Habe meine TN auf ganz persönliche Art überwunden.

2012 im Sommer fingen bei mir diese seltsamen Schmerzen an. Anfänglich dachte ich es wäre eine Nasennebenhöhlenentzündung. Gleich darauf meinte ich der Schmerz käme von den Zähnen. (Was mich bei einem späteren Notdienstbesuch an einem Wochenende beim Zahnarzt auch unnötigerweise einen Zahn gekostet hat).

Ich habe sämtliche Schmerzmittel ausprobiert, aber nichts half. Bin auch beim Zahnarzt gewesen dieser hat mich dann zum HNO Arzt geschickt. Es wurde dann auch eine Mund Antrum Verbindung vermute. Was eine Schmerzhafte Untersuchung nach sich zog. Aber es hat sich weder das noch eine Nasennebenhöhlenentzündung bestätigt.

Eine Freundin meinte sie hätte das schon mal gehört und vermutete es könnte eine Trigeminusneuralgie sein.

Ich hatte kurze Zeit später einen Termin bei einem Schmerztherapeut wegen meiner Rückenprobleme hatte, hab ich diesen gleich mal darauf angesprochen. Er wollte dann eine genaue Beschreibung des Schmerzes haben. Er hat die Vermutung bestätigt und mir dann auch Carbamazepin verschrieben. Es war dann auch eine Zeit etwas besser. Aber nicht weg . Das seltsame war ich hatte diese Schmerzattacken und aber auch einen Dauerschmerz besser gesagt Dauerdruck. Es hat sich angefühlt als wenn ich dauerhaft Ohrenschmerzen und Kieferschmerzen hatte.

Es war mir auch kaum mehr möglich an die frische Luft zu gehen da der kleinste Windzug die Schmerzen enorm verstärkte. Damals war ich in der Metzgerei angestellt. Das Betreten bzw. längeres Aufhalten im Kühlhaus war die reinste Qual. Auch während der Arbeitszeit war ich immer wieder mal den Attacken ausgeliefert. Ich war dann schon fast bei der Höchstdosis von Carbamazepin angelangt. Da fingen dann die Nebenwirkungen an. Ich hatte auf einmal Sehstörungen. Bei allem was sich bewegte hatte man das Gefühl es fliegt auf einen zu. Dann wurde alles so seltsam verschwommen.

Daraufhin habe ich einen Augenarzt aufgesucht, dieser konnte aber keinerlei Ursachen an den Augen feststellen. So suchte ich wieder meinen Arzt auf und er hat mich auch sofort in die Klinik überwiesen um einen Hirntumor auszuschließen. Es wurde dann auch Liquorpunktion vorgenommen um Autoimmunerkrankungen auszuschließen. Es wurden keinerlei Ursachen gefunden. Der Nervenfluss wurde auch gemessen, aber auch da war alles in Ordnung.

Meine Vermutung war dass es vom psychischen her kommt. Die Meinung der verschiedenen Ärzte (Ich war bei 14 verschiedenen) war aber alle die gleiche, es waren sich alle einig dass die Psyche nicht der Auslöser sein könnte sondern nur die Intensität der Schmerzen beeinflussen würde. Ein Arzt gab mir den Tipp Vitamin B12 zusätzlich zu nehmen, was ich dann auch gemacht habe.

Mein Leben war sehr hektisch, ich stand unter Dauerdruck. Ich war Alleinerziehend (zum damaligen Zeitpunkt schon 9 Jahre)  mit 3 Kindern (damals 15,16 und 18 Jahre alt).

Hab mich neben meiner Arbeit (in der es auch oft mit Stress und Ärger zuging) und der Hilfe bei meinen Selbständigen Eltern auch noch in Vereinen engagiert und im Elternbeirat in der Schule war ich auch Vorsitzende. (Ich war ein Mensch dem man ganz schnell mal ein schlechtes Gewissen machen konnte wenn man mal nicht helfen wollte oder konnte).

Ich wollte meinen Kindern auch eine gute Mutter sein und zu Hause sollte auch alles funktionieren. So war dann kaum  Zeit mir Zeit für mich zu nehmen.

Zumal auch mein  bester Freund damals mit einem Hirntumor im Endstadium zu kämpfen hatte, als  bei mir Schmerzen anfingen. Er verstarb dann im Januar 2013.

Ich muss sagen ich hatte Phasen da hatte ich es kaum mehr ausgehalten, ich hatte wenn ich ehrlich bin auch Selbstmordgedanken. An einem Tag waren die Schmerzen so schlimm dass ich alle 10 Minuten  eine Attacke hatte. Nur grausam wenn ich daran zurückdenke.

Heute bin ich Medikamenten und Schmerzfrei.

Wie es dazu kam …

Ende 2013 war ich so fertig, dass ich von mir aus eine Reha beantragt habe. Mein Arzt hat das auch sofort befürwortet. Im Frühjahr 2014 konnte ich diese dann antreten. Ich muss sagen ich bin in ein super Haus gekommen. Allerdings wurden dort meine Erwartungen schnell runtergeschraubt. Mein Ziel war es schmerzfrei und Medikamentenfrei zu sein nach diesen 6 Wochen.
Man hatte mir gesagt ich müsste lernen damit zu leben denn ich werde es mein Leben lang haben. Beide Chefärzte ( Von der Neurologie und der Psychosomatik ) meinten ich hätte beide Arten von der Trigeminusneuralgie, was noch seltener wäre.

Man hat mir Entspannungsgruppen verordnet. Musiktherapie und Sport. Außerdem nahm ich an einer Gruppe teil, die tief in die Psyche eingegriffen hat. Was auch gut, aber natürlich auch sehr tränenreich war. Gruppengesprächstherapien waren auch noch angesagt. Ich hatte auch die Möglichkeit  Akkupunktur zu bekommen.  Wir haben es während der Reha geschafft die Einnahme von Carbamazepin um die Hälfte zu verringern.

Alles in allem hat mir klar gemacht, dass es so in meinem Leben nicht mehr weitergehen kann. Als ich dann wieder zu Hause war hab ich so einiges geändert. Das mit der Schule habe ich schon vor der Reha abgegeben. In den Vereinen bin ich auch nicht mehr so „hilfsbereit“ wie früher. Auch nehme ich mir Zeit für mich und tu das worauf ich Lust habe. Auch der perfekte Haushalt ist Vergangenheit. Ich habe gelernt über das eine oder andere hinwegzusehen. Auch habe ich mir eine neue Arbeit gesucht. Meine Essstörungen die ich früher hatte sind auch verschwunden. Seit Juli 2014 kann ich auf die Einnahme des Medikaments verzichten. Ich habe seitdem auch keinen Schmerzanfall mehr gehabt und der Dauerschmerz bzw. – druck ist auch weg.

Ich kann wieder lachen ohne Schmerzen, kann raus gehen den Wind genießen. Kann kalt und heiß essen und trinken. Alles ohne Probleme.

Wenn ich wieder mal ein bisschen rückfällig werde was meinen „alten“ Stress angeht. Suche ich sofort einen Ausgleich und schaffe mir Platz für mich selbst. Ich bin auch nicht mehr rund um die Uhr telefonisch erreichbar. Ich bin in einem „gesundem Maß“ ein Egoist geworden. Und ich fühle mich gut dabei. Ich kann auch mit härteren Schicksalsschlägen nun anders umgehen. Selbst der Selbstmord eines guten Freundes letzten Jahres hat mich nicht so aus dem Gleichgewicht gebracht wie es früher der Fall gewesen wäre.

Es ist nicht so, dass ich jetzt nicht mehr gefordert bin, man hat mir in der neuen Arbeitsstelle eine Schulung für eine Maschine angeboten, was ich auch angenommen habe.  Ich arbeite nun in der Metallbranche habe geregelte Arbeitszeiten und auch ein Wochenende was ich früher in dieser Form nie hatte. Es ist positiver Stress der gut tut und einen auch wachsen lässt.

Ich möchte allen Menschen Mut machen die mit dieser Schmerzvollen Krankheit zu kämpfen haben.  Ich sehe es als ein Wunder, dass es mir wieder so gut geht. Selbst die Ärzte (auch die Therapeuten in der Rehaklinik) sind sehr überrascht, dass es so gekommen ist. Da sie es so noch nicht gesehen haben.

Wenn man zu den Menschen mit dem „Helfersyndrom“ gehört, sollte man sich eines vor Augen halten …… Man kann anderen nur helfen wenn es einem selbst auch gut geht, sonst geht man selbst daran kaputt.

Mit freundlichen Grüßen
Michaela Sochor aus Freudenberg

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7 Antworten auf Habe meine TN auf ganz persönliche Art überwunden.

  1. Brigitte Schwingel sagt:

    Hallo Ihr Lieben,
    wen ich das alles hier gelesen habe, das tat mir alles so leid. Ich bin hier erste mal. Seit Februar 2016 hab ich TN, hab ich auch Carbamazepin 400 und jetzt PregabaHexal genommen, aber die Schmerzen sind immer noch da.
    Ich hab nicht gedacht das so viele Menschen an so was leiden, hab gedacht das es ist nur vorrüber und die schmerzen irgendwann weg gehen jetzt bin ich am verzweifeln. Bei den Ärzten habe ich auch keine Hilfe gefunden. War in Uniklinik Essen da haben mir auch nur Carbamazepin 400 verschrieben und die Dosis bis 600 erhöht, aber es ist nur kleine Linderung. Hab einen neuen Neurologen aufgesucht aber ohne erfolgt. Ob ich irgendwann schaffe ohne Schmerz leben so wie Michaela?

    Brigitte aus Essen

  2. Gabriele Schewe sagt:

    Liebe Michaela und ihr alle,
    ich bin Gabriele, habe seid über 13 Jahren MS und seit über 4 Jahren TN.
    Nehme wegen der MS keine Medikamente, bin an alternativen Heilwegen orientiert. Im Januar wurden meine TN-Schmerzem so stark, dass Cabamazepin die Rettung war. Das hat mich vorerst mit der Schulmedizin versöhnt. Die Attacken sind weg, der Triggerschmerz ist weiter da. Ich bin froh, heute diese Seite gefunden zu haben, weil ich oft nicht reden kann und auch merke, dass Nichtbetroffene auch mit viel gutem Willen nur schwer nachvollziehen können, wie es mir geht. Momentan vertrage ich keinen Luftzug, habe Schmerzen beim Gehen, Reden, Zähne putzen… Wasche eine stelle im Gesicht gar nicht mehr. Sie verkrustet…
    Ich würde auch gern durch Lebensveränderung weg kommen von diesem Schmerz. Ich glaube , dass das geht und Deine Erfahrungen , Michaela stimmen mich sehr froh. Vielen Dank

    So weit erst einmal, Euch/uns allen wünsche ich von Herzen Heilung und Hilfe.
    Gabriele

    • Heidi Eastham sagt:

      Liebe Gabriele,
      Deine Geschichte liest sich wie meine eigene, ich bin ganz ergriffen…
      Meine MS wurde 2002 diagnostiziert. Ob es tatsächlich eine ist bezweifle ich bis heute. Es kam seit den Taubheitsgefühlen an der Zunge (2002) und später an der linken Wange (2003) nie wieder zu „Ausfallserscheinugungen“. Beides hat sich übrigens wieder schnell zurückgebildet. Von 2002 – 2004 habe ich täglich Copaxone gespritzt, dieses in Absprache mit meinem Neurologen dann abgesetzt, weil in den kontroll MRTs auch nie wieder neue Herde hinzugekommen waren.
      Seit Anfang 2011 quält mich meine TN, es fing erstmals nach dem Tod meiner Mutter an, die mir sehr nachstand. Carbamazepin 400 mg half mir damals um komplett beschwerdefrei zu werden. Ein Jahr später begann die TN erneut, dann wesentlich stärker. Anfang 2014 war es so unerträglich geworden, dass ich mich hoffnungsvoll der Janetta OP in der Charité unterzogen habe. Die OP blieb leider ohne Erfolg. Ganglionblockaden brachten danach nichts, und die diversen Klinikaufenthalte brachten mir außer neuen Erfahrungen nichts was mir nachhaltig helfen konnte, um die Schmerzen loszuwerden.
      Akkupunktur, Osteopathie, Gesprächs-und Verhaltenstherapie, Vit. B Komplexe, alles mit positiver Einstellung ausprobiert. Bisher hat nachhaltig nichts geholfen.
      Im Laufe der Zeit wurden die Medikamente schleichend immer höher geschraubt, und heute bin ich bei täglich 1600mg Carbamazepin, 250mg Phenytoin und 50mg Amitriptylin angekommen. Natürlich mit den entsprechenden Nebenwirkungen.
      Seit Januar 2014 bin ich arbeitsunfähig, im Februar 2016 wurde meine Rente wegen 100% Erwerbsminderung zugesprochen.
      Es gibt immer mal Phasen, in denen ich komplett ohne Beschwerden bin, die genieße ich dann immer wie ein Königskind, ich bin demütig dankbar, dass es diese Phasen gibt!!!
      Im Moment ist wieder der Horrorzustand: schon im Ruhezustand habe ich ein Dauerbrennen im linken Kiefer, beim essen, trinken, sprechen, auch beim gehen wie von Michaela erwähnt, alles triggert dieses grässlichen Schmerzen… Ich bin bald mal wieder am Ende meiner Kräfte, und ich bete, dass die nächste gute Phase bald wieder beginnt.
      Danke an alle für die Erfahrungswerte ! Es tut gut, mich mit Menschen auszutauschen, die einen richtig gut verstehen können.
      Ich wünsche allen denen es ähnlich geht weiterhin gutes durchhalten! Und immer die Hoffnung, dass es irgendwann doch weg geht und weg bleibt!
      Herzliche Grüße aus Berlin
      Heidi

  3. Janne März sagt:

    Eine sehr reife Einstellung, zumal diese durch Selbstreflektion erreicht wurde. Ich wünsche dir, diese Kraft nie mehr zu verlieren.

    • Ich habe seit 5 jahren TN!!
      Arbeite als OP Krankenschwester,habe dadurch natülich viel Stress auf der Arbeit, und das merke ich durch die Schmerz Ataken.Es kommt dann noch das Wetter Wechsel dazu, Familie usw…..
      Es gibt Zeiten wo ich komplett Schmerz frei bin!! Dann aber „so wie heute“ starke Schmerzen!!! Habe alle tourturen durch!! HNO,MRT,Zahnarzt besuche unzählige!! Manchmal frage ich mich was mache ich falsch?!! Liebe Michaela mach weiter so, Wünsche dir alles Liebe für die Zukunft. Vieleicht kann ich eines Tages auch sagen „Bin Schmerz frei“ LG

      • Michaela Sochor sagt:

        Liebe Renata ,
        ich bin mir nicht sicher ob man da von “ was falsch machen „reden kann.
        Ich denke jeder muss für sich selbst einen Weg finden zur Ruhe zu kommen.
        Zugegeben, es war nicht einfach sich so zu verändern, zumal nicht alle Menschen im Umfeld das verstehen.
        Ich habe aber die Erfahrung gemacht, Menschen denen man wirklich was bedeutet, unterstützen einen dann. Die Gesundheit sollte doch an erster Stelle stehen. Noch was positives gibt es, man weiß dann wer es ehrlich mit einem meint und wer nicht.
        Auch wenn die Enttäuschung erst mal groß ist, aber darüber kommt man weg, weil man über kurz oder lang selbst bemerkt, dass es diese Menschen nicht wert sind, dass man auch nur eine Träne nach weint.
        Viel Glück und viel Erfolg wünsche ich Ihnen von ganzem Herzen.
        LG Michaela

        • Liebe Michaela!! Vielen dank für die tollen Worte ? schön das es menschen gibt die einen verstehen ohne ihn zu kennen! ! Wünsche ihnen auch alles liebe für die Zukunft ? man schreibt sich bestimmt mal wieder LG von ganzem Herzen alles liebe

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