Kommentare, Auswahl

Katja:
13. Januar 2017 um 21:10

Hallo,
ehrlich gesagt, weiß ich gar nicht ob ich hier richtig bin, aber ich weiß mir keinen Rat mehr und hoffe, dass es vielleicht jemanden gibt, der ähnliche Erfahrungen oder vielleicht einen ähnlichen Krankheitsverlauf durchmacht wie ich und mir vielleicht ein paar Tipps geben kann.
Eine kurze Zusammenfassung meines Weges:
Ich bin 42 Jahre alt und es fing im Alter von 28/29 Jahren an. Ich hatte Ohrenschmerzen, also ging ich zum HNO Arzt, der aber nichts feststellen konnte. Diese Schmerzen fühlen sich an, als ob mir jemand ein Messer in das Ohr sticht. Dieser Schmerz kehrt immer plötzlich wieder und dauert Tage an. Schmerzmittel zeigen keinerlei Wirkung (Tilidin, Lyrica etc… alles durch) Einige Bilder im Internet zeigen, dass wohl dort auch einige kleine Verästelungen des Trigemiunsnerves sind. Ein paar Jahre lang bin ich immer wieder zum HNO Arzt gegangen der nie etwas feststellen konnte. Bis ich dann vor ca. 4 Jahren einen HNO Arzt gefunden habe, der ganz klar geäußert hat, dass dies aller Voraussicht nach ein Nervenschmerz ist. Daraufhin erfolgten MRT und CT (beides ohne Befund) und der Besuch bei einem Neurologen. Gabapentin hat nicht angschlagen. Durch einen Zufall bekam ich während einer Attacke einen Infusion mit Prednisolon und dieses hat direkt angeschlagen. Nach einem Tag war ich Beschwerde frei. Die Attacke vor drei Jahren zeigte eine extreme Rötung der linken Gesichtshälfte, das Auge an sich war aber nicht beteiligt. Die Schmerzen sind stets einseitig (links) und treten in Episoden zweimal im Jahr auf meist im Frühjahr und im Herbst und können unterschiedlich lang dauern. Mittlerweile bekomme ich direkt zu Beginn eine Prednisolon Infusion je nach Schwere von bis zu 300 mg. Dieses wirkt auch relativ zügig. Komischerweise habe ich die letzte Herbstphase ausgelassen, dafür seit heute die Beschwerden. Anfangs gingen diesen Episoden immer eine Entzündung (es fühlt sich an wie eine Loch im Gaumen und ist umrandet mit einem roten entzündeten Rand) im Mund voraus. Dies ist aber schon seit langen nicht mehr der Fall. Sorge bereitet mir, dass ich zum Teil aber nur in der Episode, Sprachstörungen habe dies tritt aber erst seit den letzten drei Jahren auf.
Ich habe schone allerlei Diagnosen hinter mir: Angefangen von Herpes Zoster, Sunct Syndrom und die aktulle Diagnose ist Cluster Tic Syndrom. Aktuell habe ich wieder einiges gelesen und von der Art des Schmerzes (kurzeitig einschießender sehr starker Schmerz mit einer häufigen Wiederholung) passt die Trigeminusneuralgie am ehesten. Sicherlich gibt es ganz viele Faktoren, die ich nicht weiß.
Bis jetzt habe ich aber noch keinen Arzt gefunden, der mir eine klare Diagnose stellen konnte, da irgendwie nichts richtig passt. Vielleicht kennt jemand im Raum Köln (ich wäre auch bereit bis ans Ende der Welt zu fahren ;-) ) einen Neurologen, der sich auf diesem Gebiet spezialisiert hat. Jetzt ist es doch länger geworden…
Viele Grüße
Katja

Simone Brockes:
14. Januar 2017 um 20:42

Liebe Katja,
nach so einer langen Zeit, ohne „genaue“ Diagnose, also alles so ein bisschen in der Schwebe, empfehlen Schmerztherapeuten so früh als möglich einen Schmerztherapeuten oder eine Schmerzklinik aufzususchen, die sich darauf spezialisert haben. Sehr gut ist die Schmerzklinik in Kiel, unter Prof. Dr. Göbel. Oder probiere es in der Neurochirurgischen Klinik bei Dir in Köln. Beide Adressen findest Du hier bei uns unter der Rubrik rechts unter „Klinken und Ärzte.“ Je eher eine schmerztherapeutische Untersuchung / Behandlung beginnt, desto besser für den Betroffenen. Aus Kiel hört man nur Gutes von Betroffenen. Auch ich stehe im Dialog mit der Klinik – hier bzgl. meines Buches, welches im Herbst zum Thema TN erscheinen wird.
Manchmal muss man leider etwas weiter fahren. Es macht aber Sinn, wenn man dann gut aufgehoben ist ohne das man so im Dunkeln „herum stochert.“ Leider müssen auch dort immer Wartezeiten in Kauf genommen werden. In Kiel beispielsweise halten sich diese Wartezeiten auf einen Termin jedoch im Rahmen. Je eher desto besser also.
Vielleicht konnte Dir dieser Tipp bei Deinen Entscheidungen weiterhelfen.
Weiterhin gute Besserung und schmerzfreie Momente an alle Betroffene hier im Forum.
SIMONE

Laurin Doms:
19. Januar 2017 um 02:56

Hallo Simone,

Ich war vor ein paar Monaten wegen meiner Trigeminusneuralgie stationär in Kiel und kann nur abraten. Diese Klinik ist zu 99% für Patienten mit Migräne ( ich war die Einzige mit Trigeminusneuralgie), dementsprechend sind die angebotenen Programme (u.a. Vorträge) alle für Migräne ausgelegt. Die Realität sieht etwas anders aus, als der Internetauftritt vorgibt. Ich kann diese Klinik für unser Krankheitsbild leider nicht empfehlen..

P.S. Bei mir wurde 2016 in einer Münchner Klinik eine Thermokoagulation durchgeführt (2.Ast war betroffen),dabei wurde versehentlich der 3. Ast geschädigt, so dass ich seit dieser OP arbeitsunfähig bin.
Viele Grüße

Simone Brockes:
23. Januar 2017 um 01:08

Liebe Laurin,
es tut mir natürlich leid, dass Du in Kiel nicht zufrieden warst. Es stimmt, dass die Schmerzklinik Kiel, hier unter Prof. Dr. Göbel, auf Migräne ausgerichtet ist. Aber eben auch auf TN. Du schreibst, dass Du eine Thermoloagulation hast durchführen lassen. Jetzt geht hier nicht daraus hervor, war das VOR oder NACH Kiel. Nach einer Thermoloagulation ist es natürlich schwierigier, im Anschluss in einer Schmerzklinik die beste Versorgung zu finden. Oder ob eine Entgiftung durch frühere Medikamente durchgeführt wurde. Das geht leider nicht aus Deinem Beitrag hervor. Nichts desto trotz ist man bei Prof. Dr. Göbel sehr gut aufgehoben. Hier um überhaupt einem Schmerz generell auf die Spur zu kommen. Daher wäre es interessant, mehr von Dir zu erfahren, wenn Du Lust hast. Das kannst Du ja Joachim auch privat schreiben.

Das Deine Thermokoagulation wohl absolut daneben ging, empfinde ich als viel schlimmer. Was machst Du jetzt? Verklagst Du die Klinik, den Arzt – oder wurdest Du im Vorfeld über eventuelle Risiken aufgeklärt, dass das, was Du so furchtbar hast erfahren müssen, mit hast unterschrieben bei der Einwilligung.
Außerdem gibt es bei der Thermokoagulation drei verschiedene Verfahren. Welches Verfahren wurde bei Dir angewendet? Es würde uns hier alle interessieren. Vielleicht können wir Dir – trotz diese desaströsen Situation – dennoch noch hilfreich sein.
SIMONE

***********

Lissy:
30. November 2016

Lieber Steffen! Stehe ja auch noch am Anfang meiner TN-Laufbahn. Ich glaube, es ist ganz normal immer wieder ein bisschen Zukunftsangst zu haben. Vor allem, wenn man nicht weis, was da alles so auf einen zukommt und worunter man wirklich leidet. Und egal, was es ist, Schmerzen machen Angst!!! Bestimmt auch noch oft genug den „alten Hasen“ mit einer TN. Auch muß man erstmal für sich selbst lernen, eine chronische Krankheit zu akzeptieren und anzunehmen. Es bedeutet Veränderung, obwohl man das doch gar nicht möchte und will. Es stellt die Welt erstmal ordentlich auf den Kopf und nichts scheint mehr so wie es mal war. Diese neue Welt muß jeder für sich wieder neu ordnen. Das ist nicht immer leicht und braucht einfach seine Zeit. Aber deine Frau hat recht, mach dich nicht selber so verrückt. Denn Streß wirkt sich ebenfalls negativ auf den Trigeminusnerv aus. Warte deinen Termin ab. Du begibst dich ja schließlich in Fachhände. Irgendwie geht es immer weiter. Vielleicht wäre es auch hilfreich ein Schmerztagebuch zu führen, es hilft dir und deinen behandelnden Arzt einen besseren Überblick zu erhalten und bekommen. Dieses kannst du dir im Netz kostenfrei herunterladen. Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit, und genieße jeden Augenblick, wo es dir gut geht.
Alles Gute wünscht dir Lissy

Max:
22. November 2016

Lieber Steffen,

ein Gefässnervenkontakt heisst noch gar nichts, wie wir wissen. Bei vielen ist er vorhanden, ohne dass sie jemals eine Trigeminusneuralgie bekommen.
Mit 34 Jahren ist eine TN selten und die Wahrscheinlichkeit grösser, dass sie, wenn es überhaupt eine ist, wieder verschwindet.
Wie Simone schon sagt, es gibt Medikamente, die wirken und sehr oft gut
verträglich sind.
Den Leitlinien zu folgen, finde ich wichtig, zusammen mit dem „richtigen“
Arzt spricht aber nichts dagegen, auch andere Methoden zu versuchen.
Mir geht es derzeit sehr gut mit Oxcarbazepin, Botox und trotz meiner
Skepsis, mit Osteopathie.
Nicht immer an die schlimmen Geschichten denken, es gibt unzählige TN-Patienten, die mit einer minimalen Medikamentendosierung ein Leben lang zurechtkommen. Deren Geschichten liest man meist nicht in den TN Foren.

Alles Gute.

Steffen sagt:
22. November 2016

Hallo hier im Forum !!!

diese Seite hilft mir gerade ein wenig und macht mir gleichzeitig auch etwas Angst was ich in Zukunft wohl alles zu erwarten haben.

Bei mir fing es Ende Mai 16 an ein kleiner Elektroschock in der linken Wange 4 Tage lang und nicht sehr oft. Als es dann im August wieder gekommen ist habe ich dann eure Seite gefunden und viele gelesen. Ich bin dann zum Neurologen der ein MRT veranlasst hat und dort wurde ein Gefäßnervenkontakt des linken Nervus Trigeminus im Bereich der REZ sowie ein weiterer peripher im KHBW mit der linken Arteria cerebelli superior gefunden. Die Neurologin hat aber keine Diagnose gestellt da die Schmerzen nicht stark genug sind und sie niemanden kennt wo es so langsam losgegangen ist. Bis jetzt merke ich gerade nichts aber irgendwie sind seit August noch 2 andere Probleme dazu gekommen immer Art Druck hinterm linken Ohr und manchmal auch rechts. Aber kann ich auf einmal alles zusammen bekommen!?! Ja ich denke das es die Krankheit sein wird, mein Zahnarzt hat nix gefunden und der HNO – Arzt sagte auch das es der Trigiminus sein kann. Ich habe es mit den Heilpraktiker probiert und es geht aber es ist noch da nach 4 Sitzungen. Nun werde ich mich am Mittwoch nach Bamberg begeben und hoffen das Herr DR. Feigl mir etwas mehr dazu sagen kann anhand der Bilder vom MRT. Ich habe jetzt natürlich Angst vor der Zukunft ich bin gerade erst 34 Jahre und habe vor 4 Jahren geheiratet und auch einen verantwortungsvollen Beruf den ich liebe. Nun gut meine Frau sagt ich mache mich zu sehr verrückt und ich soll nicht zu viel lesen. Nun gut aber irgendwie passen die Symtomme und wenn ich dann unheilbar lese ja da muss ich ehrlich sagen wird einen schon anders zu mute !!! Was denkt Ihr ?

liebe Grüße, Steffen

Simone Brockes
22. November 2016

Lieber Steffen,
Deine Frau hat recht. Mache Dich nicht vorher schon verrückt. Bei Prof. Dr. med. Feigl bist Du in sehr guten Händen. Und es wird auch nicht sofort operiert. In der Regel wird erst einmal versucht mit Medikamenten klar zu kommen. Das ist zwar nur symptomatisch und nicht die Ursache bekämpft, aber viele TN-Betroffene können damit sehr gut leben. Nicht alle. Bei mir ist es so, dass es medikamentös sehr gut klappt, nachdem ich eine ebenso gute Schmerztherapeutin fand.
Außerdem erst einmal Deine MRT usw. in Ruhe anschauen lassen.
Ja, es ist eine Sch…..Krankheit. Und leider chronisch. Wichtig ist wirklich direkt von Beginn an einen top Arzt zu haben, der sich mit TN sehr gut auskennt und sich Zeit für den Betroffenen nimmt. Und Dich medikamentös so versorgt, dass Du die Medikamente verträgst. Dafür braucht es leider ein bisschen Geduld – auch von Seiten des Patienten.
Daher nehme Deinen Termin bitte so entspannt wie möglich wahr. Du hast Dir wirklich einen guten Arzt ausgesucht.
Hier auf dieser Seite gibt es eine Menge schlimme Geschichten von Betroffenen. Es gibt aber auch die, die Mut machen. Und jeder Mensch muss immer individuell gesehen werden.
Ich wünsche Dir alles Gute bei Deinem Besuch bei Prof. Dr. Feigl. Vielleicht meldest Du Dich anschl. noch einmal hier im Forum und erzählst, wie es war. Das kann nämlich wieder anderen TN-Betroffenen helfen.
Alles Gute und versuche Ruhe zu bewahren. Sagt sich so leicht, aber Du änderst nichts daran, wenn Du allzu nervös bist. In den „LEITLINIEN“ findest Du gute Informationen. Und lies die positiven Geschichten, die Dir Mut machen.
Alles Gute wünscht
SIMONE

**********

 

Tia:
4. Oktober 2016 um 13:17

Liebe Alle,

Ich bin sehr froh diesen Blog gefunden zu haben, denn zu oft habe ich das Gefühl, dass niemand versteht wovon ich spreche, wenn ich Neuralgie sage.

Aber nun zu meiner Geschichte. Ich bin 28 Jahre alt und zum ersten Mal hatte ich den Nervenschmerz letztes Jahr als ich zum Urlaub in Marokko war. Irgendwann tauchte einfach ein blitzartiger Schmerz in meinem Ohr auf. Zuerst dachte ich es wäre eine Mittelohrentzündung, weil ich sowas noch nie zuvor hatte. Und deswegen ging ich nicht zum Arzt. Doch nach zwei Tagen wurde der Schmerz immer schlimmer, dass ich beim spazieren gehen laut aufschreien musste und meinen Körper zusammenwand, sodass ich an einem Sonntag ein Krankenhaus in Marokko aufsuchte. Als ich sagte, es seien Schmerzem im Ohr verschrieben sie mir Antibiotika. Die Schmerzen wurden weniger als ich das Antibiotikum nahm, doch ich wollte noch einen HNO Arzt aufsuchen, weil ich eine Woche später zurückfliegen wollte.
Der HNO Arzt diagnostizierte zum ersten Neuralgie und gab mir Schmerzmittel und etwas bei Migräneanfällen. Ich nahm ein paar von den Tabletten. Eine Woche später war der Schmerz komplett weg, also habe ich mich nicht weiterhin damit beschäftigt.

Ich war wieder in Deutschland und alles lief ganz normal.

Exakt ein Jahr später passierte es wieder. Der Schmerz tauchte wieder auf. Und wieder dachte ich es wäre eine Mittelohrentzündung, so dass ich meinen Hausarzt aufsuchte. Der konnte jedoch nicht wirklich etwas feststellen und zog es vor mich zum HNO Arzt zu schicken. Dieser fand nichts in meinem Ohr. Er sagte sogar, die Ohren seien perfekt und stellte in den Raum, dass es Neuralgie sein könnte. Er sagte auch, ich hätte einen Knubbel am Nacken und sagte ich solle mal zum Orthopäden gehen, falls der Schmerz wieder auftauchen sollte. Das tat ich dann, doch dieser nahm sich etwa 30 Sekunden Zeit für mein Anliegen und sagte blos „Sie haben da nichts. Gehen sie lieber wieder zum HNO Arzt“.
Ich recherchierte etwas und bekam Angst. Mein Hausarzt überweiste mich zum Neurologen. Dort sagte man mir nach einer kurzen Amnamese ich hätte Neuralgien. Aurikulotemporalisneuralgie, die allerdings A-typisch sind, weil die Schmerzen meist nur in einem Ohr auftauchen. Ich fragte, was ich nun tun sollte und die Ärztin entlies mich mit dem Satz „Sie sind noch jung, das kann da von ganz alleine wieder verschwinden.“
Ich war relativ froh darüber, dass sie das sagte und mir war es dann auch nicht mehr wichtig ein MRT zu machen. Nach ein paar Tagen war der Schmerz wieder weg.
Nach drei Monaten kam er wieder. Nun weiß ich nicht, was ich machen soll. Wohin? Zum Neurologen, Zahnarzt, Heilpraktiker, Orthopäden? Ich bin etwas überfordert und würde mir einfach nur wünschen, dass es nicht schlimmer wird. Den größten Effekt haben die Schmerzen nämlich auf meine Psyche.

Wenn es irgendeinen Ratschlag gibt, wäre ich extrem froh darüber.
Liebe Grüße, Tia.

Simone Brockes:
5. Oktober 2016 um 08:44

Liebe Tia,

ich würde Dir folgendes empfehlen:
Einen GUTEN Neurologen oder einen GUTEN Schmerztherapeuten aufsuchen. Die Wartezeiten sind leider sehr lang.
Siehe auch unser Beitrag hier:

TN – Erste Maßnahmen

Ansonsten auch eine Schmerzklinik aufsuchen, die oft auch ambulant arbeiten. Wir haben hier auf diesen Seiten einige Schmerzkliniken zusammengestellt. Von Betroffenen, die dort sehr zufrieden waren. Auch wenn es eine weitere Anreise bedarf: alles ist besser als auf Dauer diese Schmerzen, die normalerweise NICHT von alleine verschwinden. Ist es eine TN, eine andere Art von Neuralgie, ist dies chronisch und in der Regel nicht heilbar. Jedoch gibt es Medikamente, auf die man Dich – je nach Diagnonse – einstellt. Wichtig wäre sicher auch auf jeden Fall ein MRT. Das kann auch Dein Hausarzt veranlassen.
Schaue in unsere Rubriken RECHTS. Dort findest Du weitere Informationen.
Auf jeden Fall solltest Du schnell handeln, damit Du auch schnell einen guten Arzt, einen guten Schmerztherapeuten findest.

Leider ist es so, dass es bundesweit rund 1142 ambulante Schmerzpraxen gibt. Nur jeder 8. Betroffene erhält einen Termin. Derzeit lassen die Gesundheitspolitker nach wie vor dieses Thema „schleifen.“ Ich weiß das daher, da ich gerade ein Buch über TN und alles was damit zusammenängt, schreibe.

Also: Mache Dich umgehend auf die Suche. Je eher, desto besser.

Gute Besserung dennoch, schmerzfreie Momente,
SIMONE

Tia:
5. Oktober 2016 um 21:35

Hey Simone,

vielen Dank für deine Antwort. Es ist schon mal gut die Wahrheit zu wissen, statt der Verharmlosung von jemand der eine professionelle Meinung haben sollte. Ich werde versuchen einen guten Arzt zu finden und ein MRT machen zu lassen.

Aber ich würde gern noch was zu den Medikamenten fragen – Es sind doch Schmerztabletten oder? Macht das denn Sinn, wenn man nie genau weiß, wann der Schmerz auftaucht? Auch gibt es in meinem Fall keinen spezifischen Trigger. Der Schmerz kommt einfach und bisher nur im Ohr.

Liebe Grüße

Simone Brockes:
6. Oktober 2016 um 17:02

Liebe Tia,
Du brauchst erst einmal eine professionelle Diagnose, um überhaupt zu wissen, was Dir fehlt. Ist es überhaupt eine TN? Wenn es eine ist, erhält der Betroffene nicht irgendwelche Schmerzmittel, sonder Antiepileptika – das sind die Mittel der Wahl. Alles weitere dazu findest Du bitte hier:
http://www.dgn.org/leitlinien/2287-ll-58-2012-trigeminusneuralgie#wichtigsteempfehlungen

Sollten Dir solche Medikamente verabreicht nehmen, nimmt man diese STRENG nach Plan und Vorschrift. Diese bauen ein Depot auf, welches den Patienten längerfristig schmerzfrei halten soll. Das muss alles individuell eingestellt und abgeklärt werden. Wie bei allen anderen TN-Betroffenen hier im Forum und da draußen auch. Normale Schmerzmittel, wie man sie klassich in jeder Apotheke kaufen kann, wirken bei eine richtigen TN NICHT. Daher brauchst Du eben auch einen guten Neurologen oder einen guten Schmerztherapeuten, der sich mit TN auskennt. Auch muss ausgeschlossen sein, dass Deine Schmerzen vom Kiefer kommen. Das kann nur der ZA oder / und zusätzlich ein Kieferorthopäde. Auch ein HNO kann ausschließen, dass es aus dem Mittelohr oder sonst woher resultiert. Das ist ein langer, mühsamer Weg. Je eher Du nun alles ärztliche in die Wege leitest, desto besser für Dich. Das ist leider so, will man eine TN erkennen oder eben ausschließen. Diesen Weg müssen alle gehen, wollen sie seriös behandelt werden.
Also, mache Dich auf den Weg.
Viel Erfolg und schmerzfreie Momente wünscht Dir
SIMONE

PS: Führe ein Schmerztagebuch. Das ist hilfreich – auch gerade für die Ärzte. Konsultiere notfalls auch Schmerzambulanzen, die manche Schmerzkliniken anbieten, auch wenn Du dafür vielleicht eine längere Wegstrecke zurück legen musst. Fange aber erst einmal in Deinem nahen Umfeld an und lasse Dich beraten.

**************

Hannes Steinkellner
18. Sept. 2016

Ich wollte Sie bzw. die TN-Community um ihre Erfahrungen bzgl. „TN und Amalgamsanierung“ fragen!

Meine TN hat vor 6 Jahren mit den üblichen Zahnarztbesuchen begonnen bis sie dann nach 3 Jahren von meinem Hausarzt diagnostiziert und mit Neurontin bzw. später mit Carbamazepin behandelt wurde. Nach anfangs erfolgreicher Behandlung hatte ich mich an dieses auch langsam gewöhnt bzw. sind auch drastische Nebenwirkungen aufgetreten. Ich habe mich dann kurzerhand für eine Janetta-OP entschlossen, da bei mir „beiderseits“ ein Blutgefäß auf den Nerv drückte, obwohl ich die TN immer nur rechtsseitig verspürte.
Die Erholung von der OP war aufgrund von Komplikationen sehr mühsam und das schlimmste dabei war, die TN-Schmerzen waren weiter da
und wurden nur von hohen Carbamazepin-Dosen im Zaum gehalten. Ein paar Monate darauf war alles wie vorher, obwohl ein erneutes MRT die
erfolgreiche Janetta-OP bestätigte. Im Moment gehen meine Therapeuten davon aus, dass ich eine sehr hohe Schwermetallbelastung mit mir führe
und es soll eine Amalgamsanierung (10 Plomben) durchgeführt werden. Nun komme ich zu meinem Anliegen: Hat jemand von euch Erfahrung damit, da ich mir nicht vorstellen kann, wie ich dass Aufbohren der Amalgamplomben ohne schwerste Reizung des Nervs überstehen soll. Im Moment bin ich schmerzfrei, aber jeder noch so kleine Eingriff durch den Zahnarzt löste immer die TN-Schmerzen aus und ich musste die Dosis schnell erhöhen um den Schmerz wieder in den Griff zu bekommen. Ich bin für jeden Rat dankbar.

Liebe Grüße,
Hannes

Simone Brockes Antwort (18. Sept. 2016)

Lieber Hannes,
Amalganfüllungen stehen seit Jahren in der Kritik. Für die Gesundheit ist es auf jeden Fall besser diese Füllungen gegen andere – wie Komposit- auszutauschen. Komposit-Füllungen gelten als Alternative für Amalgam und werden häufig nach der Amalgamentfernung eingesetzt. Auch hier gibts Kritiken, sind aber auf jeden Fall besser als Amalgan. Aber das besprichst Du mit Deinem Zahnarzt.Zur Behandlung: Hier Deinen ZA fragen, ob er – oder ein Kieferchirurg (keine Angst vor dem Wort), Dir diese Behandlung unter Vollnarkose macht. Normalerweise liegt eine VN zwischen 300 und 450 Euro, je nach dem, wie lange die VN dauert. Eventuell zahlt Dir das in Deinem Fall die Krankenkasse, wenn Dein ZA einen entsprechenden Bericht für diese schreibt. Diesen Bericht reichst Du dann ein. Bei einer VN würdest Du auf jeden Fall nichts mitbekommen. Für mich wäre das die beste Wahl.
Ich wünsche Dir viel Glück, dass alles zügig und schnell geht – und Dir weiterhin gute Besserung – denn Du hast ja auch schon eine Menge in punkto TN hinter Dir.

Auch den anderen hier, weiterhin schmerzfreie Momente,
SIMONE

**************

Klaus Kühbauch
18. Juli 2016

ich wurde 2009 in Tübingen nach Jannetta operiert.
Die Kosten waren nach meiner Erinnerung bei ungefähr 10000 Euro
Gruß Klaus

Simone Brockes:
19. April 2016 um 11:21

Hallo Sandra,
ich freue mich sehr, dass Du Deine TN so gut im „Griff“ hast. Leider gibt es aber keine Allgemeingültigkeit. Eine TN zeigt sich in Schübe. Diese können durchaus Tage, Wochen, Monate lang ruhen – bis es wieder ausbricht. Natürlich hoffe ich für Dich, dass nun alles noch besser für Dich wird.
Bei mir resultiert es von einer Wurzelbehandlung – ohne das dies meine Ärztin verschuldet hat. Das kann – je nach Nervlage – leider passieren.
Stress, loslassen, all diese Dinge habe ich nicht. Daher – wie gesagt – sollte nicht auf Allgemeinplätze verwiesen werden. Sicher mag Deine Lösung anderen helfen – es wäre wünschenswert.
Nach meiner ersten Attacke – ich wusste noch gar nicht von TN – hatte ich fast zwei Jahre Ruhe, bis es so richtig losging.
Momentan ruht es bei mir….nur hin und wieder mal ein „Blitz.“
Wie ich schon mehrmals hier schrieb, helfen Medikamente gegen das Symptom – nicht aber helfend bei der Suche nach der Ursache. Letzteres ist ein schwieriger, langer Prozess.

Liebe Grüße an Dich und alle anderen hier im virtuellen Raum.
Gute Besserung – uns allen.
SIMONE

Sandra Maier
19. April 2016 um 11:53

Hallo Simone, freu mich über deine Antwort. Und du hast völlig recht, den TN und seine Ursache kann man nie verallgemeinern. Aber ich denke dass es bei den meisten Patienten eine seelische Ursache hat. Ich habe selbst ,seit dem Tag als ich mich zur Selbstheilung entschied , immer Schmerzen. Jede Stunde spüre ich ihn, mehr oder weniger. Davor hatte ich immer nur sporadisch Attacken die mich drei ,oder mehrere Tage , fast lebendsunfähig machten. Manche Attacken waren so stark und hielten über eine Minute an dass ich geschrien habe und selbst verletzt habe. Das habe ich hinter mir . Zur Ruhe kommt der Nerv jetzt immer mehr, ganz langsam aber sicher. Ich weiß ich bin auf dem richtigen Weg . Ich wünsche allen hier Heilung egal welche Ursache eure TN auslöste . Kein Mensch hat sowas „verdient“. Gruß Sandy

Sandra Maier
18. April 2016 um 18:41

Hallo ihr , ich leide seit ca. 3 Jahren an der TN . Ich hatte schon solche Schmerzen ,dass ich mir schon Gedanken über den Tod machte. Beim Reden, essen, trinken, schlafen, Kälte , Wärme ,oder einfach so, ganz egal, die TN hatte große Macht über mich. Ich habe mich dann irgendwann in den drei Jahren gegen die Schulmedizin entschieden, ging zur Akupunktur die mir Linderung brachte. Vor einem halben Jahr etwa habe ich mich entschieden (da nichts zur echten Heilung hilft) mich selbst zu heilen. Ich habe psychisch an mir gearbeitet und bin auf etwas gestoßen das bei mir die TN auslöste . Jetzt werden die täglichen Schmerzen erträglicher und die Attacken immer weniger. Jeden Tag ein kleines bisl . Und ich bin überzeugt das ich meine TN heile, da sie wieder dorthin verschwindet ,wo sie mal hergekommen ist. Wenn ich meine vollkommene Gesundheit wieder habe ,werde ich vielleicht ein Buch darüber schreiben . Vielleicht könnte ich evtl. anderen helfen , denn ich weiß wie schrecklich das alles ist. Ich weiß was es bedeutet , wahnsinnige Schmerzen aushalten zu MÜSSEN. Hunger zu ertragen und nicht essen zu können , in Panik und Angst vor jeder schlimmen Attacke zu warten , wie schlimm Die Schmerzen wohl werden. Nachts kein Schlaf zu finden und nur noch auf 40% energie läufst . Lebensfreude und Lebenslust zu verlieren . Und sogar nichtmal mehr den eigenen Speichel mehr schlucken zu können . Liebe Grüße an euch , Sandy

19.04.16 schrieb Sandra:

Die Ursache des TN soll ein trennungskonflikt oder brutaler Trennungskonflikt sein. Oder aber auch das Gesicht verlieren. Laut der „germanischen “ Medizin. …….Meine eigene Erfahrung , immer wieder Opfer von anderen Menschen werden, obwohl man alles tut, sich verbiegt( genau das auch ständig die falsche Handlung für Seele und Nerven ist) Und das über Jahre . Der immer wiederkehrende Verlust von mir selbst, vielleicht sogar mein ganzes Leben ? Mein trigeminusnerv lehrt mich ,mich selbst zu lieben und das loslassen. Medikamente hätten mich selbst nicht so wachsen lassen und heilen können die Medikamente eh nur bedingt.

 

Gabriele Käsmayr
20. April 2016 um 18:58

Liebe Mitleidende,
Habe seit 2 Monaten auf der rechten Gesichtshälfte TN. Vermutlich hat dies die Atrose/Atritis in meinem rechten Kiefergelenk ausgelöst. Hausarzt, Neurologie-Klinik, HNO-Klinik, HNO-Arzt, Mund-Kiefer-Gesichtschirurg habe ich aufgesucht. Bevor die TN losging habe ich drei Tage vorher eine Sinusitis gehabt. Na ja , war wohl auch schon die TN. Rückenmarksflüssigkeit wurde untersucht – negativ. Ct, MRT auch negativ. Die HNO- Klinik hatte noch den Verdacht auf eine cranio-mandibuläre Disfunktion. Nehme jetzt Carbamzipin (300) Kortison (5 mg) und erhalte Krankengymnastik an den Triggerpunkten, da mein rechter Kopfmuskel (Masseter) vollkommen verspannt war. Das Carbamazipin hat mir die Schmerzatacken genommen und einen dumpfen Schmerz oberhalb des Ohres sowie Kiefergelenkschmerzen beim Sprechen zurückgelassen. Aber schon nach der erste Krankengymnastik konnte ich ohne Schmerzen im Kiefergelenk sprechen. Nach der dritten oder vierten Behandlung war mein Kopfmuskel auch wieder entspannt. Nur im Bett beim Drehen des Kopfes war mein Kiefergelenk schmerzhaft – aber ich konnte den Schmerz aushalten. Es kamen jedenfalls keine TN Attacken mehr. Nach ca. 3 Tagen ohne Schmerzen habe ich voller Glück das Kortison reduziert und dachte ich schaffe das schon mit dem Carbamazepin, was ich dann auch bald ausschleichen könnte. Nach ein paar Tagen ist jedoch das große Unglück eingetreten. Die TN-Attacken sind wieder da. Sie kommen vor allem nachts und sind von dem Gefühl her schlimmer als vorher und halten länger an. Meistens in Abständen die ganze Nacht, so dass ich gerädert am Morgen zur Arbeit gehe. Traue mich nicht, das Carbamazipin zu erhöhen, da mir die HNO-Klinik gesagt hat, ich solle nicht über 300 gehen. Heute war ich um 11 Uhr mit schmerzverzehrtem Gesicht beim Frisör. Erst um 13 Uhr ging es mir etwas besser. Nehme jetzt in Absprache mit meinem Arzt weiterhin die gleiche Carbamazepindosis und dazu 5 mg Kortison. Habe mir auch nochmals Krankengymnastik aufschreiben lassen. Es wird teilweise auch mein erster Halswirbel (Atlas) massiert. Dies tut mir sehr gut. Habe mit Interesse Eure Berichte gelesen und hoffe, dass ich nicht so lange mit der TN leben muss. Dies insbesondere auch deshalb, um meinem Chef nicht die Genugtuung zu geben, da er sagte, na ob das noch wieder wird. Habe einen sehr stressigen Job mit teilweise Auswärtsterminen. Will mich dort etwas zurücknehmen und hoffe, dass ich mit einem starken Willen es schaffen werde und wieder lachen kann. Leider kann ich bis heute nicht richtig meine Zähne putzen, aber ich möchte, dass es wieder wird!!! Dies auch, um es denen zu zeigen, die nur darauf warten, dass ich aufgebe.

Manfred Blumberg:
5. März 2016 um 22:10

hallo liebe leidensgefährten,
seit ca 3 jahren habe ich das problem tn.zuerst dachte ich auch das etwas mit den zähnen nicht in ordnung wäre.ich suchte meinen zahnarzt auf der mich seit ungefähr 20 jahren betreut.da er über meine zähne bestens bescheid wußte ( alles noch eigene, keine füllung )erklärte er mir das er genau vor 6 monaten einen vergleichbaren fall gehabt bei dem sich später herausstellte das es eine tn wäre.es erfolgte eine überweisung zum spezialisten ins krankenhaus.hier wurde ich zu meinem zahnarzt gratuliert der die richtige diagnose erstellt hätte.( andere zahnärzte hätte evtl den ein oder anderen oder auch mehrere zähne zuerst gezogen)ich bekam infusionen die dazu beitrugen das der schmerz erst mal verschwand.
die nächste adresse war dann ein neurologe ,der nach einigen test auch zu dem ergebniss tn kam. er verschrieb mir ein mittel das normaler weise epileptiker erhalten ,aber von dem man weis das es bei tn auch sehr gute erfolge bringe. ich sollte mit einen kleinen dosis beginnen und diese langsam steigern bis eine schmerzfreiheit eintreten würde.
dieses medikament habe ich 1x genommen.ich hatte das gefühl das ich schwebe.da ich beruflich auf das führen einen pkw,s angewiesen bin ,dies jedoch mit dem medikament nicht in einklang zu bringen war, setzte ich es ab. seit dem lebe ich mit dem schmerz.ich habe es fertig gebracht ( ich kann es leider nicht erklären wie) durch konzentration ,beim auftreten einen schubes den schmerz zu unterbrechen.dies gelang am anfang nicht immer. in der folgezeit klappte es immer besser.dann kam plötzlich eine schmerzfreie zeit die sich über monate hinwegzog. ich konnte es anfangs gar nicht glauben. als die kalte jahreszeit kam , meldete sich auch meine tn wieder. wiederum schaffte ich es durch reine konzentration das die schmerzen schnell verschwanden. ebenso stellte ich fest das wenn ich etwas gegessen hatte( tat an anfang immer weh) der schmerz für stunden ausblieb. meine idee ,kau kaugummi . es half mir über einen langen zeitraum. es kamen zwar ab und zu schübe , die ich aber mit der genannten konzentration bewältigen konnte. Seit 3 wochen nun habe ich das gefühl als wären meine weichteile im mund verbrannt worden ,weil ich zu heiss gegessen hätte.erneuter gang zum zahnarzt, zahnstein entfernung, tipp bekommen ich soll es mal mit einer hoch dosierten einnahme von magnesium täglich über einen zeitraum von mindestens 1 monat probieren.habe ich heute mit angefangen, kaufte mir biolectra 300 mg wovon ich laut apotheker morgens 1 mit viel flüssigkeit nehmen soll, ebenso erklärte mir der apotheker das menschen über 60 in der regel zu wenig flüßigkeit zu sich nehmen. da unser körper aber zum überwiegenden teil aus wasser besteht,empfahl er mir morgen sofort nach dem aufstehen 3 glas mineralwasser zu trinken. das ist der heutige stand der dinge.ich werde es versuchen und werde hier an dieser stelle von meinen erfahrungen berichten. allen anderen kann ich nur sagen, lasst euch nicht hängen, kämpft mit allen mitteln, lasst nicht zu das diese krankheit euch beherrscht, glaubt mir ich habe in den 3 jahren genug schmerzen ertragen. aber ich lasse mich nicht hängen. es ist ein anstrengender kampf doch die vergangenheit hat mich gelehrt das es sich lohnt. ich werde auch weiterhin diesen blog hier verfolgen und mich weiterhin informieren was es neues an behandlungsmethoden gibt.das letzte was ich will ist, ein sklave der medikamente zu werden die unter umständen meine freie willenskraft außer kraft setzen oder total meinen charakter verändern.
die hoffnung stirbt zuletzt. in der hoffnung dem einen oder anderen hier mit ein klein wenig geholfen zu haben verbleibe ich . mfg m.blumberg

Sarah Schmidt
23. Januar 2016 um 17:39

Hallo :)

vor 4 Wochen fing es bei mir mit Zahnschmerzen an.
Die wandelten sich um / breiteten sich aus in Ohrenschmerzen, brennenden Wangenschmerzen, Schmerzen im Unterkiefer und Kinn und im Kiefergelenk (da am schlimmsten). Manchmal schiessen sie Schmerzen plötzlich ein und verschwinden nach ein paar Minuten. Manchmal kommen sie langsam und bleiben. Daraufhin bin ich zum Zahnarzt. der konnte nichts feststellten, überprüfte auch meine Schiene und fand auch diese in Ordnung. Beim Röntgen auch nichts zu sehen. Seine Diagnose: ich bin ein schwieriger Fall. Ab zum nächsten Zahnarzt. Dieser wusste nach nochmaligen Röntgen (dieses Mal Panorama) auch nicht so recht weiter. Er meinte nur, dass es sein kann, dass eine bestimmte Füllung auf die Zahnwurzel drückt – war sich aber auch nicht sicher. Seine Empfehlung: Wurzelbehandlung. Also fing er an mir Betäubungsspritzen zu geben. Aber selbst nach der Höchstdosis tat es noch immer so weh, wenn er den Bohrer nur angesetzt hat, dass er meinte so könnte er nicht bohren – das würde nichts bringen bei so starken Schmerzen. Also verschrieb er mir ein Antibiotikum. Danach fiel mir irgendwann auf, dass ich meinen Mund nicht mehr richtig aufmachen kann – irgendwann tut es im Gelenk weh und es geht einfach nicht weiter. Außerdem war ich etwas später beim HNO – mit den Ohren ist nichts. Auch der MKG konnte nichts feststellen (machte aber auch keinen besonders interessierten Eindruck). Meine Hausärztin schickte mich zum Neurologen, weil sie Trigeminusneuralgie vermutet. Der Termin ist kommende Woche. Irgendwelche Tipps? Kann es doch alles vom Zahn kommen? Oder ist es Zufall, dass ausgerechnet der Zahn schmerzt, der eine so tiefe Füllung hat?

J. Franke:
8. Mai 2016 um 20:05

Hallo Sarah Schmidt,
was Du hier schreibst klingt für mich, als wenn das Problem vom Kiefergelenk kommt, auch wenn man es erst einmal nicht glauben mag. Es nennt sich CMD, der alte Begriff ist Costen Syndrom. Habe selber Malheur damit. Spezialisierte Kieferorthopaeden, Kieferchirurgen und auf Kiefergelenksbehandlung spezialisierte Physiotherapeuten sollten hier weiterhelfen können, eventuell auch einige Zahnärzte.
Alles Gute
J. Franke

 

Uta Detrie

20. Februar 2016

Ich bin jetzt 74 Jahre alt und wohne im Kölner Raum.
Über 20 Jahre hatte mich leider die TN fest im Griff, ich habe in dieser Zeit alles Mögliche an schulmedizinischem (O.P. nach Jannetta in Hannover, Störfeldoperationen im Kiefer 5mal in München, Timoniltabletten) und auch alternative Behandlungsmethoden probiert.
Nichts hat wirklich geholfen, und ich war in der Beziehung wirklich ohne Hoffnung, besonders nach der Kopf-OP, die scheinbar in 90% aller Fälle hilft.
Meine Suche erstreckte sich auch bis in die USA und Indien.
Nun bin ich seit 7 Monaten schmerzfrei und nehme keinerlei Tabletten mehr.
Das hätte ich nicht mehr für möglich gehalten.
Ich habe vor 7 Monaten eine
Thermokoagulation (Hitzesondenbehandlung) bei Dr. Riethmann, Krankenhaus St.Josef, Wuppertal machen lassen.
Ob ich endgültig geheilt bin, wage ich noch nicht zu glauben, aber 7 Monate sind doch schon eine hoffnungsvolle Zeit.
Man kann über seine Behandlung auch im Internet nachlesen, auch Patientenberichte.
Einziger Nachteil, eine gewisse Reduzierung der Empfindung in der Gesichtshälfte, die behandelt wurde.
Aber was ist das, gegen die Schmerzen vorher?
Ansehen tut es einem keiner, und ich bin überglücklich.
Ich schreibe das vor allem, um Menschen, die kaum noch Hoffnung auf eine schmerzfreie Zeit haben, so wie ich vorher,  wieder eine Möglichkeit zu zeigen.
Mit hoffnungsvollem Gruß
Uta Detrie

 

Marion Naumann
Anmerkung: Name und mail-adresse sind der Redaktion bekannt.

11. Januar 2016 um 21:22

Hallo zusammen,

Ich bin heute auf dieses Forum gestoßen und nehme jetzt mal meine letzten Kräfte zusammen, um kurz meine Beschwerden zu schildern; in der Hoffnung, dass jemand Zeit und Lust hat, mir zu antworten.

Ich habe Anfang Dezember 15 mit einer stark brennenden Stelle am Eckzahn im linken Oberkiefer (der Zahn dahinter fehlt) meinen Zahnarzt aufgesucht, der jedoch nichts finden konnte und mich darauf aufmerksam machte, dass ich in derselben Angelegenheit im Jahr zuvor schon mal da war, damals hatten sich die Beschwerden gelegt. Jetzt wurden die Schmerzen jedoch immer schlimmer – der brennende Schmerz erstreckte sich langsam immer weiter über den ganzen Gaumen. Alles fühlt sich wund an. Zahlreiche Zahnärzte, Kieferchirurg, Röntgenaufnahmen, 3 DTV Aufnahmen brachten nichts.
Ich geriet in Schlaflosigkeit und starke Angstzustände und muss dazu sagen, dass ich schon eine ganze Menge an Schicksalsschlägen hinter mir habe. Diese Schmerzen waren jetzt einfach zuviel.
Sie wandern durch die Nase in die Stirn, d.h. zeitweise schmerzt das Berühren der Nase genauso wie das Atmen durch die Nase, vor allem bei kalter Luft. Auch langes Sprechen und vor allem Lachen verschlimmern das Ganze. Zeitweise schmerzt es in beiden Oberkiefern (HNO-mäßig liegt keine eitrige Entzündung vor, lediglich die Schleimhäute sind angeschwollen und könnten lt. HNO den Trigeminus reizen).
Ich habe also keine blitzartigen Schmerzen, sondern mehr einen leichten Dauerschmerz, der über Stunden sehr stark zunimmt und manchmal in Spitzen gipfelt, die aber auch längere Zeit andauern mal mehr am Zahn (beißender, drückender Schmerz), mal mehr im Stirnbereich, auch hier ein wahnsinnig drückender und beißender Schmerz, der sich bei Bewegung und Arbeit am Schreibtisch stark verschlimmert. Gerade heute Abend ist es im Kopfbereich, über der Nasenwurzel besonders schlimm. Hatte 3 Physio-Termine und habe das Gefühl, es ist eher schlimmer geworden.
Bei den brennenden Schmerzen im Mund und an den Zähnen hilft manchmal das Lutschen mehrer Eiswürfel etwas.

HNO und Neurologe tippen auf „irgendwas mit Trigeminus, Gesichtsschmerz…“

Ich merke , dass ich zunehmend depressiv werde und meinen Alltag nicht mehr bewältige. Meine Angstzustände verschlimmern sich. Ich muss dazu sagen, dass ich bereits einige andere gesundheitliche Probleme habe (einseitig taub, Tinnitus, Schwindel, Magen-Darmprobleme) und vor wenigen Jahren meine Schwester und meinen Mann kurz hintereinander an Krebs verloren.
Wenn ich die Leidensgeschichten hier lesen wird mir Angst und Bange.

Kann irgendwer hier vielleicht etwas mit meinen Schilderungen anfangen und diese etwas einordnen? Wie könnte ich jetzt weiter vorgehen?

Sorry, dass vielleicht gerade alles etwas wirr klingt. Das Schreiben fällt mir schwer.

Liebe Grüße, Marie
Antworten

Paul Reiners
Anmerkung: Name und mail-adresse sind der Redaktion bekannt.
schreibt dazu am 22. Januar 2016 um 23:11

Hallo, ja das kenn ich seit mehr als 25 Jahren. Fast alle Zähne weg,weil Zahnärzte in der Regel nix von und über TN wissen. War bei 4×150 Lyrica und 950er Transtec-Pflaster. Geholfen hat nix. Es gab aber immer längere Phasen,wo es ging. Akut hilft seltsamerweise Kamistad-Geld. Das muss man auf der Fingerspitzengefühl auf die Mundschleimhaut bringen. Das betäubt so für 10 – 20 min. Alles andere hat nicht geholfen. Ich hab alles abgesetzt. Lyrica soll man sehr langsam auszugleichen. Ich war etwas zu schnell. Das würde ich nicht noch mal machen,weil Entzugserscheinungen sehr furchtbar sind. Aber alles überstanden. Abwertung erfolgte nach Janetta OP. Danach fast 12 Monate Ruhe. Jetzt wieder 3 Monate Beschwerden und 3 monate Ruhe. Der Kiefernerv reagiert auf Kälte und Erkältung. Das schmerzt in den Zähnen,aber der Zahnarzt ist dann die falsche Adresse. Bei mir helfen Wärmekissen. Ich bin 63 und werde damit auch noch 100. Hab damit schon oft auf der Bühne gestanden (Gitarrist) weil ich mir das nicht nehmen lassen will. Auch wenn es sehr weh tut. Frage ist, wer hat wen. Ich die Krankheit,oder die mich. Mich hat die Frage und die Antwort vor Psychiatrie und Schlimmeren bewahrt. Man muss lernen,damit zu leben. Das ist schwer,aber es geht. Im Moment hab ich schnupfen und kann mir die Nase nicht putzen,weil das höllisch wehtut. Und kann mir schon lange nicht mehr die Lippen ablecken,weil es sich im unteren Ast im Mundwinkel festgesetzt hat. Zum Glück gibt es die Schläge in die Zungenspitze nicht mehr. Das ist das Härteste,was ich bei TN kenne.Frag dich,wer wen hat. TN darf nie Besitz von dir ergreifen.leiste Widerstand,aber verkrampfte nicht. Du bist der Chef in deinem Körper,aber auch der beste Chef kann nicht verhindern,dass die Untergebenen mal spinnen und Quatsch machen. Rumbrüllen hilft dann auch nix. Ich vertraue darauf,dass uns die Schmerztage von denen in der Hölle abgezogen werden. überhaupt: Hölle? War ich schon.

 

Tillmans, Rosina, 14. Dez. 2015

Meine ersten Schmerzen traten vor 9 1/2 Jahren im rechten hinteren Zungendrittel auf. ( Brennschmerzen) nach ZA , HNO , neurochirurgische Klinik Erlangen MRT kein Befund , aber Verdacht auf Glossopharyngeus
Neuralgie. Einsatz von Carbamazepin. Bei 300 mg ggT auf 1000 . Abbruch nach einer Woche.Gababentin, Neuronthin, Pregabalin erfolglos.
Dann in die Psychoschiene . 6 Monate Psychiatrie Uni Erlangen . Austesten sämtlicher Antidepressiva, null Wirkung.
Nun gesellte sich das Burning mouth syndrom dazu, also blieb ich für die Ärzte erst mal “ depressiv“.
Nach 6 Jahren erhielt ich dann das erste Mal ein Opiat. Ich konnte wieder etwas am Leben teilnehmen. Vom Schmerztherapeuten Hochdosierung bis zur Atemdepression . Entzug in Suchtklinik. Mehrere Monate.
Stets begleitet durch Psychotherapie, mit kurzen Pausen.
Durch jahrelange Eigenrecherche weiß ich nun, dass ich entweder eine Glossopharyngeusneuropathie oder eine Trigeminusneuropathie am untersten Ast habe, da ich ja Dauerschmerzen auf 8-10 habe. Sprechen fast nicht möglich. Dazu das Burning mouth syndrom. Schon ein Schluck Wasser löst den“ Vulkan“ aus.Eigentlich bin ich am Ende. Aber ich habe Familie und gebe noch nicht auf.
Natürlich habe ich auch Homöopathie bei einem guten Arzt in München 1 Jahr lang probiert. Mehrere Monate Akupunktur bei 5 verschiedenen Ärzten.
Und Hypnose bei Fr. Dr. Pielsticker Mü. Alles ohne jegliche Wirkung.
Immer wenn ich dachte, auf diesem Schmerz kannst du dich vielleicht arrangieren und kleine Unternehmungen wagen, kam ein “ sogenannter Schub“, der das ganze wieder ins schier Unerträgliche führte.
Dabei habe ich mich nie gehen gelassen. Und mein eigenes multimodales Programm durchgeführt. Als Neurologe wissen sie, das Gehirn lässt sich nicht austrixen. Auch die Hobbies wirken irgendwann nicht mehr. Ich könnte noch einiges hinzufügen, aber ich glaube , ich habe sie so schon überbeansprucht. Ich bin nun 61 Jahre alt.
Über ein kurzes Feedback würde ich mich freuen.

 

Claudia, 13.Dez. 2015

Hallo zusammen,
meine TGN -Geschichte begann im September 2014 in einer Nacht. Der Zahnarztbesuch ergab, dass alles in Ordnung war und Gott sei Dank schickte mein Zahnarzt mich umgehend zum Neurologen. Leider war der erste unfähig verschrieb mir zwar Lyrica, erklärte mir aber nicht die Wirkungsweise (Aufbau eines Wirkspiegels, Erhöhung der Dosis bis zur Schmerzfreiheit etc.) Das hat dann mein Hausarzt nach langem unnötigen Leiden gemacht.
Kurzum war ich seit Juli 2015 mit 150 mg Lyrica schmerzfrei, konnte bis Oktober bis auf 50 mg reduzieren und alles schien ok.
Letzten Sonntag begann dann das Martyrium Teil 2.
Dazu muss ich ergänzen, dass Teil 1 sich fast nur abends abspielte, wenn ich zur Ruhe gekommen war und nichts mit Essen , Trinken oder Kauen zu tun hatte.
Im MRT der Uniklinik Münster ist klar ein Blutgefäß -Nerven -Kontakt zu sehen.
Bei den Attacken seit letzten Sonntag ist oft Trinken der Auslöser, sie kommen aber auch spontan.
Morgen habe ich einen Termin beim Neurologen, ich meine aber , ich sollte auch wieder die Zähne untersuchen lassen. Meine Familie sagt, ich solle mit dem Thema „Zähne“ aufhören“. Es sei schließlich, dieselbe Seite, derselbe Schmerz etc.
Ich habe jetzt einfach zwischendurch auch mal Paracetamol eingeworfen und denke immer , es hilft sogar. Allerdings stehe ich jetzt auch unter 300 mg Lyrica und kann nicht mehr beurteilen, was gerade wirkt und was nicht.
Ich möchte unbedingt nochmal zum Zahnarzt. Kann mir jemand antworten, ob er es für möglich hält, das auf meiner TGN -Seite jetzt vielleicht doch ein Zahnproblem aufgetreten ist.
Ich weiß , dass es Auslöser für die Attacken gibt, hatte aber in Teil 1 meiner TGN keine Erfahrung damit.
Danke und Gruß an meine Leidensgenossinnen und-genossen
Claudia

J.R.: am 13.12.15
Hallo Claudia,
wenn man beim MRT diesen Kontakt mit dem Blutgefäß festgestellt hat, sollten Sie in eine Neurochirurgische Klinik gehen mit Ihren MRT-Unterlagen. Man wird dort beurteilen können, ob eine OP helfen kann. Zum Zahnarzt zu gehen ist Zeitverschwendung.
Alles Gute für Sie.

Hallo Joachim,
Danke für Ihre schnelle Antwort. Ich war in der Uniklinik Münster bei den Neurochirurgen. Sie rieten mir zunächst zur medikamentösen Behandlung. Sie hat eigentlich ganz gut funktioniert, nachdem ich mich an die Nebenwirkungen gewöhnt hatte. Dann konnte ich die Dosis auch runterfahren. Als ich drei Monate lang unter Lyrica 2x25mg nichts mehr hatte, fing ich an, alles zu vergessen, Tabletten eingeschlossen. Jetzt bekomme ich die Quittung für meinen Optimismus. Ich will es nochmal mit Medikamenten versuchen. Vor der OP habe ich noch zu große Angst, obwohl der Wunsch aus dem Fenster zu springen auch keine Alternative ist. Wer hat diesen Mist nur erfunden?
Von welchen Alternativen halten Sie etwas? Kaum hat man jemandem erzählt, worunter man leidet, kommen so nette Ideen, von denen ich mir nicht vorstellen kann, dass sie helfen, Tense- Geräte , Osteopathie, etc.
Wissen Sie etwas darüber und wovon sollte man die Finger lassen?
Liebe Grüße
Claudia

J.R.: am 14.12.15
In dem Beitrag: „TN, Erfahrungen und Behandlungsmöglichkeiten“ finden Sie viele Antworten. Beachten Sie auch die „Botox-Studie in der Essener Uni-Klinik“.
Jedoch: Alle Behandlungsarten helfen nicht jedem gleich gut.

 

Katrin Schulze-Förster, 30. Sept. 2015

Ich verfolge diese Seite schon seit langem,ich kann nur allen recht geben die Medikamente sind grauenvoll in ihren Nebenwirkungen,aber ohne ging es nicht.Ich hatte auch ein verschobenes Gesicht schon vor den Medis,im Herbst bin ich nicht ohne Schal und Hut unterwegs gewesen man kann auch sagen vollverschleiert.Im Jahre 2002 hat mich auf der Strasse eine alte Frau angesprochen(ich muß wohl schlimm ausgesehen haben) und riet mir zu Beinwellpulver aus der Apotheke zu holen (Kyttasalbe gab es noch nicht,ist auch nicht so hoch dosiert) dieses Pulver mit wenig Oel und Wasser zu einen Schlamm mischen
und dies dann auf die schwerzende Gesichtspartie auftragen. Es lindert den Schmerz,es kühlt sanft und regelmäßig angewendet hat dies mir über Jahre geholfen.Trotzdem rate ich jedem eine OP prüfen zu lassen,ab 2010 ging es dann bei ganz bergab,es ging gar nichts mehr.Die OP war meine letzte Rettung und ist gelungen,der Medi-Entzug war nicht einfach gelang aber,jetzt kämpfe ich nur noch gegen eine angehende Diabetis,meine Leber hält sich gut in der Norm und für mich hat die OP mir mein Leben wiedergegeben,ich hatte mir schon einen 5.Stock ausgesucht,aber das ist ja nun endlich vorbei. Ich hoffe ich kann hiermit einen paar Leuten helfen und ein wenig Mut machen,das Pulver ist nicht teuer und wer sagt man kann mit den Schmerzen leben hat es noch nicht schlimm genug.          Grüsse  Katja

21.08.2015: Ich habe seit 2001 TN und habe auch lange für eine Diagnose gebraucht.Ich habe genau wie die anderen kaum noch Zähne,jetzt sind es Kronen,die Nasenscheidewand wurde operiert ehe ich  einen Neurologen fand der TN feststellte.Die ganze Sache ging mit Carbamazepin,Amineurin,Lyrika und und so halbwegs,ich habe es linksseits den mittleren und unteren Strang ich bin sehr windempfindlich und meine Wange ist öfter geschwollen.Diese Seite hat mir seit 2012 sehr geholfen,ich habe allen Mut zusammengenommen und mich in Heidelberger Uni-Kopfklinik operieren lassen,im Dez.2013,da ich schon 51 Jahre bin ging mir der Allerwerteste auf Grundeis wie man so schön sagt. Ich rate allen lasst euch untersuchen ob eine OP möglich ist und dann tut es!
Ich bin weg von dem ganzen Tablettenkram  meine Leberwerte sind wieder i.O.
Das allerbeste ist ich bin die Schmerzen los,ich kann gar nicht in Worte fassen wie Schön das ist und zwar immer noch,ich jubel jeden Tag,ich bin auch wieder auf Arbeitssuche,das war ja damals kaum möglich,nur halbtags oder stundenweise

 

Marie, 18. Juni 2015

Hallo zusammen,

ich schreibe in dieses Forum, weil ich nicht mehr weiter weiss und mir die Ärzte immer nur abwinken.

Ich habe mir vor nun bald 10 Monaten die Zähne bleachen lassen. Bei der Sitzung verspürte ich einen sekundenlangen so heftigen Schmerz in den Zähnen, dass ich nicht mehr wusste wo oben und unten ist. Nach der Behandlung hatte ich keinerlei Schmerzen mehr, jedoch fühlten sich die Zähne sehr komisch an. Die Zahnarzthelferin meinte, das wären vorrübergehende Nebenwirkungen. Mit der Zeit baute sich ein echt nerviges Kribbeln in allen Zähnen auf. Darauf hin war ich bei zig Zahnärzten, welche das Problem allerdings auch nicht kannten. Mir wurde eine Knirscherschiene verpasst und diverse Mittelchen auf die Zähne aufgetragen. Ohne Erfolg. Danach folgten Untersuchungen bei Neurologen und eine CT. Beides ohne jegliche Ergebnisse – anscheinend wäre ich kern gesund. Der Neurologe hatte mir dann Amitriptilin verschrieben, welches ich einige Wochen einnahm, dann aber absetzte weil es nichts brachte. Die Ärzte meinen, dass ich nichts an den Nerven habe und dass es eine psychische Geschichte wär, das würde schon wieder weggehen. Für mich ist diese Aussage allerdings völliger Quatsch! Mittlerweile kribbeln nicht nur die Zähne (wobei dies ein bisschen besser geworden ist) sondern mein Gesicht zuckt und ich merke manchmal deutlich wie die Nerven in meinem Gesicht verlaufen, wenn sie sich wieder bemerkbar machen. Teilweise zucken auch andere Stellen an meinem Körper, welche nicht direkt am Kopf sind. Ich bin echt sauer auf die Ärzte und fast am Ende meiner Kräfte, weil mir niemand helfen möchte. Was soll es denn sonst sein außer der Trigenimusnerv welcher sich bemerkbar macht? Gut ok, vielleicht ist der Nerv nicht beschädigt aber gereizt doch auf jeden Fall. Ich verstehe nicht, wieso man mir nicht wenigstens ein paar Medikamente zum Ausprobieren verschreibt. Ich habe das Gefühl, dass sich das Kribbeln/Zucken erst im Laufe des Tages aufbaut. Morgens wenn ich aufwache, habe ich erstmal ein paar Minuten Ruhe. CMD beim Physio habe ich auch schon ausprobiert und Hypericum D30 – bringt nichts.

Hat jemand von euch vielleicht eine Idee, wie mir geholfen werden kann? Oder kennt einen kompetenten Neurologen im Stuttgarter Raum?

Ich finde es furchtbar wie Ärzte einen im Stich lassen, wenn kein eindeutiger Befund vorliegt :(

Viele liebe Grüße, Marie

 

Tanja Baur, 06. Mai 2015

bei mir steht die Diagnose noch nicht. Angefangen hat alles letztes Jahr mit einer Gürtelrose (Anfang des nicht typischen Ausschlags im März) Da sich die Ärzte sicher waren, dass dies KEINE Gürtelrose ist, sondern Einblutungen seien, wurde auch weiter nicht behandelt. Erst über 3 Monate später wurde ein Bluttest gemacht ( weil der Ausschlag nicht besser wurde), der die Gürtelrose bestätigte. Kurz darauf fing es an, dass mir die Haut am Kopf irrsinnig weh tat – Jede Berührung war furchtbar. Gefolgt von starken beidseitigen Kopfschmerzen, ausgestrahlt bis in die Kiefergelenke, was mir eine Nahrungsaufnahme unmöglich machte und in die Augen, so dass ich nur noch verschwommen sehen konnte. Einweisung in die Uniklinik Tübingen, die mich schon vor Erreichen des Patientenzimmers als Simulantin mit psych. Beschwerden abstempelten und aus diesem Grund eine Behandlung nach 2 Tagen ablehnten. Im MRT sei nichts gesehen worden, die Rückenmarkspunktion sei ohne Befund – ich solle mich für 1 Jahr in eine Psychologische Klinik begeben. Mit den Schmerzen müsse ich eben leben, ich hätte ja noch Opiate ( von meinen Phantomschmerzen nach Fingeramputation) daheim, das könne ich weiter nehmen. So wurde ich entlassen – nicht fähig 3m zu laufen. Mein Hausarzt nahm die Symptome ernst und vermutet TN – nach der ersten Tablette Carbamazepin wurde es besser.
Da ich eher Dauerschmerzen ( Stärke 5-6)habe und nur gelegentliche Spitzen, die durch Kälte, Luftzug, essen, grelles Licht,laute grelle Töne, sowie durch Schlafmangel und Psych. Belastungen ausgelöst werden, lehnen die Neurologen die Diagnose TN ab – und berufen sich auf den Arztbrief der Klinik, ich habe ein psych. Problem, sei aber organisch gesund. Ich behandele im Moment mit Carbamazepin, Amitryptilin und Tillidin(Valuron). Habe zusätzlich Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen und fühle mich oft nicht wie ich selbst.
LG Tanja

 

Manuela Remy, 01.Juni 2015

Hallo alle zusammen,
schon seit einiger Zeit verfolge ich hier die Leiden der TN Patienten.
Ich bin 46 Jahre und leide seit 14 Jahren an TN. Leider wurde die Krankheit erst Jahre später (2009) erkannt und diagnostiziert, bis dahin hatte ich schon die Hölle hinter mir, wurde falsch behandelt und habe mich mit Schmerzmittel voll gestopft. Ab 2009 erfolgte eine medikamentöse Behandlung mit Carbamazepin (mittlerweile 800-1000mg) täglich, Tilitin und Valeron ( bei Anfall brauche ich 80 Tropfen ). Die Dosis ist schon sehr hoch aber weniger zeigt keine Wirkung mehr.Im Jahr 2010 stellte man dann auf der anderen Seite auch ein TN fest. Dies stellte man in Frage mit der Aussage das gibt’s nicht, nur bei MS Patienten. Ich habe kein MS und trotzdem habe ich TN auf beiden Seiten.Im Jahr 2012 kam dann eine OP nach Janetta rechts ( Offenbach Dr. Ulrich) Sie dauerte Stunden weil an mehreren Stellen der defekt war. Leider brachte die OP nichts die Anfälle kamen nach 3 Monate wieder. Auf Grund des Misserfolgs lies ich mich nicht nochmal operieren. Anfälle habe ich täglich wenn nicht rechts dann links. Seit letztem Jahr bin ich mit 50% Schwerbehindert zudem bin ich voll Erwerbsgemindert. Es ist sehr traurig und das habe ich hier schon öfters gelesen das man bei manchen Ärzten nicht für voll genommen wird. Kürzlich war ich zur Begutachtung bei einem Arzt in Bad Honnef und was soll ich sagen das Gutachten war vernichtend. Ich wurde von dem Arzt angeschriehen, gedemütigt und ständig blöde angemacht warum ich dieses oder das nicht wüsste. An diesem Morgen hatte ich wieder Anfälle und musste 80 Tropfen Valeron nehmen dazu meine morgendliche Dosis 400mg Carbamazepin dazu noch zwei andere Medikamente wegen den Nebenwirkungen. Kurz gesagt “ ich war total Hai“. Der Gutachter sah in was für einem Zustand ich war er lies mich aber 5 Stunden in seiner Praxis schmoren. Letztendlich war das Gutachten vernichtend und ich ein Simulant!!! Ich habe mich wohl zum Spaß am Kopf operieren lassen!! Meine behandelnde Neurologin ist sehr lieb und versucht auch mir wo es geht zu helfen aber nach all den Erfahrungen und Erniedrigungen habe ich keine Lust mehr. Mittlerweile sind durch die Medikamente noch andere Krankheiten dazu gekommen zu hohen Colesterin, zu hohe Schildrüsen Werte, RLS usw…aus diesem Grund benötige ich mittlerweile 14 verschieden Medikamente. Ich nehme nur noch das Nötigste und denke mir was kommt das kommt eben. Ich weiß nicht ob man noch irgendwas machen kann ob es irgendwas neues gibt was hilft!? Aber große Hoffnung habe ich nicht mehr.
Lg Manuela

 

Andy Lenz, 4. Februar 2015

Meine verlobte(47), leidet seit 2 jahren an dieser trigiminusneuralgie. vorerkrankungen: kardionale herzerkrankung (inzwischen 2 stants), ms, gallenentfernung.medikamente von der neurologin dr. hahl in varel müssen genaustens angepasst sein wegen der herzerkrankung und helfen fast garnicht würde ich sagen. derzeit sind die dauerschmerzzustände bis zu 12 tage und kehren erst nach 14 tagen dann immer schneller zurück. derzeit kann sie kaum noch was essen oder trinken, die aussprache ist unmöglich zu verstehen, sie schreibt uns alles auf. die triggerschmerzen kommen, blitze schießen in ihren mund bis in die zungenspitze, sie zuckt total zusammen, schreit auf, anfangs sackt sie schreiend zu boden. Meine bemühungen zu trösten, streicheln, einzureden, etc. sind nicht hilfreich sondern hinderlich sagt sie.beim gemeinsamen essen steht sie auf und versucht alleine irgendwo kleinste häppchen zu essen was unser downsyndrombehinderter junge(20) nur schwer versteht.ich bin hilflos und weine meinen kummer in mich rein.wie,wo wird es enden….?
Antworten

Monika schreibt dazu: 12. Februar 2015
Hallo Andy!
Deine arme Frau macht momentan die Hölle durch. Typisch ist, dass sie Dich, wenn sie Schmerzen hat, abwehrt. Ich sage Dir aus Erfahrung, das Beste ist dann, sie in Ruhe zu lassen. Jede Berührung bringt Stress. Also hab kein schlechtes Gewissen. Sei einfach da.
Rede noch mal mit dem Jungen und erklär ihm, dass der Mama das Kauen weh tut. Und nochmals: Du tust sowieso das Beste, was Du tun kannst:
Sei einfach da, wenn deine Partnerin signalisiert, dass sie Dich braucht. Zeige und sage ihr, dass Du sie lieb hast, und dass Du sie bewunderst, wie tapfer sie ist. Und – wenn das die Wahrheit in Dir ist, sage und zeige ihr, dass Du mit ihr gehst und sie nicht verlassen wirst. Sei für sie einfach alles, Mama und Papa und Geliebter.
Kannst Du das? Ich glaube ja!
Viel Kraft wünsch ich Euch beiden!

Sabine schreibt dazu: 31. Juli 2015
Hallo Andy,
die Beschwerden Deiner Verlobten machen mich sehr betroffen, da ich seit zahnärztlicher Behandlung (Kronenerneuerung Backenzähne OK u. UK) unter sehr starken (klammernden, teils stechenden und überwiegend brennenden) rechtsseitigen Nervenschmerzen im Zahn-/Mundschleimhaut-/Kieferbereich leide, welche ich noch nie zuvor verspürt habe.
Mein behandelnder Zahnarzt ist entsetzt, weil ihm meine Schmerzsymptomatik unbekannt ist, und vermutet ein Schleiftrauma. Hinzu kam, dass beim Setzen der Betäubungsspritze im Unterkiefer zuerst ein Blutgefäß und beim zweiten Male ein (Trigeminus-?) Nerv getroffen wurde, welcher mit zwei starken und sehr unangenehmen Stromschlägen in den Unterlippen-/Kinnbereich reagierte.
Ich nehme nun seit Anfang Juni ununterbrochen Schmerzmittel ein, die bis dahin bei mir nie Anwendung fanden und mir wegen der möglichen Nebenwirkungen große Bedenken machen. Aus diesem Grunde suche ich intensiv nach der Ursache sowie alternativen Behandlungs- und vor allem Heilungsmöglichkeiten.
Da ich auftretende körperliche Beschwerden (durch früher entdeckte wertvolle Literaturhinweise und dadurch erlebte Eigenbehandlungserfolge) mittlerweile zuallererst selbstkritisch betrachte – sprich: die Ursache bei mir suche -, fand ich auch bei meiner jetzigen Beschwerdesymptomatik wieder einen interessanten Ansatzpunkt:
http://www.koerpertherapie-zentrum.de/behandelbare-beschwerden/fehlhaltungen/das-stoppmuster.html
Dies ist ein Beispiel-Link einer umfangreichen Homepage, die ich bereits vor meiner zahnärztlichen Behandlung schon einmal entdeckt, jedoch bis heute noch nicht gründlich studiert hatte. Unter dem Abschnitt „Selbsttest auf Kieferverspannungen“ fand ich z. B. wertvolle Hinweise für meine jetzige Schmerzsymptomatik und glaube, auch diese nun nach Durchführung der Übungen in den Griff zu bekommen (erste Linderung ist bereits spürbar)!
Ich will damit sagen: auch wenn bei der zahnärztlichen Behandlung Missgeschicke des Zahnarztes geschehen sind, so sehe ich hier aber auch rückblickend die enorme Kiefergelenkbelastung durch 3-stündiges Mundaufhalten, was mich wieder in meinem Eigenverantwortungsbereich denken lässt, nämlich, dass auch schon vorher enorme Verspannungen meines Körpers (Hals-, Kiefer-, Rückenbereich) bestanden haben, die ich durch Fehlhaltungen und wenig (entspannende!) Bewegung (Bürotätigkeit, abendliches verspanntes Sitzen am Laptop/Internet, wenig Spaziergänge) selbst verursacht habe. Hinzu kommt, dass ich mich bei Problemen jedweder Art sowieso sehr schnell verspanne.
Kurzum:
Deine Verlobte sollte immer wieder darüber nachdenken, was sie selbst für ihre Gesundheit tun könnte: gesunde Ernährung – gestützt durch sinnvolle Nahrungsergänzungsmittel (nehme ich z. B. seit langen Jahren) und Verzicht auf Zusatzstoffe wie Konservierungsmittel, Geschmacksverstärker, sowie auf Zigaretten- u. regelmäßigen Alkoholkonsum -, entspannende Bewegung etc.
Mir hat damals ein Buch auf die Sprünge geholfen: „Übersäuerung – Krank ohne Grund?“, als ich mich noch mit schwersten Bauchkoliken herumquälte und mich sogar 10 Tage in einer Klinik auf den Kopf stellen ließ.
Ich nehme kurweise Basenpulver, bei Unwohlsein Heilerde (Supermittel bei Magen-/Darmproblemen), die ich nach jahrelanger – nicht zu empfehlender! – Antazida-Einnahme durch Zufall in der Drogerie entdeckte und bis heute immer im Haus habe. Und wie gesagt: Nahrungsergänzungsmittel (A-Z bzw. einzelne wie Vit. B…, C, D, E, Zink, Selen etc.), da ich der Meinung bin, dass man gar nicht so viel essen kann, um den täglichen Bedarf decken zu können.
Bekommt der Körper alle die Nährstoffe, die er braucht, sowie auch die Bewegung (…meine Schwachstelle zurzeit…), so wird er auch mit psychisch belastenden Situationen im Alltag besser fertigwerden!
Ich hoffe für Deine Verlobte (für den Sohn und auch für Dich), dass die gesundheitliche Problematik sich bessern lässt, so dass die Beziehung nicht darunter leidet, und wünsche Euch für die Zukunft weiterhin die Stärke des Zusammenhaltens!
Martin D., 06. Nov. 2014

Ich sitze hier und habe die Krankenhausverordnung für die Psychiatrie in der Hand weil ich an Suizid denke.

Seit ca. 9 Wochen plagen mich Attacken tlw. 200x am Tag. Der Auslöser ist eine chronische Nasennebenhöhlenentzündung. Diese wurde nun vor 3 Wochen operiert und die Schmerzen waren weg. Ich war sehr glücklich und hoffte es überwunden zu haben. Nach der Nebenhöhlen OP dachte ich, das Problem wäre gelöst. Nun setzten die Schmerzen, nach Absetzen der oralen Cortisongabe, vorgestern wieder ein. Schmerzmittel helfen überhaupt nichts.

Hierzu muss ich sagen, dass ich diese Symptomatik schon seit 20 Jahren habe, aber es nie mit TN in Verbindung gebracht habe, sondern als Schmerzen durch die Nebenhöhle wahrnahm. Anfangs hatte ich beim Schneutzen einen Druck in der Nase, der dann den Trigger aktivierte. Als sich dieser Druck löste, war die TN sofort weg. Seit der letzten Nebenhöhlenentzündung ist der Schmerz dauerhaft, bzw. spüre ich, dass der Nerv immer „geladen“ ist. Ich habe konstante Kopfschmerzen.

Diese Schmerzen zerstören mein ganzes Leben. Ich bin nicht mehr fähig zu arbeiten oder einen geregelten Tagesablauf einzuhalten; meine Dinge zu regeln. Nachdem die Schmerzen wiederkehrten habe ich in eine schwere Depression.

Obwohl die Attacken wesentlich seltener geworden (ca. 20x/Tag) und in der Schwere nicht mehr so „vernichtend“ sind, bin ich am verzweifeln. Mein Hausarzt hat mir nun Carbamazepin 400 mg Abends verschrieben, die heute das erste Mal einnehme. Hoffentlich hilft das. Anscheinend sind entzündliche Prozesse für die Schmerzen verantwortlich. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Ich wünsche allen Betroffenen viel Stärke! Gruss Martin

 

Monika, 30.Sept. 2014

Hallo, Ihr lieben Leidensgenossen. Ich schreibe lieben, weil ich das Leiden nun ca 35 Jahre lang habe und weiß, wie schlimm wir TN-ler leiden, wenn der Anfall kommt. Da will man wirklich nur noch sterben.
Aber nix da! Medikamente, Kieferoperation, ziemlich alle Zähne gezogen wegen Schiefstellung und daraus resultierender Kiefergelenksarthorse links habe ich hinter mir.
Ich musste meinen Beruf als Sängerin deswegen aufgeben.
Mehrere Jahre hatte ich Ruhe. Aber dann fing es wieder an rechts und links mit der schon vor 30 Jahren festgestellten TN. Es wurde immer schlimmer. In der Schmerzambulanz hart man mir Schmerzmittel u.a.  Valoron verschrieben und mir gesagt, dass es mit 70 Jahren, meiner Diabetes und der daraus resultierenden Polineuropathie nur noch die Schmerzen zu behandeln gibt. Wenn die Spitze der Höllenfolter erreicht ist, hilft nur noch das. Ich mag dann aber nicht mehr unter die Menschen gehen, kann es auch gar nicht.
In den Schmerzfreien Intervallen entwöhne ich mich dann immer wieder von den Opiaten. Das verlangt viel Disziplin, die ich hoffentlich noch aufbringe…..
Geerbt habe ich das wahrscheinlich von meiner Großmutter, die wurde damit 92 (auch mit Morphium am Ende).
„Leider müssen Sie damit leben“, hat mein alter Hausarzt mir gesagt.
Deshalb liebe ich alle, die diese Schmerzen ertragen müssen.
Ich weiß ja auch, wie weh das tut, und wie sehr verzweifelt man oft ist, wenn es wieder losgeht. Ich gerate dann regelrecht in Panik.
Genießt die schmerzfreien Zeiten und findet heraus, was euch gut tut.
Ein Arzt ist da oft überfordert. Sie sind uns wertvolle Begleiter, aber sie können nicht zaubern.
Bleibt tapfer!
Wünsche eine gute, schmerzfreie Zeit!

Dieser Beitrag wurde unter Kommentare, zusammengefasst veröffentlicht. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink.