Simone

Anmerkung: Name und mail-adresse sind der Redaktion bekannt. Wie üblich sind im Formular ganz unten Kommentare erlaubt

21.April 2016 um 11:58

Hallo und guten Tag in die Runde aller TN-Betroffener,

wie ich bereits schon kurz ankündigte, wird hier auf diesen Seiten demnächst ein ausführlicher Bericht zum Thema TN erscheinen.
Als Journalistin und Betroffene, war es für mich klar, mich diesem Thema anzunehmen.
Von Prof. Dr. H. C. Diener, Direktor der Universitätsklinik für Neurologie in Essen, liegen mir seit heute umfangreiche Informationen vor. Hier wiederum von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, mit Schwerpunkt TRIGEMINUSNEURALGIE.
Das sind knapp 11 DIN-A-4 Seiten.
Ihr könnte Euch vorstellen, dass das viel Arbeit ist, diese medizinischen Fachinformationen nun für alle verständlich umszusetzen. Dazu wird es noch weitere Statements von anderen Ärzten zum Thema geben.
Bitte habt Geduld, bis ich alles fertig habe. Vor Veröffentlichung lasse ich meinen Beitrag noch einmal von Prof. Dr. Diener authorisieren. Schließlich muss bei Veröffentlichung der Beitrag inhaltsmäßig fehlerfrei sein.

VORAB KANN ICH JEDOCH BEREITS FOLGENDES MITTEILEN:
Ich zitiere hier Prof. Dr. Diener:
ZITAT Anfang:(aus dem Kontext / Zusammenhang herausgenommen):
„……..Wir haben bei einigen Patienten mit chronischer Migräne, die wir mit Botox zulassungsgerecht behandelt haben und die gleichzeitig an einer Trigeminusneuralgie leiden, festgestellt, dass Botox bei diesen Patienten offenbar auch die Symptome der Trigeminusneuralgie bessert. Wir haben aus diesem Grund jetzt eine prospektive Studie begonnen, in der wir eine standardisierte medikamentöse Therapie mit Botox-Injektionen vergleichen. Bisher ist allerdings der Beweis, dass Botox bei Trigeminusneuralgie hilft, nicht erbracht. Deshalb kann auch nicht erwartet werden, dass die Krankenkassen die Kosten übernehmen.
Mit einer Botox-Behandlung außerhalb der Studie sollten Patienten auf jeden Fall warten, bis die Studienergebnisse vorliegen und wir wissen, ob die Behandlung wirksam ist.“
ZITAT ENDE

Das nur als erste kleine Information zwischendurch.

Nach wie vor sucht die Uni-Klinik Essen weitere Probanden für ihre Botox Studie. Wie und wo, erseht Ihr bei Interesse unter der Rubrik NEUE BEITRÄGE, „Botox-Studie an der Essener Uni-Klinik“ rechts in der Menu-Leiste.

 

12.02.2016

auch ich habe erstmalig BOTOX erhalten. Meine TN ist der obere rechte Kieferbereich – ganz hinten. Der 5. Ast des T-Nerv.
BOTOX = für mich fantastisch. 3 Monate Ruhe. Meine Pregablin- Pillen wurden auf 275 mg reduziert. Toll!
BOTOX funktioniert nicht bei jedem. In der Uni-Klinik-Essen ließ ich das machen. Dort kostet das Medikament 208 Euro. OHNE Honorar an die Ärzte. Ich nehme dort an der Studie teil. Bei einer Patienten-Gruppe von 3 Personen, reduziert sich der Preis auf 78 Euro, für den Fall, dass die Krankenkassen das (in der Regel) nicht übernehmen.

21.01.2016 um 21:58

MS-Betroffene müssen unbedingt in besondere fachärztliche Behandlung.
UND: IMMER erst ein MRT erstellen lassen. Hier, an dieser Stelle, kann niemand eine Ferndiagnose stellen.
Kläre das bitte mit einem guten Facharzt.
Jeder, von uns Betroffenen, muss seinen eigenen Weg finden.

Und – ich wiederhole immer wieder gerne:
DU musst selbst aktiv werden, auch wenn es schwer fällt.
Ich kenne das von mir. Aber nur geschriebenes, hier auf den Seiten, hilft nicht zur Besserung. Es sind immer nur Tipps, wer wie was macht(e).
Carolina, ein sehr guter Facharzt kann / wird Dir weiterhelfen. Notfalls trifft das Zeitmanangment der jeweiligen Krankenkassen, solltest Du länger als 42 Tage auf einen Termin bei einem Fachcharzt warten müssen.

Auf diesen Seiten gibts auch Kliniken, empfohlen von TN-Betroffenen….immer wertfrei. Aber vielleicht hilft Dir diese Liste, um für Dich den richtigen Arzt zu finden.

FAKT IST:
TN geht nie weg. Unheilbar.Man kann jedoch….je nach individueller Beschaffenheit….die Schübe hinaus zögern. Bei MS kenne ich mich nicht aus.
Wie das Bild auf der Startseite auch zeigt:
„Du kannst mich nicht sehen, aber ich bin da.“

Schrecklich. Dennoch gibt es Möglichkeiten, die TN in den „Griff zu bekommen.“ Bei MS-Betroffenen liegt die Situation noch etwas schwieriger. Da kenne ich mich auch nicht aus.

Bei Kopfschmerzen nehmen wir eine Pille. Kopfschmerz weg. Bei Insektenstichen streichen wir ein Gel auf die Wunde. WEG! Bei Magenproblemen….Diät und Pille….alles ist gut.

Bei TN ist das leider nicht so. Mal helfen Psychopharmaka, mal nicht. Jeder von uns hat sogenannte gute und „böse“ Tage. Neurologen putschen die Pillen höher….bis es nicht mehr geht.

Bei mir….auch hier wiederhole ich mich…bin bei einer Schmerztherapeutin, die mich sofort auf andere Medikamente „zwistschte.“ Bin in Essen, Uni-Klinik für Botox. Toll… Geht aber nicht bei MS-Patienten.

Daher NOCHMALS:
Sich selbst die BESTEN Ärzte suchen, die genau auf MEIN Krankheitsbild passen. Hier, auf diesen Seiten zu sagen, nimm dieses, lasse jenes Medikament…..GEHT NICHT. Das muss JEDER selbst machen….auf der Suche nach SEINEM persönlichen Arzt.
Das ist Arbeit, oft schafft man es kaum. Dann Freunde, Ehemann, Ehefrau….wer auch immer fragen, dass diese Termine bei den RICHTIGEN Ärzten machen.

Es wiederholt sich immer wieder.
Jeder schreibt sein Problem und glaubt…hier auf diesen Seiten geht die TN weg. NEIN. Wir alle, müssen für uns weiterhin die richtigen Schritte einleiten.
ALLE Medikamente, die wir auch ALLE nehmen, brachten uns nicht zum erwünschten Erfolg. Daher braucht es UNBEDINGT einer individullen Betrachtung eines sehr guten Facharztes.

Hier können wir uns nur austauschen, bei wem was klappte. Das ist jedoch nicht eins zu eins umsetzbar auf andere Betroffene.

Das Einzige, was klappt – Ernähurngsumstelllung. Das sagte ich aber schon öfter hier: KEINE Weizenprodukte mehr, KEIN Nikotin, KEIN Kaffee, KEIN Alkohol. Das macht ne Menge aus. Und täglich FRISCH kochen. Hilft dem Immunsystem. Tja, leider muss man auch mal selbst ran. Davon geht zwar immer noch nicht die TN weg, beruhgit sich aber.

Und BOTOX, bei TN-Betroffenen, wenns passt. Das ist toll.
Und sollte die sog. Schutzschicht beim Nerv kaputt sein…..meistens….ist das irrevasibel, ergo nicht heilbar. Da kann man auf Dauer nur vorbeugend…Botox….tätig sein.

Bei MS-Betroffenen, sieht die Lage anders aus. Da kenne ich mich nicht mit aus.
16.01.2016 um 17:38

Ein paar Tipps für TN-Betroffene:

– einen guten Neurologen finden (notfalls, wenn er schlecht ist, verlassen).
– mit seinem Hausarzt (HA) sprechen. In meinem Fall kannte sich der HA aus.
– Einen GUTEN Schmerztherapeuten suchen. Die Wartezeiten liegen leider zwischen 5 und 8 Monate. Hier könnte der HA oder der Neurologe von seiner Praxis aus anrufen und einen Termin vereinbaren.
– Klappt das nicht, über das sog. „Zeitmanagement“ der Krankenkasse einen Termin vereinbaren lassen. Jedoch hat man dann nicht die Wahl, wo welcher Arzt „sitzt.“
– sich hier, im Forum, erkundigen, wer wo hingeht. Daher ist dieser Austausch auf diesen Seiten auch so wichtig.
– Immer selbst aktiv bleiben, auch wenns schwer fällt. Nur so findet man für sich den richtigen Arzt, den jeweiligen Schmerztherapeuten.
– Tipps von anderen Betroffenen, wer wo hingeht, wäre schon toll. Geht ja auch über PM (private Mail, direkt über Joachim Reuter, der untereinander vermitteln würde, hier für PM).
– Wer in der Nähe von Essen wohnt, sollte sich für die BOTOX-Studie anmelden. BOTOX hilft….nicht bei allen. Aber doch bei recht vielen Betroffenen. Ein Versuch ist es auf jeden Fall wert, bevor OP.

Ich grüße alle TN-Betroffenen. Mir geht es derzeit sehr gut, durch Umstellung der Medikamente und BOTOX.

SIMONE

 

14.10.2015 um 17:24
Ganz losgelöst von Medikamenten, die wir nehmen (müssen), ist es auch wichtig sein eigenes persönliches Umfeld zu überprüfen. Menschen, die einem nahe stehen, jedoch Ärger und Stress bereiten – im negativen Sinne – sollte versucht werden, hier Abstand zu finden. Es tut einem nicht gut, sich mit Personen zu umgeben, die einem schaden. Das ist nicht immer einfach, gerade wenn es das eigene enge Umfeld betrifft. Besser wäre es jedoch, einen Weg zu finden, sich – wie auch immer – zu distanzieren. Kontaktbruch mag weh tun, schmerzhafter ist es jedoch manche Beziehungen – welche auch immer – aufrecht zu erhalten. Zumindest auf Distanz gehen. Jede Aufregung tut uns nicht gut. Je ausgelichener wir sind / werden, desto besser contra T-Nerv. Nicht umsonst heißt es ja im Volksmund: Du gehst mir auf die Nerven. Da ist etwas dran.
Jeder möge das für sich überlegen…
Sich abzugrenzen von Personen, die einem nicht gut tun – sei es Familienmitglieder, Freunde, Arbeitskollegen. Distanz langsam aufbauen, um für sich Ruhe zu haben. Das wirkt sich äußerst positiv auf den T-Nerv aus.
Ein Tipp, aus eigener Erfahrung.

 

12.10.2015 um 23:03
Hallo und guten Abend,
ich versprach zu berichten, wie es mir (er)geht mit TN, rechter Oberkiefer.
Seit 1 1/2 Jahren, Schmerzen ohne Ende. Ich berichtete.
Nun bin ich seit 3 Monaten in einer sog. Schmerztherapie, in Verbindung mit meinem Hausarzt, Neuraltherapie. Da wird mit Spritze „gequadelt.“ Ich sagte mir ginge es sehr gut. Stimmt. Aber das tolle schmerzfreie Gefühl ließ nach….die TN-Attacken nahmen wieder zu.
Neuraltherapie (NT) mache ich nur noch 2x die Woche.
Medikamente: 3 Stück vormittags = Pregabador 100 mg / ergo 300 mg
Weitere Medikamente lehne ich ab. Schmerzen hin oder her. Und ich kenne die Schmerzen über 5, 6, 7 Stunden. BLITZ-artig, ELEKTRISIEREND. IRRE.
Meine Schmerztherapeutin verschrieb mir zusätzlich „Pflaster.“
Name: VERSATIS. Da ist der „Grundstoff“ drin, wie in meinen Pillen. Diese Pflaster setzt man auf die Stellen, wo der Arzt sonst die NT setzt. Nicht länger als 12 Stunden aufkleben lassen. Wirkung macht sich erst so nach zirka 3 bis 4 Wochen bemerkbar. SUPER. Okay, Du siehst „lustig“ aus, dort wo die Pflaster kleben, wie bei mir an der Stirn….unter anderem. ABER der HIT: Es funktioniert. Hilft. Zumindest bei mir. Und somit kann ich nun eine Pille – siehe oben – weniger nehmen.
Dieses Pflaster muss sehr genau „genommen“ werden. Egal wie wir aussehen, dazu stehen und sagen, was man hat. Ich sage: Das ist der neue „Herbstschmuck“ im Gesicht. Ich trage das Pflaster an der Schulter, in Richtung Nacken, hinterm Ohr, an der Stirnschläfe. Sieht „chic“ aus. Ist mir egal. Es hilft. Toll. Bei mir zahlt es die Krankenkasse mit Zusatzzahlung von 10 Euro. Damit kann man über 20 Pflaster sich selbst zurecht schneiden.
Bei einer Schmerztherapeutin / einem Schmerztherapeuten kommen auch andere Themen zu Sprache. Wie wars so….irgendwann mal…Stress gehabt….Sorgen,….usw. Und auf einmal brach es aus mir heraus….Ich wusste das schon immer. Ich arbeitete auch immer dran….an einem ganz persönlichen Problem…..NEIN, keine Kindheit, usw. Aber wie dem auch sei, da war was. Klar, ich weinte. Vor Erleichterung. Obwohl ich meinen Weg bis heute kenne, kannte, so wurde er mir noch einmal eröffnet. Das tat sooooo gut. Eigentlicht nur eine Bestätigung. Und GENAU das, schlägt auch auf den TN. Nämlich…..manchmal ein längst „vergrabenes“ „Problem.“ Keine Bange, ich bin NICHT geheilt. Aber ich bin nach wie vor auf einem guten Wege. Meine Schmerztherapeutin zeigte auch mehreren medizinischen Fachleuten meine MRT-DVD. KEINE OP….so das von Neurochirurgen. Das ist doch was. Klar, dem einen mag eine OP helfen. Mir eben halt nicht, da diese für mich nach wie vor grundsätzlich ausgeschlossen ist, sein wird. Egal was passieren mag, für mich wird eine OP GRUNDSÄTZLICH ausgeschlossn bleiben. Trotz Schmerzen, usw. KEINE OP. Und bitte jetzt nicht sagen, ich hätte dann nicht so Schmerzen wie andere. Das stimmt nicht.
Ich sage es nur für mich. Individuell.
Ähnlich wie bei einer diagnostisierter Demenz muss jeder selbst wissen, wie er damit umgeht. Ich gehe damit um, dass ich es so mache, wie ich es mache. Es hilft. Es tut gut. Es lindert. Für Wochen. Für Monate. Was dann kommt, weiß ich auch nicht. Ich bin aber unter guter ärztlicher Betreuung, gute Ärzte, die das ähnlich- gar genauso sehen, wie ich.
Gerade werden Medikamente – durch das Pflaster – zurück gehalten. Man mag es aus anderer ärztlicher Sicht belächeln. Ich sage immer: Wer heilt, hat Recht! Punkt. Aus.

Hier wollte ich einen neuen Bericht über mich schreiben, mit den Tipps….siehe oben. Wenn es auch nur einem helfen mag, so ist einem Patienten, einem Betroffenen mehr geholfen.

Mir wurde geholfen. Auch in meinem Rückfall, den ich hatte. Wer hat den nicht….? Das ist leider „normal“. Noch. Je mehr und öfter wir uns hier austauschen, desto besser.
Für Betroffenen und für Ärzte. Wenn Ärzte wirklich unsere Schmerzen kennen und anerkennen und wissen damit umzugehen, desto eher wird sich auf dem Sektor TN etwas tun. Mehr tun, als nur letzt endlich zum Skalpell zu greifen…Denkt dran: Es ist Euer Kopf, Euer Gehirn…

17.08.2015 um 18:32
ich wollte berichten, was meine Schmerzthearpie macht.
Erst einmal: SEHR GUT!
Ich bin weg von Gabapenzin und Carbamezepin. Das tut so gut.

Momentan nehme ich:
3x morgens Pregabador 100 mg (300 mg insgesamt)
3x die Woche Neuraltherapie

Die Neuraltherapie mache ich seit längerer Zeit: Seit über 3 Monaten.
Mir geht es den Umständen entsprechend sehr gut.

Ich bin nicht mehr müde.
Ich habe keine Durchfälle mehr.
Die TN-Attacken sind erträglich, da sie derzeit nur noch selten auftreten.

Klar, ich kann nach wie vor nichts heißes oder süßes vertragen. Das reizt den T-Nerv an meinem rechten Oberkiefer – noch zahnlos. Aber es wird besser. Ich würde mich so freuen, wenn ich dort endlich meine geplante Implantate erhielte. Dennoch, ich bin ich glücklich tagelang KEINE TN-Attacken erleiden zu müssen.

NEGATIVER Stress jedoch löst sofort wieder TN-Attacken aus. Bei mir bedingt durch eine etwas schwierige Familiensituation.

Vor 2 Wochen war ich für einige Tage in an der belgischen Küste: hier erstmalig im Caravan. Dabei einen Hund und ein Motorrad. Es war toll. Ich war so, als wäre ich NIE erkrankt gewesen. Klar, meine Pillen schluckte ich brav morgens.
Es war wie früher in alten Zeiten, in gesunden Zeiten. Ich blühte innerhalb dieser nur kurzen 4 Tage auf. Ich machte KEIN Handy an. Nichts. Ich war einfach nur an der Küste und ließ es mir mit einem sehr guten Freund gut gehen. WOW!

Ich bin noch lange nicht „überm Berg.“ Ich freue mich halt, hier etwas positives berichten zu können – wie versprochen.

06.08.2015 um 00:22
Ja, mir geht es gut. Seit 2 Monaten, lieber Max.
Ich nehme KEINE Homöopathie zu mir. Mein Arzt hilft mit Neuraltherapie und meine Schmerztherapeutin mit anderen Mittel. Medikamentös wurde ich herunter gefahren. Alles gut….toi, toi, toi.
Bei mir wird auf jeden Fall nicht am Kopf operiert.
Mag auch hier bei jedem anders liegen. Ich lasse / ließ es nicht zu. Und es wird besser – mit jedemTag.
Vielleicht habe ich Glück, bei all den unglaublichen Schmerzen, die ich auch kenne, teilweise noch habe. Monatelang.
Aber ich wurde „eingestellt“. Weg vom Neurologen, hin zur Schmerztherapie. Und das „funktioniert.“ Klar, hast Du noch Deine Schmerzen – im Anfang – und dann, auf einmal wird es besser.
Wie gesagt, kommt immer auf den Einzelen an. Und wichtig für mich ist und bleibt, dass es nichts bei mir im Gehirn gibt. So!
Danach kann man tatsächlich einwirken….mit kleinen Schritten, die mir gerade gelingen, wie z.B. wieder Auto-fahren, schwimmen gehen in einem See, im Meer. Jetzt, am Freitag, fahre ich nach Hause – nach Italien, Ligurien. Meine Ärzte wünschen mir einfach nur gute Erholung. So gut geht es mir. Das möchte ich hier auch sagen, dass es klappen kann. Auch ich bin noch nicht an „Schmitz-Backes“ vorbei, wie man hier im Rheinland sagt. Auch wird es NIE weggehen. Aber es geht …..teilweise….ohne OP. Das wollte ich noch einmal zum Ausdruck bringen. Es geht mit anderen Maßnahmen, weg vom Neurologen.
Das habe ich geschafft, nach Monaten.
Mit einem tollen Hausarzt und damit verbunden einer sog. Schmerztherapie.
Ich nehme KEIN CARBA mehr. Keine Durchfälle, usw.
KEINE Attacken mehr…hin und wieder „Blitze.“ OH, ich bin dankbar, für die wenigen „Blitze“, die mich erreichen. Ich habe auf jeden Falll wieder eine sehr gute Lebensqualität.
Den Prozess, den ich nun hier mache, dauert über die nächsten Monate an. Aber mir geht es gut.

28.07.2015 um 01:35
Warum nicht einmal Neural-Therapie versuchen. Ohne Pillen klar zu kommen. Wäre eine Möglichkeit. Wir müssen NICHT den Rest unseres Lebens mit Tabletten zurecht kommen.

Ich fand nun endlich jemand, der demnächst darüber spricht:
10 Jahre Horror-Schmerzen, Oberkiefer rechts.
Nach 5 Jahren Neuraltherapie und leichte Medikamente so gut wie schmerzfrei. Hin und wieder noch Neuraltherapie, aber KEINE Anti-Epel.-Medikamente mehr.
Diese nehme ich auch nicht mehr.
Ich setzte diese einfach ab. Basta!

Ich wollte keinen Durchfall mehr, keine „Bilder“ mehr doppelt sehen, nicht mehr torkelnd durch die Gegend rennen, nicht mehr komatös schlafen von hier auf gleich.

Ich wollte endlich wieder skypen…mit meinen Freunden auf dem anderen Ende der Welt. Es geht. OHNE OP. Verdammt! Lasst Euch das nicht einreden.
Ich habe meine „Blitze.“ Ja! Aber die sind derzeit okay.
Ich weiß für mich, dank meiner Ärzte, dass das ohne OP machbar ist.
Toll!
Auch ich bin noch nicht am Ende mit „Schmitz-Backes.“
Aber eins habe ich gelernt, Dank meiner Ärzte: NIE so schnell operieren lassen. Das tut gut. Und es wird besser. Tag für Tag. Langsam. Aber es geht.
Hierzu muss ich noch einmal sagen, dass meine ZÄ involviert ist, als auch mein Hausarzt und meine Schmerztherapeutin.
Sie machen alles mit mir, was ich mit ihnen mache. Wenn es mir dabei gut geht. Und immer, immer weniger Tabletten…
Ich bin NICHT schmerzfrei….aber doch über einige Tage SCHMERZFREI. Das ist so toll. Einmal mehr!
Bis vor wenigen Wochen, als ich hier schrieb, nahm ich nicht einmal mehr am sog. sozialen Leben teil. Das mache ich jetzt alles wieder.
Klar, ich bin immer noch müde. Aber doch wieder soweit fit, dass ich sagen kann, mir geht es gut. Den Umständen entsprechend. Aber immerhin.
Und mit einer OP würde ich…ich ganz persönlich…..ganz lange warten.

Ich mache es für mich NICHT!
Damit bin ich gut „gefahren.“
Wie gesagt, jeder Patient ist anders….

25.07.2015 um 13:11
Zu Max vom 23. Juli 2015:
Danke, dass Sie Ihre TN-Situation so toll beschreiben.

Sie beschreiben genau das Dilemma zwischen JA oder NEIN zu einer OP. Als Journalistin befasste ich mich schon mit dem Thema TN, als ich noch gar nicht betroffen war.

Max hat in so fern recht, dass eine MRT nicht UNBEDINGT eine 100-prozentige Aussage hat – so oder so.
Das erfuhr auch ich in zahlreichen Interviews und Gesprächen mit verschiedenen Ärzten, Neurochirurgen, usw.
Eine „normale“ MRT OHNE Kontrastmittel – wie meist üblich – soll einen Tumor und ähnliches ausschließen. Auch mit einem Kontrastmittel bei einer weiteren MRT, ist nicht unbedingt alles klar ersichtbar.
Dennoch ziehe ich es persönlich vor, erst andere / weitere Maßnahmen zu ergreifen, bevor es zur Operation kommt. Wie gesagt – bitte immer individuell zu betrachten: jeweilige Konstellation, je nach Art der TN, je nach Patient, usw.

Auch ich lehne es – wie Max – ab, als „Carba“-Zombie herumzulaufen, mit diesen oft scheußlichen Nebenwirkungen. Daher begab ich mich in die Schmerztherapie – hier auf Augenhöhe mit der Ärztin, das tatsächlich nicht immer positiv ist. In meinem Falle jedoch alles gut, da mir das große Glück widerfährt, mit einigen solcher Ärzte privat befreundet zu sein. Das ist eine ganz andere Ausgangsbasis.

Seit dem 20. April erhalte ich nun Neuraltherapie (N-Therapie). Erst 5x die Woche, nun nur noch 3 x die Woche, gar auch manchmal nur 2x die Woche. TOLL. So weit, so gut. Schmerzfrei….bis auf einige kleine „Blitze“ hin und wieder….kaum der Rede wert.
So, nun nahm ich ja auch diese „CARBA.“ Diese setzte ich nun ab. Ich unterrichtete meinen HA als auch meine Schmerz-T., dass ich das jetzt „einfach“ mal täte. Einverständnis hin oder her – auch losgelöst vom sog. „Medikamenten-Spiegel.“ Und siehe da: Alle Nebenwirkungen der „Carba“ verschwunden, OHNE das jedoch im Umkehrschluss wieder TN-Attacken kamen /kommen. Toi, toi, toi – bis jetzt – nach nunmehr 2 Wochen! N-Therapie geht natürlich weiter, auch nehme ich derzeit noch 300 mg PREGABADOR täglich – anstatt wie ursprünglich 1800 mg (auch schon 2400 mg) Gabapentin. Das hier als „Versuch“ mit meiner Schmerztherapeutin. Auch hier bis dato alles „ruhig.“ KEINE Nebenwirkungen momentan, wie (komatöse) Müdigkeit, extreme Durchfälle, Übelkeit, usw. Selbst meine sog. „Kaltwasser-Spülungen im Mund“ benötige ich (derzeit) nicht mehr. Klar, ich jubeliere hier nicht zu früh. Dennoch toll zu erleben, wie es mal wieder schmerzfrei laufen kann.

Und noch einmal zurück zur OP:
Hier kommt es – wie mir Neurochirurgen – unabhängig meiner eigenen Erkrankung sagten, auch darauf an, wie wo genau der T-Nerv liegt, bzw. chirurgisch „greifaber“, „erfassbar“ ist. Bei dem Einen leichter zu erreichen, beim Anderen etwas schwieriger. Das sollte erwähnt sein.
Bei sog. „Oberkiefer-Blitze“ – ich nenne es der Einfachheithalber einmal so,(siehe Grafik auf der Startseite), gibt es die Möglichkeit eine sog. „Sondenspritze“ an den T-Nerv zu führen. Je nach TN, von innen durch den Kiefer oder von außen durch Wange / Jochbeinknochen, umso den T-Nerv zu erreichen. Ähnlich wie Botox wirkt diese Methode „betäubend“, „lähmend“ – zeitlich begrenzt. Nach einigen Wiederholungen aber kann / könnte dies bis zur völligen Ruhestellung kommen…..zumindest für- bzw. über einen längeren Zeitraum. Ehemalige TN-Betroffene bestätigten mir dies. Ich bat diese Personen ihre positiven Erfahrungen hier zu hinterlegen. Auch mit dem Hinweis sich gerne erst an Herrn J. Reuter zu wenden, wenn sie nicht direkt hier schreiben möchten.

Leider ist es bei einer TN nun einmal so, dass es KEINE „Allgemein-Lösung“ /keine ALLGEMEIN-GÜLTIGKEIT gibt, wie entzündeter Blinddarm oder dergleichen. Das macht die Sache so fatal und schwierig – für Betroffene und Ärzte gleichermaßen. Zumindest in vielen Fällen der TN.

Daher ist es so wichtig, wie ich finde, dass wir hier so offen über unsere „Geschichte“ sprechen – mit all seinen facettenreichen Möglichkeiten.

Noch wäre es besser, wenn sich hier auch einmal Ärzte, Therapeuten, Chirurgen melden würden – könnten sie ja unter Psyeudonym machen, aus verständlichen Gründen.
Auch schaue ich, was ich auf diesem Gebiet hier für diese Seite noch erreichen kann…Da läuft gerade etwas..Warten mir mal ab.

Toll ist es auf jeden Fall, dass seit einiger Zeit hier auf diesen Seiten mehr „Bewegung“ rein gekommen ist. Das ist SO wichtig für uns alle. Daher appeliere ich auch noch einmal an all diejenigen, die sich bisher noch nicht trauten, hier zu schreiben. Voraus gesetzt, die TN-Schmerzen lassen das zu. Ich konnte das bis vor kurzem auch nicht. Wäre nicht daran zu denken gewesen sein, ob dieser SCHMERZEN.

23.07.2015 um 13:42
Hallo Jürgen – hier vom 21.07.2015:
Bei jedem TN-Betroffenen ist die jeweilige Situation anders.
Daher ist es wichtig, ALLE Möglichkeiten in Bezug auf eine TN untersuchen- bzw. abkären zu lassen:
Zahnarzt, HNO-Arzt, Neurologe, MRT. Wird eine TN festgestellt, beginnt in der Regel eine medikamentöse Behandlung, die – je nach Betroffenheit – aufgebaut wird. Ein sog. „Medikamenten-Spiegel“ muss sich langfristig aufbauen. Hilft dies nicht, werden die Medikamente erhöht oder es wird auf andere Medikamente umgestellt. Es kommt auch darauf an, wie jeder Einzelne die jeweiligen Medikamente verträgt, da die Nebenwirkungen recht heftig ausfallen können.

Ich bin nun bei einer sehr guten Schmerztherapeutin und verließ so den für mich nicht zufrieden stellenden Neurologen. Medikamentös umgestellt, ging es mir innerhalb von 5 Tagen bei weitem besser: Andere Medikamente, kaum noch Nebenwirkungen. Derzeit wird auch weiterhin die Neuraltherapie – hier mit Erfolg – fortgesetzt. Bzgl. der Medikamenten-Umstellung muss sich auch hier wieder der besagte „Spiegel“ aufbauen.
Meine Schmerztherapeutin bespricht sich noch mit weiteren Fachärzten. Somit nimmt sie mir viel Ärzte-Lauferei ab. Sie, meine ZÄ, mein Hausarzt und ich, arbeiten Hand in Hand. Sehr gut!
Vielleicht hilft mir demnächst eine Spritze, die durch den Wangenknochen hoch zum T-Nerv gesetzt wird. Das jedoch müssen wir noch abwarten, wie sich meine TN weiter entwickelt – so oder so.

Jürgen, lasse bitte alles checken, auch wenn die Lauferei zu Ärzten lästig und auch Zeitaufwendig ist. Jedoch wichtig, um auch „Dinge“ / andere Krankheiten, ausschließen zu können.

Ein Schmerz kann auch an Stellen auftreten, obwohl dort GAR NICHT die Ursache für etwas liegt.
Beispiel: kleiner Finger schmerzt, Ursache liegt im Rücken (nur mal als extremes Beispiel). Daher sind Schmerztherapeuten und -ärzte so wichtig. Oder eben gute Haus- und ZÄ, die den Menschen als GANZES sehen, statt nur „Stellenmäßig.“Der Mensch und der Schmerz sind FLÄCHENDENDECKEND zu sehen, sonst gehts schnell in eine „Einbahnstraße.“
Daher ist Patienten-Aufklärung um so wichtiger, um so auch mit Ärzten auf gleicher Augenhöhe sprechen zu können. Den jeweiligen Arzt ruhig selbst darauf ansprechen, ob ein ZA-Schmerz – beispielsweise – nicht wo ganz anders herkommen könnte, beispielsweise vom Herz…
Das soll nun niemanden hier Angst machen, im Gegenteil. Es geht ums AUSSCHLIESSEN von anderen Organen, usw.

Alles lästig, ich weiß. Aber mit Schmerzen ist wohl bei weitem schlimmer.

Eine gute Therapie zeichnet sich meiner Meinung dadurch aus, dass hier – in unserem Fall – langsam sich der „Sache“ anzunähern, also von „unten nach oben“ hocharbeiten, nicht direkt mit der letzten Möglichkeit beginnen.
Mir persönlich hat das alles sehr geholfen – meine Ärzten sei Dank (bis auf den Neurologen, das war gar nichts – im Gegenteil).
Von ursprünglich bis zu 7 Stunden „elektrisierenden Blitz-Attacken“ am Stück, sind derzeit nur noch so 3 bis 5 „Blitze“ -alle 4 Tage!!!!! WOW! Wie ein neues Leben.

Allen Betroffenen kann ich nur wieder und wieder raten, wirklich gute Ärzte zu suchen, damit das Ganze nicht in eine zusätzliche Odyssee ausartet. Notfalls auch den Arzt wechseln oder eine zweite ärztliche Meinung einholen. Und schauen, ob der jeweilige Mediziner sich überhaupt mit TN auskennt. Ich fragte das meinen HA. Er hat deshalb Ahnung, da seine Mutter betroffen ist und er sich somit mit TN beschäftigte.
Ärzte, die nicht zuhören können oder einfach nur stoisch „ihr Ding“ durchziehen, sind für mich nicht relevant, bzw. passen nicht zu mir.

Noch ein Tipp:
protokollarisch – im Telegrammstil – täglich aufschreiben, wie was wann kommt. Dem Arzt mitbringen. Damit hilft man dem Doc, so hat er es schriftlich und kann jederzeit darauf zurückgreifen – auch im Gespräch mit Kollegen.

Gute Besserung an Alle – und nicht den Mut unterwegs verlieren. Ich war auch schon ganz unten, mit Depression und „ich will und kann nicht mehr.“ WEITER MACHEN!
Wir haben uns hier, brauchen aber auch gute Ärzte, die uns auf unserem schmerzhaften Weg begleiten, bis es besser wird, gar aufhört. Das geht nämlich auch. Nicht bei jedem, ein Versuch jedoch ist es allemal wert.

10.07.2015 um 14:14
An Max vom 8. Juli – und natürlich an allen anderen hier im Forum.
Danke Max, für Ihre Antwort. Ich sage einmal, das stimmt bedingt….
Als Journalistin unterhielt ich mich bereits mit verschiedenen Neurochirurgen. Die Meinungen gehen auseinander, wie so oft in solchen schwierigen Situationen. Es kommt halt auch darauf an, wie der Chirurg an die jeweilige Stelle heran kommt. Und natürlich auf die vorherige Diagnose.

Nun habe ich Glück im Unglück.
Der OP-Saal wird mir wohl erspart bleiben, da bei mir ganz klar KEINE Aterie auf den T-Nerv drückt. Mein TN resultiert auf einen Kiefer-chirurgischen Eingriff.
Daher schlägt bei mir auch derzeit sehr gut die Neuraltherapie an. Ab dem kommenden Donnerstag, den 16. Juli, bin ich bei einer Schmerztherapeutin, die sich u.a. auf TN spezialisiert hat. Ich werde auf jeden Fall berichten, wie es war, bzw. was wie warum weiter passieren wird. Ich denke, dass dürfte für einige Betroffene interessant sein.

Überhaupt ist es sehr gut, dass wir uns hier so gut untereinander austauschen können. Im Prinzip ist dieses Forum ja nichts anderes als eine sog. „Selbsthilfegruppe.“ Und klasse, dass das über den PC geht. So erreichen wir uns untereinander doch bundesweit.
Auch diejenigen, die im Stillen hier mitlesen, hilft es sicher ein bisschen – und finden vielleicht den Mut, hier auch ihre Geschichte zu erzählen.

Im Prinzip ist es ja immer das selbe. Siehe die tolle Grafik auf der Startseite. Das ist klasse, dass Herr Reuter uns diese hier zur Verfügung stellt. Ich kopierte diese bereits für meine Schmerztherapeutin und zeichnete meine TN ein. Half ungemein!

A propos Joachim Reuter:
An dieser Stelle möchte ich mich noch einmal ganz herzlich dafür bedanken, dass er – trotz seiner eigenen Leidensgeschichte – dieses Forum einrichtete und hoffentlich noch lange aufrecht erhalten wird.

Noch einmal zurück zur Schmerztherapie:
Leider dauert es in Regel mehrere Monate, bis man einen Termin „ergattert.“ Es lohnt sich aber – voraus gesetzt der Betroffene findet für sein Leiden den richtigen Therapeuten. Auch ein guter Hausarzt ist Gold wert – hier meine positive Erfahrung. Durch ihn erhielt ich meinen Termin relativ zügig, innerhalb von 2 1/2 Monaten. Bei mir arbeiten ZÄ, HA und Schmerztherapeut Hand in Hand. Der Neurologe….das ist eine andere Geschichte.

Ich werde in den nächsen Tagen ein Interview mit einem bekannten Professor für Schmerzen machen. Sobald dieses „steht“ und autorisiert ist, werden ich erfragen, ob ich es hier auch platzieren darf. Ich denke, dass was ich für mich als auch für Medien mache, möchte ich – soweit möglich – auch hier weitergeben. Wie gesagt, dass passiert erst noch….

ANFRAGE:
Wer Lust und Interesse hat, kann mir gerne Fragen schicken, zum Thema „TN-Schmerzen“ – wie man diese auch mit Naturheilkunde in den Griff bekommt. Das Ganze wissenschaftlich belegt und begleitet.
Auch positve Meldungen, wem was wie geholfen hat, nehme ich gerne an. Natürlich anonym.

Wenn ich jedoch einmal einen Interview-Termin habe, warum nicht Eure / Ihre Fragen mit einbinden… Nur bitte KURZ fassen. Über TN wissen wir ja ausreichend Bescheid als Betroffene.
Ich kann hier und jetzt schon versprechen, es wird ein spannendes und sehr gutes Interview. Ich bin glücklich, dass mir ein Interview-Termin zugesagt wurde.
Als JournalistIn erfährt mal halt doch mehr, als „Otto-Normal-Verbraucher.“
Bitte habt / haben Sie Verständnis dafür, dass ich mehr nicht dazu sagen darf – momentan.

Bei Fragen gerne an:
simone.brockes@t-online.de

Wie gesagt, Namen gebe ich nicht preis.

11.06.2015 um 22:06
Ich warte noch auf einen Schmerztherapie-Platz….demnächst. Bis dato arbeite ich sehr gut mit meinem Hausarzt zusammen. Hier Neuraltherapie – täglich. Außer natürlich WE und Feiertage.
Wie wir alle wissen, ist TN bis jetzt nicht heilbar. Bei mir hilft diese Therapie, als auch beim Heilpraktiker Manfred A. Ullrich. Von 2400 mg Gabapentin bin ich derzeit „nur noch“ auf 1500 mg. Von Carbamazerpin von 200 mg nur noch 50 mg. Das liegt aber danach, dass ich mich so von meinem Hausarzt spritzen lasse, dass wir langsam von diesen Sch…Pillen runter kommen. Mein Neurologe arbeitet nur medikamentös. Danach ab in den OP. Mag da eine sog. „Fangpauschale“ mit im Spiel sein….? Ich denke hier nichts böses.
Fakt ist, dass ich bis dato bis zu 6 Stunden am Stück diese TN-Attacken in Form von Blitzen habe / hatte. Zack, zack, zack, Sekunde auf Sekunde, bis zu Stunden. Nervenzusammenbruch hatte ich zwischenzeitlich auch, da meine Psyche aufgrund dieser Attacken (rechter Oberkiefer) dermaßen allgegenwärtig waren, es ging nicht mehr. Zweimal ohnmächtig geworden in meiner Wohnung.
Was soll ich sagen?
Die „Pillen“, die wir wohl alle verschrieben bekommen, machen müde, arbeitsunfähig. Ein guter Hausarzt, der Neuraltherapie macht, nebst Langzeit-Akupunktur ist Gold wert, bis zum Platz einer Schmerztherapie. Damit kriegen wir das nämlich einigermaßen in den Griff. Immer voraus gesetzt, der T-Nerv wurde noch nicht operiert. Wobei Schmerztherapie auch hier greifen kann. Da kenne ich mich nun nicht aus.
Für mich weiß ich: KEINE OP, nur so kann ich gegen diese chronische Geißel einigermaßen ankommen und etwas machen.

Ich kann jedem nur empfehlen, wenn die Entfernung nicht zu weit ist, HP (Heilpraktiker) Manfred A. Ulrich zu konsultieren, als auch einen guten Arzt, der Neuraltherapie macht und sich auskennt. Dazu gehören auch Geduld und Wissen. Das ist KEINE Werbung, sondern meine Erfahrung.

Längere Autofahren geht nicht, aufgrund von Gabapentin und Co. Das muss anders werden.
Wie gesagt, ich habe – aufgrund einer eigenen Idee – mit meinem Hausarzt etwas überlegt, was einigermaßen funktioniert. Auch wie gesagt, bis dato OHNE OP, die NICHT für mich in Frage kommt.

Ich bin der klassische Oberkiefer rechts TN-Patient. Kann nur von mir sprechen. Jeder Mensch ist anders, reagiert anders. Aber ich gehe hier meinen Weg ganz stoisch täglich durch, allein, um von den Gift-Pillen halbwegs runter zu kommen. Es dauert lange, lohnt sich aber. Zumindest bei mir…..für einige Tage. Damit ist schon viel gewonnen. Auch von der ewigen Müdigkeit weg zu kommen.
Es ist ein sehr individuelles „Programm“, welches ich mir selbst zusammen stellte. Mit dem OK meines Haus-Arztes. Er macht fast alles, was mir gut tut und er als Arzt verwantworten kann, darf. Im Prinzip macht mein HA das, was ich ihm vorschlage. Es klappt. Klar, wir werden die TN nie mehr los. Obwohl….vielleicht erleichtert sich diese Geißel…einfach probieren. Jedoch mit viel Geduld und Disziplin. Dazu gehören auch weglassen gewisser Speisen und Getränke. Das schrieb ich schon. Es hilft. Das Leitungswasser hängt mir zum Hals heraus. Und manchmal trinke ich auch ein Glas Bier oder ein Glas Wein. Werde sofort bestraft, der T-Nerv meldet sich. Ich spüle dann wieder mit kaltem Wasser. Und alles ist gut. Ergo, muss doch der T-Nerv auf kaltes und Wasser reagieren. Da könnte man – gerade als Arzt – auch einmal ansetzen. Kaffee….Gift für TN.
Wie gesagt, mir geht es den Umsänden entsprechend und ich lasse mich nicht von einem Neurologen medikamentös austherapieren, der mich anschließend auf den OP Tisch schickt.
Das jedoch muss jeder selbst entscheiden. Ich mache es nicht.

Generell gilt: Medikamente, so wie wir diese verordnet bekommen, sind nur „Hämmer“, Symptom-Unterdrückung. Hat nichts mit Ursachen-Hilfe zu tun. Das muss uns klar sein. Sie sind „gut“ im Anfang, um weiter zu schauen, was wir mit unserer TN weiter machen. Aber es darf / sollte kein Dauerzustand sein. Der Kopf, das Gehirn leidet darunter, nebst unseren Organen….auf Dauer.

Wenn Operationen nicht helfen, liegt es meist nicht an den Operateuren, sondern an der sog. „Krankheit“ an sich. Der TN. Daher nach Möglichkeit so wenig als nötig operieren lassen.
Nun ärgern sich alle Operateure, Chirurgen. Das meine ich aber nicht negativ. Nur, solange der T-Nerv unberührt ist, lässt sich bei vielen Patienten noch einiges anderes machen.

03.04.2015 um 18:30
Ich möchte gerne noch einen Tipp geben, für Betroffene, die ihre TN-Attacken am Ober- bzw. Unterkiefer haben:
Es mag blöd, lächerlich klingen. Mir jedoch hilft folgendes:

Wenn die TN-Attacken kommen, nehme ich kaltes Leitungswasser und behalte es einige Sekunden im Mund. Anschl. spucke ich es aus, da man ja nicht so viel Wasser schlucken kann.
Das mache ich so über eine Stunde. Einfach kaltes Wasser – mir hilft es. Damit werden die Attacken quasi „gelöscht.“ Auch nehme ich am Anfang dieser „Spülungen“ ein Mundwasser mit ins Wasser. Nicht zuviel, da das auch nicht gut ist. Dennoch, Mundwasser hat eine leicht betäubende Wirkung.
Derzeit kann ich meine TN-Attacken noch zeitlich einschätzen. Nach dem aufstehen kommen diese so nach knapp einer Stunde. Und nachmittags zwischen 14 und 17 Uhr. Dann beginnen hier meine selbst erfundenen Wasserspülungen. Klingt dämlich, ich weiß, dennoch – mir hilft es. Attacken sind erst einmal weg, statt sie ertragen zu müssen, statt dass sich diese Attacken verselbstständigen und immer heftiger werden.

Um es auf den Punkt zu bringen:
Mir scheinen solche „Kälte-Wasser-Spülungen“ derzeit zu helfen. Sollte man seinen Ärzten sagen. Mögen diese das sicher auch belächeln. Was hilft, ist gut. OHNE Pillen. Klar, die TN-Attacken kommen wieder. Doch während eines Schubs kann ich dies somit „unterdrücken.“ Eine Art „Gegenwehr“ zur aktuen Attacke.

Versuchen Sie / versucht es mal. Wenn es nur einem hier hilft, geht es wenigstens einem Betroffenen besser. Wie gesagt, von mir selbst erfunden, aus der Not heraus.
Eine Wasserflasche (nur Leitungswasser), habe ich immer dabei. Meine „Krücke.“ Mineralwasser ist nicht so gut, wegen Kohlensäure und auch da Mineralwasser ja „bearbeitet“ ist.
Es ist keine Spontanheilung, aber mir hilft es über die schlimmsten Minuten, gar Stunden.

Keine Gewährleistung für andere hier.

02.04.2015 um 17:50
Ich habe zu TN eine Internetseite gefunden, aus der ich zitieren möchte und dazu im Anschluss eine Frage habe.

ZITAT: „Ein gleich gutes Ergebnis liefert die Neuraltherapie, bei der ein Arzt oder Heilpraktiker mit feinen Nadeln ein lokales Betäubungsmittel (Procain) in den betroffenen Bereich spritzt. Auch diese Kosten werden nicht von der gesetzlichen Krankenkasse getragen.

Hilfreich bei einer Trigeminusneuralgie sind auch B-Vitamine, die eine schmerzlindernde und regenerierende Wirkung besitzen. B-Vitamine können Betroffene in Form von einem Vitamin-B-Komplex-Präparat einnehmen, die es rezeptfrei in der Apotheke gibt. Als effektive Behandlungsmöglichkeit hat sich auch die Blutegelbehandlung etabliert.

Die Schmerzen bei einer Trigeminusneuralgie sind kaum auszuhalten und schränken die Lebensqualität ungemein ein. Aber die Erkrankung ist sehr gut zu behandeln und heilt in mehr als 90 Prozent der Fälle komplett aus, auch mit den genannten Maßnahmen der Naturheilkunde.“
ZITAT ENDE

Meine Frage:
Kennt sich jemand mit der zitierten Methode aus? Wenn ja, welche Erfahrungen haben Sie / habt Ihr damit gemacht?
Vitamin B12 Komplex habe ich gekauft. Das ist auf jeden Fall nicht schlecht, gerade wenn unsereins „harte“ Medikamente einnimmt.
Da jetzt Ostern ist, erhalte ich nach den Feiertagen auch Vitamin B12 Komplex auch als Spritze bei meinem Hausarzt, damit im Anschluss die Tabletten (nur 1ne am Tag) eine bessere Wirkung haben.
Über eine Antwort würde ich mich freuen.

01.04.2015 um 18:49
Guten Tag Herr Kühbauch,
ich kann Ihre TN-Schmerzen absolut nachvollziehen. Auch ich leide seit 1 1/2 Jahren darunter – hier rechter Oberkiefer. ZA-Wurzelbhandlung über W-Resektion bis hin zu Zähnen ziehen. Dennoch, alles wurde nur schlimmer. Klassische Medikamente wie Gabapentin. Nutzt alles nichts. Nur gering am Anfang. Nach einigen Tagen wieder heftigste Attacken, die mich aufschreien lassen. OP möchte ich gerne umgehen, da diese in vielen Fällen wohl auch nicht auf Dauer hilft. Möchte es mit dem GAMMA KNIFE Verfahren probieren. Haben Sie damit Erfahrung oder jemand anders?
Ich werde nach Ostern noch ein einem sehr renomierten Kieferchirurgen vorstellig, da es eventuell auch aus dem Kieferknochen kommen kann / könnte. Kernspin, usw. habe ich hinter mir. KEINE Befunde. Daher denke ich, greift die klassische OP nach Janetta nicht…
Ich kann kein Autofahren, aufgrund der plötzlich auftretenden Attacken – wie aus heiterem Himmel. Jeder, der betroffen ist, weiß wovon ich hier spreche. Auch ich ließ Kaffee, Tee, Alkohol, Süßes, usw. weg. Half einige Tage. Dann war / ist wieder alles beim alten. Esse nur noch notgedrungen. Getränke und Essen werden fast kalt eingenommen.
Habe immer und überall kaltes Leitungswasser parat stehen. Kommt eine Attacke, „spüle“ ich oben rechts mit kaltem Wasser. Hilft hervorragend. Aber damit ist die TN ja leider nicht weg. Es ist halt gut, gegen akut Schmerz.
Das komplette Leben ist aus den Fugen, aufgrund dieser äußert schmerzhaften TN am Oberkiefer. Heilpraktiker, der mir den sog. ATALAS-Wirbel richtete, half auch nicht. Es ist zum verzweifeln.
Als Journalistin recherchiere ich dauernd zur eigenen Krankheit, TN. Mir liegen fachärztliche Zeitschriften aus dem Bereich Nervenheilkunde vor. Ich denke, die derzeitigen Methoden helfen nicht wirklich, nur bei einigen wenigen Patienten. Somit glaube ich, dass Ärzte aller Coleur derzeit selbst nicht richtig wissen, wie man der sog. chronischen TN-Attacken „beikommt“, so dass diese wenigsten mal für einige Monate verschwinden, ohne diese Hämmer an harten Medikamenten, die – wie hier schon im Forum erwähnt, auch nicht helfen, wirken. Es ist – meiner Meinung nach – nur eine Symptom- Underdrückung. Die sog. Ursachen-Behandlungen jedoch scheint es nicht wirklich zu geben. Außer bei einigen wenigen Patienten.
Auch ist leider die TN wohl auch eine Art „Tabu-Thema.“ In keiner TV Sendung, zum Thema Medizin, wird dieses Thema aufgegriffen. In Zeitschriften immer das selbe bla-bla, was uns Betroffene nicht weiterhilft. Und wenn, wird meist nur die sog. Gesichts-TN thematisch behandelt, seltener jedoch die Ober- oder Unterkiefer TN.
Gerne würde ich aus Ihren Erfahrungen hören, wie auch von anderen Betroffenen hier.

Halbwegs schmerzfreie Ostern wünscht
SIMONE

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2 Antworten auf Simone

  1. Hannes sagt:

    Hallo Herr Heinemeyer,

    ihre Erzählung erinnert mich sehr an meine TN! Ich habe seit 2010 TN und nahm sie erst ernst als bei mir 2014 diese einstündigen heftigsten Dauerschmerzen ausbrachen, welche in der Literatur nicht wirklich beschrieben sind und viele Neurologen so auch nicht kennen. Ich wurde damals während einer „normalen“ Episode mit Blitzen aufgrund einer Infektion am Penis, ausgelöst durch Carbamazepin, auf Neurontin umgestellt und innerhalb weniger Tage hatte ich lange andauernde Schmerzen, welche ich durch die Einnahme von Carbamazepin innerhalb einer Sekunde wieder eindämmen konnte! Danach ging es mir wieder ein paar Tage gut bis ich auf einen harten Keks biss und dadurch diesen heftigen, einstündigen Schmerz auslöste! Ich wusste nicht was da passierte und meine Kollegen riefen die Rettung, weil der Schmerz unerträglich war! Ziemlich genau nach einer Stunde verschwand der Schmerz, welcher entlang des 3. Astes wanderte, vollkommen! Seitdem hatte ich schon viele solcher Anfälle (Exacerbationen) und ich lies mich deswegen ohne nur eine Sekunde Nachzudenken nach Janetta operieren (bei mir leider ohne Erfolg)! Durch einnehmen einer „Hundestellung“ und starkes Hecheln kann ich die Anfälle auf 20 Minuten reduzieren (hatte ich irgendwo im Forum gelesen und hilft auch bei mir). Alles Gute, Hannes

  2. Fritz Heinemeyer sagt:

    Hallo, ich leide seit etwa 11 Jahren an TN. Anfangs waren es „nur“ Blitze, die darum erträglich waren. Von der Neurologin wurde mir Carbamazepin 200 verschrieben, das ich ohne spürbare Nebenwirkungen einnahm, anfangs bis zu 4 Tabletten täglich. Es gelang mir allmählich, die Dosis auf 2 Tabletten täglich zu mindern, hatte auch mal 1 Jahr ohne Tabletten gar keine Beschwerden, versuchte auch Akkupunktur mit mäßigem Erfolg und lebte bis vor etwa 6 Monaten mit 1 Tablette, bis mir meine Ärztin wegen möglicher Nebenwirkungen Keltican forte, ein Nahrungsergänzungsmittel, vorschlug. Das klappte auch vielleicht 3 Monate, doch dann merkte ich, daß sich TN wieder meldete. Also nahm ich wieder Carbamazepin 200. Und nun hatte ich vor 10 Tagen erstmals einen etwa 1 Stunde dauernden Anfall, den ich bislang nicht kannte. Daraufhin ging ich gleich am nächsten Tag zur Neurologin, die mir dann Carbamazepin 300 verschrieb, das ich seitdem 3x täglich einnehme, mit kaum spürbaren Nebenwirkungen. Die länger dauernden Attacken haben sich seitdem 5 Mal wiederholt. Wenn ich dann eine Tablette einnehme, sind sie nach etwa 1 Stunde abgeklungen.
    Natürlich möchte ich die Tabletten wieder reduzieren, doch zur Zeit scheint dies nicht möglich. Da ich keine Nebenwirkungen spüre, ist für mich der
    Druck noch nicht so groß. Danke für das für mich neue Forum.

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