Mein eigener Leidensweg durch die Hölle

Weiter unten können Sie meinen Leidensweg ausführlich lesen. Der endet vorerst mit dem Absetzen aller Medikamente am 31.07.2011.

Dann jedoch setzt seit Mitte Januar 2013 langsam und schleichend wieder ein kleines, zunehmendes Zucken ein. Eigentlich habe ich sofort gedacht: Jetzt fangen meine Schmerzen wieder an. Langsam, schleichend. Da war das altbekannte Zucken. Bald wurde das zu Gewißheit: Erst ein kleines Zucken, einmal am Tag, dann mehrmals. Drei mal am Tag. Beim Berühren einer bestimmten Stelle, auch beim Zähnputzen oder beim Kauen. Fünf Jahre seit meiner OP. Ich dachte ja, wenn ich Glück habe, fängt das erst nach 7 oder 9 Jahren wieder an.

Nach eineinhalb Jahren ohne Medikamente begann ich jetzt wieder morgens und abends je 75 mg Carbamazepin zu nehmen. Und siehe nach 2 Tagen war das Zucken erst einmal weg. Nun nehme ich die Medikamente erstmal weiter und hoffe dass ich damit auskomme.

Entweder war das jetzt Zufall, dass sich der Nerv wieder gerührt hat. Oder: Ich stand jetzt einige Tage sehr in der Kälte, besonders im Gesicht ohne Schutz. Vielleicht war das der Auslöser. Aber auch als recht heißes Wasser über diesen Auslösepunkt lief, begann das Zucken.

Jetzt war ich natürlich ein paar Tage sehr bedrückt. Aber jetzt, wo ich merke, dass Carbamazepin doch noch hilft, geht es mir wieder besser.

16.02.2013, Joachim Reuter

Ab Anfang Februar nehme ich wieder 2×75 mg Carbamazepin täglich. Das hält bisher. Nun habe ich ab etwa 20. Mai 75 mg auf zwei mal verteilt und ab Anfang Juni alles abgesetzt. Auch jetzt hat sich der Nerv zum Glück nicht gerührt.

14.06.2013

Anfang November 2014 begann erneut ein Zucken nachdem ich wohl zu lange kaltem Zugwind ausgesetzt war. Diesmal dauerte es 4 Wochen bei 2×150 mg Carbamazepin, bis das Zucken fast vollständig weg war. Aber ich nehme die Dosis noch einige Zeit.

03.12.2014

 
Nachfolgend können Sie meinen Leidensweg von Anfang an lesen:

Gute 59 Jahre war ich alt, als die Operation am Trigeminusnerv bei mir erfolgte. 15 Jahre vorher, vielleicht ein paar Jahre mehr, begannen die ersten Schmerzen. Natürlich hatte ich keine Ahnung, was mir blühen sollte.

Die ersten kurzen, nicht überaus schlimmen Schmerzattacken ebbten bald ab und für lange Zeit – vielleicht auch einmal ein, zwei Jahre – verhielt sich der Nerv ruhig. Die kurzen Attacken wiederholten sich, dann auch einmal für drei, vier Tage am Stück, jedoch immer mit ruhigen Phasen dazwischen, zum Glück auch über Nacht.

Inzwischen wurden die Schmerzattacken auch schon beim Sprechen oder Kauen ausgelöst. Nachdem ich mich „eingekaut“ hatte, konnte ich jedoch noch einigermassen gut essen. Bei Besprechungen in der Firma wurde es bereits ungemütlich. Wenn ich am Wort war, und die Attacken überkamen mich. Die paar Sekunden konnte ich überbrücken, aber der Schmerz schoss mir bis in den Hinterkopf.

Neben dem Essen wurde auch das Trinken zur Qual: Alle – auch nur gering – kohlensäurehaltigen Getränke lösten Schmerzen aus.

Was lag da näher, als zum Zahnarzt zu gehen. Mein Rat: Bleiben Sie nie bei dem Zahnarzt, sprechen Sie unbedingt mit Ihrem Hausarzt!!! Wenn ihr Schmerzensbild mit den hier beschriebenen Auslösern übereinzustimmen scheint: Versuchen Sie evtl. einen Neurologen zu konsultieren.

Mein „Hauszahnarzt“ versuchte alles Mögliche. Verpasste mir schliesslich eine „Gebiss-Schiene“, um die Kieferstellung zu korrigieren. Das soll es auch geben. Am Anfang hatten wir damit „Erfolg“. Aber die Schmerzen wären auch so wohl nach drei, vier Tagen zurückgegangen.

Nun wurden die Schmerzen allmählich unerträglich. Inzwischen war ich gut über 50 Jahre alt. Ich ahnte jetzt bereits, dass der Auslöser der Trigeminusnerv war, aber ich kam nicht auf die Idee mit meinem Hausarzt zu sprechen. Ich dachte immer noch, beim Zahnarzt sei ich richtig.

Die Schmerzen führten mich zum Eingang der Hölle. Ich saß nur noch apathisch herum, traute mich nicht, zu sprechen, zu essen, den Kopf zu bewegen, letztendlich nicht mal mehr die Augen zu bewegen. Ich war am Ende. Da ging ich zu einem „sehr berühmten“ Zahnarzt und Kieferchirurgen. Der behandelte mich mit Antibiotika und zog mir ein paar Tage später einen Backenzahn. Der lag schief und musste herausoperiert werden. Zwei Wochen später hatte ich keine Schmerzen mehr.

Im Frühjahr ging es wieder los. Mein „Hauszahnarzt“ fand schließlich wieder einen Zahn zum Ziehen. Die Schmerzen waren zwei Wochen später immer noch da. Der Nerv beruhigte sich irgendwann wieder. Wir fuhren nach Sizilien in Urlaub. Nach einer Woche begannen die Stiche erneut. Da war ich in der Hölle: Nicht mehr bewegen, nichts mehr essen. Manchmal saß ich vor Schmerzen am Boden. Auch in der Nacht (so gegen 22 Uhr) war der Höhepunkt der Schmerzen. Ich dachte die hören nicht mehr auf und ich wäre vielleicht zum Fenster hinausgesprungen, wenn ich mich bewegen hätte können.

Wir flogen ein paar Tage eher zurück, natürlich an einem Feiertag. Aber nach einem Telefonat mit meinem Hausarzt (zum Glück war mein „sehr berühmter“ Zahnarzt nicht zu sprechen) erhielt ich eine Einweisung in die neurologische Klinik nahe meinem Wohnort.

Dort erhielt ich Carbamazepin und fand innerhalb zwei Tagen soweit Ruhe, dass die Schmerzen zurückgingen. Ich war der Hölle entronnen.

Im Kernspin war die Aterie zu sehen, die auf den Trigeminusnerv drückte.

Gut 20 Monate später entschloss ich mich zur Operation. Mal konnte ich zwischendurch die Medikamente wieder absetzen. Aber die Schmerzen kamen erneut. Letztendlich musste ich immer höher dosieren. Am Silvestertag 2007 beschloss ich, mich zur Operation anzumelden. Mitte Januar 2008 war ein Vorgespräch im Klinikum Mannheim, Ende Januar die Operation.

Die Operation verlief sehr gut, nach 4 Tagen durfte ich bereits nach Hause gehen und mich dort erholen. Manchmal hatte ich leichte Kopfschmerzen, aber die vergingen bald. Ich begann die Medikamente langsam abzusetzen. Als ich nach 4 Wochen etwa 80 % reduziert hatte, begannen die Schmerzen erneut. Und ich war ein paar Tage wie ohne Blut. Es war noch lange nichts ausgestanden.

Und wenn die Ärzte mit ihrem „Schmerzgedächtnis“ Recht behalten (was ich nur hoffe), kann das alles doch noch ein paar Monate dauern. Von Ende Mai an hatte ich dann nicht einmal mehr das winzigste Anzeichen eines Schmerzes. Ende Juni sagte mein Neurologe, wir sollten den Nerv sich weiterhin beruhigen lassen und dann vielleicht ab Mitte August könnten wir die Medikamentendosierung reduzieren. Nun sind in der ersten Julihälfte erneut ab und zu winzige Stiche in der linken Wange aufgetreten. Dies verging jedoch bald und bis Mitte August 08 spürte ich nicht das geringste Anzeichen mehr von Schmerz.

Da ging ich einmal wieder nach Mannheim in die Klinik. Da gab man mir den Rat, die Medikamentendosierung bis Ende des Jahres beizubehalten und danach, wenn keine Anzeichen mehr auftreten, langsam monatlich eine Tablette abzusetzen.

Nicht bei allen Patienten könne man die Medikamente in 6 Wochen reduzieren. Das Schmerzgedächtnis sei bei mir sehr ausgeprägt.

Anfang September begann ich dann langsam die Medikamente zu reduzieren. Die Leberwerte wurden ständig schlechter. Anfang Februar 2009 war ich schließlich bei knapp 50% meiner Maximaldosierung angelangt, das bedeutet 3×300 mg Gabapentin und 1×300 mg und 2x150mg Carbamazepin täglich.

Bis Ende März konnte ich die letzten 150 mg Carbamazepin absetzen. Die leichten Hautausschläge, die ich ab Januar hatte, gingen etwas zurück. Jetzt Anfang April nehme ich noch morgens und abends je 300 mg Gabapentin. Und ich hoffe, dass ich die auch bis Ende April 09 abgesetzt habe, wenn alles gut geht.

Es ging nicht so gut. Bei 2×100 mg Gabapentin fingen die Schmerzen wieder an. Nicht so heftig, aber doch ganz ordentlich beim Kauen und Berühren mit dem Handtuch. Der Neurologe empfahl, die Dosis wieder zu erhöhen. Jetzt bin ich bei 3x300mg Gabapentin und 2×150 mg Carbamazepin und die Schmerzen waren nach einigen Tagen vorüber. Zum Glück musste ich nicht wieder auf die frühere Höchstdosis gehen. Das ist ja schon einmal etwas Positives.

Jetzt habe ich umgestellt auf 2×400 mg Gabapentin und 2×150 mg Carbamazepin. Aber es kommt immer wieder einmal zum Zwicken. Das ist ja nicht schlimm. Aber es ist ungewiß, wie es weiter geht. (13.07.09)

Sehr langsam habe ich weiter reduziert. Ende Januar 10 war ich bei 150 mg Carbamazepin morgens und 75 mg abends. Ich komme jetzt dahin, was die Ärzte in der Mannheimer Klinik empfohlen haben: Nach deren Vorstellung wäre ich ohne Medikamente im Frühjahr 2010 schmerzfrei. Wenn es denn so wäre.

Leider entwickelte sich das nicht ganz in diese Richtung. Die letzten 75 mg Carbamazepin habe ich am 10.03.10 abgesetzt. Nach ein paar Tagen glaubte ich manchmal ein ganz winziges Zucken zu spüren, das aber dann wieder weg war. Danach verstärkte sich das Zucken und ich begann wieder 2x75mg Carbamazepin zu nehmen. Ich wollte es mit dem Tabletten-Absetzen nicht auf die Spitze treiben.

30.04.10, Joachim Reuter

 

Nachdem ich jetzt beinahe ein Jahr mit dieser Medikamentendosierung ohne Schmerzen lebe, begann ich zu überlegen, ob ich nicht doch einmal beginnen sollte alles abzusetzen. So bin ich jetzt schon ein paar Wochen dabei und nehme zwei-, dreimal die Woche nur noch 75 mg Carbamazepin. Nach dem Urlaub zu Pfingsten beginne ich mit 75 mg pro Tag. vier Wochen lang. Danach sehen wir weiter.

16.05.11, Joachim Reuter

Es ließ mich nicht los, auch die letzten Medikamente abzusetzen. Habe auch einmal mit Frau Michels (bei Dr. Ulrich, Offenbach) gesprochen und mir etwas Mut machen lassen. Nehme jetzt schon ein paar Wochen lang zwei-, dreimal die Woche nur noch 75 mg Carbamazepin. Vorher nahm ich seit April 2009 dauerhaft 2×75 mg Carbamazepin täglich.

Ab 09.06.11 habe ich reduziert auf 75 mg täglich, werde nach vier Wochen weitersehen.Und nach gutem Verlauf nehme ich ab 11.07. 37,5 mg täglich.Ab 31.07.11 habe ich auch diese geringe Dosierung weggelassen und bin seither bei 0 mg!

06.02.2013, Joachim Reuter

 

Operation

Mikrovaskuläre Dekompression nach Jannetta.
Klinikum Mannheim, Ende Januar 2008

Medikamentendosierung vor dem Eingriff:
2100mg Gabapentin
1350mg Carbamazepin
täglich

Eine Nacht auf der Intensivstation, nach 3 Tagen Pflaster entfernt, nach 5 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen. Danach Erholungszeit zu Hause und langsamer Abbau der Medikamentendosierung.

Die Wunde nach 3 Tagen

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