Carolina, Anna, Simone

Carolina

27.07.2016 um 8:02

ich war in den letzten 4 Monaten bei verschiedenen Ärzten und habe mir Meinungen und Ratschläge eingeholt. Bei mir wurde jetzt ganz klar eine Trigeminusneuralgie ausgeschlossen. Ich leide „einfach“ unter einer nicht zu heilenden Schädigung des Trigeminusnervs. Das ist auch die Erklärung, warum die üblichen Medikamente bei mir nicht angeschlagen haben. Ich werde jetzt mit Opiaten behandelt und ich muss sagen so gut ging es mir schon Jahre nicht mehr.

 

Simone antwortet am 27.07.206 um 17:10

Carolina: Ist bei Dir die sog. „Isolierungsschicht“ des Nervs „kaputt“, zerstört? Das ist bei mir auch der Fall und löste dadurch bedingt jedoch die TN aus. Das ist tatsächlich irreparabel.
Wie- bzw. durch welche Art Untersuchung haben die Ärzte die Diagnose erstellt?
Wir telefonierten ja bereits. Noch einmal vielen Dank für das nette Gespräch. Wir bleiben auf jeden Fall in Kontakt.

Auch ich erhalte eine Opiumtinktur. Verschrieben von meiner Schmerztherapeutin. Ursprünglich für meinen Reizdarm und den damit verbundenen Durchfall-Attacken, die durch meine Medikamente dementsprechend schlimmer wurden. Diese Opiumtinktur ist ein wahres „Zaubermittel.“ Es hilft nicht nur hervorragend gegen meinen Reizdarm. Sie beruhigt den ganzen Körper. Somit habe ich auch weniger TN-Attacken, bzw. momentan überhaupt keine.
NEIN, man wird nicht süchtig davon. JA, ich kann damit Auto fahren.
Und das Tolle: Dadurch wurde ich wieder auf weniger Pregabellin reduziert. Mittlerweile bin ich nur noch auf 225 mg. Ursprünglich begann ich mit 300 mg. Mir geht es TN-mäßig so gut wie lange nicht mehr. Und automatisch nahm ich bereits 4 Kilogramm ab. Wie die meisten Betroffenen wohl wissen, nimmt man durch die Medikamente ja leider viel zu.

Einmal mehr sehen wir, wie wichtig es ist, sich mehrere Meinungen einzuholen. Nicht nur von Neurologen und Chirurgen, sondern auch von Schmerztherapeuten. Viele Operationen, die nicht nötig sind / wären, könnten man sich ersparen. Klar, es gibt auch andere Situationen. Dennoch ist es ratsam, sich genau zu erkundigen. Auch wenn es lästig und Zeitaufwendig ist. Es lohnt sich.

 

20.01.2016

Hallo liebe Mitbetroffende,

ich habe jetzt mal den Tipp umgesetzt und war beim Osteopath. Ich konnte es kaum glauben, nach meiner zweiten Sitzung am Montag war ich abends schmerzfrei. Ich war wieder ich. Ich bin singend und lachend durch die Wohnung getanzt.
Heute hat es mich mal wieder voll erwischt. Schmerzen ohne Ende, die ich nicht beeinflussen kann. Weder der Timonil-Saft noch Tilidin-Tropfen können mir helfen.
Ich habe jetzt mal eine fragen an die Mitglieder, die ebenfalls MS haben. Meine Schwester hat durch Zufall etwas im Internet gelesen, was ich bisher noch niergens gelesen habe.
Ich habe ja keine klassische Trigeminusneuralgie sondern leide unter Dauerschmerzen, die sich nur in der Intensität unterscheiden. Jetzt habe ich gelesen, dass bei MS-Erkrankten eine Schädigung am Hirnstamm schuld ist. Das würde zeitlich bei mir auch passen, da ich einen Schub im Stammhirn hatte kurz bevor die Schmerzen bei mir aufgetreten sind.
Das bedeutet eigentlich, dass die klassischen Medikament nichts helfen.
Jetzt habe ich gelesen, dass der Wirkstoff Misoprostol helfen soll.

Hat damit jemand hier Erfahrung mit diesem Wirkstoff? Ich freue mich auf eure Rückmeldungen.

Liebe Grüße, Carolina

26.09.2015 um 17:11
Hallo Carolina,
vielen Dank für deine Antwort. Ich bin sooo froh diese Seite und euch alle gefunden zu haben.
Hab am Montag einen Termin bei meiner Ärztin und werde sie nach dem Pflaster fragen.
Wie gesagt: Berührung löst leider heftigen Reiz aus. Aber die Schmerzen „beschränken“ sich auf den Kinn-Lippen-Bereich. Und das selbe halt im Mund. Ein Schmerzpunkt liegt noch etwas oberhalb auf der Wange, aber der ist unabhängig von Äußeren Umständen da.
Vielleicht kann ich das Pflaster ja oberhalb verwenden und das Mittel wird weitergeleitet?
Es wird Zeit das ich was finde. Für mich fängt jetzt die schlimmste Jahreszeit an :-(. Hab zwar das ganze Jahr über üble Probleme, aber Herbst-Winter ist unaussprechlich. Und das beste: Ich habe einen Job in dem ich viel draussen bin ( ich bin eigentlich sehr gerne draussen, ABER!!!!).
Allen ein schönes Wochenende
Anna

25.09.2015 um 16:03 | Als Antwort auf Carolina Gindra.

Hallo Anna,

ich kann dir in jeder Hinsicht nur zustimmen.
Ich bekomme auch durch äußeren Einfluss Attacken, aber das Pflaster macht mir gar nichts aus. Ich empfinde es eher nochals Schutz… Ich klebe es in Form einer Kindneybohne (ist individuell zuschneidbar) vom Nasenrücken über den Nasenflügel unter dem Auge. Gerne kann ich mal ein Foto schießen und es über Herrn Reuter an dich übermitteln. Das Pflaster ist relativ unbekannt und ich habe das Anliegen meine Erfahrungen hiermit weiter zu geben. Das Pflaster klebt 12 Stunden. Die Wirkung verteilt sich über den Tag abebbend. Laut Packungsbeilage soll es benutzt werden, wenn die Schmerzen am stärksten sind, also eigentlich tagsüber. Das habe ich noch nicht versucht.

25.09.2015 um 15:44 | Als Antwort auf Carolina Gindra.
Hallo Carolina,
meine Güte. Das ist doch alles die Hölle.
Wir leben in einer Welt, die soooo große Fortschritte mach in der Medizin ( Menschen werden Gesichter Transplantiert, Menschen die nie Arme hatten, bekommen Computergestütze Arme die sie mit Ihren Gedanken steuern können, Embryonen werden noch im Mutterleib am Herzen operiert etc.), aber bei Trigeminusneuralgie/ neuropath da hört es auf?
Nur saumäßig starke Medikamente „helfen“. Und wenn ich das so alles lese, sagt ja keiner von euch: Ich komme super mit diesen Medikamenten klar und bin jetzt schmerzfrei.
Genau diese Nebenwirkungen die Sie beschreiben, hatte ich auch bei Carbamazepin: Ich stand völlig neben mir, mir vielen Namen nicht mehr ein, konnte Menschen nicht mehr zuordnen, Schreiben war fast unmöglich, da ich nicht mehr erkannte wenn ich Fehler gemacht hatte und die Sätze waren auch eher sinnfrei ;-).
Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung.
Darf ich noch eine Frage zu dem Pflaster stellen: Wohin klebst du das genau? Löst Berührung bei Ihnen Schmerz aus? Oder kommen die Attaken ohne äußeren Einfluss?
Wie lange ist dann die Wirkung vorhanden?

24.09.2015 um 10:44 | Als Antwort auf Anna.

Hallo Anna,

ich habe Multiple Sklerose und die wird bei sämlichten Nebenerkrankungen als Ursache genommen…
Ich wurde im Juni diesen Jahres von Lyrica 75 mg 1-0-1 (eigentlich keine Wirkung) auf Carbamazepin 300 mg 1-0-1 umgestellt. Wenn ich Schmerzattacken bekomme nahme ich (wenn ich es sehr sehr früh merke) Carbamazepin Saft (Wirkung Glückssache) oder Tilidin Tropfen. Nachts nutze ich ein Lidocain-Pflaster (hochdosiert – eigentlich für Schmerzen als Folge von Gürtelrose).
Nebenwirkungen… Ich nehme wegen meiner MS ja ebenfalls Medikamente. Meine Leber motzt. Ich habe zurzeit Verdauungsprobleme (Verstopfungen). Müdigkeit, machmal bin ich verwirrt und ich finde die richtigen Wörte nicht. Was von welchem Medikament kommt kann ich nicht sagen.
Carolina Gindra

22.09.2015 um 10:34 | Als Antwort auf Carolina.
Hallo Carolina,
ja, ich lebe ohne Medikamente. Mit denen die ich bis jetzt hatte, geht es gar nicht. Zu starke Nebenwirkungen für viel, viel zu wenig Wirkung ( eigentlich gar keiner Wirkung). Habe Therapie mit einem Wärmepflaster gehabt. Die Therapie war die Hölle. Leider ohne Wirkung.
Jetzt habe ich Akkupunktur angefangen. Mal sehen ob das wirkt. Habe eine Lidocainsalbe bekommen. Leider halte ich es nicht aus, diese aufzutragen und für einige Minuten auf der Stelle zu belassen. :-(
Wodurch haben Sie diese Formen der Erkrankung? Und wenn ich fragen darf: Welche Medikamente nehmen Sie? Welche Nebenwirkungen müssen Sie in Kauf nehmen?
Anna

20.09.2015 um 11:22 | Als Antwort auf Anna.
Hallo Anna,
bedeutet das, Sie nehmen gar keine Medikamente wegen Ihrer Neuropathie bzw. Neuralgie? Ich habe auch eine Mischform und kann es mir gar nicht vorstellen ohne Medikamente zu leben. Ich habe eine lokale Behandlung mit einem Lidocainpflaster gefunden. Das kann ich sehr empfelen. Da ich auch lieber weniger Medikament nehmen würde interessieren mich auch Alternativen. Ich habe angefangen mich mit ätherischen Ölen zu beschäftigen. Weihrauch soll gegen Nervenschmerzen helfen.
Carolina

14.09.2015 um 17:01
Habe die vielen Erfahrungen/ Leidensgeschichten gelesen und ich wünsche allen gute Besserung und das sie das für sich richtige finden.
Mein Fall liegt etwas anders als alles was ich bis jetzt gelesen habe.
2013 hatte ich eine Wurzelspitzenresektion. Bei dieser OP kam es zu einem heftigen Schmerz. Der Arzt betäubte nach und beendete die OP.
Die Betäubung ging weg, aber ein mega unangenehmes Gefühl ( Kinn, Zähne, Lippe, Zahnfleisch) blieb.
Geduld, Geduld, Geduld sollte ich haben. Wurde mir von allen Seiten geraten.
Da ich hier heute schreibe, zeigt: es hat nichts gebracht.
Seid ganz kurzer Zeit habe ich auch eine Diagnose dazu:
Trigeminusneurophatie ( A-Typischer Gesichtsschmerz), was im Klartext bedeutet ich habe 24 Stunden am Tag Gesichtsschmerzen
zusätzlich habe ich aber auch ein Trigeminusneuralgie.
Es gibt Auslöser die das ganze noch schlimmer machen: Kälte, Berührung ( Kalter Wind ist mit das schlimmste), Bewegung….
„Natürlich“ habe ich die ganzen „klassischen“ Medikamente durch.
Doch die Nebenwirkungen waren so heftig, das ich damit gar nicht klar kam. Die Wirkung war für diese starken Nebenwirkungen auch viel zu gering.
Jetzt stehe ich da und muss die unterschiedlichsten Dinge „ausprobieren“ und hoffen das es etwas gibt was mir hilft.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen?
Anna

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