslösend sein kann. Die Geschichte wird immer verworrener.

Ein paar schmerzfreie Tage habe ich ja immer und zusammen mit Krankengymnastik (was ein Versuch ist) erhoffen die Ärzte sich eine Besserung. Mal sehen was da jetzt noch auf mich zukommt, habe da ja jetzt 2 Komponenten für die Schmerzen. Ich hoffe so sehr, dass es was bringt, es ist echt kein Leben mehr. Durch den Rücken ergeben sich ja dann auch noch andere Therapieoptionen.

 21.11.09, Stefanie Flintrop

 

In den letzten 1-2 Wochen ist mehr Ruhe mit dem Nerv eingekehrt. Bei Stress schlägt er zwar stark an und ab und zu auch so mal. Aber nicht vergleichbar mit dem was vorher war. Ich hoffe das bleibt so wie es ist und das 2010 endlich besser wird.

Ich habe jetzt mit der Physiotherapie begonnen und es ist noch festgestellt worden, das der 1. Halswirbel verschoben ist und noch einiges mehr. Die halten das für absolut möglich, das die momentanen Attacken durchaus vom Rücken kommen. Das ist auch keine so große Seltenheit, das der Rücken auch auf diese Nerven ausstrahlen kann, wurde mir gesagt. Ich setze also nun große Hoffnung darein, das die auch noch zur Verbesserung beitragen können. Ich hoffe, das ich die Lyrica bald etwas reduzieren kann.

 20.12.09, Stefanie Flintrop

 

Die Schmerzen waren nach Weihnachten mal wieder sehr heftig und danach ging es erstmal wieder. Ist also ein Auf und Ab.

 09.01.10, Stefanie Flintrop

 

Ich wollte mich mal wieder bei Ihnen melden.
Bei mir ist es unverändert geblieben. Ich habe immer ungefähr 1 1/2 bis 2 Wochen fast Schmerzfreiheit und dann tritt es aber in einer unerträglichen Stärke auf. Nur sehr schwer erträglich dann, es hilft dann kein Schmerzmittel und nichts mehr.

Ich kann das Leben mitlerweile wieder etwas mehr genießen und auch wieder mehr machen, aber diese Tage wo die Schmerzattacken auftreten sind einfach schlimmer geworden und die Angst davor begleitet einen einfach ständig. Die Schmerzambulanz hat die Medikation von Lyrica auf Carbamazepin umgestellt, in der Hoffnung damit vielleicht mehr Erfolg zu erzielen. Generell halten die Ärzte nicht soviel von den Lyrica und das soll nochmal ein letzter Versuch sein mit Carbamazepin.

Habe nur etwas Angst vor den möglichen Nebenwirkungen, die kann ich zurzeit nicht gut brauchen, weil ich mein Abitur weiter mache. Mal abwarten und sehen was passieren wird. Ansonsten ist noch eine GLOA- Behandlung geplant, da werden Spritzen mit starken Opiaten oder ähnlichem in den rachen gespritzt. Damit wird der Nerv ruhig gestellt und er könnte sich unter dieser Behandlung auch dauerhaft beruhigen. Das ist aber in meinem Fall fraglich, muss man ausprobieren. Hat auch keine Nebenwirkungen, es hilft eben oder nicht.

06.03.10, Stefanie Flintrop

Bei mir ist es zurzeit erträglicher von den Schmerzen her, mal sehen obs so bleibt.

04.04.10, Stefanie Flintrop

 

Ich wollte mich nach langer Zeit bei Ihnen melden.
Was den nerv betrifft, muss ich sagen, das es ruhiger geworden ist. Mit einem mal wurde es einfach weniger. Von der Intensität und Häufigkeit. Habe längere Phasen der Schmerzfreiheit, in denen ich wirklich aufatmen kann. Da kann ich mich dann endlich was erholen und auch wieder die schönen Seiten des Lebens genießen. Allerdings schlägt der Nerv sehr stark bei jeglichem Stress an, egal ob bei körperlichem oder seelischem. Zahnarztbesuche sind auch sehr schlimm und solche Dinge eben. Bin jetzt mal auf den Winter gespannt und die Kälte. Werd wohl immer damit zu tun haben. Zum Glück sind die Attacken, wenn sie dann kommen nicht mehr so stark wie zuvor. Ich versuche dann damit klar zu kommen. Momentan kann ich so leben. Allerdings ist innerlich meine größte Angst, das es mal wieder so schlimm werden könnte. Aber versuche daran nicht immer zu denken. Sondern die Zeit zu genießen. Denn das Leben ist wirklich wieder lebenswerter!

22.10.10, Stefanie Flintrop

 

Mir geht es einigermaßen gut. Habe im letzten Jahr mein Abitur gemacht und arbeite jetzt als Krankenschwester weiter und mache Fort- und Weiterbildungen. Ich habe nach wie vor schmerzfreie Phasen in denen ich Aufatmen kann. Aber leider gibt’s da auch wieder zeitweise die andere Seite. Es gibt Tage da sind die Attacken wieder präsent und wesentlich stärker. In diesen Phasen sind die Schmerzen eindeutig wieder stärker. Dann kommt die Angst wieder zurück, das wieder schlimmer werden könnte. Ich möchte aber bis jetzt kein Epileptiker, wegen den Nebenwirkungen. Das kann ich mir nicht erlauben. Versuche die Attacken erstmal so zu überstehen. Es geht schon irgendwie. Aber man freut sich auch über kleine Erfolge.

26.12.2012, Stefanie Flintrop

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