Birgit, Anna, Simone

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22.09.2015 um 17:07
Liebe Anna,
danke für Ihre „liebe“ Antwort. Mein Gott, wie halten Sie das nur ohne Medikamente aus? Aber ich habe auch erhebliche Nebenwirkungen der Medikamente. Fast 40kg zugenommen etc. pp.:( Einfach nur schrecklich, was diese Krankheit aus uns macht. Und Ärzten vertraue ich auch keinem mehr. Die Götter in weiss sind sie auch schon lange nicht mehr.

22.09.2015 um 15:55
Hallo Birgit,
ach ist das heftig. Deine / Ihre Zerrissenheit kann ich gut verstehen. Vielleicht einen dritten Arzt fragen?
Ich habe in den letzten Wochen viel auf dieser Seite gelesen und bekomme den Eindruck das das wirklich eine Erkrankung mit 7 Siegeln ist.
Meine Erfahrung mit Neurologen: Die können nicht mit Patienten die was am Nerv haben, nur mit Menschen die was an den Nerven haben.
Meine Schmerzen kommen von einer Verletzung am Nerv während einer OP. Trotzdem will ein Arzt ein evtl. Nerv-Gefäß-Kontakt auf dem MRT gesehen haben und empfiehlt dieselben Medikamten die bei mir keine Wirkung nur Nebenwirkungen gezeigt haben.
Jetzt wo ich die Seite hier gefunden habe, habe ich nicht mehr das Gefühl ich bin die einzige. Vor allem nicht die Einzige die echt besch…. bescheidene Erfahrungen mit Ärzten gemacht hat.
Anna

22.09.2015 um 13:14
Hallo zusammen,
im Moment bin ich sehr verzweifelt und ratlos, was ich machen soll.

Ich habe seit April 2015 die Diagnose TN. Da ich mit den Medikamenten schlecht zurecht komme und auch keine Wirkung merke, habe ich meinen Neurologen gefragt, ob evt. eine Operation in Frage käme. Vor ca. 12 Wochen verneinte er dieses. Da keine Ader im Weg wäre.

Letzte Woche war ich in einer neurochirurgischen Ambulanz.Dort hat man mir eine Operation „angeboten“, da sie auf dem gleichen MRT-Bild erkennen konnten, dass eine Ader den Nerv stören würde und sie ein Teflon-Schwämmchen zwischen setzten würden.

So, und nun?? Wem sollte ich jetzt glauben und wie soll ich jetzt weiter verfahren??

07.07.2015 um 12:57
Hallo Birgit,
ich melde mich jetzt erst, da ich nicht immer die Zeit habe hier zu sein. DANKE auch für Deine Antwort.
Carbamazepin und Gabbapentin können manchmal die TN heilen, aber halt nicht immer.
In eine psycho-somatische Klinik würde ich nicht gehen. Nichts gegen diese Institutionen, ich denke aber, da gehört man mit einer TN nicht hin. Auch nicht jeder HA kennt sich mit TN aus. Daher den klassischen Weg über Neurologen – wegen der Medikamente – und dann intensiv nach weiteren Möglichkeiten schauen wie SCHMERZTHERAPIE, NEURALTHERAPIE, usw.
Die Neuraltherapie schlägt bei mir bestens an. 45 Mal – 5x die Woche – mach(t)e ich das. Jetzt „nur“ noch 3x die Woche. Am kommenden DO geht dann die Schmerzthearpie los. Ich werde berichten.
Ich denke ganz wichtig ist es, sich selbst so schlau wie möglich zu machen – rund um TN – so dass Ärzte nicht einschüchternd auf einen einwirken können, zumal tatsächlich viele Ärzte gar mit einer TN gar nicht umzugehen wissen.

Eigenes Wissen, so weit möglich, ist unabdingbar – umso die richtigen Entscheidungen für sich treffen zu können.

Liebe Grüße
SIMONE

Eingereicht am 30.06.2015 um 08:45
Danke Simone,
probiere ich mal aus mit dem Eis:)

Ich hätte jetzt noch eine Frage.
Meine HÄ hat mir eine Überweisung in eine Psychosomatische KLinik gegeben, wo ich morgen einen Termin habe.

Allerdings bin ich hin und her am überlegen, ob ich da so gut aufgehoben bin. Sie sagte, ich müsste da hingehen, da doch längst die Schmerzmittel wirken sollten und weil die Medikamente nicht wirken, ist meine TN psychisch bedingt. Sie hat mich gefragt, ob ich als Kind oder von meinem Mann geschlagen worden bin. Dieses verneinte ich natürlich. Aber dann müsste es einen anderen Grund haben und ich müsste da hingehen.

Sie sagte, eine TN wäre mit Carbamazepin zu heilen!!

Ich bin sehr verwirrt und habe den Eindruck, dass meine HÄ keine Ahnung hat. Aber andererseits, möchte ich endlich diese Schmerzen loswerden und würde alles dafür tun.

Hast du ähnliche Erfahrungen oder haben andere Leidensgenossen ähnliche Erfahrungen??

29.06.2015 um 13:32
Liebe Birgt,
schön, dass Du Dich hier gemeldet hast.
Wir Betroffenen versuchen uns mit unseren eigenen Erfahrungen und unserem (begrenzten) Wissen gegenseitig zu unterstützen und zu helfen. Ist natürlich alles subjektiv.

Deine Schwellung und Rötung können von den Medikamenten kommen. Steht bei Gabbapentin auch im Beipackzettel. Mal intensiver, mal wengier intensiv. Und zwar da, wo die TN ihre schlimmsten Auswirkungen hat. Das kann sein, muss aber nicht.
Daher würde ich auch den ZA konsultieren, zum nachschauen.
Ich habe eine entzündungshemmende Mundspülung, die ich über den Tag immer mal wieder zum (um)spüle nutze.

Wie ich bereits mehrmals schrieb, hilft mir am Oberkiefer KÄLTE, wie eiskaltes Wasser oder kleine Eisklümpchen. Meine ZÄ bestätigte diese vorübergehende Schmerzlinderung, gar Stillung für eine gewisse Zeit. Probiere es mal. Kann nichts passieren.

Wie ich eben auch Max schrieb, habe ich das große Glück schnell in eine Schmerztherapie zu kommen, hier speziell für TN. Versuche gemeinsam mit Deinem Hausarzt hier für Dich auch eine solche Therapie zu erhalten. Die Wartezeiten sind leider extrem lang.
Aber auch mit dem sog. „Zeitmangement“ der Krankenkassen, klappt es in der Regel ganz gut. Bei mir zumindest.

Auch hilft es Säuren, Niktotin, Alkohol, Kaffee, Süßes, wegzulassen, da diese Stoffen Attacken auslösen (können).

Ich habe das selbe Problem wie Du, halt nur rechte Oberkieferseite.

Neurologen tun da in der Regel eher wenig.
Zum Glück macht mein Hausarzt auch Neuraltherapie – Spritzen / quaddeln, in die jeweiligen „Trigger-Puntke.“ Schmerzt, hilft aber hervorragend bei mir.
Anfänglich täglich – also 5x die Woche (35 Mal). Nun nur noch 3x die Woche: MO, MI, FR -und mit weniger Medikamentenmenge. Bisher klappt auch das. Bin fast schmerzfrei.
Versuche es doch einmal. Alles probieren bevor eine OP in Frage kommt – ist meine Meinung. Aber ich bin kein Arzt….
Jeder Betroffene hat seine eigene – individuelle Symptomatik, so dass auch jede Behandlung individuell angepasst werden sollte.

Liebe Grüße und einige schmerzfreie Momente,
SIMONE

27.06.2015 um 10:53
seit Monaten verfolge ich still diese Seite, da ich seit ca. 3 Monaten auch mit der Diagnose TN lebe.

Die Medikamente wirken allerdings nicht bei mir. Seit 18 Monaten plagen mich schon Schmerzen. 8 Zähne wurden gezogen.

MRT wurde gemacht, seitens des Neurologen. Dieser meinte, dass er nichts sehen könnte, aber kleinste Nervenfasern mir diese Schmerzen bereiten könnten.

Carbamazepin 1600 tgl., Gabapentin 800 tgl., 3 x Tramadol 40 Trpf. tgl., 3x Ibu 800 tgl.

Und trotzdem Schmerzen hoch 10.

Die Schmerzen sind auf meiner linken Seit im Oberkiefer. Ich projeziere sie auf 1 Zahn, der da noch steht. Alleine. Dieser wurde auch neu gefüllt mit Kunststoff. Habe es nicht vertragen und jetzt ist es mit Cement gefüllt.

Heute ist mir etwas aufgefallen und ich hoffe, dass ich hier eine Antwort bekomme.

Von innen im Oberkiefer über und hinter dem Zahn. Auch an der Wangeninnenseite ist mir bei Schmerzen eine ganz extreme Rötung und Schwellung aufgefallen. Meine rechte gesunde Seite ist normal rosig gefärbt.

Die Mundspeicheldrüse auf dieser Seite ist auch geschwollen.

Ist es normal bei TN, dass diese Symptome auftreten??

Liebe Grüße

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