Multiple Sklerose und TN

Ich möchte gerne meinen Leidensweg mit anderen Betroffenen teilen, da ich selbst die Erfahrung gemacht habe aus anderen Erfahrungsberichten neue Kraft und Ideen zu bekommen.

Ich bin 28 Jahre alt und habe seit 3 Jahren (9/2012) Probleme mit meinem Trigeminus (rechts, 2ter Ast). Als Ursache dafür wird meine Multiple Sklerose (seit 3/2008) diagnostiziert. Bei mir ist auf MRT-Bildern keine Ursache dafür zu finden.

Ich habe zuerst „nur“ Schmerzattacken gehabt. In meinem Gesicht haben dann Zuckungen am Auge die Schmerzen nach außen hin deutlich gemacht. Mein Neurologe hat mir dann Lyrika 75mg verschrieben – morgens und abends eine Tablette. Durch meine Medikation wegen der Multiplen Sklerose ist meine Leber schon sehr beansprucht und die Ärzte meinten, dass alle anderen Medikamente zu stark auf meine Leber gehen würden und diese langfristig schädigen würde.

Seit ca. einem Jahr habe ich eine dauerhafte Neuropathie entwickelt. Ich leide seit diesem Zeitpunkt dauerhaft unter Druckschmerz gepaart mit neuralgischen Schmerzattacken. Gegen die Schmerzattacken habe ich Tilidin Tropfen eingenommen. Meine Schmerzen wurden immer schlimmer und ich kam in einen Schmerzstrudel, der mich immer weiter und mit täglich Schmerzen einnahm. Natürlich haben meine psychischen Probleme, in die verfallen bin ihr übriges getan. Die Einnahme von Tilidin wurde immer häufiger und ich musste die Dosis immer weiter steigern.

Im Februar dieses Jahres habe ich mich für eine Rehabilitation in einer Schmerzklinik entschieden um der Situation einen Wendepunkt herbei zu führen. Während meines 3 wöchigen Klinikaufenthalts in Juni/Juli wurde ich auf das Medikament Tegretal umgestellt. Als „Notfallmedikament“ wurde mir Timonil-Saft verschrieben. Nach der Umstellung muss ich sagen, dass mein tägliches befinden wirklich verbessert ist. Allerding war der Druckschmerz noch (jedoch leichter) da und ich wollte mich damit nicht wirklich zufrieden geben.

In einem anderen Forum habe ich gelesen, dass jemand bei der Trigeminusneuropathie Lidocain eingesetzt wird in Form des Pflasters Versatis von Grünenthal. Eigentlich ist dieses bei Anwendung von neuropathischen Schmerzen wegen Folgen der Gürtelrose entwickelt worden. Ich habe es mir von meinem Neurologen verschreiben lassen und habe es direkt ausprobiert. Ich schneide es mir jeden Abend passgenau für mein Gesicht zurecht und nutze es jede Nacht 12 Stunden.

Dieses Pflaster hat mein tägliches Befinden noch einmal um eine Stufe besser gemacht! Es ist definitiv Empfehlenswert es auszuprobieren!

Allerdings muss ich zu heutigen Zeitpunkt sagen, dass ich mindestens einmal die Woche Schmerzattacken habe. Der Timonil-Saft hilft mir nicht wirklich… Also doch wieder Tilidin.

Mich beschäftigen sehr viele Fragen die meine Zukunft betreffen. Wie soll ich bei diesen Medikamenten jemals in die Familienplanung einsteigen? Wäre vielleicht doch eine OP besser – obwohl die Ärzte abwinken? Was wird mit mir in Bezug auf die ganz Nebenwirkungen mit denen ich täglich kämpfen muss?

Ich freue mich immer gerne über Kontakt mit Mitbetroffenen oder natürlich auch deren Angehörigen.

Carolina

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5 Antworten auf Multiple Sklerose und TN

  1. Hallo Leevke,
    so ähnliche Pflaster habe ich auch. Sie sind recht teuer – in der Zuzahlung. Mir haben sie nichts gebracht. Die Klebestellen taten / tun mir nicht weh. Im Gegenteil. Ich finde, sie kleben recht schlecht. Ich hatte / habe sie im oberen rechten Schulter- und Nackenbereich.

    Meine Pflaster heißen:
    VERSATIS 5%, Wirkstoff LIDOCAIN

    Aber ein Versuch ist alles wert. Vielleicht habe ich auch nicht gemerkt, dass es hilft. Muss / sollte 12 Stunden auf der Haut bleiben.

    Liebe Grüße und schmerzarme / schmerzfreie Momente wünscht
    SIMONE

    • Leevke sagt:

      Merci, für die Info Simone!
      Ich würde es gerne versuchen, die periphere Nervchen im Gesicht
      reagieren vielleicht positiv auf Lidocain :-)

      Lieben Gruß
      Leevke

  2. Leevke sagt:

    Antwort auf Carolina G.//TN + MS

    Liebe Carolina,

    ich fand es interessant, was Sie über Lidocainpflaster und Trigeminusneuropathie schreiben.
    Ich habe nur die T-Neuropathie – ich habe die chronische Kältemissempfindung an den Wangen, sobald ich mich draußen bewege. (Heißt: ich lebe seit 5 Monaten für 90% drinnen!!!).
    Daher werde ich die Neurologin fragen, ob sie mir Lidocainpflaster verschreiben kann.
    Danke für den Tipp :-)

    Eine Frage habe ich an Sie: tun die Klebestellen weh, wenn man die Pflaster abzieht?? (vor allem wenn man die oft benutzt).

    Ich hoffe sehr, es geht Ihnen inzwischen besser !

    Einen guten Tag!
    Leevke

    • Carolina sagt:

      Hallo Leevke,

      nein, die Klebestellen tun bei mir nicht weh. Ich klebe jetzt seit einem Jahr täglich das Pflaster und kann es wirklich nur empfehlen! Ich finde es eine sehr gute Möglichkeit direkt an der betroffenen Stelle lokal anzusetzen. Die anderen Medikamente ziehen ja doch leider den ganzen Körper mit in den Nebenwirkungskreislauf…

      Leider geht es mir noch nicht wirklich besser. Meine Ärztin spritzt mir jetzt lokal an 3 Punkten im Gesicht ein Betäubungsmittel. Das hilft mir stundenweise.

      Viel Glück bei ausprobieren! Und nicht gleich aufgeben, es dauert ein paar Tage, bis es wirklich wirkt…

      • Leevke sagt:

        Liebe Carolina,

        wenn ich klebe, dann auf beiden Wangen.
        (ich werde erst Schmerzdokter fragen, was er von Lidocain-Pflaster hält).

        Kann man die Pflaster zerschneiden?
        Und wenn ja: ich vermute, dass dann u.U. zu wenig Lidocain wirkt! Letzeres soll der Schmerzdokter beantworten.

        Was kosten solche Pflaster, bitte?
        Man muss sie selber bezahlen? (als gesetzl. KK-Patient auf jeden Fall?).

        Ich bin EU-Ausländerin ansässig in Deutschland, daher weiß ich (noch) nicht immer wie der Hase läuft.

        Danke fd Info.

        Beste Grüße
        Leevke

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