Wie ich versuche, meine TN in den Griff zu bekommen.

Als Betroffene von TN möchte ich mich gerne diesem Forum anschließen und mich auf den Beitrag von Simone B. beziehen.
Auch ich leide unter TN am rechten Oberkiefer. Dies seit nunmehr zwei Jahren. Akut – sprich mit täglichen stundenlangen Attacken – bin ich seit Mitte / Ende Oktober 2014.

Durch eine Kieferknochenentzündung mussten auch zwei Backenzähne im rechten Oberkiefer gezogen werden. Meine TN-Attacken hatte ich jedoch schon früher. Die Kiefer-OP erfolgte erst im Dezember 2014. Hier ist keine Zahnarzt Schuld, auch nicht der Kiefer-Chirurg. Erst zu Weihnachten brachen die TN-Attacken richtig aus, über Stunden, über Tage. Natürlich MRT machen lassen – Befund: okay. Anschließend zum Neurologen. Hier die Klassiker verschrieben bekommen: Gabapentin, erst leicht dosiert begonnen, im März 2015 dann schon auf 2800 mg. Hat nicht geholfen. Dazu kam im Anschluss noch Carbamazipin-Neuraxpharm 200. Hier morgens eine halbe Tablette, abends eine halbe Tablette. Also auch 200 mg pro Tag. Nutzlos. Dosis sollte erhöht werden. Das wollte ich aber nicht, aufgrund der Nebenwirkungen, wie Müdigkeit, Depression, usw. Der Neurologe sagte mir, wenn ich medikamentös austherapiert wäre, käme nur noch eine OP in Frage. Auch das lehne ich bis zum heutigen Tage ab, da diese Operationen in der Regel langfristig keinen Erfolg versprechen. Das ist meine Meinung nach intensiven Recherchen zu diesem Thema.

Also bezog ich auch meinen Hausarzt mit ein. Hier muss ich sagen, dass ich einen sehr guten Arzt habe, der sich mit der Thematik TN sehr gut auskennt. Er wendet bei mir die Neuraltherapie an – jedoch nicht nach Huneke. Er nutzt ein anderes Medikamt, welches er mir 5x die Woche „quaddelt.“ Vom Schulterblatt, über den Nacken, hinter dem Ohr, rechtes Gesichtshälft und Stirn. Die sog. „Trigeminus-Trigger-Punkte. TOLL. Das wirkt bei mir nach knapp einer halben Stunde. Natürlich hilft es leider auch nur von jetzt bis auf den nächsten Tag. Bzw. es half nur 24 Stunden. Das mache ich nun seit 6 Wochen und es wird besser. Da es mir – wie wohl vielen Betroffenen hier – vor Wochenenden und Feiertgen graut – da kein Arzt da ist – setzt er mir zusätzlich sog. „Langzeit-Akupunktur- Nadeln in die Stellen, wo er gewöhnlich „quaddelt.“ Es ist ein Versuch, der auch nach hinten losgehen kann.

Da ich aber sehr depressiv war – in den letzten 3 Wochen – war es mir ein Versuch wert. Ich weinte aus jedem und nichtigen Anlass. Einmal fiel ich sogar in der Küche um. Ein Tag, an dem es mir minütlich schlechter ging und ich weiß war wie die Wand. An arbeiten war nicht mehr zu denken. Ich ging nicht mehr ans Telefon – gar nichts. Neben den Schmerz-Attacken gesellten sich somit auch noch heftige Wein-Attacken, die ins Schluchzen übergingen. Durch die TN-Attacken, die täglich bis zu mehreren Stunden anhalten und die Medikamente erlitt ich einen Nervenzusammenbruch. Das ist nicht übertrieben, da ich es schaffte, meinen Hausarzt anzurufen, weil mich nun auch noch eine Panik überkam. Er kam dann zu mir nach Hause – was für ein Arzt – und diagonstisierte eben Nervenzusammenbruch. Eine Aufbauspritze half mir. Und die Neuraltherapie machen wir nun täglich, ergo 5 Mal die Woche – wenn keine Feiertage dazwischen liegen. Kommen dennoch Attacken helfen mir ebenfalls die kalten Wasserspülungen, wie von Simone beschrieben.

Als Tipp kann ich sagen: Esst und trinkt nichts säurehaltiges. Dazu gehören Kaffee, Alkohol, Nikotin, saurer Hering, Zwiebeln, überhaupt scharfes Essen. Auch kann ich eh nicht heiß essen. Alles kalt oder wenigstens laufwarm. Damit aber der Vitaminhaushalt im Körper – besonders im Darm die Darmflora gesund blebit – kaufte ich mir einen Mixer. Nun gibt es rohes Gemüse, nicht zu säurehaltiges Obst eben als sog. „Smoothies.“ Nicht weil es gerade im Trend liegt, sondern um mir gegen die TN-Attacken zu helfen, bzw. gegenzusteuren. Es hilft! Langsam, aber es funktiohniert – bei mir. Auch esse ich kein „normales“ Brot mehr. Alles mit Weizen, Roggen, Hefe, Hafer, Gerste, usw., lasse ich weg. Es ist schwierig diese Umstellung. Aber nach einigen Tagen gewöhnt man sich daran. Besser als TN-Attacken. Das Brot erhalte ich aus dem Reformhaus. Und es schmeckt auch gut. Keine Chemie drin -auch kein Reis. Das Brot ist natürlich viel teurer, aber es sättigt auch schneller. Zum Glück habe ich als gebürtige Italienerin eh die mediterrane Küche. Jedoch verzichte ich auch auf industrielle Pasta. In meiner Küche verwende ich u.a. auch kalt gepresstes Kokosöl. Eignet sich für alles: zum kochen, braten und fritieren. Und schmeckt super. Vorausgestzt man mag Kokos. Das bestelle ich – ebenso auch reines, 100prozentiges Walnusöl (von Culinaria) übers Internet.Olivenöl habe ich natürlich auch. Ich mache damit sogenannte „Ölspülungen“ im Mund. Das Öl regelrecht „einschlürfen“ und im Mund so spülen, wie mit einem Mundwasser. Anschl. ausspucken. Es „schmeichelt“ dem rechten Oberkiefer, dort wo derzeit keine Zähne sind und beruhigt sehr. Außerdem ist es eh sehr gut zur Mundhygiene, durch die Vitamine und entzündungshemmenden Wirkstoffe, die sowohl im Olivenöl als auch im Walnussöl vorhanden sind. Geht auch sehr gut mit dem Kokosöl, welches in fester Form in einer Dose geliefert wird.
Weiter gehe ich nun auch zu einer Schmerztherapie, auf Anraten meines Hausartzes. Die ersten zwei Sitzungen habe ich hinter mir. GANZ TOLL. Es braucht alles sein lange Zeit. Aber es hilft. Erstmalig war ich jetzt mit all dem, was ich hier mache schon auf 4 schmerzfreie Tage. Das kannte ich alles nicht mehr.
Meine Medikamente habe auch reduziert. Gabepentin anstatt 2800 mg, derzeit auf 1800 mg. Carbamazipin-Neuraxpharm 200, nur noch derzeit 50 mg. Die Tage versuche ich weiter runter zu gehen. Das muss man ja langsam machen.

Was mich an meinem Neurologen stört: Hier wird nur medikamentös mit Antiepileptika herum gedokert. Eine „Allzweckwaffe“, die wohl fast alle Neurologen anwenden, wenn ich das hier so lese im Forum. Nehme ich ja auch. Das fatale an diesen Medikamenten: Einige Antiepileptika können als Nebenwirkungen nicht nur Hirnleistungsstörungen hervorrufen und damit zur Fehldiagnose Demenz führen. Bestimmte Wirkstoffe aus dieser Medikamentengruppe verursachen im Körper mancher Patienten auch genau jene Gesundheitsprobleme, gegen die häufig als Arzneimittel eingesetzt werden. Dazu gehört u.a. auch Carbamazipin. Hierzu empfehle ich das Buch „Krank durch Medikamente“ von Cornelia Stolze. Ich möchte hier nun niemanden Angst machen. Dennoch sollte jeder Betroffene sich damit auseinandersetzen, da diese Medikamente zwar die Symptome teilweise unterdrücken, langzeitmäßig aber nicht wirken. Zumal diese auf Dauer extrem die eigene Psyche belasten können. Ich kenne das von mir selbst. Daher schreibe ich das hier.
Was der Heilpraktiker Manfred A. Ullrich im Interview sagt, klingt gut. Ich werde das für mich ebenfalls in Erwägung ziehen. Operiert ist man schnell. Die Folgen, wie ich hier lese klingen nicht sehr verheißungsvoll. Daher versuche ich weiter den Weg der „Ursachenbekämpfung“ zu gehen, als nur Symptombehandlung. Zumal mich die Medikamente sehr einschränken, in dem ich nicht Autofahren kann und die TN-Attacken mich nach wie vor regelrecht „überfallen.“ Bis hin zur Depression.

Als es mir vor einigen Wochen sehr schlecht ging, schrieb ich eine Rund-Mail an meine Freunde. Ich erklärte alles, so wie es gerade war, inkl.der Wein-Attacken, die mich zusätzlich plagten. Ich bat nochmals um Verständnis, da es für Freunde und Bekannte ebenfalls schwer ist, unsere Erkrankung klar zu machen. Man sieht sie uns ja nicht an, wie beispielsweise ein Arm in Gips. Ich kann mir auch nichts vornehmen und sagen morgen mache ich dies und das. Kommen die TN-Attacken, dann geht nichts mehr. Ich bin quasi selbst gefangen in mir und in mir selbst unzuverlässig. Geht man dann raus….au weia….immer der Gedanke, hoffentlich nicht jetzt……dass es passiert.

Wie oft saß ich im Wartezimmer meines Arztes und die Attacken kamen. Unwillkürlich schreie ich auf. Alle „glotzen“ einen förmlich an. Ich greife zur Wasserflasche und spüle. Und durch dieses angestarrt werden, geht die Heulerei wieder los. Schon gerade wieder, wo ich dieses hier schreibe. Dabei habe ich momentan Ruhe. Und zum Glück ist heute Sonntag – ohne Attacken bisher. Und morgen geht es wieder zur Neuraltherapie. Daran hänge ich wie andere am Tropf. Jeden Tag um 11.45 Uhr. Damit beginnt quasi mein Tag. Mit Hausarzt und Schmerztherapie bin ich pro Woche nun 8 Mal unterwegs. Ein unglaublicher Zeitaufwand. Aber wichtig – bitte KEINE TN-Attacken. Jede Minute OHNE, ist für mich schon ein Geschenk. Mein Geburtstag letzte Woche war desaströs. Ich saß alleine bei mir – mit Attacken – und heulte mir die Seele aus dem Leib. Keinen Glückwunschs–Anfruf konnte ich entgegen nehmen. Ich saß neben meinem Telefon, weinte und konnte aufgrund der TN-Attacken nicht die Telefonate entgegen nehmen. Daher schrieb ich diese Rund-Mail an meine Freunde und Bekannte. Ohnehin wird unsereins immer isolierter. Daher war das für mich wichtig, das zu tun. Sonst verliert man auch noch Freunde und Bekannte, wenn man nie etwas gemeinsames macht oder unternimmt. Zum Beispiel: Ich wurde zu einer Radtour mit Picknick eingeladen. Das konnte ich gar nicht. Fahrradfahren….besser nicht. Kommen die TN-Attacken, haut es mich vom Rad. Zu gefährlich. Das ist so grausam. Ich habe mir hier mein eigenes „Gefängnis“ eingerichtet. Zum Glück verfüge ich über eine Terrasse, so dass ich wenigstens so mal „raus“ kann. Mein komplettes Leben ist derzeit auf TN eingerichtet. Und daher versuche ich ALLES, was nur geht, um wenigstens die Attacken-Schübe heraus zu zögern. Wie gesagt, OP kommt für mich nicht in Frage.

Das jedoch muss jeder für sich selbst entscheiden.
Nun habe ich viel geschrieben. Es war mir ein Anliegen, das hier los zu werden. Und vielleicht auch anderen weiter Mut zu machen. Es gibt Wege aus der Krise. Doch es braucht Zeit, Geduld und Diziplin. Und wenn wir weinen müssen, dann raus mit den Tränen. Nicht schämen. Manchmal weine ich auch, wenn ich in der Stadt bin. Das ist furchtbar und nicht zu stoppen. Ich tue es dann eben.

Wer mich fragt, wie es mir geht, sage ich immer: Heute ist ein guter Tag, bzw. heute ist ein schlechter Tag. Hängt der Himmel voller Wolken, es ist grau und es regnet – aber ich bin Attacken-frei, ist das für mich ein guter Tag.

Ich habe mir einen kleinen Kalender angelegt. Darin stehen NUR die guten Tage. In GRÜN. Sehe ich viele grüne Striche – auf Dauer – sind es viele gute Tage. Klingt blöd, hilft mir aber. Die schlechten Tage sind NICHT drin. TN-Attacken gehören nicht in meinem kleinen, positiven Kalender. Ich mache das, in der Hoffnung, dass das auch im Gehirn ankommt. NUR gute Tage sollen „registriert“ werden. Daran erfreue ich mich – das tut gut.

Flavia.

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2 Antworten auf Wie ich versuche, meine TN in den Griff zu bekommen.

  1. Hellmuth Lechner sagt:

    Hallo zusammen,
    meine OP hat Herr Dr. Karsten Geletneky in der Neurochirurgie in Heidelberg ausgeführt. Wenn man nach dem „karsten geletneky neurochirurgie“ googled so erfährt man, dass Dr. Geletneky inzwischen am Klinikum in Darmstadt tätig ist.
    Ich hoffe, dass ich Euch damit weiterhelfen konnte.
    Mit den besten Wünschen und Grüßen

  2. Helmuth Lechner sagt:

    Haben Sie meinen Beitrag auf dieser Seite gelesen? Ich kann das alles nach empfinden, was Sie durchgemachen! Ihre strikte Ablehnung einer OP kann ich nicht nachvollziehen! Frage haben Sie ein MRT des Kopfes machen lassen?
    Ich habe mir zwei Meinungen zur OP nach Janetta und mich dann dafür entschieden, trotz abraten meines Zahnarztes und Neurologen! Ich bin nun seit einem völlig schmerzfrei und habe meine Lebensqualität zurückgewonnen!

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