Max

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26. April 2016 um 15:36

Zunächst Dank an Simone für ihren Bericht, der sicher vielen Betroffenen
mehr Klarheit gebracht hat.
Ein Widerspruch in der Ursachenerklärung der TN hat mich schon immer beschäftigt:
Es gibt Studien, die zeigen, dass viele Menschen im MRT enge Gefäss-Nervenkontakte, teilweise sogar schwere Konflikte aufweisen, aber nicht an TN leiden. Bei Autopsien wurden
zahlreiche Konflikte nachgewiesen von Menschen, die nie eine TN hatten. Patienten waren nach Eingriffen schmerzfrei, die wegen Komplikationen vorzeitig abgebrochen werden mussten, also keine Dekompression erfolgt war.
Auf der anderen Seite ist die Jannetta-OP bei den schweren TN’s mit Abstand die erfolgreichste Therapie. Da kann man herumzweifeln wie man will, die unzähligen Leidensgeschichten beweisen es, am Ende, oft nach vielen Jahren, steht doch immer Jannetta, unabhängig von der MRT. Irgendwann sieht dann doch immer einer einen Konflikt.
Eine Erklärungsmöglichkeit wäre, dass der Unterschied zwischen physiologischem und pathologischem Kontakt so klein ist, dass man ihn niemals vorher sehen und nur mittels OP beseitigen kann. In diese Richtung gehen ja die Aussagen vieler Neurochirurgen.
Oder es gibt eine andere, noch unbekannte Ursache und wir wissen nur, dass chirurgische Manipulationen in diesem Gebiet helfen, aber nicht wie und warum.
Die Krankheit ist selten und von der Forschung etwas stiefmütterlich behandelt. Wäre schön, wenn sich in unserem Forum auch mal Experten äussern würden.

Herzlichst, Max

 

Simone Brockes
26. April 2016 um 16:00

SUPER MAX, Dein Beitrag.
Auch ich bat ja schon darum, dass sich Fachärzte hier melden. Aber immerhin bin ich „am Ball“ und recherchiere vor Ort in Form von Interviews Ärzte, usw. So eben auch Prof. Dr. med. Diener. Und auch er sagt ja, bzw. die Leitlinie zeigt es, dass die TN wirklich tückisch ist.
Noch innerhalb dieser Krankheit kann sich vieles „drehen“. Plötzlich ist doch wieder alles anders als gedacht oder ursprünglich festgestellt. Genau DAS macht die Ursachenforschung auch so schwierig.
Die neurologischen Wissenschaftler sind sehr wohl schon lange dabei, die Ursache von TN zu erforschen.

Prof. Dr. med. Diener und weitere Ärzte kennen diese- als auch meine Seite zum Thema TN. Selbst wenn sie hier nicht schreiben, zumindest bekommen sie so das geballte Elend mit – können eventuell Schlüsse daraus ziehen, auch wenn sie uns nicht antworten. Was sollen sie auch sagen…siehe wieder die LEITLINIE, die ich hier als LINK angab.

Und auch nach Jannetta Operationen ist lange nicht immer alles im „grünen Bereich.“ Also nicht bei jedem, der diese hat machen lassen.

Das ist eine Sch…Krankheit – eben weil so tückisch.

Daher ist auf jeden Fall dieses Forum klasse. So können wir uns zumindest über unsere Erfahrungen austauschen. Das macht doch schon viel aus. Können unsere behandelnde Ärzte vielleicht neue Anstöße geben, oder uns selbst in die hier schon vorgeschlagenen Kliniken begeben. An der Botox-Studie teilnehmen, usw.

So hat sich hier doch in den letzten Wochen einiges getan. Allen sei Dank, die hier mitmachen, erzählen, etc.
Außerdem wird man hier verstanden!
Und der Umgangston ist auch toll.

Leute, wir machen weiter!
Die Seiten sind hier jetzt schon so weit, da denken wir nicht ans aufhören.

Liebe Grüße, schmerzfreie und -arme Momente wünscht
SIMONE

21. April 2016 um 18:32

Liebe TN Gemeinde.

Die letzten Berichte der „neuen Patienten“ haben mich sehr getroffen und
mir gezeigt, wie wichtig diese Seite ist. Wir teilen die Schmerzen, wir sind
nicht allein. Herzlichen Dank an Joachim Reuter.
Die Krankengeschichten wiederholen sich: Plötzlich die bis dahin nie gekannten Schmerzen, die üblichen Fehldiagnosen, „verschiedene Therapien“ und dann das plötzliche Verschwinden der Beschwerden.
Später erneut Schmerzen, die „verschiedenen Therapien“ helfen nicht mehr, endlich die Diagnose und Besserung mit Carbamazepin. Da weiss man es dann oder wie eine befreundete Neurologin es ausdrückte:“ Wenn CBZ hilft, dann hast du eine Trigeminusneuralgie, da brauchen wir nicht lange herumzudeuten“.
Am Anfang macht man oft den Fehler das CBZ zu früh abzusetzen, aber
gerade in dieser Zeit, wenn die Tücke der Krankheit noch unbekannt ist, wo viel erst abgeklärt werden muss, sollte man ein Medikament, das hilft, weiternehmen, zumindest bis der weitere Weg klar ist.
Immer natürlich unter ärztlicher Kontrolle bezüglich der Nebenwirkungen.
Ich nehme es nicht gern, das CBZ, aber ich bin froh, dass es hilft, dass die Dosierung niedrig ist und ich somit kaum Nebenwirkungen spüre.
200mg täglich sind nicht viel, ich hatte schon 1.200mg genommen.
Epileptiker müssen oft mehr nehmen und das meist lebenslang.
CBZ ist laut Neurologen das Mittel der ersten Wahl,hat die beste Evidenz. Es hat halt Nebenwirkungen, die medizinisch überwacht werden müssen.
Danach kann man dann in Ruhe überlegen, wie es weitergeht.
Die Botoxtherapie zum Beispiel hilft mir derzeit zusammen mit CBZ.
Und wenn nichts mehr hilft:
Eine bekannte Neurochirurgin einer österreichischen Uniklinik hatte mir
folgendes gesagt:“ Wenn Medikamente nicht mehr wirken oder die Nebenwirkungen zu stark sind, ist die erste Indikation bei TN die Operation
nach Jannetta, auch wenn man im MRT nichts sieht.

Liebe Grüsse an alle.

Joachim Reuter
21. April 2016 um 20:35

Hallo „max“,

einiges aus meiner TN-Erfahrung: Ich hatte Carbamazepin zu schnell abgesetzt (wurde mir so geraten – diese Ärzte verstanden nicht viel von TN). Die Schmerzen kamen voll zurück nach 2 Monaten nach der OP (inzwischen geht es mir gut, muss nur bei kaltem Wind vorsichtig sein). Dr. Ullrich in Offenbach hat einige Patienten operiert wo kein Gefäß/Nervenkontakt zu sehen war. Es hat funktioniert. Aber das kann nur ein sehr guter Neurochirurg entscheiden.

Es gibt ja andere Möglichkeiten, vielleicht alles zusammen: Botox, Medikamente, OP, was weiß ich sonst noch, was manchen Betroffenen (auch nur vorübergehend) hilft.

Da ist immer die Frage: Wohin soll sich ein ahnungsloser TN-Betroffener wenden (er wird anfangs nicht wissen, dass er diese Krankheit hat). Kein Mensch der mit diesen Schmerzen „beginnt“, weiß was auf ihn zukommt.

13.04.2016 um 21:11

wollte nur mal kurz berichten, wie es mir mit zuletzt mit Botox und Pregabalin(Lyrica) ergangen ist.
Die dreimonatigen Botoxinjektionen zeigen nach wie vor Wirkung, ich benötige aber zusätzlich 100 bis 200mg Carbamazepin(Tegretol) täglich.
Das ist für mich nicht viel und gut verträglich.
Ein Versuch auf Pregabalin(Lyrica) umzusteigen scheiterte, es fing ganz
leicht wieder an zu „blitzen“, sodass ich reumütig wieder zum CBZ zurückkehrte. Schade, die Verträglichkeit wäre für mich optimal gewesen
und eine leichte angstlösende Wirkung hätte auch nicht geschadet.
Sie ist halt immer da, diese Krankheit, oft nur im Hintergrund, aber immer bereit sich anzuschleichen wie eine Schlange oder hervorzuspringen wie ein Raubtier.
Was soll man machen? Ist halt so. Gehört auch zum Leben.

15.02.2016 um 21:22

Bin jetzt vom CBZ auf Pregabalin (Lyrica) umgestiegen und fühle mich damit wesentlich besser. Pregabalin wirkt nicht nur schmerzberuhigend, sondern auch angstlösend. Die Angst vor dem Schmerz und der Krankheit ist bei mir manchmal schlimmer, als der Schmerz selbst.

12.02.2016

wollte mal wieder über meine TN und BOTOX berichten.
Zur Vorgeschichte:An der LINKEN Seite wurde ich wegen eines eindeutigen
Gefäss-Nervenkonflikts vor 2 Jahren operiert und habe dort nie mehr Schmerzen gehabt.
Vor 1 Jahr begannen TN Schmerzen an der RECHTEN Seite und ich musste
wieder mit mittleren Dosen CBZ beginnen. Gefäss-Nervenkonflikt wurde
keiner festgestellt, also vorläufig keine OP.
Kurz darauf begann ich bei einer befreundeten Neurologin mit der BOTOX-Therapie alle 3 Monate und langsam verschwanden die Schmerzen.
Mit CBZ zwischen 100 und 200mg täglich geht es mir sehr gut. Ich reduziere gelegentlich das CBZ auf 100mg und wenn es dann wieder „zuckt“, nehme ich wieder 200mg. Bei 200mg geht es gut, keine Nebenwirkungen, keine Schmerzen.
Fazit:BOTOX ist für mich ein neuer Lichtblick in der TN Therapie. Es ist ein Versuch wert, meine ich.

Grüsse besonders an die Verzweifelten, TN ist nicht unheilbar. Es gibt
viele Fälle, bei denen die TN auf Nimmerwiedersehen verschwunden ist.

25. Januar 2016 um 00:35

Die häufigste TN, nämlich die durch einen mikrovaskulären Kontakt hervorgerufene, ist heilbar. Es gibt unzählige Fälle,
die nach der mikrovaskulären Dekompression(Jannetta OP) lebenslang von der TN befreit wurden. Bitte den Menschen nicht die Hoffnung nehmen.
Dass eine Nervschädigung („kaputte Schutzschicht“?) irreversibel sein muss, stimmt nicht. Nervengewebe hat unglaubliche Regenerationsfähigkeiten. Der Trigeminusnerv erholt sich schnell, sobald kein Druck mehr auf ihn ausgeübt wird.
Und wo steht geschrieben, dass man keine Weizenprodukte zu sich nehmen soll? Was hat bitte Weizen mit dem Trigeminus zu tun?
Als TN Patient habe ich die besten Erfahrungen mit qualifizierten Neurologen und Neurochirurgen gemacht, die schlechtesten mit Naturheilern, Handauflegern, Homöopathen und Ernährungsumstellern.
Aber jeder muss seinen eigenen Weg finden.

01.11.2015 um 22:17
Seit einem halben Jahr wirkt die Botoxtherapie bei mir Wunder.
Alle drei Monate werden an der rechten Wange subkutan mehrere Injektionen mit Botox gesetzt, ohne dass dies bei mir irgendwelche Nebenwirkungen hervorruft.
Das CBZ konnte ich auf 100mg täglich reduzieren, da ich keine Schmerzen mehr habe. Wer weiss, vielleicht ist es auch nur eine vorübergehende(endgültige wäre mir lieber)Remission?
Jedenfalls behandelt meine Neurologin derzeit drei TN Patienten mit Botox,
denen es gut geht, bei einem vierten wirkte die Therapie hingegen nicht. Die Medizin ist immer wieder voller Überraschungen, guter und schlechter.

22.09.2015 um 22:10
Es ist das alte Lied bei dieser Krankheit, einen Gefässnervenkonflikt
kann man mit dem MRT nicht immer feststellen. Man sieht ihn oft erst intraoperativ. Da können auch die Ärzte nichts dafür, solange die moderne Bildtechnik nicht besser ist.
Vielen in diesem Forum hat die Operation nach Jannetta geholfen.
Auch mir. Die Entscheidung war leicht, da ich nichts zu verlieren hatte. Schmerzen, Nebenwirkungen der Medikamente waren nicht mehr auszuhalten. Da nimmt man auch das OP Risiko auf sich.
Wenn Neurochirurgen auf dem MRT einen Konflikt vermuten, ist das schon ernst zu nehmen, da ihr Blick und das räumliche Vorstellungsvermögen dafür einfach besonders geschult sind. Sie haben ja ihr ganzes Berufsleben ständig die Vergeichsmöglichkeit
zwischen Bild und Wirklichkeit.
Und noch etwas, Ärzte sind keine Götter in weiss, sondern Menschen
die manchmal weiss angezogen sind.

28.07.2015 um 20:59
Zur Neuraltherapie: Das Schlimme an unserer Krankheit sind nicht nur die Schmerzen, sondern auch die Tatsache, dass eben nicht ein Aspirin oder ein kleiner harmloser Eingriff hilft.Wir müssen uns mit Nebenwirkungen von Medikamenten und Ängsten vor Kopfoperationen herumschlagen.
Um so besser, wenn was anderes hilft.
Die Botoxtherapie, die ich mache, ist ja im Grunde eine Art Neuraltherapie und sie funktioniert. Carba brauch ich nur mehr ganz
wenig.
Es gibt eine Unzahl von alternativen Therapien und Therapeuten und
da sollte man schon genau hinschauen.
Hab irgendwo mal eine Aussage eines Heilpraktikers gelesen,
dass seine Methode bei operierten Patienten nicht helfe, da der Trigeminusnerv durch die OP zerstört sei.
Das ist für mich schon eine gewagte Behauptung, denn
wenn man ein Schutzpolster zwischen Nerv und Gefäss gibt, wird
der Nerv nicht zerstört, sondern geschützt.
Vielleicht meinte er die Thermokoagulation oder das Gammaknife,
da wird der zwar Nerv beschädigt, aber zerstört?????
Arme TN Patienten, denen gesagt wird:“Bei Ihnen hilft meine Therapie nicht, da Sie operiert wurden“.
Aber das ist halt so bei manchen Heilern:“Du darfst keinen andern Gott neben mir haben“. Gibt es allerdings auch bei Schulmedizinern.
Ich habe nichts gegen Heilpraktiker, Naturheiler, Homöopathen usw., aber ein abgeschlossenes Medizinstudium verlange ich, bevor ich heilende Hände auf mich und meine Geldbörse legen lasse. Dann erspare ich mir vielleicht auch das dumme Gefühl, dass mein Nerv durch die OP zerstört wurde.

26.07.2015 um 16:26
Etwas zu den Medikamenten:
Die wirksamen Medikamente bei TN sind hauptsächlich Mittel, die sonst bei Epilepsie verwendet werden und wir TN Patienten müssen froh sein, dass es sie gibt. Sie helfen sehr oft und solange sich die Dosierung in gewissen Grenzen hält und die Nebenwirkungen nicht zu stark sind, sind sie ein Segen. Die Epileptiker müssen oft ein ganzes Leben lang viel höhere Dosen einnehmen, als wir.
Wichtig sind die regelmässigen medizinischen Kontrollen!
Klingt jetzt etwas widersprüchlich zu meiner vorigen Zuschrift(die TN ist eine widersprüchliche Krankheit), aber diese Medikamente sind immer noch die erste Stufe in der TN Therapie und wenn sie helfen und die Nebenwirkungen kontrolliert und vertretbar sind, sollte man meiner Meinung nicht das Risiko eines grossen Eingriffes eingehen.


23.07.2015 um 22:49
Ein paar Worte zur MRT und Jannetta OP.
Als Mediziner(auch wenn nur Hausarzt) hat man natürlich eine andere Gesprächsbasis mit den Kollegen, was nicht immer angenehm ist, da die Arzt-Patientenbeziehung
darunter leiden kann. Andererseits sind die Kollegen offener und sagen gleich was Sache ist.
So bin ich während meiner langen TN Laufbahn öfters mit Radiologen, Neurochirurgen und Neurologen vor meiner MRT gesessen und hörte, wie so oft in der Medizin:“ Es könnte….muss aber nicht….das Gefäss verläuft schon in der Nähe des Nerven, aber ob es ihn berührt? Tut mir leid Kollege, aber die MRT kann einen Konflikt nicht ausschliessen“.
Ein Neurochirurg der Klinik Innsbruck meinte, einen Gefäss-Nervenkonflikt im MRT zu sehen sei zwar „schön“ für den Chirurgen, aber die Indikation zur OP seien die Symptome, die Unwirksamkeit oder Unverträglichkeit der Medikamente oder anderer Methoden. Die MRT werde eigentlich gemacht, um beispielsweise einen Tumor oder eine MS auszuschliessen.
Übrigens der einzige, der sich sicher war, dass ein Konflikt bestand, war dann der Chirurg, der mich operierte. Aber auch er sagte mir, er habe viele Patienten mit negativer MRT und positivem intraoperativen Befund erfolgreich operiert.
Ich mach jetzt zwar diese Botox-Therapie auf der nicht operierten Gesichtsseite(negative MRT), aber dort waren immer nur leichte Schmerzen.
Wenn ich aber wieder richtige, typische TN Anfälle bekommen sollte, auch wenn es nur ein paar wenige in der Woche wären und ich wieder als Carbamazepin-Zombie herumlaufen müsste, ich würde mich sofort wieder operieren lassen, auch wenn die MRT noch so negativ wäre.

18.07.2015 um 13:18
Erfahrung mit Botox:
Vor gut 2 Monaten hatte ich mehrere subkutane Botox Injektionen in die Wange bekommen bei gesicherter TN Diagnose. Nach ca. 1 Monat konnte ich das Carbamazepin von 500 auf 100mg täglich reduzieren und der Schmerz verschwand. Dann liess ich das CBZ ganz weg und nach 2 Tagen spürte ich gelegentlich einen ganz leichten TN Schmerz. Also wieder 100mg CBZ und der Schmerz war wieder weg.
Die Botoxwirkung dauert 2 bis 3 Monate, also würde der zeitliche Zusammenhang stimmen. Übernächste Woche bekomme ich die nächste Behandlung. Ich werde natürlich berichten.

03.07.2015 um 00:15
Die Neuraltherapie von Simone ist natürlich eine interessante Sache und, wie sie sagt, auch effektiv. Die TN ist auch insofern eine tückische Krankheit, da es besonders anfangs immer wieder zeitlich begrenzte Remissionen gibt, sodass man nie weiss, was geholfen hat. Vor fast zwei Monaten wurde ich an der rechten Wange mit subkutanen Botox Injektionen
behandelt und bin jetzt völlig schmerzfrei. Das Carbamazepin setze ich in ein paar Wochen ab. Was Botox betrifft, gibt es eine kleine Studie mit positiven Ergebnissen, die aber mit einer grösseren Anzahl von Patienten wiederholt werden müsste.
Was hat die Besserung bewirkt? Das Botox? Ist es eine Spontanremission, die ein paar Monate oder ein Jahr anhält? Jedenfalls traue ich der Sache nicht ganz, schliesslich habe ich die TN RECHTS erst seit einem halben Jahr.
Auf der LINKEN Seite wurde ich vor gut einem Jahr nach Jannetta operiert, da gibt es keine Probleme mehr(es bestand hier ein eindeutiger Gefässkonflikt) nach einem Leidensweg von fast 15 Jahren und anfangs eben auch immer wieder diese Remissionen, wo man dann glaubt, es war die Akupunktur, der indische Heiler, der Osteopath, die Psychotherapie…..und glücklich ist…..bis dann der nächste Blitz wieder einschlägt. Etwas bewirkt die TN auf jeden Fall: Wenn sie aus welchem Grund auch immer verschwindet, ist man glücklich, macht sich um nichts mehr Sorgen, hat vor nichts mehr Angst und geniesst jede Minute des Lebens.
Zur Frage von Simone, wo ich operiert wurde: In meiner Heimatstadt Bozen(Südtirol-Italien). Es gibt da zwar keine Uniklinik, aber einen ausgezeichneten Kopfchirurgen.

16.06.2015 um 13:31
Bekam von meiner Neurologin mehrere subkutane Botox Injektionen an der rechten Wange. Hat etwas geholfen(Placebowirkung?). Konnte Carbamazepin von 500 auf 400mg reduzieren und bin schmerzfrei. Übrigens nach dem Lesen unzähliger Studien, bin ich zu meiner persönlichen Meinung gelangt, dass die mikrovaskuläre Dekompression in der Hand eines erfahrenen Neurochirurgen die beste und nachhaltigste Theraie für die TN ist. Natürlich muss das jeder mit seinem Arzt klären, da das Wissen des Patienten über Ablauf, möglichen Komplikationen und Kontraindikationen essentiell ist.

08.06.2015 um 14:24
Vor 20 Jahren begann meine TN LINKS.2008/2009 zweimal gamma knife, danach drei Jahre Ruhe und dann ging es wieder los. Vor einem Jahr Jannetta links, da Gefässkonflikt, keine Schmerzen mehr und Carbamazepin sehr langsam abgesetzt. Alles gut.
Dann der Schock, seit Jänner dieses Jahres leichte Stiche bei Wangenberührung und Kauen RECHTS! Inzwischen bin ich auf 500mg Carbamazepin. Mein Neurochirurg will mich nicht operieren, da er rechts im MRT keinen Gefässkonflikt sieht. Was soll ich machen? Weiter mit Carbamazepin wursteln oder operieren? Diese Fragen klingen jetzt etwas naiv, da ich selbst Arzt bin, aber ich schreibe hier als verzweifelter Patient,
der alles erwartet hätte, nur nicht eine beidseitige TN.

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